פרוטוקול של ישיבת ועדה הכנסת 1 2 ועדת הבריאות 06/06/2023 הכנסת העשרים-וחמש הכנסת 27 ועדת הבריאות 06/06/2023 מושב ראשון פרוטוקול מס' 56 מישיבת ועדת הבריאות יום שלישי, י' בסיון התשפ"ג (30 במאי 2023), שעה 14:45 סדר היום: << נושא >> טיפול במחלת הקרוהן והקוליטיס בפריפריה << נושא >> נכחו: חברי הוועדה: אוריאל בוסו – היו"ר טטיאנה מזרסקי לימור סון הר מלך חברי הכנסת: אימאן ח'טיב יאסין מוזמנים: ד"ר ענבר צוקר – סגנית ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות פרופ' אורי קופילוב – ראש יחידת IBD בשיבא, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר ד"ר הנית ינאי – מנהלת מרכז IBD רבין, יו"ר החוג למחלות דלקת ד"ר ערן זיתן – מנהל יחידת IBD, בי"ח העמק עפולה נירה טטרו – אחות, בית החולים אסותא אשדוד יעקב חנוך קיהן – רב בית החולים, בית החולים אסותא אשדוד פרופ' רויטל קריב – מומחית גסטרואנטרולוגיה, מכבי שירותי בריאות סער נרי – ממונה קשרי ממשל תוכן, מכבי שירותי בריאות אור דהן – שדלן, מכבי שירותי בריאות ד"ר דן קרת – יועץ תחום גסטרו, הנהלה ראשית, שרותי בריאות כללית שמאי שזירי – מנהל, החברה למימוש זכויות שי נממי – מנכ"ל, שר"פ אילת אייל צור – יו"ר, העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס סילבי עומר – מנכ"לית, העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס מיכל שטרית – מטופלתIBD , העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס אוהד שיטרית – מלווה מטופלת, העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס שרון חזן – מטופל IBD, העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס רינא זועבי – מנכ"לית, עמותת ניסאן ודאד אשקר – חברת ועד מנהל, עמותת ניסאן חיים שפירא – נשיא והיועץ הרפואי, עמותת רפאנו וניוושע - ייעוץ רפואי יחיאל וייג – מנכ"ל, עמותת רפאנו וניוושע ייעוץ רפואי יעקב בוקשפן – מזכיר, עמותת רפאנו וניוושע - ייעוץ רפואי שירה כלפון – סמנכ"לית, חברים לרפואה שלי לוי – ראש צוות, מרכז המחקר והמידע (ממ"מ), הכנסת רננה גוטרייך – מרכז המחקר והמידע (ממ"מ), הכנסת מנהלת הוועדה: מיכל דיבנר כרמל רישום פרלמנטרי: מוריה אביגד רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות. << נושא >> טיפול במחלת הקרוהן והקוליטיס בפריפריה << נושא >> << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> שלום, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת הבריאות בנושא טיפול במחלת הקרוהן והקוליטיס בפריפריה. הדיון מתקיים במסגרת חודש המודעות העולמי למחלות אלו, חודש מאי – למרות שנכנסנו כבר לחודש יוני – ולבקשת חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין. מחלות מעי דלקתיות הינן מחלות כרוניות אוטואימוניות של דרכי העיכול המאופיינות בדלקת כרונית ממושכת, הכוללת תקופות של התלקחות ורגיעה לסירוגין וגורמות להצטברות של נזקים כרוניים למערכת העיכול. שני הסוגים המרכזיים של מחלות אלה הן מחלת קרוהן, שהינה השכיחה ביותר וכ-60% מהאנשים שאובחנה אצלם מחלת מעי דלקתית סובלים ממנה, ומחלת קוליטיס כיבית, שהיא מחלת המעי השנייה בשכיחותה וכ-40% מהאנשים שאובחנה אצלם מחלת מעי דלקתית סובלים ממנה. למחלות ישנן סימפטומים רבים הן בתוך מערכת העיכול והן מחוצה לו. התסמינים משתנים מאדם לאדם בהתאם לאזור במערכת העיכול שנפגע מהמחלה, הם תלויים בחומרת המחלה ויש צורך לוודא שאינם נובעים מבעיות רפואיות אחרות. הגורם למחלות אלו אינו לגמרי ברור אך ההנחה המקובלת כיום היא שהמחלה נובעת משילוב של גורמים אימוניים, גנטיים וסביבתיים. על-פי מחקר שפורסם בשנת 2017 היו ברחבי העולם 6.8 מיליון חולים במחלות מעי דלקתיות. מחלות מעי דלקתיות נפוצות יותר בקרב קבוצות אתניות מסוימות, אך אנחנו מדווחים כי בשנים האחרונות ישנה עליה בשכיחות המחלה בקרב כל האוכלוסיות בישראל, לרבות בחברה הערבית ובייחוד בקרב צעירים. נכון להיום מחלות אלה אינן ברות ריפוי, אולם ישנם טיפולים תרופתיים וכירורגיים המאפשרים להקל את התסמינים, להשרות הפוגה ולמנוע התלקחות לתקופות שונות – בהן תרופות ביולוגיות – ולחיות חיים מלאים ואקטיביים. מנתונים שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים עולה כי בשנת 2022 היו בישראל 68,299 מאובחנים עם קרוהן ו/או קוליטיס המהווים 0.71% מאוכלוסיית ישראל בשנת 2022, שהם כ-707 מאובחנים ל-100,000 נפש. מדובר בשיעור המאובחנים אך על-פי ההערכות היקף החולים בפועל גבוה יותר שכן ישנם חולים שאינם מאובחנים. מנתונים שהגיעו לוועדת הבריאות עולה כי קיימים כיום פערים משמעותיים בין המרכז לפריפריה בטיפול הרפואי הניתן לחולי קרוהן וקוליטיס ובעיקר נדבר על המודעות לנושא. אנו מדווחים על חולים רבים שלא מצליחים להשיג תורים למרפאות ורבים שקיבלו טיפול לקוי בגלל חוסר ברופאים וחוסר בתשתיות בריאות בפריפריה. חולים מהפריפריה מתלוננים שהטיפול לקוי ושישנם וזמני המתנה ארוכים לטיפולים לצד חוסר מודעות לנושא. אנחנו נבקש לשמוע את תמונת המצב המלאה על החולים במחלה ועל המענים הקיימים כיום בישראל בכלל ובאזורי הפריפריה בפרט, ולהבין את הפערים והצרכים הייחודים למענה רפואי למחלות המעי הדלקתיות בפריפריה. כפי שאנו חוזרים ואומרים, ופועלים הלכה למעשה, לכולם מגיעה מערכת בריאות מקצועית, מקיפה, מתקדמת, זמינה, והכי חשוב שוויונית. גם לחולי הקרוהן והקוליטיס מגיע מענה רפואי מקצועי, גם אם הם גרים בגליל או בנגב ולא בתל אביב, ולכך נפעל היום. בפתח הדיון נבקש להציג את דוח מרכז המחקר והמידע שהוכן במיוחד לדיון זה, ועל כך תודתנו. אני מוכרח לומר שלראשונה נאספו נתונים מכול הקופות וזו הייתה עבודת מחקר מעמיקה. תודה רבה. << אורח >> רננה גוטרייך: << אורח >> שלום לכולם, שמי רננה גוטרייך, אני חוקרת במרכז המחקר והמידע של הכנסת ואני אציג בפניכם את המסמך שכתבנו בנושא "שכיחותן של מחלות מעי דלקתיות בישראל", שנכתב לבקשת חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין ולבקשת ועדת הבריאות. כרקע קצר למסמך נציין שמחלות מעי דלקתיות הן מחלות אוטואימוניות של דרכי העיכול שמאופיינות בדלקת כרונית ממושכת שכוללת תקופות של התלקחות ורגיעה לסירוגין ותסמיניהן מופיעות בעיקר במערכת העיכול. כפי שציין יושב-הראש, שני סוגים המרכזיים של מחלות מעי דלקתיות הן קרוהן, בה חולים כ-60% מהחולים במחלות האלה, והסוג השני הוא קוליטיס כיבית, בו חולים 40% מהחולים. הגורמים למחלה לא לגמרי ברורים אבל כן ניתן להצביע על שלושה גורמים מרכזיים: אחד, גורמים אימוניים, כשל חיסוני; שניים, גורמים גנטיים, כשבני משפחה חולים הסיכון לחלות גבוה יותר, וזה מסביר גם את העובדה שהמחלה הזו נפוצה בקרב קבוצות מסוימות, כגון יהודים אשכנזים; שלוש, גורמים סביבתיים, למשל אחד הגורמים האפשריים הוא תזונה, תזונה תעשייתית. נציין שהמחלה אינה ברת מרפא אבל כן יש טיפולים תרופתיים וכירורגיים שמאפשרים להקל על התסמינים, להשרות הפוגה ולמנוע התלקחות. בשנים האחרונות נוסף טיפול ביולוגי שנחשב לטיפולי יעיל יותר ובמקרה של אי התאמה של טיפול תרופתי יש אפשרות לניתוח ואף לכריתות. יש הערכות שונות לגבי היקף המחלה. לפי אחד המחקרים, בשנת 2017 היו ברחבי העולם כמעט 7 מיליון חולים במחלות מעי דלקתיות, שהם כ-0.09% מאוכלוסיית העולם באותה שנה. על כל פנים, כל המחקרים מדברים על עליה בשכיחות של מחלות אלו, גם במדינות מפותחות וגם במדינות מתפתחות. אנחנו, במרכז המחקר והמידע, פנינו לארבע קופות החולים בבקשה לקבל נתונים אודות המאובחנים וגם החולים החדשים במחלות אלו. מהמידע שהתקבל עולה כי ישנם 68,299 מאובחנים במחלות מעי דלקתיות. נציין שמדובר במספר מאובחנים אבל יש גם חולים שאינם מאובחנים. חולים אלה מהווים כ-0.71% מאוכלוסיית ישראל בשנת 2022 וכ-700 מאובחנים ל-100,000 נפש. ניתן גם לראות את התפלגות המאובחנים לפי קופות. אפשר לראות שבלאומית ומכבי למשל שיעור המאובחנים דומה בסה"כ לשיעור המבוטחים שלהם בקופה מכלל המבוטחים בישראל. לעומת זאת בכללית, שמבטחת כ-52% מהאוכלוסייה, שיעור המאובחנים נמוך משיעור המבוטחים – רק 43% מאובחנים – ובמאוחדת שיעור המאובחנים גבוה משיעור המבוטחים בקופה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> מה זה אומר שאין הלימה בין מספר המבוטחים למספר החולים? << אורח >> שלי לוי: << אורח >> זה יכול להיות קשור למאפיינים שונים של המבוטחים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כי המבוטחים שלהם מהאוכלוסייה המבוגרת, מהפריפריה, מה שאומר שאדרבה, זה צריך להיות. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> גם יכול להיות שאין את האנשים הרלוונטיים בקופות במקומות שאנשים מגיעים אליהם, כך שלא ניתן מענה. << אורח >> שלי לוי: << אורח >> המשמעות המרכזית היא שלקופה יש צורך לטפל בקבוצה יותר גדולה של חולים יחסית לגודל. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תכף נשמע, זו רק הייתה הערת ביניים. << אורח >> רננה גוטרייך: << אורח >> נתייחס גם לכל אחת מהמחלות האלה בנפרד. כמו שאתם רואים, מבוטחי הקרוהן הם 43,087 וקוליטיס הם 28,155. אם מצרפים את שני המספרים האלה, הסך יוצא יותר מהמספר שהזכרתי קודם, 68,000, והסיבה לכך היא שיש מאובחנים שחולים בשתי המחלות ולכן הם עשויים להיספר פעמיים. לכן תיתכן כפילות וגם במסמך הראינו את שתי המחלות בנפרד וגם ביחד. זו דוגמה לאחת הטבלאות שהובאה במסמך. במסמך תוכלו לראות התייחסות לכל אחת מהמחלות בכל אחת מקופות החולים. לגבי גיל ומגדר, מהנתונים עולה כי רק כ-9% ממאובחני הקרוהן ורק כ-3% ממאובחני הקוליטיס הם ילדים. נציין שהגיל האופייני להופעת המחלה הינו העשור השני והשלישי לחיים אבל המחלה עשויה להופיע בכל גיל. עם זאת, יש עדויות לכך שהתחלואה עולה גם בקרב ילדים. מבחינת מגדר אתם יכולים לראות שפחות או יותר החלוקה שוויונית, בקוליטיס יש שיעור מעט גבוה יותר לנשים וילדות, 52%. בבקשת המידע ביקשנו כאמור גם את מספר החולים החדשים בכל שנה בכל אחת מהקופות. בין 2018-2021 עלה כי בקרוהן בכל שנה היו כ-3,000 חולים חדשים ובקוליטיס כ-1,600 חולים חדשים. נציין שקיבלנו גם את נתוני 2022, שהיו מעט נמוכים יותר, לא קיבלנו הסבר לכך ולכן הצגנו רק עד 2021. ניסינו לבחון גם פריסה גאוגרפית של המאובחנים. אני אציין שבפריסה הגאוגרפית יש מגבלה, שכן הפריסה של המחוזות בכל אחת מהקופות היא שונה ולכן אי אפשר להשוות בין הקופות השונות ולכן במסמך הצגנו ממצאים בנוגע לכל אחת מהקופות בנפרד. כאן אני אביא כמה נתונים מעניינים נבחרים. למשל, מכללית עלה שכ-70% מהילדים עד גיל 18 שאובחנו עם קרוהן הם ממחוז צפון של הקופה. לדברי הקופה, במחוז צפון בולט שיעור תחלואה ניכר יותר באוכלוסייה הערבית ובייחוד עד גיל 18. מסרו לנו שהסיבות לכך נמצאות בבדיקה. במכבי וגם במאוחדת אפשר היה לראות שהשיעור הגבוה של חולי קרוהן וקוליטיס חדשים היה דווקא במחוז ירושלים. כשאני אומרת "מחוז" הכוונה על-פי הגדרות הקופה. בלאומית ראינו דווקא ששיעור גבוה של חולי קוליטיס חדשים היה במחוז הדרום. בנוסף לכל הנתונים שאתם יכולים לראות מולכם במסמך בחנו 3 סוגיות מרכזיות נוספות: האחת קשורה באבחון המחלה – ראינו שתהליך האבחון הוא ארוך, עומד על בין חצי שנה לשנתיים, כאשר חציון העיכוב באבחנה עומד על כ-7 חודשים. הסיבות לעיכוב מגוונות, חלקן נובעות מחוסר מודעות של החולה, גם כשהוא כבר מודע לעתים הוא חושש מפניה לטיפול, וגם מי שכבר פונה לטיפול לעתים נתקל במחסור של גסטרואנטרולוגים שהם אלה שמאבחנים את המחלה. נציין שבישראל יש 425 בעלי תעודת רופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה וכ-22% מעל לגיל הפרישה. סיבה נוספת לעיכוב היא חוסר מיומנויות של רופא המשפחה בזיהוי המחלה. לעתים נתקלים בקושי כזה. הסוגיה השנייה שאותה בחנו היא הטיפול התרופתי. כמו שציינתי, הטיפול הביולוגי הוא הטיפול היותר חדשני ובמסגרת הכללת הטיפולים הביולוגיים בסל הבריאות יש דרישה למיצוי טיפול קונבנציונלי כקו טיפול ראשון והעלו בפנינו שזה מעלה קושי. נושא נוסף שהועלה בפנינו זה נושא ההשתתפות העצמית. יש השתתפות עצמית ברכישת הטיפול הביולוגי שלעתים היא מרתיעה את החולים מלקיחת אותן תרופות. הסוגיה השלישית שאותה בחנו היא מסגרות הטיפול ופריסתן. הועלה בפנינו שקיים צורך במסגרות טיפול ייעודיות שמורכבות מצוות רב-תחומי שכיום לא קיים במידה מספקת. למשל, צוין בפנינו מחסור בבעלי תפקידים כמו אחות מתאמת, תזונאיות, אנשי מקצוע בתחום הפסיכולוגיה ובריאות הנפש. כמו כן, הועלה בפנינו שקיימים פערים בין המרכז לפריפריה בנוגע לאיכות ולזמינות הטיפול אבל נאמר שאין נתונים מספריים מדויקים ונדרש מיפוי מערכתי של הפערים. מקופות החולים נמסר כי ישנו צורך לשפר את הנגישות לשירות. ממשרד הבריאות לעומת זאת נמסר שלא ידעו על שאלות ספציפיות שנוגעות לפער בשירותים ואין בידי המשרד נתונים על פערי שימוש בסוגי טיפול למחלה מסוימת. