ñéåø ááéú çåìéí ùðééãø ñéåø ááéú çåìéí ùðééãø úîé áøðò 2016-06-08Elad Systems הכנסת יושבת ראש הוועדה המיוחדת לזכויות הילד סימוכין:2270916 ירושלים, כ"ח באייר התשע"ו 5 ביוני 2016 סיכום ביקור הוועדה המיוחדת לזכויות הילד במרכז שניידר לרפואת ילדים שהתקיים ביום ראשון, כ"ח באייר התשע"ו – 5 ביוני 2016, שעה 13:00 משתתפים: ח"כ יפעת שאשא-ביטון, יו"ר הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, הכנסת פרופ' יוסף פרס, מנהל המרכז הרפואי שניידר ד"ר עינת בירק, מנהלת מכון הלב, המרכז הרפואי שניידר גב' גלית אמסלם, מנהלת סיעוד צינתורים ואנגיו במכון הלב, המרכז הרפואי שניידר גב' רונית סינגר, מנהלת קשרי חוץ, המרכז הרפואי שניידר גב' תמי ברנע, מנהלת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, הכנסת גב' לימור פונימונסקי מר עמי ברבר, יו"ר עמותת "עבודת הלב" גב' ליאור וסרמן, יועצת פרלמנטרית לח"כ שאשא-ביטון גב' נעמה מושקוביץ, יועצת פרלמנטרית לח"כ שאשא-ביטון מר אסף אפל, דובר ח"כ יפעת שאשא-ביטון הוועדה המיוחדת לזכויות הילד ערכה היום ביקור במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל. ביקור זה נערך בהמשך לישיבת ועדה בנושא: "ילדים עם מומי לב מולדים" שהתקיימה בכנסת ביום ג' בטבת התשע"ו - 15.12.15. בעקבות הישיבה בכנסת והעלאת סוגיית ההכרה בילדים עם מומי לב מולדים כזכאים לקצבאות נכות מטעם המוסד לביטוח לאומי, התקיימו פגישות בין יו"ר הוועדה לזכויות הילד, נציגי המוסד לביטוח לאומי ורופאים קרדיולוגים -ילדים, ביניהם ד"ר עינת בירק, מנהלת מכון הלב במרכז שניידר. בפגישות הוחלט לנסח חוזר בנושא מומי לב לרופאי ילדים, וכן מכתב הסבר למשפחות הילדים, במטרה שילדים אלו יענו על הקריטריונים של ילדים זכאים לקצבה כאמור. ד"ר בירק עדכנה שהחוזר והמכתב נמצאים בשלב של טיוטות אחרונות, וכי הקרדיולוגים זוכים לשיתוף פעולה מלא עם נציגי המוסד לביטוח לאומי, בראשם ד"ר ישי אוסטפלד. להלן סיכום הביקור: נציגי בית החולים העלו את הסוגיות הבאות: 1. חוסר במשאבים – האוכלוסיה גדלה, מספר ההליכים הרפואיים המבוצעים במערכת גדל מדי שנה, אך אין עליה במשאבים המופנים לתחום. החשש הוא לעתיד (סדר גודל של 10 שנים) בשל הגידול בפער בין הצרכים של האוכלוסיה לבין יכולתה של המערכת לספקם. קיים צפי למחסור ברופאים. 2. תמחור הליכים רפואיים: 2.1 צנתורי לב בקרב ילדים מורכבים בהרבה מצנתורים בקרב מבוגרים על כן עלותם גבוהה יותר. למרות זאת, משרד הבריאות וקופות החולים מתמחרים באופן שווה את שני סוגי הצנתורים. 2.2 מכונת אקמו – מכונת לב ריאה המאפשרת החזקת החולה במשך שבועות רבים – עלות יום חיבור למכונת אקמו גבוה בהרבה מעלות יום בטיפול נמרץ (עלות יום טיפול נמרץ כ-10% מעלות יום אקמו), למרות זאת , יום מכונת אקמו מתומחר כיום בטיפול נמרץ. 3. אחיות: 3.1 תקן האחיות פר חולה נמוך. 3.2 קיים חוסר מתמשך באחיות, כך שגם אם יעלו את התקינה, בפועל יקשה לאייש את התקנים. נציגי "עמותת הלב" העלו את הסוגיות הבאות: 4. הוצאות גידול ילד בעל מום לב ההוצאות על ילד בעל מום לב מגיעות לאלפי ₪ בחודש, והכיסוי שמעניקות קופות החולים אינו מכסה את כל ההוצאות. 5. ביטוח סעודי לילד חולה – חלק מהילדים זקוקים לסיוע סעודי. הביטוח הסיעודי הפועל דרך קופות החולים מחריג ילדים עם מחלה מולדת או מחלה שמתגלה בשנה הראשונה לחייהם – כך שבפועל חלק מהילדים אינם זכאים לביטוח סעודי. 6. אובדן כושר עבודה – ילד הסובל ממום לבבי עלול להיות מאושפז בבית החולים חודשים ואף שנים, ואף לאחר השחרור מבית החולים נזקק לטיפול והשגחה 24 שעות ביממה. הדבר מצריך את אחד ההורים להתפטר ממקום עבודתו ולהיות צמוד לילד. הועלתה הצעה לפיה יוכר מצב זה כמקרה ביטוח מסוג "אבדן כושר עבודה". רשמה: תמי ברנע