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> גם צוין בפניכם שהמצב חמור בקרב האוכלוסייה הערבית. << דובר_המשך >> רננה גוטרייך: << דובר_המשך >> נכון מאוד. זאת הייתה סקירה קצרה. אני מניחה שחלק מהסוגיות האלה ידונו בהמשך הדיון כאן, וכאמור, להרחבה ועיון בנתונים המלאים אתם מוזמנים לעיין במסמך שלנו שיעלה לאתר מרכז המחקר והמידע של הכנסת (ממ"מ). תודה רבה לכולכם על ההקשבה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין, בבקשה. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> צהריים טובים לכולם. תודה רבה, כבוד היושב-בראש, על ההזדמנות. הדיון היום מתקיים בזכותך ובזכות הנכונות של חברי הוועדה לקיים דיון חשוב זה, וכמובן תודה גדולה לרננה על המסמך המקיף. בנסיבות הקיימות אין ספק שצריך לעשות מהלך נוסף שממקד את הדברים. אני רוצה גם להגיד תודה לד"ר ערן, לעמותת ניסאן ולכל השותפים. מזה שנתיים אנחנו עובדים על הנושא. אני מעריכה מאוד כל אחד ואחת שהגיעו לכאן. תודה רבה, טטיאנה, שאת מתגייסת גם לזה. האמת היא שמעולם לא שמעתי, עד שפגשתי את ד"ר ערן, על הבעיה הזאת, וכשפגשתי את החולים הזדעזעתי. הזדעזעתי גם בגלל המראה וגם בגלל המחסור הגדול בשירותים הקיימים שניתנים, במיוחד כשיש למחלה הזאת גם גורמים שהם רגשיים, חברתיים, נפשיים, בנוסף לפן הפיזי, שהוא בהחלט קשה מאוד. שמענו את הסקירה, אני לא אתייחס לכל האספקטים, יש כאן אנשים שמכירים את התופעה ביום-יום, המטופלים, ומבינים בזה יותר ממני, אבל כשאנחנו שומעים שאחוז גדול מהחולים הם צעירים, שהמחלה מתחילה בגילאי 20 ו-30 לרוב, זה אומר דרשני. זה אומר אנשים שנמצאים בתחילת החיים המקצועיים והמשפחתיים שלהם – אם בכלל זה יתאפשר להם, כי ממה שאני ראיתי, לרבים אין אפילו סיכוי לבנות חיי משפחה, אין סיכוי להתקבל לעבודה סדירה או להיות במסגרת לימודית אקדמאית כמו שצריך – זה לא גורל שאי אפשר לצאת ממנו או לטפל בו, זה אפשרי אם נותנים את המעטפת הטיפולית הפיזית והרגשית כמו שצריך. לכן, כבוד היושב-בראש, אני מצפה שהדיון הזה הוא דיון ראשון שממנו יצאו דברים מעשיים, ויש עוד הרבה על מה לדבר ומה לעשות. בנוסף למחסור הזועק – כמו בכל הדברים אבל גם בזה – בין הפריפריה למרכז, ישנם גם דברים כלליים מבחינת התקנות, כל הסיפור מול הביטוח לאומי, יש כבר הצעה שמונחת לגבי הנחות מסוימות שצריך לתת בגלל הצרכים המיוחדים, היום-יומיים, של אנשים ונשים, צעירים וצעירות שמתמודדים עם המחלה הזאת. אני לא רוצה להאריך בדבריי, כולי ציפייה שבאמת נוכל לצאת מהישיבה הזאת לדרך ולעזור לאותם אנשים שרבים מהם נמצאים בסביבתנו גם. האמת שלא ידעתי, יש אנשים שנמצאים בסביבתי ולא ידעתי שיש להם את המחלה הזו עד שפגשתי את אנשי המקצוע וראיתי במו עיניי את התופעות. זה גם מסביר למה אין מספיק מאובחנים, המודעות ויכולת הרשויות הרלוונטיות לעשות את הטיפול והאבחון הראוי. עם כל הכבוד לאופי של המחלה אובייקטיבית, זה לא מתקבל על הדעת שאבחון של מחלה ייקח שנתיים. איפה אנחנו חיים? איפה אנחנו חיים? דווקא בנושא הזה אנחנו נמצאים במקום שיש בו את כל האופציות והאפשריות, גם הטכנולוגיות, לאבחן דברים. ונקודה נוספת, כבודו, שקשורה גם לסוגיה שאנחנו דנים בה כבר שנתיים וזו הסוגיה של המתמחים. אנחנו שמענו כאן מהמסמך של הממ"מ, א', על המחסור שקיים כבר כיום ברופאים גסטרואנטרולוגים. בנוסף שמענו גם על פרישה של 22% מהרופאים המומחים היום. זה גם אומר דרשני וצריך גם לשים את זה על שולחן משרד הבריאות. תודה רבה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. חברת הכנסת טטיאנה מזרסקי, בבקשה. << דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> תודה רבה. אדוני היושב-ראש, ברכות על שהסכמת וקידמת את הדיון היום. תודה לחברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין שהזמנת את המחקר מהממ"מ. תודה, רננה, שלי, עשיתם עבודה מאוד טובה. עברתי על כל הדוח, כולל המסקנות. אני מכירה את המחלה מהתקופה בה עבדתי במערכת הבריאות וליוויתי עשרות חולים גם בקוליטיס וגם בקרוהן. זו לא מחלה רק של בן-אדם אחד, ההשפעות של המחלה הן על אורח החיים של משפחות שלמות. בן-אדם שחולה בקוליטיס או בקרוהן מוגבל בתפקוד היומיומי שלו. לפעמים הוא לא יכול לצאת לטיולים, הוא אמור להיות קרוב לשירותים, זה גם כאב, גם הגבלה בתפקוד וזה נורא. התקופה עד שניתנת אבחנה נכונה, עד שרופא משפחה מפנה למומחה גסטרואנטרולוג, עד שבן-אדם מגיע לביקור אצל הרופא, נמשכת המון זמן, ואחר כך גם האבחון עצמו, הבירור שמבצע גסטרואנטרולוג גם לוקח זמן, עד שעושים בדיקות כאלה ואחרות, הכול לוקח זמן. זה לוקח עד שנתיים ולפעמים יותר, מכיוון שהאבחנה הראשונית והפניה של רופאי משפחה לגסטרואנטרולוג גם בעייתית. יש אבחנות אחרות, כמו מעי רגיז וכל מיני הפרעות במערכת העיכול, ולכן לוקח זמן עד שנעשה בירור מדויק והתאמת טיפול. גם התאמת הטיפול היא אינדיבידואלית לכל חולה ואני אשמח לשמוע את הרופאים, איך אתם מתקדמים ומה השיפור שהיה בשנים האחרונות. יש צורך לעודד מחקרים, גם מחקרים גנטיים, ואפשר לשלב אולי גם טיפול ומחקר גנטי עם התרופות הביולוגית שפותחו לאחרונה. המדינה צריכה לעודד את המחקרים האלה, לא לשים את זה על הכתפיים של בתי החולים או של רופאים יחידים. יש מחסור, כמו שאימאן ציינה, חריף במומחים בעיקר בפריפריה, ולא כולם יכולים להרשות לעצמם לנסוע לבית חולים במרכז, למשל שיבא או איכילוב, מהצפון כדי לקבל טיפול והפניה גם לבדיקות, גם לטיפול וגם לניתוח. כמעט ולא עושים את הניתוחים האלה בצפון אז המדינה צריכה לעשות משהו עם זה. צריכה להיות התערבות של משרד הבריאות כרגולטור ולהיות עם יד על הדופק. תודה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> האמת היא שאני, בגילוי נאות, לא הכרתי את מחלת הקרוהן הרבה שנים. המחותן שלי נפטר בגיל 48 ממחלת הקרוהן, כך התוודעתי למחלה הזו והבנתי שזה יכול להתדרדר בשלושה חודשים. הוא היה רב ידוע בקריית הרצוג. ד"ר ענבר צוקר, סגנית ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות. << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> צהריים טובים. קודם כל אני מודה לכם על הדיון, על כך שהעליתם נושא חשוב לפתחנו ועל עבודת המחקר המקיפה שנחשפנו אליה. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> צריך להשלים את המיפוי דרך משרד הבריאות. << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> אנחנו נתנו נתונים, אנחנו נמשיך את המיפוי. לצערי אין לנו הרבה נתונים, הנתונים הם בקופות אבל אנחנו נפעל בשביל להמשיך את המיפוי. בכל מקרה, המטרות שיו"ר הועדה ציין בתחילת הדיון זה אכן המטרות שמשרד הבריאות מנסה להוביל במערכת. אחת המטרות החשובות שאנחנו מנסים לקדם זה באמת השוויוניות והעיקרון שכל אזרח במדינה זכאי לטיפול שוויוני ואיכותי, לא משנה מאיזה מוצא הוא, מאיזה רקע, איפה הוא גר, וזו בהחלט המטרה שאנחנו מנסים לקדם. לצערי, כמו שאתם יודעים, יש פערים וזה לא משהו שאפשר לפתור ביום אחד. אנחנו בהחלט משקיעים מאמצים, גם במתן יותר תמיכה לתשתיות, גם בניסיון לתת תמריצים לאנשי מקצוע שיעבדו בפריפריה, וכמו שאתם יודעים, יש מצוקה של אנשי מקצוע בכלל, לצערנו, בהרבה תחומים, והמצוקה יותר גדולה בפריפריה. אבל אנחנו נלמד את הממצאים של הדוח, נעבוד בשביל לראות מה אפשר וצריך להשלים במיפוי. כחלק מההכנה לוועדה כבר היינו בקשר עם המועצה הלאומית. אנחנו חושבים שאחד הדברים שיעזרו – ואני מבינה שהם כבר התחילו לעבוד בכיוון – זה לקבוע איזשהו סטנדרט טיפולי למחלות המעי הדלקתיות שיהווה בסיס לנוהל שאנחנו נוציא, שיהיה איזשהו סטנדרט ואז אפשר יהיה לפעול ביחד עם המערכת לקדם את הסטנדרט הזה בכלל הגופים. תודה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס. << אורח >> אייל צור: << אורח >> שלום רב, אני מצטרף לתודות מקרב לב ליושב-ראש הוועדה שאפשר את הדיון הזה וענה לבקשתנו לקיים אותו, נכון, לרגל חודש המודעות הבין-לאומי, אבל הבעיה שלנו של המודעות, כמו שאתם מבינים בעצמכם, היא לא רק בחודש מאי. אחד הערכים המוספים העיקריים של הדיון הזה הוא בעצם קיומו והחשיפה, ולכן תודה רבה לך על כך שפינית את הזמן כדי לדון בעניין הזה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> רציתי לדון לפני כן אבל אני מוכרח לומר שמרכז המחקר והמידע עשה עבודה, לא היו מספיק נתונים, הם ליקטו מהקופות ולא הצלחנו לקיים את הדיון כי החומר בנושא לא היה מוכן. << דובר_המשך >> אייל צור: << דובר_המשך >> אבל תראה איזה יופי, הגענו למקום שלא היינו בו. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כן, בהחלט, זה כבר צעד קדימה. << דובר_המשך >> אייל צור: << דובר_המשך >> אני חולה במחלה הזו 35 שנה, הנתונים האלה שונים מהנתונים שאנחנו מכירים בהרבה מובנים והם עשו סדר, אז כבר השגנו השג חשוב מאוד. אני חולה קרוהן בעצמי למעלה מ-30 שנה. אני יושב-ראש העמותה הארצית לקרוהן וקוליטיס. אני לא רוצה להאריך בדברים, אני רוצה לעשות את זה הכי קצר כדי שגם יהיה דיון, אבל המשמעות של להיות חולה קרוהן וקוליטיס, כמו שאמרה חברת הכנסת מזרסקי, היא הרבה מעבר ל-70,000. אני רוצה שתבינו שההשפעה של קרוהן וקוליטיס היא על מאות-אלפי אנשים. זה לא 70,000, זה הרבה יותר מ-70,000. בן-אדם שחולה בקרוהן או בקוליטיס בתוך תא משפחתי – כל המשפחה מרגישה את זה. זו לא מחלה שאתה שומר לעצמך. אז אנחנו מדברים פה באמת על אוכלוסייה של 70,000 חולים, אם נוסיף Caregivers, המשפחה וכו' מסביב, נגיע למאות-אלפי אנשים שמושפעים ישירות מהדבר הזה, אם זה ילד, או אם זה בן זוג, אם זה הורה או כל אחד אחר. אני רוצה ללכת ישירות לנושא הפערים שעליהם אנחנו מדברים. אנחנו קיבלנו, ועדיין מקבלים, תלונות רבות מחולים שמספרים שאין להם כתובת זמינה, או שהם לא מקבלים טיפול בזמן כי הם לא מצאו רופא שמתמחה במחלה הזאת, שמתמקצע, כי אגב, אין התמחות כזו ברפואה באופן פורמלי אבל יש התמקצעות. אני חושב שכל מי שנמצא פה בחדר, אם הילד שלו חלילה חולה בקרוהן או בקוליטיס, הוא ירצה שהבן שלו ילך ויראה רופא שמטפל בקרוהן וקוליטיס, וכל חולה באופן אינטואיטיבי, בין אם זה החולה עצמו או הוריו, מחפש את הרופא הזה. אין אותם בדרום ובצפון כמו שיש עוד פעם במרכז. זאת בעיה אחת. ואם כבר יש אותם, לא סביר בעיניי שאדם יחכה חצי שנה לתור. לא סביר. ואז מה קורה? החולים האלה נודדים. הוא גר בעפולה, הוא נוסע לחיפה. זאת מחלה – יגידו לכם הרופאים, אני לא רופא אבל אני מרשה לעצמי להגיד לכם את זה כחולה – שדורשת מעקב. זה לא שגר ושכח. זאת מחלה קשה, שלשולים, כאבי בטן, ניתוחים. אני עצמי עברתי ניתוח, לכן אני גם נראה בסדר ואני יכול לדבר אתכם כך, תכף תשמעו חולים אחרים שלא היה להם את הלוקסוס הזה. אתם צריכים רופא לידכם. החולים צריכים את הרופא לידם ואין להם את הדבר הזה. ואם כבר יש אותו אז התור הוא חצי שנה קדימה. זאת תקלה שחייבים לתקן אותה, במיוחד שאם אני – לא אני באופן אישי אבל חולה במרכז שזקוק לטיפול כזה – הרבה פעמים, לא בכל המקרים, הוא יקבל תור יותר קרוב. עצם העובדה שיש נדידה של חולים למרכזים במרכז בגלל שאין להם רפואה מתאימה לידם, מייצרת גם עומס על המרכז, אז אנחנו צריכים לצאת מהלופ הזה ואנחנו חייבים לייצר שוויון. חייבים לעשות את זה. אני רוצה בסיום דבריי לבקש מאדוני יושב-הראש בקשה אחת חשובה ואני מאוד מקווה שאפשר יהיה להיענות לה. דיברה כאן החברה ממשרד הבריאות על תהליכים. אנחנו שומעים תהליכים כבר הרבה מאוד שנים. אנחנו מבקשים תוספת. אני אדבר בצורה מאוד ברורה וישירה ברשותך: מיליון שקל למרכז בצפון ובדרום כפיילוט עכשיו משנה את התמונה באופן דרמטי. דרמטי. מיליון שקל. אני עושה את זה הכי ישיר והכי גס ואני שם את זה על השולחן. לעשות את עבודת המטה הזאת ייקח זמן. יש פה חברים מהקופות, אנשים שבאמת קשובים, כולם עם רצון טוב. אני אומר את זה כי אנחנו מלווים את זה שנים – אל תשלחו אותנו לעבודות מטה של שנים. הכול בסדר, צריך את זה, אנחנו מבינים את הצורך בעבודת מטה מסודרת, אנחנו מבינים ומבקשים שיהיה תקן שיגיד כמה חולים אל מול רופא. 400? 300? 500? אין כזה דבר, אדוני. אז אנא מכם, לצד עבודת מטה נרחבת, תעשו מהלך מהיר מידי. תתקצבו מחר בבוקר את המרכזים האלה. זאת קריאת השכמה. אנשים סובלים וצריך לטפל בסבל הזה מחר. ואת עבודת המטה נעשה – ייקח חצי שנה? כמה שייקח נעשה, אבל לא לחכות עם הדבר הזה. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> תרשה לי, ברשותך, כבוד היושב-ראש, באמת להגיד לאייל תודה ענקית. הוא היה בין הראשונים, גם ד"ר זיתן, שפגשתי. המון תודות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> חברת הכנסת לימור סון הר מלך, בבקשה. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> אני דווקא את קרוהן וקוליטיס כן מכירה, אלה מחלות דלקות מעיים, המעי הדק והמעי הגס. זו מחלה שמוגדרת היום ברפואה כמחלה אוטואימונית, מחלה שהגוף תוקף את עצמו, והיא מחלה חשוכת מרפא. אבל אני רוצה להביא אולי קצת קול אחר, קול שאולי לא נשמע בדרך כלל. זו מחלה שאפשר לרפא אותה, אני רוצה שזה יהיה מונח. היום יש מי שיש לו מגמה לשמר את התחלואה – לא נעים לי להגיד אבל זו המציאות – אבל במו עיניי חזיתי בפלא של חולים בקרוהן וקוליטיס, במיוחד ילדים, נערות, שהיו חולים במחלות האלה והם פשוט החלימו. לא רק תקופה שקטה שאין את כל התופעות אלא ממש החלמה. זאת אומרת, מעיים ורודות, חוזרות לתקינות. כבר היום יש מחקרים שמעידים על קשר בין תזונה לבין המחלה הזאת. זה שאנחנו רואים את התופעה הזאת גדלה בממדים הזויים, תמיד צריך לשאול למה, למה אנחנו רואים תופעה שגדלה, כנראה שיש שם משהו. יש לזה הסברים נפשיים גם, אבל אחד ההסברים הוא גם תזונה לקויה, מזון לא איכותי של אנשים שאוכלים רק את מה שטעים, מה שנראה נוצץ, מה שנראה נחמד ולא את מה שבאמת הגוף זקוק לו. גם אנשים שחלו במחלה יכולים להחלים, זו לא גזירת גורל. אפשר לטפל בזה, אפשר לטפל בזה ואפשר לרפא את זה. ואני אומרת את זה לא משמיעה, אלא ראיתי במו עיניי אנשים שהגיעו לאחר שהיה זיהוי, גילוי של המחלה, עברו תהליך, החליטו לקחת אחריות על מה שהם מכניסים לפה שלהם ויש לזה משמעות. אני יודעת שהרבה פעמים זה מאוד מאוד קשה ודורש, כן, לפעמים אנשים מרגישים שלשנות תזונה זה לוותר על הרבה מאוד דברים שמאוד-מאוד קשה לוותר עליהם, אבל אני זוכרת שכשהיו מגיעות אלי נשים והייתי אומרת להן: תחשבו עכשיו לתקופה קצרה על שינוי נכון, שהוא שינוי מאוד מאוד מהותי, או לחיות עכשיו לאורך כל חייכן עם המחלה הזאת. אז יש אפשרות. אני נכנסתי לפה כי ראיתי שהנושא הוא קרוהן וקוליטיס ואמרתי: אני יודעת שזו לא גזירת גורל, לא חייבים להגיע לטיפולים, לחיתוכים, חיתוכים, חיתוכים, עד שבסוף זה מגיע למצב שהוא כבר הופך להיות סרטני, וכמו שסיפר היושב-ראש – אני גם מכירה לצערי הרב אירועים כאלה – אנשים שממש נפטרו מהמחלה הזאת. זה קול שרציתי להשמיע פה וחשוב שהוא יושמע. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. מיכל שטרית, בבקשה. << אורח >> מיכל שטרית: << אורח >> שלום לכולם, אני מיכל, בת 37, נשואה לאוהד, יש לי שני ילדים קטנים ולאחרונה עברתי להתגורר בבית הלל בצפון, ליד קריית-שמונה, במקור אנחנו מהמרכז. בהכשרתי אני אפידמיולוגית ווירולוגית ולאחרונה סיימתי את תפקידי בבית חולים זיו בצפת בתור מנהלת איכות. אני מתמודדת עם מחלת קרוהן 18 שנה שבמהלכן עברתי 17 ניתוחים, שני אירועים מוחיים ועוד המון המון אירועים אחרים מסכני חיים. אני אספר לכם בקצרה על מה שאני עברתי במרכז. טופלתי במיטב המרכזים הרפואיים – באיכילוב, בשיבא, בשערי צדק, במחלקות ייעודיות לקרוהן ולקוליטיס. באיכילוב עברתי 14 ניתוחים בשנה אחת סביב אירוע של פיסטולה רקטו-וגינלית עקשנית מאוד שבמהלכה בגיל 21 איבדתי את השליטה על הסוגרים בפי הטבעת. לאחר מכן עברתי שם אירוע קשה מאוד של חסימה שהסתבכה בניתוח. לאחר מכן פניתי למרכז הרפואי בשיבא ויחסית התקבלתי בקלות לניסוי קליני על תרופה שהייתה אז חדשה, אבל לצערי גם זה לא הצליח. המחלה שלי מאוד הידרדרה בשנים האלה והתייאשתי מאוד מלחפש לעצמי פתרון. עם הלידה של הבן הבכור שלי עברתי שני אירועים מוחיים בעקבות רמות דלקת מאוד-מאוד גבוהות בגוף שלא היו מטופלות. איבדתי את הראייה שלי והייתי צריכה לעבור שיקום ארוך. אחרי הלידה של הבת השנייה שלי, שגם שם התדרדרתי מאוד, התייאשתי מאוד מרופאים וממחלקות IBD והפסקתי לטפל בעצמי. עם המעבר לצפון הבנתי שאין לי ברירה. מצבי הרפואי לא טוב ואני צריכה למצוא לעצמי מרכז שיטפל בי. פניתי למרכז הרפואי זיו בצפת ולהפתעתי הרבה אין שם מחלקת IBD. הפנו אותי לרופאי גסטרו, שלא הייתה להם שום הכשרה, שום ידע ושום ניסיון בשביל לטפל בחולה במצבי, אז עברתי הלאה, למרכז הרפואי בעפולה, בית חולים העמק, ששם כן הייתה מחלקת IBD אבל כזו שהייתה כל כך עמוסה שלא הסכימו לקבל אותי במשך מספר חודשים, למרות תחנונים רבים. אחרי מאמצים רבים המסמכים שלי הגיעו לד"ר ערן זיתן, מנהל היחידה ורופא בחסד עליון, שראה את המצוקה שלי דרך המסמכים וזימן אותי אליו במידי. ד"ר זיתן הבהיר לי באותה שיחה שנותרה לי חצי שנה לחיות, אחרת המעי שלי יתפוצץ, אלא אם כן הוא יתחיל איתי בהליך מציל חיים שכלל שלושה חודשי צום מוחלט עם הזנה לווריד, כהכנה לניתוח מציל חיים שבו יורידו חצי מהמעי הדק שלי, וכך היה. אחרי 78 ימים של צום, שבהם ד"ר זיתן וכל הצוות המופלא מהיחידה שלו - - - << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> הוא מדהים, האיש הזה, מדהים. << דובר_המשך >> מיכל שטרית: << דובר_המשך >> ממש. בזכותו אני פה היום ובזכות רבים אחרים, אבל בזכותו קודם כל. אחרי 3 חודשים של העינוי הזה נותחתי בבית חולים בילינסון, כי בצפון אי אפשר היה, ניתוח מאוד מאוד קשה ואגרסיבי שהותיר אותי מאוד מאוד נכה ופגועה אבל לפחות בחיים. היום אני שנה אחרי התהליך הזה, עברתי תהליך שיקום מאוד מאוד ארוך, וברוך-השם, היום אני אוכלת, שותה, רצה כל בוקר, חזרתי למעגל העבודה ואני אימא מתפקדת ואישה נוכחת. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> מדהימה. << אורח >> מיכל שטרית: << אורח >> כמוני יש עוד אלפים שלא זוכים בכלל להגיע ולהתקבל למחלקות האלה בפריפריה ואני כאן כדי לזעוק את זעקתם של החולים שלא מצליחים להתקבל למחלקות האלה. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> היושב-ראש, אתה יודע למה צריך צום? כדי לתת למעיים פשוט להירפא. כל אוכל, כל מזון שנכנס ועובר דרך המעי, מייצר גירוי שמגביר את הדלקת, שמחמיר אותה, שמחריף אותה. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> זה כתוב בקוראן, אצלנו אומרים: תצומו – תבריאו. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> גם הרמב"ם אומר את זה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> מיכל, הסיפור שלך באמת מעורר השראה, מעורר תקווה, צריך גם להגיד תודה למי שעומד לימינך כאן, שעבר אתך את כל המסכת הזאת לאורך שנים. << אורח >> מיכל שטרית: << אורח >> נכון, אם ד"ר זיתן לא היה ערני אני לא הייתי פה היום, אבל לצערי אני מכירה עוד אלפי חולים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> דיברתי על בעלך אבל גם לד"ר ערן מגיע. << דובר_המשך >> מיכל שטרית: << דובר_המשך >> גם בזכות בעלי, שיהיה בריא. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה, היה חשוב מאוד לשמוע את הסיפור שלך. שרון חזן, בבקשה. << אורח >> שרון חזן: << אורח >> קוראים לי שרון חזן, אני עם קרוהן מגיל 16, מקריית מלאכי. הייתי צריך מגיל 16 להיות בנסיעות מקריית מלאכי לשניידר מכיוון שאין מחלקת IBD לילדים באזור שלי, מה שגרם לי להפסיד המון לימודים, פעילויות של בית הספר ולהיות כל היום בתחבורה ציבורית כדי להגיע לטיפולים. זה גרם לכך שהייתי נאלץ לוותר על להגיע לרופא מכיוון שזה מאוד הקשה עלי. עם הזמן המצב לא נהיה טוב, וזה בלשון המעטה, בגיל 19 נאלצתי לעבור ניתוח של הסרת 80 ס"מ מהמעי הגס עקב חסימה. הדלקת הצרה את המעי. והיום גם זה בערך אותו סיפור, לבדיקת דם אני צריך לנסוע לבלינסון, שזה רק דקה, לקחת מבחנה אחת וזהו, וזה גם להפסיד יום עבודה ונסיעות. המצב הזה נורא מקשה. << אורח >> אייל צור: << אורח >> אדוני, אם יורשה לי רק להתערב – זאת בדיוק הסוגיה. קריית מלאכי, עפולה, לעשות בדיקת דם לבדיקת נוגדנים לתרופה ביולוגית, בן-אדם נוסע מקריית מלאכי לבלינסון, לפתח תקווה, בשביל בדיקה שלוקחת 5 דקות. זאת אנומליה שאסור להסכים אתה. אנחנו מדברים, ואתם מדברים כאן, וכולנו מסכימים, שצריך לעשות שוויון – תעשו שוויון. זה מה שאנחנו מבקשים. לא יכול להיות שבן-אדם שצריך לעשות בדיקת דם בקריית מלאכי צריך לנסוע לפתח תקווה. לא הגיוני. << אורח >> דן קרת: << אורח >> זו בעיה מקומית, אייל. << דובר_המשך >> אייל צור: << דובר_המשך >> היא לא מקומית, דני. אתה רואה שהיא לא מקומית. יכול להיות ששם, את אותה בדיקת דם, אולי היה אפשר להביא אותו למקום אחר, אבל - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> יש הרבה מקומות שאין בהם אפשרות אפילו לבדיקות דם כלליות בחברה הערבית – אני יודעת לפחות על עשרות – או שיש יום אחד בשבוע בשעות ספציפיות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. פרופ' אורי קופילוב, ראש יחידת IBD, בית החולים שיבא. << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> תודה רבה, קודם כל, על ההזמנה ותודה רבה על יזום הדיון המאוד חשוב הזה, לכל הדוברים שהזכירו דברים מאוד נכונים ומשמעותיים, וכמובן שני המטופלים עם סיפור מאוד מייצג, מאוד משמעותי, שמדגיש בדיוק את המצוקות שאנחנו רוצים לדבר עליהן. אני חושב שאין עוררין על העובדה שאדם שיש לו מחלה כרונית שגר בגליל ובנגב, זכותו לקבל טיפול איכותי וזמין ליד הבית. עם כל כמה שחשובים לנו מרכזי מצוינות גדולים בבתי חולים גדולים, אף אחד מאתנו לא היה רוצה לנסוע שעתיים ושלוש כדי לפגוש את הרופא שלו, לעשות בדיקה פשוטה כזאת או אחרת. ברצוני לעבור על כמה נקודות משמעותיות חשובות בכל הנוגע למחלות מעי דלקתיות בכלל ובארץ. ושוב אני חייב גם להודות לרננה על התחקיר המאוד מאוד מקיף ומצוין שפורסם בזמן. חשוב מאוד להזכיר שאנחנו נמצאים פה ביחד עם ד"ר הנית ינאי, שמנהלת את היחידה למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין. ד"ר ינאי היא יו"ר החוג למחלות מעי דלקתיות באיגוד לגסטרואנטרולוגיה ואני מזכיר ועד החוג. דובר פה רבות על מהן מחלות מעי דלקתיות, נתמצת את זה מאד. מחלות כרוניות של דרכי העיכול, פוגעות בדרך כלל במטופלים בגיל צעיר יחסית, עשור שני-שלישי לחיים, תהליך אבחון ארוך יחסית בדרך כלל שיכול לקחת עד שנתיים, לא תמיד באשמת כשלי מערכת כאלה או אחרים אלא חלק מהזמן באמת עקב העובדה שמדובר במחלה מתעתעת, עם תסמינים שהם לא תמיד לגמרי ברורים, לפעמים צורך בארבע, חמש ושש בדיקות שונות עד שמגיעים לאבחנה הסופית. לא הכול פה רק עניין של זמינות אבל הזמינות ללא ספק משפיעה ופוגעת. בישראל יש כ-52,000 חולים, לפי הנתונים שלנו – יש פה פער מסוים בין הנתונים בתחקיר של מרכז המחקר של הכנסת וזה נובע כנראה מאיזושהי שיטת דיגום אחרת. הנתונים שלנו מסתמכים על עבודה מאוד חשובה ומשמעותית שעשתה קבוצה אפידמיולוגית בשם epi-IIRN, בראשותו של פרופ' דן טרנר משערי צדק, וחלק מהנתונים בהחלט מגיעים לשם. בכל אופן, בין אם זה 52,000 או בין אם זה 70,000, מדובר בהמון חולים, עם שכיחות מחצי אחוז עד 0.8 מכלל האוכלוסייה, כלומר בין 1 מכל 200 איש לבין 1 מכל 120. מספרים מרשימים מאוד. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> וזה רק המאובחנים. << דובר_המשך >> אורי קופילוב: << דובר_המשך >> זה רק המאובחנים כמובן. ובדיוק כמו שאייל צור – וזה המקום כמובן גם להזכיר את אנשי העמותה, אייל וסילבי שבאמת עושים עבודת בחודש בלייצג את אוכלוסיית המטופלים בארץ כבר שנים – זה מעגל גדול. לכל מטופל כזה יש משפחה, לפעמים גדולה, לפעמים קטנה, יש אנשים שעובדים אתו, יש אנשים שעוזרים לו, בהחלט מדובר במעגל ענק של מאות-אלפי אנשים שגדל בקצב של כ-4,000 חולים בשנה. תיקחו בחשבון פי ארבעה של הסובבים אז עוד 15,000-20,000 איש מצטרפים למעגל הזה בכל שנה ושנה. לגבי ריפוי, אלה מחלות לצערי כרוניות, הן לא ניתנות לריפוי. ניתן להביא את המטופלים למצב של הפוגה, שהם מרגישים מצוין, חוזרים לתפקוד תקין ומרגישים נהדר, אבל זאת מחלה שכל החיים דורשת מעקב והשגחה, ומתאפיינת בתקופות של התלקחויות ותקופות של רגיעה, ודורשת לכל הפחות מעקב, לא תמיד טיפול. הסיבות מאוד מאוד מורכבות, לא ניתן להאשים בזה גורם אחד, זה לא רק תזונה, זה לא רק גנטיקה, זה לא רק סטרס, סיבות רבות ומגוונות שמשתלבות ביחד באופן שאנחנו עדיין לא מבינים אותו במלואו. חשוב גם לציין שישראל היא אחת המדינות עם השכיחות הגבוהה ביותר בעולם, לצד צפון אירופה וצפון אמריקה, שוב ממגוון סיבות שאנחנו גם לא מבינים אותן עד הסוף. כמובן שכמו שכבר סיפורי המטופלים שמובאים פה מדגישים מצוין, אלה מחלות של הכול חוץ מרק מחלה של הגוף. זה משפיע על כמעט כל פן בחיים של המטופל, מיכולת השתכרות ועד יכולת לבנות משפחה וקשרים חברתיים, פגיעה כמובן במצב הנפשי והזוגי. אתם יכולים לדמיין לעצמכם מהסיפורים שתוארו כאן והנתונים שכולנו מציגים שהפגיעה היא באמת בכל תחומי החיים. מכאן גם נובע הטיפול. אלה מחלות שלא מטפל בהן רק רופא. אגב, חשוב להזכיר בנושא של דיון על מספר הגסטרואנטרולוגים, הדיון הזה הוא חשוב אבל הוא לחלוטין לא מקיף את כל הנקודה. אלה מחלות שבהן באמת אין התמחות פורמלית בישראל. יש מומחים שמסיימים התמחות ברפואה פנימית ובהמשך בגסטרואנטרולוגיה אבל הרבה מאתנו עוברים התמקצעות במחלות מעי דלקתיות, מה שנקרא fellowship במרכזים בחו"ל או בארץ. למשל אני, למשל ד"ר ינאי, למשל ד"ר ערן זיתן, שנמצא כאן, כולנו עברנו תהליך כזה. זה לא אומר שזה הכרחי לטיפול במחלות מעי דלקתיות אבל ללא ספק אלה מחלות מורכבות מאוד שדורשות מיומנות והרבה מאוד ניסיון. לצד הרופאים קיים צוות רב מרכזי שחשיבותו לא פחותה, אם לא גדולה, מחשיבות הרופא, בין אם זה אחות שמרכזת טיפול במחלות מעי דלקתיות – אני חושב שזו הפיבוט של הטיפול במחלות מעי קלתיות, אחות מנוסה כזו שיודעת מה היא עושה ויודעת לתקשר היטב עם המטופלים, חשיבותה לא תסולא בפז. היא יודעת לנהל את הטיפול, יודעת לנתב, יודעת להפנות, לייעל, ולא פחות חשוב מזה, לתת למטופל את תחושת הביטחון שיש לו תמיד למי לפנות ויש מי שינתב אותו הלאה. זה מוסד שהוא יחסית חדש בארץ ועדיין לא מספיק מנותב, אבל כשיש לנו כאלה אחיות הן עוזרות בצורה שקשה בכלל לתאר. כמובן אנשי תזונה, וגם כאן, כפי שהוזכר, תזונה במחלות מעי דלקתיות זה תחום שמתפתח במהרה, כשישראל זה אחד המקומות שמובילים את המחקר בתחום הזה. זה דורש התמקצעות משמעותית. לא כל מומחה בתזונה שעוסק בנושא מבין בזה מספיק טוב וזה דורש התמקצעות מיוחדת. פסיכולוגיה, פסיכולוגיה רפואית בעיקר, זה תחום מתפתח שיש בו עדיין עשרות מומחים בודדים בארץ, עוזר מאוד למטופלים להתמודד עם המצוקות שלהם, לחזור למעגל העבודה והתעסוקה ולשפר את איכות החיים. העבודה הסוציאלית, רופאים מומחים, יועצים בתחומים אחרים, כמו כירורגיה, כמו רדיולוגיה, כמו פתולוגיה, כולנו חלק ממרכז רב-תחומי ורב-מקצועי שכזה, שלצערנו עדיין אין מספיק כאלה. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> שצריך בכל מקום. << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> שצריך בכל מקום, לא רק בבילינסון, בשיבא ובאיכילוב, חד-חד משמעית. צריך כזה בכל מקום. אגב, לא רק בבתי חולים, גם בקהילה יש אפשרות לבנות מרכזים כאלה. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> נכון, יש מרפאות קהילה גדולות שיכולות לתת את השירות הזה, רק לאפשר את המשאבים. << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> חד משמעית. משמעויות כלכליות – מארצות הברית כי יש קצת פחות נתונים מהארץ – מטופל עם מחלת מעי דלקתית עולה בממוצע פי שלושה מבין גילו שאין לו מחלת מעי דלקתית, עם עלויות לאורך מהלך החיים שמצטברות למאות מיליוני דולרים, במיוחד בהתחשב בזה שיש כ-10 מיליון מטופלים כאלה ברחבי העולם. למה אנחנו שואפים בטיפול? אנחנו לא שואפים רק שהמטופל ירגיש באותו רגע טוב, אנחנו שואפים גם לזה שנמנע ממנו את סיבוכי המחלה, קרי צורך באשפוזים חוזרים, צורך בניתוחים, צריכה כמה שיותר מופחתת של תרופות רעילות שיש להן הרבה תופעות לוואי, כמו סטרואידים. אולי המילה "רעילות" היא קצת חזקה מדי אבל אנחנו מאוד משתדלים להימנע מטיפול עודף בסטרואידים שכרוך בהמון תופעות לוואי ובסופו של דבר לא משיג את המטרה. בסוף השאיפה האולטימטיבית שלנו היא להחזיר את איכות החיים, להחזיר חיים פרודוקטיביים, שאדם שיש לו מחלת קרוהן או קוליטיס יחיה כמו אדם אחר בגילו ויגשים את כל מטרותיו ושאיפותיו בחיים ללא קשר למחלה. שכיחות בישראל, כמו שאמרנו, הולכת ועולה עם השנים. השכיחות בקרב המגזר הערבי נמוכה יותר אבל העלייה היא בהתאם, העלייה במגזר הערבי בדיוק באותו קצב כמו ביהודי ומספר המטופלים בו בהחלט מכובד וגדול, גם במגזר הערבי. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אבל איך זה שבקופת חולים כללית מדובר על יותר מ-50%? 70%, נכון? << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בילדים. << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> בילדים. אני לא בטוח שאני יודע להסביר את כל סוגי הנתונים הסטטיסטיים אבל השכיחות הולכת ועולה בצורה מאוד משמעותית. ויותר מזה, בכל העולם אנחנו רואים שאוכלוסיות שבהן באופן מסורתי המחלות האלה היו פחות שכיחות, בשנים האחרונות הן עולות מאוד משמעותית. גם במדינות שבהן היה פחות קרוהן וקוליטיס בשנים האחרונות יש יותר ויותר. אותה תופעה אנחנו צופים גם במגזר הערבי בארץ, בהתאמה מאוד מאוד דומה. איפה חיים חולים במחלות מעי דלקתיות? נתונים מאוד חשובים שהוצגו ע"י מכון המחקר. למעשה בכל מקום, לא פחות בנגב ובצפון מאשר במרכז, כשכמובן שקשה לנו מאוד להשוות את הזמינות של השירותים באזורים האלה מחוץ למרכז אל אלו שבמרכז, וזו בעיה שמשותפת לכל מערכת הבריאות בישראל. איך אנחנו יכולים למדוד? אני לא אכנס פה לדיון של מספר גסטרואנטרולוגים פר מטופל באזור כי אין לנו את הנתונים המספריים, אבל יש לנו נתונים מאוד חשובים ומאוד משמעותיים בזכות הקבוצה epi-IIRN של פרופ' דן טרנר, שמראים לנו שתוצאות הטיפול בפריפריה משמעותית הרבה פחות טובות מאשר במרכז. בסופו של דבר אנחנו נמדדים - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אבל גם מעבר לכך, בשקפים הקודמים ציינתם למשל כחלק מהדברים שמשפיעים גם את הנושא הכלכלי. << דובר_המשך >> אורי קופילוב: << דובר_המשך >> חד משמעית, אני כבר מגיע לזה. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> הוא אומר שחולה עולה לחיים שלו פי שלושה מאדם שאין לו את המחלה. << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> אני מדבר על עלות ישירה. כשאנחנו מדברים על עליות, אנחנו מדברים לא רק על עלות טיפול ישירה, יש גם עלות טיפול בלתי ישירה של פגיעה ביכולת השתכרות, אובדן ימי עבודה, הוצאות - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> מים, חשמל, שזה מצרך שכל הזמן - - - << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> נכון, שלפעמים קשה מאוד למדוד. את העלות הישירה קל לנו למדוד, את העלות הבלתי ישירה, שאנחנו משערים שהיא הרבה יותר גבוהה, הרבה יותר קשה למדוד. בסופו של דבר אנחנו לא נמדדים בזמינויות, אנחנו נמדדים בתוצאות טיפול. אז העובדה הפשוטה והברורה שעולה מהנתונים האלה היא שחולים בפריפריה, חולים שמשתייכים למעמד סוציו-אקונומי הנמוך, וחולים מהמגזר הערבי, מסתבכים יותר, מתאשפזים יותר, צורכים סטרואידים יותר, מגיעים לניתוחים לעתים קרובות יותר. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> יש הבחנה למה זה קורה? << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> כבר נגיע. מאוד חשוב לציין, לצערי הרב, יש הרבה חפיפה בין מגורים בפריפריה, למעמד סוציו-אקונומי, להשתייכות למגזר יהודי או ערבי, כל אחד מהפקטורים האלה הוא גורם סיכון בלתי תלוי. כלומר, גם אם אתה גר בפריפריה, גם אם אתה במעמד סוציו-אקונומי נמוך וגם אם אתה משתייך למגזר הערבי, כל אחד מאלה הוא גורם סיכון נפרד ובלתי תלוי ואנחנו רואים את זה בצורה מאוד מאוד ברורה בהזדקקות לניתוחים, באשפוזים, בצריכת סטרואידים. לכן אנחנו בפירוש יכולים להגיד, עם כל הוויכוח - - - << אורח >> שלי לוי: << אורח >> הסיבה שהם מסתבכים יותר היא כי הם מגיעים בשלב מאוחר יותר לאבחון או כי יש להם זמינות נמוכה יותר לשירותים? << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> זמינות נמוכה יותר, המתנה לתורים ארוכה יותר, זמינות נמוכה יותר של שירותי רפואה. זו הסיבה העיקרית ובוודאי העיקרית שאנחנו יכולים להתייחס אליה ולנסות לשפר אותה. כלומר, אם אנחנו שואלים את עצמנו האם מטופלים בפריפריה מקבלים את אותה איכות טיפול – חד משמעית לא. פשוט וברור. כמה דברים שאנחנו מציעים כדי לשפר את המצב. קודם כל, הכרה ביחידות כאלה לטיפול במחלות מעי דלקתיות, ותתפלאו, אין הכרה מלאה, גם לא בבתי החולים הגדולים, כשכל מבנה יחידה כזה צריך לכלול לא רק רופא מומחה מנוסה בתחומו - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אין מיטות? << דובר_המשך >> אורי קופילוב: << דובר_המשך >> אין מיטות, אין אשפוזים במחלקות גסטרו. אנחנו מרפאות חוץ, לא מחלקות אשפוז. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כשטופלת זה לא היה אשפוז? << אורח >> מיכל שטרית: << אורח >> בוודאי שזה היה באשפוז אבל בכל מיני מחלקות פנימיות שלא מתאימות. << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> כירורגיה או פנימית, אין אשפוז בגסטרו. כל יחידה כזאת צריכה לכלול לא רק רופאים אלא שירותי מזכירות, אחיות, שירותי תזונה, פסיכולוגיה, עבודה סוציאלית, במפתח ברור של מספר מטופלים, לא אזור חיוג ולא אזור מגורים אלא מספר מטופלים. הצענו פה מפתח כזה, לא ניכנס לפרטים שלו. אנחנו מציעים גם הקמה של מרכזי מחלות מעי דלקתיות בקהילה, לא רק מחוץ לבתי חולים, ולהעצים ולהכיר בתפקיד של אחות מתאמת מחלות מעי דלקתיות בהתאם למה שנעשה בתחומים אחרים ברפואה, כמו אונקולוגיה או כמו השתלות. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> מניסיונך, כמה מטופלים במפתח? << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> זה המפתח שאנחנו הצענו, שמופיע בשקופית. רופא לכל 400 חולים, אחות לכל 400 חולים, דיאטנית ל-500, פסיכולוג רפואי ל-1,000 מטופלים, עובדת סוציאלית ל-1,000 מטופלים. זה המצב שהיינו רוצים לראות. אני חושב שגם זה דרישות ובקשות מאוד מאוד מינימליות, ושוב, ללא קשר לאזור מגורים או אזור חיוג, קשר למספר המטופלים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> הסיכום הוא בשיתוף מנהלי המרכזים? << אורח >> הנית ינאי: << אורח >> אנחנו עשינו את זה ביחד עם החוג למחלות מעי דלקתיות. שמי ד"ר הנית ינאי, יושבת-ראש החוג למחלות מעי דלקתיות בישראל ואני מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות ברבין ובילינסון. כל מה שאורי הציג זה משהו שאמון עלינו כחוג למחלות מעי דלקתיות ונציגי הרופאים בישראל. הנקודה העיקרית היא תקנון. צריך להכיר במחלות האלה, הן דורשות תקנון. ולשאלתך, שלי, וכל שאר הדוברים, הזמינות לטיפול חייבת להיות ע"י הצוותים הרב-תחומים עם אנשים מקצועיים, אחיות מקצועיות, שכבר קיימות כאלה אבל צריכות לקבל מעמד ותקנון בכל המקומות הרלוונטיים בכל הארץ, בקהילה, בפריפריה וגם במרכז. זה אחד. שניים, חשוב לי מאוד להדגיש שאנחנו מדברים על דיאטניות קליניות שמתעסקות במחלות מעי דלקתיות ועל פסיכולוגים רפואיים שמתעסקים במחלות מעי דלקתיות ולא כל אדם שאומר שהוא פסיכותרפיסט או תזונאי. זו גם, כבוד יושב-הראש, טעות מאוד גדולה. מטופלים בפריפריה הרבה פעמים מגיעים לאנשי מקצוע שהם לא באמת אנשי מקצוע מומחים והם לפעמים מזיקים באצטלה שהם קוראים לעצמם מטפלים רגשיים או תזונאים. זו סכנה מאוד גדולה. צריך שתהיינה הקצאות ותקנון לאנשי מקצוע ייעודיים שמרוכזים ביחידות מתוקננות ואנחנו ניתן את כל המפתחות לדברים האלה, אבל הדברים ניתנים להיעשות בלי עלויות רבות מאוד. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה. אתם הגשתם את נייר העמדה הזה למשרד הבריאות? יש לכם סנכרון? << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> בוודאי. זה נמצא אצל רננה וזה חלק מהמקורות למסמך גם. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> לא רננה, משרד הבריאות. << קריאה >> קריאה: << קריאה >> עוד לא. << אורח >> אורי קופילוב: << אורח >> היום, בזכותך זה עובר היום למשרד הבריאות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אוקיי, אני אמשיך גם מול אנשי המקצוע. ד"ר ערן זיתן, מנהל יחידת IBD בבית חולים העמק בעפולה, בבקשה. << אורח >> ערן זיתן: << אורח >> שלום לכולם, אני מרגיש כבוד להיות פה נוכח ואני רוצה להודות תחילה לעמותת חולי הקרוהן והקוליטיס, לאייל, לסילבי, לדני קרת מהכללית, שעושה עבודת מטה חשובה מאוד מאוד. אני רוצה להתחיל בדבריי ולומר שיש תקווה מאוד מאוד גדולה, יש אפשרות לעשות שינוי משמעותי בפריפריה, ואני מדבר מכאב רב בפריפריה. אני אמנם תושב עמק יזרעאל אבל כשהתבקשתי לחזור מטורונטו, קנדה, מ-Mount Sinai, הציעו לי הצעות מאוד מפתות לחזור למרכז וחזרנו לפריפריה. גם בפריפריה לא היו תקציבים להקמת החלום והמיזם שרציתי להקים, מבנה ייעודי נפרד מבית החולים, מהמחלקות הפנימיות, מבנה שקט ויפה. חברת הכנסת ח'טיב, דרך אגב, הייתה אתנו ביחידה, היא הייתה עם כנס מטופלים של המגזר הערבי והודות לה אנחנו היום פה, אגב, כל הכבוד. אני רוצה לומר שלא היה כסף להקים את הדבר הזה שראיתי בקנדה, או בצפון אמריקה, או באירופה, אז אמרו לי: תלך לחפש תרומות. אז הלכנו לחפש תרומות ומצאנו תרומות, יש תקווה ויש אנשים פילנתרופים, תודה רבה, יופי. רבותיי, אני קורא למנהל בית החולים העמק, המון המון תודה על התמיכה שלו, בכלל על כך שאנחנו קיימים, אבל מה זה אומר שאנחנו קיימים? אנחנו בכלל לא מזוהים, אנחנו שקופים. אין תקינה של משרד הבריאות, אין מיסוד מרפאת IBD, וזה אני כן רוצה שיקרה, כי אני מותש, אני צריך לשלם משכורת למזכירה מכספי מחקר, מזכירה שתענה לטלפונים של אותה גברת ששמעת. לגבי הכשרה. רבותיי, הנקודה הזאת כאובה. אני אומר את זה בשמי כי אני לא יושב-ראש של אף דבר ואני לא פוליטיקאי, אני אגיד את דעתי האישית. לא יכול להיות שבארצות הברית, בקנדה ובאירופה יש תעודה, תעודת הכשרה שנקראת Advanced IBD Fellowship, עם סילבוס, ואני רכשתי אותה מאוניברסיטת טורונטו, גם שני המכובדים שנמצאים פה רכשו אותה. ואני חייב להגיד לכם משפט שאולי חלקכם תהיו המומים ממנו – ואני מדבר רק על הכללית כרגע – שימו לב למספרים מטבלה במחקר של הממ"מ: 11,000 חולים בכללית במרכז דן תל-אביב יפו על 15 מומחי IBD עם תעודות certificated שנמצאים באיכילוב, בלינסון ושיבא. בצפון – 15,000 חולים, שזה אומר צפון, מחוז חיפה, שרון שומרון – הרבה חולים מאום אל-פחם מגיעים אלי, מכל המקומות האלו, גם אנחנו זוכים להם, והם מורכבים מאוד וקשים מאוד – 15,000 חולים, 3 מומחים. 3 מומחים. אני אגיד לכם מה קורה. הרי כולם באים ואומרים: למה צריך הכשרה? לא צריך הכשרה, כל גסטרואנטרולוג יכול. אני מסכים עם העובדה, ואני מדגיש עכשיו את הנקודה, שמרבית חולי הקרוהן וקוליטיס לא צריכים מומחה IBD פר-אקסלנס בשלב הראשוני, האבחוני, אבל אנשים כמו שטרית מיכל לא יכולים לקבל מישהו שהוא לא מומחה IBD, שלא עבר ב-High-volume centers ב- Mount Sinaiאו בכל מקום אחר, שראה איך מתמודדים ואיך ניגשים להחלטות. זה אחד. אז חשוב לתקנן ולהגדיר קצת הגדרות שלפחות, לפחות שבראש מרכז IBD יעמוד מישהו עם certificate שיכשיר גסטרואנטרולוגים כלליים איך לחשוב, איך ללמוד, איך לעבוד, יכשיר דיאטניות, יכשיר גם אחיות, ישלח אותם לקורסים ייעודים, ואחרי שנה-שנתיים של הכשרה רק הם יצאו. אני יצאתי לשנתיים הכשרה בקנדה וזה לא הספיק לי. נסעתי פעם בחודש לפרופ' איריס דותן ופרופ' טולצ'ינסקי ללמוד באיכילוב איך הם עובדים. אז למה הם לא עושים את זה? אני אגיד לכם, פשוט מאוד. צריך פשוט להגדיר ולדרוש מהם קצת להגיע למצוינות. ואני רוצה לחזור רגע לחברת הכנסת לימור סון הר מלך, את אמרת דבר מדהים, מדהים. היתרון במרכז IBD כמו שלנו הוא בלזהות מי לא צריך תרופות בכלל, ואני חוזר ואומר, הם באים אלי עם תרופות ואני מוציא את חלקם מתרופות, וזה חיסכון אדיר למערכת, לתופעות לוואי לחולים, למי שצריך רק תזונה, וזאת נקודה חשובה. יש ספקטרום של חולי קרוהן. יש קבוצה מסוימת של חולי קרוהן שמספיקה להם רק תזונה, slow progressive, ויש קבוצה אחרת שלא מספיק להם אפילו 3 תרופות ביולוגיות כי הם צריכים רק איזשהו ניתוחון קטן ע"י כירורג מיומן. אבל אני אגיד לך עוד דבר. אני שולח את הכירורגים הקשים ביותר למישהו ייעודי שהוא גם כירורג שעשה advanced surgery IBD, כלומר הוא גם עשה הכשרה ב-IBD. כמה יש בצפון כאלו? אפס. אני חוזר, אני שולח לד"ר איאן וייט, אני שולח לטולצ'ינסקי, אני שולח לשערי צדק, לחולים מורכבים כמו מיכל, כי אני לא אשלח את הבת שלי למישהו שהוא לא מומחה ב-IBD, שהוא מיומן בניתוחים גדולים מז'וריים שלא ישאירו אותם עם סטומה, ואני מבקש להקשיב לדבר הזה. לבנות ידע דורש זמן, כסף. אני יצאתי לשנתיים לגלות וחזרתי, זה לא מספיק. פה צריך לבנות פרופסיה, לשפר את הפרופסיה, את המצוינות. אני רוצה להגיד משהו לדוברי הערבית. יש היום קבוצה צעירה של אוכלוסייה ערבית שלא מדברת עברית, בגיל 18. אני מנסה לדבר איתם בשפת הסימנים. אני לא יודע מה קרה, הם לא מדברים עברית. על האוכלוסייה הזאת אני בכלל לא רוצה לדבר. אם האוכלוסייה דוברת העברית שווה שישית בפריפריה, שישית בפריפריה – והמספרים מדברים – אני לא רוצה לדבר על 1 ל-12 באוכלוסייה הערבית, אולי. אין עובדים סוציאליים דוברי ערבית, אין דיאטניות דוברות ערבית שמומחות בתחום, קל וחומר לא רופאים מומחי IBD דוברי ערבית. רבותיי, הנושא הזה הוא בדמנו ואני קורא לכולכם קריאת השכמה. אם כל שנה מצטרפים 3,000 איש, רבותיי, אני עוזב את המקצוע, אני כבר באפיסת כוחות. אני רוצה שתתעוררו, אין לי כבר כוחות, אני לבד על 1,300 או 1,400 חולים, סגרתי את המרפאה לחדשים. תתעוררו ומהר. אני רוצה לסיים, אני חייב לומר משהו לגבי הביטוח הלאומי. החולים שלי נאנקים מנכויות קשות, נכויות קשות, הם רצים, כל היום מטרטרים אותם, מתישים אותם. אני מבקש, הם לא יכולים לשלם בפריפריה את 350 השקלים השתתפות עצמית אז לכן הם עוזבים את התרופות. אני מבקש עזרה גם בתחום הזה. תודה רבה לכולם. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אני מאוד מודה לך על הדברים החשובים. << אורח >> שלי לוי: << אורח >> רק רציתי לשאול אם ההכשרה שאתה מדבר עליה בחו"ל היא התמחות-על או השתלמות עמיתים? << אורח >> ערן זיתן: << אורח >> היא התמחות-על עם סילבוס ותעודה מהאוניברסיטאות כי יש תוכניות מסודרות. בארץ זה לא קיים. << אורח >> שלי לוי: << אורח >> ואתם חושבים שכן יש מקום בארץ ליצור התמחות – ? << אורח >> ערן זיתן: << אורח >> אני אומר את דעתי, אני בדעת מיעוט. דעתי היא שחובה לעשות את זה. << אורח >> הנית ינאי: << אורח >> יש בישראל אפשרות לעשות את זה, יש לפחות 3-4 מרכזי מצוינות שיכולים לעמוד בקריטריונים שהם במרכז כרגע, אבל בהחלט יכולים ללמד את הרופאים. << אורח >> שלי לוי: << אורח >> וזה נדון עם משרד הבריאות? << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> זה לא משרד הבריאות, זו המועצה המדעית. << אורח >> שלי לוי: << אורח >> זה מול המועצה המדעית אבל השאלה היא העמדה של משרד הבריאות גם בנושא הזה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> משרד הבריאות רגולטור שצריך לתכלל מול כולם. הרב חיים שפירא, נשיא ויועץ רפואי עמותת רפאנו וניוושע – ייעוץ רפואי, בבקשה. << אורח >> חיים שפירא: << אורח >> אדוני היושב-ראש, תודה רבה על הזכות שנפלה בחלקי שהוזמנתי היום לדיון החשוב מאוד הזה, בבעיה כאובה מאוד. אני קודם כל רוצה להצטרף לדעתם של הרופאים ועורך הדין שדיבר. כיועץ רפואי קודם כל נסביר לציבור במילה אחת מה תפקידנו. לצערנו הרב, התפקיד שלנו הוא תפקיד כאוב, באים אלינו אנשים מכל תחומי הפריפריה, ולא רק, ומבקשים שני דברים: א', לקבל ייעוץ מי הרופא המתאים שיכול לטפל בבעיה שלהם, את זה ניתן למצוא, אם כי, כמו שדיברנו מקודם, במרכז יותר מאשר בפריפריה. הבעיה השנייה, מגיעים אנשים עניים, דלי יכולת, מעוטי יכולת, אומרים: אין לי את הכסף ללכת עכשיו לרופא פרטי, ללכת פרטי אני אחכה שבוע-שבועיים עד חודש-חודשיים, ואם באופן ציבורי זה 6-8 חודשים. מכאן נובעת קודם כל הבעיה האקוטית שאי אפשר באמת לאבחן את המחלה באופן מוקדם כי עד שהחולה הזה מגיע לרופא בקופת חולים, פה מתחילה הבעיה, בדיקות הדמיה, מי כמוכם יודעים כמה זמן לוקח לקבל תור ל-CT או ל-MRI. הדבר הזה לוקח זמן והזמן הזה הוא גורם מעכב אקוטי לאבחון נכון, לאבחון מהיר ולטיפול מהיר. אז אנחנו, דבר ראשון, צריכים להנגיש יותר אמצעי הדמיה, עוד לפני שאנחנו רוצים לרפא, עוד לפני שאנחנו בכלל רוצים לדבר עם רופאים ועל רופאים מומחים. קודם כל אנחנו צריכים להנגיש אמצעי הדמיה יותר מהירים, יותר נוחים ובעיקר יותר זול באופן הציבורי. דבר שני, כמו שהרופא המכובד הזכיר קודם אני אולי ארחיב ואחדד את זה. בואו נגיד שאנחנו אומרים שרק כשליש מהחולים בסופו של דבר יגיעו לכירורג. כולם שומעים כירורגיה, מעי דק, סטומה, דבר ראשון אני רץ למרכז. א', כי בפריפריה אין, לא שאין, אין במודעות לגשת לאיזה רופאים וזה תפקידנו להנגיש לאנשים את אותם רופאים. אבל כשיש כבר רופא ולאן לגשת, ברור שזה פרטי וזה מחדל חמור. אדם לא יכול לקבל טיפול כירורגי, הוא חייב לנדוד למרכז ושם ליצור עומס על המערכת, כמו שאמרת מקודם, הוא לא יכול לקבל טיפול כי הוא מפחד ללכת לפריפריה, לאותו כירורג אין את השם כמו לאותו כירורג מכובד במרכז, לא משנה איפה. עם כל הכבוד, ישנם רופאים טובים מאוד במרכז, אני מצדיע לכולם, אך אני אספר לכם סוד, גם בפריפריה ישנם רופאים, אין את ההנגשה, אין את אמצעי הפרסום, אין את היכולות להגיע בבית חולים ציבורי לאותם רופאים בפריפריה שרוצים ויכולים לנתח. ואם כבר כן מדברים על חולים ורופאים, פה אני חייב להצטרף לרופא המכובד, ד"ר זיתן, הוא אומר: נכון, אין רופאים IBD שעשו את ההכשרה הספציפית, אז, א', צריכים לשלוח אותם להכשרה ספציפית, אבל גם אם היא תהיה, אין תורים והזמינות קשה. תארו לכם חולה – יש פה שתי חולות שיכולות להעיד – מגיעים לבית חולים, נופלים בין הכיסאות, מזכירה אחת לא יודעת מהמזכירה השנייה. הרי זה לא התמקצעות ספציפית, כבר דיברנו על זה, זה משהו נפרד. אז מזכירה בפנימית, מזכירה בגסטרואונטרולוגית, עובדת חצי משרה, נמצאת חצי יום, היא בחופשת לידה, בטיול בחוץ לארץ, מה אני עושה? לאיפה אני פונה? חכה שיחזרו. רבותיי, זה קורה מדי יום ביומו. אנחנו, בעבודה שלנו, עבודת קודש, צריכים דבר ראשון להנגיש לחולה להיכן לגשת בכלל, צריכים לדבר עם מזכירה מהמחלקה המרכזית, לצורך העניין פנימית, שיקבלו את החולה, להנגיש לה רופא, לעשות את הבדיקות – אני כבר לא מדבר על בדיקת התאמה לביולוגיה, זו כבר סוגיה שדיברנו עליה קודם. ההנגשה לרופאים היום בישראל ובעיקר בפריפריה זו ממש בעיה אקוטית שאנחנו מתמודדים אתה יום-יום. באים אלי: כבוד הרב, לאיפה אנחנו הולכים? מה נקסט? זיהו כבר את המחלה. וכמו שאמרנו קודם, המחלה אינה פשוטה, יכולים להיות עשרה תסמינים שמאוד דומים לזה, אחד יגיד לו שזה שום דבר, זו תסמונת מעי רגיז, אחד יגיד לו אכלת שומנים, זה משהו ויראלי. רבותיי, אני יכול להגיד לכם 10 סיבות חוץ מקרוהן מה זה יכול להיות שרופאים מספרים. הרופאים האלו הם לא האנשים שיתמחו, כמו שהוא דיבר מקודם, במקצוע הזה. ולכן גם הזמינות, כשיש כבר זמינות, להגיע לאבחון. רבותיי, נושא אחרון. אני רוצה להצטרף לדעת אורי שדיבר קודם. אני חולק ברשותכם, לעניות דעתי, על כל המספרים שנאמרו פה, לא 52,000, לא 68,000, זה הרבה יותר, לא רק באספקט המשפחתי. הרבה אנשים שלא זוהו נכון והם חיים עד היום בלי טיפולים ביולוגיים מצילי חיים, למה? כי האבחון לא היה נכון וזו בעיה אקוטית. אנחנו רואים את זה. באים אלי אנשים אחרי ארבע שנות סבל, אומרים לי: כבוד הרב, הינה המסמכים, אני אומר לו: דיברו אתך על קוליטיס? על קרוהן? לא, לא דיברו איתי. אנשים אובדי עצות. הולכים לבדיקה שגרתית טובה ומעמיקה, הם מוצאים את הבעיה. כשאתה מתחיל את הטיפול, ומי כמו הרופאים יכולים להעיד, ככל שטיפול מתחיל יותר באיחור האפקט יותר גרוע. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. רינא זועבי, מנכ"לית עמותת ניסאן, בבקשה. << אורח >> רינא זועבי: << אורח >> שלום לכולם, צהריים טובים ותודה רבה, אדוני יושב-הראש, ולכולם. אני מטעם עמותת ניסאן, אני וודאד פה, אחות במקצוע. אני רוצה להתייחס רק לחברה הערבית. כשמדובר בחברה הערבית מדובר בפריפריה, רוב רובה של החברה הערבית בפריפריה. אני מצטרפת לכל מה שנאמר פה לגבי הפערים הקיימים בין פריפריה למרכז ורוצה להוסיף כמה נקודות. בחברה הערבית מדובר במספר מאובחנים בגיל צעיר וזה במגמת עלייה, מדובר בילדים צעירים, אנשים שהם בתחילת חייהם, עשור ה-20, פלוס מינוס, אנשים שרוצים לצאת לחייהם ועכשיו נתקעים עם המחלה הזו. מדובר במחלה מורכבת מאוד, הטיפול בה גם כן מורכב. מדובר בהעדר מודעות הן לאבחון מוקדם והן מודעות לתרופה, לתזונה ולזכויות. אנחנו נתקלים בהרבה אנשים שבאים אלינו לעמותה שהם מקבלים תרופות ביולוגיות ואף אחד לא יידע אותם שיש דיאטה מתאימה או תזונה שהם צריכים ללכת לפיה. זה משהו שהוא באמת כואב, שאנשים כאלה עם תרופה ביולוגית ולא מודעים לכל עניין התזונה, זה בכלל לא טוב. בנוסף לזה, כואב לנו, ד"ר ערן זיתן, שיש הרבה אנשים בגילאי ה-20 שלא יודעים או לא מבינים עברית כפי שצריך. אם ניקח למשל את נצרת, האנגלית שם היא כמו שפת אם אצל רוב הילדים אבל עם עברית יש להם בעיה. כולם משאירים את זה עד אחרי כיתה י"ב, כשהם הולכים לאוניברסיטאות או לעבודה או כל מיני דברים, ולאנשים כאלה, שבגיל כזה אובחנו עם קרוהן או קוליטיס, זאת בעיה כפולה. זה גורם לכך שגם אם יש אבחון – בדרך כלל יש בעיית אבחון מוקדם או שהוא מאובחן ויש בעיות כלכליות, שגם גורמות לכך– הוא לא יעמוד בכל ההמלצות וההנחיות הרפואיות. נוסיף את כל המחסור המשמעותי במערך ה-IBD ואנשי צוות דוברי ערבית, שיהיה להם מקום כל כך חשוב בטיפול. בעיית השפה זו בעיה משמעותית. אנחנו מציעים: הגדרת מערך IBD רב-תחומי, כפי שהרוב הציע פה, את כל עניין זמינות ושיפור השירות. את העשייה של העמותות אנחנו רואים בשטח, איך זה משפיע בכל מיני מחלות, אז אנחנו מציעים עידוד פרויקטים קהילתיים שמתעסקים בהעלאת המודעות. כל המחקרים מראים שפרויקטים להסברה והעלאת מודעות עולים למדינה הרבה פחות מאשר לטפל בחולה, ואם זה חולה שלא אובחן מוקדם זה יעלה גם כן הרבה יותר למדינה. בקרב הגורמים הממנים מחקר ופרויקטים קהילתיים צריך לעודד את כל ההדגשים האלה וצריך לקחת בחשבון את ההחלטות של הגורם המממן, העניין שסוחב המטופל, שנתקע בין האישורים במערכת וכו', לא רק את העניין הכלכלי בזמן שהחולה מחכה לאישורים. זה בגדול. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. הרב שמאי שזירי, מנכ"ל חברה למימוש זכויות, בבקשה. << אורח >> שמאי שזירי: << אורח >> שלום לכבוד יושב-הראש, רופאים, כל חברי הוועדה. קצת על עצמי: בעברי בין היתר הייתי מנהל אדמיניסטרטיבי של בית חולים לניאדו ובית חולים ביקור חולים בירושלים אז אני כבר מכיר הרבה שרי בריאות, הייתי בהרבה דיונים מהסוג הזה, מכיר טוב ולעומק, אבל אני רוצה להתמקד בשני נושאים שהרופא המכובד וחברת הכנסת העלו בנושא של הביטוח לאומי. למה אני מתכוון? אם נדבר על קרוהן וקוליטיס, ממה שאנחנו יודעים היום, בבירוקרטיה מול הביטוח הלאומי – קודם כל ילדים, ילדים שנמצאים במצב של התעלפויות, במצב קשה, כאבי בטן, לא הולכים לבית הספר, מגיעים לאותן ועדות, ביטוח לאומי יושב ובעצם בודק אותם, מה החומרה של המחלה, כן יש השגחה, אין, מתחילים לדון סביב העניין הזה כשאנחנו יודעים באיזשהו מקום שמדובר במחלה כרונית, מחלה של התפרצויות, אתה יכול לראות כרגע מצב טיפה טוב ומחר הכול משתנה. אני חושב שכמו שהצלחנו להעביר בנושא של ילדים בחולי סכרת למשל, שיש סעיף מיוחד שכשיש ילד חולה סכרת הוא מקבל קצבה באופן ודאי, אותו דבר גם כאן. מחלת הקרוהן היא מחלה מאוד קשה, גם לילדים, גם למבוגרים, כמו שכולכם הצגתם פה, ואין ספק שמה שהציגו פה זה לא מספיק אפילו. אני כבר 18 שנה מלווה הרבה מאוד חולים. גם לגבי הנושא של מבוגרים צריך קצת לרכך את אחוזי הנכות שאתה נותן כי אדם שעובד והתפתחה אצלו מחלת קרוהן או קוליטיס, אין ספק שהוא מפסיק לתפקד. פה הביטוח הלאומי מתחיל לשחק עם אחוזי הנכות, הוא צריך להגיע ל-40% נכות רפואית ובאיזשהו מקום הם נותנים לו שם 30% נכות רפואית ואז בעצם אין אובדן כושר עבודה ומתחיל כל המשחק. אני חושב שצריך ללחוץ על הביטוח הלאומי לרכך קצת את כל הנושא של הביטוחים, אני לא מדבר רק על הביטוחים, אני מדבר על נושא הוועדות הרפואיות, שייתנו יותר אחוזי נכות לאותם - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אתה אומר שהזכויות שמקבלים היום אינן מספקות וגם מה שמגיע מגיע בתלאות? << דובר_המשך >> שמאי שזירי: << דובר_המשך >> הם לא מגיעים, הרבה מאוד לא מקבלים. אני לא מדבר על אלו שמקבלים טיפולים ביולוגיים במצב של התפרצות קשה וכל בדיקות הדם שלהם מראות על התפרצות קשה, הם יכולים לקבל, אלא על אלו שנמצאים במצב יותר קל טיפה אבל עדיין לא יכולים לתפקד. מעבר לזה, אני כבר לא מדבר על מה שדיברו כאן מבחינת הפריפריה, שקשה מאוד לאבחן אותם, שקודם כל מגיע אדם שעדיין לא מאובחן, לוקח כמה חודשים עד שמצליחים לאבחן אותו, מה קורה אז? הוא לא מתפקד, הוא הפסיק לעבוד, מה קורה עם אותם אנשים? פה אני יכול לומר שהחברה המרכזית למימוש זכויות בראשותי – וכל אחד יכול להתקשר, אנשים מתקשרים אלי: תעשה לי קיצור תורים אצל רופאים, ואני יודע, מכיר את הבירוקרטיה בבתי חולים ומול הרופאים. אני גם יודע לדבר בשפה הזאת. אני כבר לא מדבר כשכבר יש לך אבחון ואתה צריך לעשות את הטיפול ואת הבדיקות, ובדיקות הדמיה, ולאחר מכן אין מי שיאבחן את זה כי אין מספיק מאבחנים. זה לא נגמר בזה. אנחנו מכירים את זה כבר הרבה מאוד שנים, עם זה אנחנו מתמודדים. לכן פה, באותו רגע שאנשים מתחילים כבר להתמודד, מהרגע שיש להם את הבעיה הזאת – ואני משקיע הרבה מאוד כסף גם בנושא המודעות והשירות, שני הדברים האלו ביחד – אני חושב שעצם העובדה שהם יכולים לקבל, ואנחנו מסייעים להם בכך, את החלק שלהם בביטוח לאומי, אז לא תהיה בעיה לשלם לרופא 350 שקל, או לפעמים, אם הוא רוצה להגיע לרופא פרטי, אם רוצים לקצר את התורים, אתה משלם באופן פרטי ואתה מתקבל למחרת, ואילו שאין להם כסף - - - << קריאה >> קריאה: << קריאה >> אני לא מסכים אתך. לא כולם ואני מבקש - - - << דובר_המשך >> שמאי שזירי: << דובר_המשך >> לא כולם, אתה יודע מה? בוא נגיד חלק קטן. אבל אני יכול לומר לך שכשאני מתקשר - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אתה מדבר פה על רופאים שנותנים שירות בציבורי ולא בפרטי ואדרבה. זה שיש חוסר אחד זה משהו אחר. אני חושב שדווקא מדברים פה בתחום שלא תמיד, מבחינת פרקי הזמן והמקצועיות של האנשים, יכולה להיות שונות בין הרפואה. << דובר_המשך >> שמאי שזירי: << דובר_המשך >> אבל אחד שרוצה לקצר את התור, אין מה לעשות, הוא רוצה להגיע לרופא ואני לא מכיר מישהו שלא רוצה לקבל את השירות הכי טוב ואת הרופא המנתח הכי טוב והכי מקצועי. כל אחד רוצה להגיע לשם והיום מאוד קשה. עצם העובדה שאתה לא מאבחן בזמן אז כל העצות שהציעו כאן, שזה מאוד חשוב, אין ספק שבאבחון היותר מהיר הם יכולים ממש לסייע להם, לעזור להם לאורך כל הדרך. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> ד"ר דן קרת, יועץ תחום גסטרו, הנהלת שירותי בריאות כללית. << אורח >> דן קרת: << אורח >> שלום לכולם. אני לא אחזור על הברכות, אני רוצה לתת קצת נקודת אור אחרי שעה וחצי של דיכאון. אני מייצג פה שני גופים, גם את הכללית וגם את המועצה הלאומית לתזונה, גסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד. לשני הגופים האלה, גם למועצה, בשם משרד הבריאות, יש תוכנית אסטרטגית בסוגיה הזאת, וגם לכללית, ואני רוצה לתאר גם את החזון בקצרה אבל גם את העשייה, דברים שאנחנו עושים עכשיו יום-יום, לא בעוד שנה-שנתיים אלא עכשיו. בכללית מבוטחים 30,000 חולים בערך, מחציתם מתרכזים במרכז הארץ, מה שקוראים בין חדרה לגדרה, ובאזורים האלה, כמו שנאמר פה, יש שירותים. בולט מחוז צפון, ואם אנחנו מחברים את מחוז צפון למחוז חיפה של הקופה, שזה מחיפה צפונה ומזרחה, אנחנו מגיעים ל-10,000 מטופלים, שליש ממבוטחי הקופה, שמתוכם 4,000 הם מהמגזר הערבי, ומתוך ה-4,000 של המגזר הערבי כמעט מחציתם עד גיל 18. זו בעיה ייחודית לצפון. מה יש לכללית? לכללית יש מבנה מרפאתי קהילתי של מרפאות שפרוסות בתחום הגסטרו, 15 מרכזיים, מטבריה ועד באר-שבע בדרום, יש גם בתי חולים. למבנה של רפואת קהילה מרפאתית יש יתרון לעומת רפואה, למשל, מבוססת על רופאים עצמאיים ואפשר לרכז צוות רב-תחומי. אנחנו מוציאים מרפאות לוויין לקריית שמונה, יוקנעם – ערן זיתן יוצא לאום אל-פחם – קריית גת, אופקים ורהט, והמחלות האלה הן מחלות של רפואה אמבולטורית. עיקר הטיפול, כמו שנאמר פה ואני רוצה להדגיש, צריך להיות במתאר קהילתי. יותר קל להנגיש שירותים מתקדמים מהקהילה לפריפריה. יש רצף טיפול, ושוב אני רוצה להדגיש את מה שנאמר פה, חיבור לרפואת המשפחה כשותפה. החיבור הזה מאפשר לנו לזהות חולים מוקדם יותר, לזהות משבר מוקדם יותר, להקטין את הצורך לפנייה לחדרי מיון ואשפוז. אנחנו גם בנינו תהליך גם עם עזרים דיגיטליים ובינה מלאכותית לליווי מה שאנחנו קוראים מסע מטופל. מה צריך לשפר? א', אזור הצפון הוא אזור שמחייב תשומת לב. לכללית יש מרכזים קהילתיים בטבריה, זבולון ועפולה, וניתן לבנות מרחב טיפולי יחד עם העמק ואפשר לרתום גם מרכזים בבתי חולים, כמו צפת ונהריה. יש מרכזים קהילתיים בכרמל, בבית חולים, אבל גם בקהילה, לין וזבולון, וצריך לתמרץ רופאים מהמרכז שייתנו לפחות חלקיות משרה בפריפריה. במרכז מצטופפים כל האיבידולוגים המכובדים האלה ולא יוצאים החוצה. צריך לתמרץ אותם לעזוב את מרכז הנוחות שלהם במרכז הארץ וללכת לתת רבע משרה, חצי משרה, בפריפריה. מילה אחת על תרופות. אני לא אחזור על כל מיני דברים שנכתבו בנייר המחקר מפאת קוצר הזמן אבל, אדוני היושב-ראש, אני פניתי אליך בדיון שהיה פה לפני כמה חודשים בסוגיית ההשתתפות העצמית מאחר שהמחוקק קבע את הסוגיה הזאת של השתתפות עצמית, כמו שמקובל במדינות אחרות בעולם. המחוקק צריך להידרש לזה ולתת הקלות ופטורים למי שיעמוד בקריטריונים מסוימים. עכשיו אני רוצה להציג מודל של מרכז גסטרו קהילתי שעובד היום. אני הקמתי בירושלים מרכז גסטרו קהילתי שפועל כבר קרוב ל-20 שנה. הדבר הכי חשוב זה לא רופא ולא אחות ולא שום דבר אלא פרטי קשר לעת צרה. המטופל, כשהוא נזקק למשהו, צריך שיהיה לו טלפון סלולרי או מייל לפנות למישהו שיענה לו, וזה יותר חשוב מכל בעלי התפקידים. לגבי אחיות אני רוצה להזכיר שאנחנו התחלנו בתהליך של קורס על בסיסי לאחיות גסטרו ב-2015, זה תהליך שאני יזמתי ועכשיו התנעתי תהליך של אחות מומחית בגסטרואנטרולוגיה, שזה יאפשר שתהיינה אחיות מומחיות בתחום מחלות המעי הדלקתיות ותהיינה עם סמכויות לטפל בחולים. צריך ממשק לבעלי מקצוע נוספים, אני לא אחזור על זה. ועוד דבר, שאני לא מדבר עליו בלשון עתידית אלא בלשון הווה, אנחנו בירושלים בנינו מודל שאני קורא לוfamily IBD, שנותן מענה לסוגיות שעלו פה של שילוב רופא המשפחה. אנחנו עשינו תוכנית הכשרה לרופאי משפחה עם מרפאות עם high-volume של חולי IBD כדי לזהות את הבעיות הפסיכוסוציאליות ולטפל בחולה ומשפחתו. ביחידה הזאת אנחנו עושים גם מחקר ואולטרסאונד של מעי דק, שמאפשר חיסכון בהדמיה חיצונית כמו CT ו-MRI, ואנחנו עושים את זה לצד הביקור. החולה בא לביקור, עושה הדמיה ברגע האמת. אני רוצה לסכם. הכללית קשובה וערה לצרכים. יש לנו שיח עם העמותה. התוכנית כבר יצאה לדרך. עוד טרם הדיון הזה כבר בנינו את התוכנית - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אנחנו מברכים את כללית שהם לוקחים יוזמה, אנחנו מחכים שמשרד הבריאות ייקח רגולציה כללית בתחום, ילווה את זה ויציף את זה כתוכנית על. תודה. פרופ' רויטל קריב, מומחית גסטרולוגיה, מכבי שירותי בריאות. << אורח >> רויטל קריב: << אורח >> תודה. אני גם מברכת על הדיון החשוב הזה. ליבנו עם המטופלים הקשים, המורכבים והצעירים האלה. במכבי יש 18,000 חולים במחלות מעי דלקתיות וגם אנחנו נתקלים בקשיים מאוד מאוד מהותיים בתקנון, בהקצאת משאבים, גם מבחינת כוח אדם וגם לפרויקטים שונים שאני אפרט עכשיו שאנחנו עסוקים בעשייה שלהם. יש כמה פרויקטים ייחודיים במכבי שבהחלט יכולים להיות רלוונטיים גם לשאר הארץ. מכבי הקימה רשם של חולים במחלות מעי דלקתיות. הרשם משמש אותנו לניהול האוכלוסייה הזאת, למתן התראות למטופלים וגם לרופאי המשפחה. המטופלים צריכים חיסונים, צריכים לעשות בדיקות תקופתיות של צפיפות עצם ועוד ועוד. פרויקט נוסף ייחודי הוא הקמת פלטפורמה דיגיטלית שבעצם יכולה לסגור פערים בין המרכז לפריפריה בגלל חוסר משאבים בפריפריה והקושי שלנו להקים מרכזים רב-תחומיים בגלל בעיות תקנון והקצאת משאבים. מכבי הקימה פלטפורמה דיגיטלית שנקראת PROMs. PROMs זה קיצור של Patient-reported outcome measures. אלה שאלונים דיגיטליים שנשלחים לניידים של המטופלים ובשאלונים האלה יש שאלות מאוד נרחבות, לא רק על נושאים רפואיים אלא בכלל על ה-wellbeing שלהם, על המצב הנפשי והתזונתי. בעצם הקמנו מערכת שבמרכז שלה יושבת אחות IBD, במכבי יושבת אחות ששמה עולא חאג'. עולא היא מהמגזר הערבי וגם אחות בתל השומר, אחות IBD שעברה הכשרה ייעודית בנושא ועולא - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אנחנו רוצים כמוה הרבה וגם בצפון. אני מכירה אותה באופן אישי, פגשתי אותה. << אורח >> רויטל קריב: << אורח >> נכון. בהתאם לדגל האדום שמונף על ידי השאלון עולא מכוונת את בעלי המקצוע המתאימים. אם עולה מצוקה מנטלית היא מפעילה את המערך של העובדות הסוציאליות, שהעברנו להן הכשרה בנושא הזה, אם זה משהו תזונתי דיאטניות, אם צריך היא מדברת עם הרופאים וכו'. זאת בהחלט פלטפורמה שיכולה לייצר שוויוניות בין הפריפריה למרכז. יש גם מסע אוטומציה. זאת אומרת כל מטופל שעונה על שאלון, יש לו מין מאגר מידע שנותן לו הרבה מאוד ידע בתחומים שונים של מחלות מעי דלקתיות. אנחנו גם בונים אלגוריתם שמטרתו לחזות מי בסיכון לפתח מחלת מעי דלקתית, שעתיד לסייע לרופאים הראשונים – לרופא משפחה ורופא ילדים – כדי שהם יפנו כמה שיותר מוקדם את המטופלים לרופא גסטרו, לרופאים שיכולים לעשות את ההבחנה של המחלות האלה. הוזכר פה הנושא של אולטרסאונד. כן, אנחנו מנסים לייצר מרפאות ייעודיות עם אולטרסאונד מקומי – זה מאוד רלוונטי לילדים – כדי לעשות הבחנה כמה שיותר מהירה ולהימנע מבדיקות יותר מורכבות. מבחינת התגמול, אחת הבעיות המאוד משמעותיות, כפי שהבנתם, זו זמינות. רופאי הגסטרו אינם זמינים, יש זמני ההמתנה מאוד מאוד ארוכים, וחולים במחלות מעי דלקתיות הם חולים מורכבים. הרבה פעמים הם מופנים ע"י הרופאים לבתי החולים ושם הם צריכים עוד פעם להמתין ולחכות ובאמת יש בעיה קשה בזמינות. אחד הדברים שצריך לייצר זה לתקנן ביקור למחלות מעי דלקתיות, ביקור שיהיה הרבה יותר מתוגמל ויאפשר לרופאים לשבת ולהקדיש זמן למטופלים האלה. זה שוב דורש תקציב, תקציב תקציב תקציב. יש הרבה בדיקות ייחודיות לחולים האלה, כמו למשל בדיקת קלפרוטקטין, שזו בדיקת צואה. היא בדיקה שמשמשת אותנו לניטור מחלה, היא בדיקה לא זולה. אנחנו יצרנו ערוץ רגולציה במכבי ואנחנו מאפשרים למטופלים במחלות מעי דלקתיות לקבל את הבדיקות האלה בתדירות גבוהה יותר. יש לנו יועץ ייעודי לתחום שמאשר את הטיפולים התרופתיים והמטרה היא לאפשר כמה שיותר מתן טיפול מהיר. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אנחנו תמיד שואלים – גם כללית, אני אומר את זה לכל הקופות – גם לגבי הטיפול המניעתי וההסברתי המוקדם ומשתדלים להתעסק גם בו. כרגע אתם מתארים פחות או יותר דברים שאתם מתכללים, אבל לפעמים הסברה מוקדמת ופעולות יזומות מקדמיות של הקופות ושל רופאים – אם יידעו להפנות לבדיקות מסוימות ולזהות את זה טרום התפתחות – יכולות להקל. חשוב שתציגו תוכניות שאתם עושים. << דובר_המשך >> רויטל קריב: << דובר_המשך >> בהחלט, ולכן אמרתי אנחנו כן בונים אלגוריתם שיאפשר. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כן, האלגוריתם, אני יודע שעושים את זה גם בעוד קופה ויוזמים כך פנייה לאדם. תודה רבה. << דובר_המשך >> אייל צור: << דובר_המשך >> אדוני, משפט אחד לגבי מה שנאמר פה ע"י ד"ר קרת וד"ר קריב, אני אומר את זה לא בציניות, בהערכה רבה – אכן נעשית עבודה, אנחנו גם עובדים עם ד"ר קרת על העניין, אבל לא לשכוח, קודם כל לא ליפול פה לאיזה סיפור של אופוריה כאילו אין בעיה. יש בעיה, לכן יש את הדיון הזה. אז פעם אחת הפערים קיימים, ולראייה הקופות גם מתייחסות לזה, מבינות. צריך לשים לב גם ללשון ולמילים, לא רק למשפטים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> הן כקופות מציגות קודם כל את מה שהן נותנות בארגז הכלים שלהן. << אורח >> אייל צור: << אורח >> אני אומר את זה בהערכה רבה, לא בציניות. אבל אני רוצה לומר, שים לב, מדובר בפתרון אסטרטגי. אסטרטגי, אני לא צריך לספר לך, זה עניין שהוא ארוך טווח. החולים מדממים היום. אנחנו צריכים תקנון ותקצוב. יש לך פה איגוד מקצועי, יושבים ליד השולחן, מוכנים לתקנן, להירתם לעניין הזה, לעשות סדר. כל התוכניות האלה שמדברים עליהן, תודה רבה, באמת שהן חסד גדול וכל הכבוד - - - << קריאה >> קריאה: << קריאה >> הן לא מתוקננות ולא מתוכננות - - - << דובר_המשך >> אייל צור: << דובר_המשך >> הן לא מתוקננות, הן לא. והמרכז שד"ר קרת עומד בראשו הוא שמורת טבע, אין הרבה כאלה, אני הייתי אצלו. מה שהוא עושה באמת מרהיב, אבל תשאל את ד"ר קרת כמה כאלה, כמו שלו, יש, בכללית או בארץ בכלל, ותראה מה תשובתו. << אורח >> הנית ינאי: << אורח >> בבלינסון יש לנו מרכז מצוינות גדול, הכול טוב ויפה, אבל אחות אחת מטפלת ב-3,000 אנשים על חשבון תקציבי מחקר, לא על חשבון תקנון של בית החולים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> שירה כלפון, סמנכ"לית "חברים לרפואה", נחשפתי לדוח שלכם, עוזרים למי שאמור לקבל את התרופה אפילו בהשתתפות וגם את זה אין לו. ספרי לנו קצת מה חלקכם ב"חברים לרפואה" לחולי הקרוהן. << אורח >> שירה כלפון: << אורח >> עמותת "חברים לרפואה" מסייעת לכמעט 7,000 איש מדי חודש לקבל תרופות שמתקשים לרכוש. אני אחראית על מחלקה שנותנת סיוע משפטי לחולים בכל מה שקשור לתרופות מול קופות החולים ובעצם עיקר התפקיד שלי זה גיוס התקציבים למימון ההשתתפות העצמית לאלה שלא יכולים לרכוש אותם. בשנה האחרונה הענקנו כמעט 1,650 תמיכות כספיות. יש לנו המון דרכים לעזור, אנחנו אוספים תרופות מכל רחבי הארץ - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> גם פורסמה שבוע שעבר כתבה ב"ישראל היום" שלעמותת "חברים לרפואה" יש שתי זרועות עם מחזור כספי של 100 מיליון ש"ח, חלק זה מתן תרופות – הם עובדים גם מול חברות הפארם וגופים נוספים, לפני פקיעת תוקף של תרופות, ותמיכות כספיות. הסתבר – ואני הולך לעשות פעולה מול סל התרופות – שההשתתפות העצמית שיש לחולים אחרי מימון של 70%, במחלות כרוניות, מגיעה לאלפים, ל-1,200, 1300, בחודש. לאדם שמקבל הבטחת הכנסה אין אפשרות לשלם. הם נותנים מיליונים בשנה. אז קודם אנחנו מודים לכם על הפעולה הפילנתרופית שהמדינה צריכה לעשות. << דובר_המשך >> שירה כלפון: << דובר_המשך >> תודה רבה. לפני חודשיים התקשרה אלי רופאה מבילינסון ואמרה שיש לה מטופל עם קוליטיס מאוד קשה שמאושפז כבר כמה ימים והיא לא יכולה לשחרר אותו כי אין לו את היכולת לממן השתתפות עצמית. היה לנו דיון מאוד קשה אצלנו כי הסתבר שיש עוד 10 חולים במצבו שלא מאושפזים אבל יש להם קושי לממן את ההשתתפות העצמית, ובסופו של דבר התקשרתי לסילבי מעמותת הקרוהן ואמרתי לה: אולי את יכולה לעזור? והיא מצאה לו פתרון. אני חושבת שבחלק גדול מהחולים אנחנו כן מצליחים למצוא איזשהו פתרון אבל החולים שזקוקים לתרופות ביולוגיות – גם זה תרופות שצריכות קירור, גם חלקן ניתנות בתהליך של אשפוז יום, גם רובן יקרות – אנחנו לא יכולים לתת מענה. לרוב מדובר בחולים לא רק עם קרוהן וקוליטיס אלא שסובלים ממחלות אוטואימוניות וזקוקים לטיפולים ביולוגיים, ולהם הפתרון היחיד זה באמת לנסות לעזור במימון ההשתתפות העצמית. לפעמים מדובר בכמה אנשים במשפחה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> נחשפתי לפניות של גופים, של רשויות רשמית. פונים אליהם מהרווחה, מבתי חולים. אנחנו מודים לכם. << דובר_המשך >> שירה כלפון: << דובר_המשך >> למשל, אני יודעת שטרשת נפוצה לא מוגדרת כאחת מהמחלות הקשות, אבל כן קופות חולים לא לוקחות על זה השתתפות עצמית. כלומר, זה נכון שגם הקופה יכולה למשל להגדיר. היה יומירה, היום יש ביוסימילר, כבר הקופה חוסכת כסף. יש לקופה עובדים סוציאליים, העובדים הסוציאליים של הקופות מפנים ל"חברים לרפואה", אז שיעשו קופה קטנה. רוב התרופות האלה הפכו להיות היום ביוסימילר, הקופה נשארת עם המון תקציבים. גם הקופות יכולות לדחוף, לא רק העמותות, שמשרד הבריאות ימצא לזה פתרון. אבל בינתיים, אם אתה מזהה שיש מצוקה עצומה כי אם יש 1,500 חולים על רופא אחד והוא רושם להם טיפול אבל בסופו של דבר הם לא יכולים לרכוש את הטיפול, אני לא יכולה להיות הכתובת, אבל קופת החולים חוסכת. חולה כזה, שלא רוכש תרופה - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אני מוכרח לומר שהסיבה שקראתי לה היא כי נחשפתי לדוח, יש להם פילוח של התמיכות שהם נותנים על כל מחלה ובמחלה הנוכחית זה המספר הגבוה ביותר. זאת אומרת שיש בעיה. לכן אני קורא, מלבד למשרד הבריאות, שכרגע הגשתי פניה בנושא סל התרופות, לבדוק אופציה מסוימת, אני קורא גם כן לקופות לעשות את הבדיקה הפנימית שלהן, להגיד את זה בסטטוס, להבין את הבעיה, כי מה שתשלמו עכשיו יעלה לכם פחות בהמשך, כי זה בסוף נטל על הקופה. הטיפול והליווי שאנחנו צריכים לתת לאותם אנשים, כל שקל הוא תמורת שלושה שקלים שיחזרו. זו ההסתכלות שצריכה להיות. אנחנו מודים לך על הדברים החשובים. << אורח >> שמאי שזירי: << אורח >> אני נעזר הרבה ב"חברים לרפואה" ואני יכול לומר לכם שעשרות-אלפי מטופלים של הביטוח הלאומי שאין להם את היכולת לקנות את התרופות היומיומיות, "חברים לרפואה" מאפשרים להם לקבל את התרופות האלה ללא תשלום, אז מילת תודה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה. נירה טטרו, מנהלת IBD בבית החולים אסותא, אשדוד. << אורח >> נירה טטרו: << אורח >> שלום, נעים מאוד, אני שמחה להיות אתכם, באמת יום חשוב ויום הכרחי. אני נירה, אחות מזה 30 שנה. עבדתי במיון המון שנים ואחות כללית והשנה פתחנו שירות חדש בבית חולים אסותא אשדוד והוא נקרא יחידת IBD. בפחות משנה – 11 חודשים –כבר יש לי 800 מטופלים. אני אחות לבד, התחילה איתי רופאה, עכשיו כבר הוספנו עוד שני רופאים ועוד רופא שאנחנו מנסים להכניס כרגע לעניינים. אני מוצאת את עצמי עוסקת במטופלים, נותנת להם מענה 24 שעות ביממה. כך אני מרגישה את זה, מהבוקר עד הלילה. הרופאים שלי לא זמינים, זו מרפאה עד 16:00-17:00, לאחר מכן הם הולכים למרפאות הפרטיות שלהם, אני נותנת להם מענה, אם זה בטיפולים, אם זה בהפניות למיון, כל מה שצריך. לא מרגיש טוב, מה אני עושה, איזה טיפול תרופתי, בעיות עם טיפולים ביולוגיים, כספים שאין להם לרכוש תרופות, סוגיות מאוד רבות ומגוונות. אני חייה את הנושאים שהעליתם כל יום וכל היום. יש סוגיה אחת נוספת שאני רוצה להוסיף שלא דנו בה היום והיא המטופלים החרדים. כפי שאמרתי, אני מאשדוד, באשדוד יש 227,000 תושבים, מתוכם האוכלוסייה החרדית היא 12.4, ואני רוצה לציין שמתוך כל ה-800 מטופלים שיש לי, והמספרים עולים כל יום, יש לי בסך הכל 15 מטופלים חרדים. לפני כחודש ערכתי כנס למטופלים שלי כי מאוד חשוב לי לתת להם את המענה האישי ובנוסף יש כל מיני סוגיות ותכנים שרציתי להעביר בצורה מרוכזת. העניין הזה של הקהילה החרדית מאוד מאוד צרם לי כי אני יודעת שיש המון מטופלים שלא באים לקבל טיפול, ולא רק שאינם באים לקבל טיפול, הם גם מסתבכים. היה לי לפני כשבועיים מטופל בן 22 שהוא יודע שהוא סבל מקרוהן ולא בא לקבל טיפול, שהתגרש לא מזמן כי הוא לא סיפר – סליחה שאני נוגעת בנקודות כאובות – שהוא חולה קרוהן, התגרש ובנוסף לא בא לקבל טיפול והגיע למיון במצב שהוא בשוק ספטי, עם פרפורציה קשה של בטן, עם לחץ דם של 80, עם טכיקרדיה של 150 ולויקוציטוריה של 49,000. המטופל הזה עבר ניתוח חירום באמצע הלילה ואושפז בטיפול נמרץ. אני יכולה להגיד שעכשיו הוא יצא מסכנה, כמובן שהוא עם סטומה וכל מה שצריך. אני חושבת שחייבים להעלות את הסוגיה הזאת של האוכלוסייה החרדית בנוסף לאוכלוסייה הערבית. עשיתי סיעור מוחות עם הרופאה והמטופלים שלי, ריכזנו נקודות מה הסיבות לחוסר היענות לטיפול. הסיבה המרכזית ביותר היא חוסר המודעות לסיבוכים של המחלה. הם לא מאמינים שאפשר למות מקרוהן וקוליטיס. הרבה אומרים שהקדוש ברוך-הוא יעזור להם. זאת אומרת, יש לנו כאן חסמים תרבותיים. נכון, כולנו מאמינים, אבל אנחנו צריכים לקבל טיפול. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אני לא חושב שכשלא מקבלים טיפול זו הנקודה כי בלי הקדוש ברוך-הוא גם אנשים סטנדרטים לא מבינים את הסכנה. זו הסיבה שאנחנו מקיימים פה את הדיון. מודעות לבריאות יש לכלל המגזרים ואף אחד לא סומך על הנס. << דובר_המשך >> נירה טטרו: << דובר_המשך >> נכון. הרופאה שאני עובדת אתה, שהיא אחראית היחידה שלי, גם עובדת פרטי. מבקשים ממנה מכתבים, כי כפי שדיברנו, הבעיה היא גם גנטית, זו מחלה תורשתית והם לא רוצים שזה יפגע להם בשידוך. הם לא רוצים שיהיה כתוב שהם חולים. וכמובן, יש את הפערים הכלכליים, יש את המרחק הגאוגרפי, שאין לנו את כל השירותים שנלווים ונגישות. לרבים אין רכבים, אין איך להגיע לקבל את הטיפול. יש גם מטופלים שצריכים לקבל טיפול ביולוגי ואין להם איך לשלם את ההשתתפות העצמית, איך לקנות את התרופות. שמנו לנו כיעד השנה להרחיב את כמות המטופלים מהקהילה החרדית. כמובן שאני אמשיך לעשות עוד כנסים ואשתמש בתקשורת. לצדי נמצא כבוד הרב קיהן, שהוא איתי בתהליך. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> יוזמה מבורכת וחשובה מאוד. הרב קיהן, תרצה להוסיף משהו? בית החולים אסותא אשדוד. << אורח >> יעקב חנוך קיהן: << אורח >> מה שחשוב זה נושא המודעות בציבור החרדי. צריך לדעת איך לדברר את זה בציבור החרדי, בעיתונות החרדית. הציבור החרדי לא נחשף לאינטרנט ולכל הדברים האלה ולכן צריך לדעת איך אנחנו מדבררים את זה בעיתונות החרדית. זה חשוב מאוד. אני אספר לכם סיפור קצרצר שהיה לי עם חבר יקר שאני מלווה אותו כמה שנים. הוא נחשף בגיל 19 לכך שהוא חולה קרוהן, הוא הסתיר את זה, התחתן, נולדו לו שני ילדים, כשנודע לאשתו שהוא חולה קרוהן היא רצתה להתגרש ממנו והם התגרשו. לאחר מכן הוא ניסה להתחתן בשנית עם חולת קרוהן. שניהם חולי קרוהן. ההורים שלו פנו אלי שאשכנע אותו, אחרי שהוא נפגש אתה, שלא יתחתן אתה כי כאשר שני חולי קרוהן מתחתנים אחד עם השני, מירב הסיכויים שהילדים שלהם כולם יהיו חולי קרוהן. ההורים של שני הצדדים ביקשו ממני שאנסה לשכנע אותם להיפרד ולא להתחתן, אבל הקליק כבר נוצר ואי אפשר היה להיפרד. הם התחתנו ועכשיו יש לך עבודה, עוד כמה ילדים חולי קרוהן. פשוט חוסר מודעות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אגב הסברה, משרד הבריאות, כשדיברנו על חולים אונקולוגים והמעי הגס, ראינו שההסברה במגזר החרדי, כמו במגזר הערבי, היא לחלוטין לא פרופורציונלית מבחינת אחוזי התקציב הפרסומי שמשקיעים במגזר הכללי לעומת חלקם באוכלוסייה. קיים פער העצום, ללא ספק, במדיות הנכונות. אנחנו לא מדברים על התקציב שמושקע בטלוויזיה, שהוא תקציב עתק בגלל הערך הכלכלי שלו. יש לנו מספיק דרכים להגיע לציבור הזה. אנחנו לא מדברים רק על המחלה הזאת אגב, זו גם הסברה בריאותית כשדיברו על קורונה וזה ממשיך הלאה. ואפרופו פערים – שי נממי, שר"פ אילת. << אורח >> שי נממי: << אורח >> שלום לכולם, אני שי מחברת שר"פ אילת. אמנם קראתי לחברה שהקמתי בשנת 2008 שר"פ, שירותי רפואה פרטית – אני מתקן טעות נפוצה – אבל אני ממש לא מתעסק בשירותי רפואה פרטית, אני נותן שירותי רפואה ציבורית. אני עובד עם כלל הקופות דרך טפסי 17 ובאתי לפה לדבר על אילת. הזכרתם את הפריפריה, גם מכובדי פה דיבר על זה, הגיע עד רהט ונעצר ברהט, אז, חברים, מדינת ישראל נגמרת באילת. בשבוע שעבר התקיים פה דיון בנושא הפגייה והפגים - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> העבודה אמורה להגיע לאילת בתקופה הקרובה. << דובר_המשך >> שי נממי: << דובר_המשך >> נכון, מאוד שמחתי לשמוע על-כך. אני רוצה להגיד לך שאני פרמדיק במקצועי, ירדתי לאילת כדי לפתוח ניידת טיפול נמרץ מטעם מגן-דוד אדום בשנת 2000. עזבתי את מד"א והקמתי את העסק שלי בשנת 2008. עד אז התמחיתי בתחום הרפואה הדחופה, הכרתי את חדר המיון, מהרגע שהקמתי את העסק הכרתי את רפואת הקהילה ואת הבעיות הגדולות שקיימות בעיר אילת. אם אדוני דיבר על שקופים אז אני יכול להגיד לכם שאנחנו נמצאים במדינת עולם שלישי באילת. הבעיה ברפואה באילת היא מאוד רוחבית. אנחנו מדברים פה על מומחי IBD, זה חלום שנראה לי לא יגיע בעשור הקרוב לאילת. אבל אני כן יכול לומר לכם שאני הקמתי את העסק כדי לשבור תקרות זכוכית ולשמחתי אני כן מצליח. אחד הדברים שכן הצלחתי זה לאחד את כלל הקופות לקבל שירות במקום אחד. אחד הדברים שאנחנו סובלים ממנו בפריפריה, מעבר להבאת כוח אדם רפואי, הוא נפח עבודה. לקופה קטנה, כמו לאומית או מכבי באילת, קשה להביא רופא מומחה כדי לקבל "איקס" חולים מבוטחי מכבי. אני באתי, יחד עם ראש העיר, להציע פתרון באילת, להקים מקום ניטרלי שכמו אצלי, יש לו את כל המערכות של כל הקופות, הוא פשוט בלחיצת כפתור עובר ממחשב למחשב ואני מגדיל לו את נפח העבודה. זה מעבר לתגמול שאני חושב שמגיע לכל רופא שמגיע לפריפריה, תגמול משמעותי שצריך להינתן. אני רוצה להגיד לכם שלאחרונה יצא לי לשמחתי לפגוש את פרופ' שומרון מתל השומר ואנחנו יחד מנסים ליצור איזה מיזם של הקמת שיתוף פעולה באילת, כולל הקמת מכון גסטרו. אני גם מציע פה, מעבר לסיפור על עצמי ועל אילת ובעיותיה, פתרונות. הפתרונות שאני מציע זה קודם כל קיצור בירוקרטיות. דובר פה על דימות, על מכון CT ודברים כאלה, אני רוצה להגיד לך, כבודו, שאני הגשתי בקשה למשרד הבריאות להקים מכון CT נוסף באילת על חשבוני, עם כל העלויות שמשתמעות מכך - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אתה רוצה לפתוח פה את כל הבעיות של אילת? אני לא חושב שנספיק ונוכל. אנחנו מתמקדים עכשיו בנקודה הזו. << דובר_המשך >> שי נממי: << דובר_המשך >> לא, אני רק נותן דוגמה אחת. וקיבלתי תשובה לקונית שבגלל שהם - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> קודם כל, עשית דבר מבורך, זה שהצלחת לסנכרן בין הקופות אפילו בדבר אחד. היית צריך להיות לפני כן בדיון על הקנביס כאן, אנחנו מנסים לסנכרן ביניהן. << דובר_המשך >> שי נממי: << דובר_המשך >> זו בדיוק הנקודה פה, שקופות החולים צריכות להבין שבפריפריה חייבים לשתף פעולה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בפרט בפריפריה. אגב, היה לי אותו דבר גם בקצרין, שיש שם קופה אחת, יש מבוטחים לקופה "איקס" שלא יכולים לקבל שירות, כי אתה לא יכול להביא למשל רופא נשים ל"איקס" מטופלות. צריך שיהיה שם מרכז רפואי אחד שייתן מענה. הסנכרון בין הקופות לפעמים הוא הכרחי. << דובר_המשך >> שי נממי: << דובר_המשך >> כבודו, אני במקרה במקור מקצרין, אז אני רק אגיד לגבי מה שהחולים פה תיארו, הסבל שהם עוברים, שרק דמיינו מה קורה לאותו חולה אילתי שצריך לעלות על מטוס הלוך וחזור - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אם נתחיל עם הבעיות של אילת – אין ספק, אחת הנקודות הכואבות שלנו כמדינת ישראל. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לפחות באילת יש לו אפשרות לעלות על מטוס, במקומות אחרים אין להם אפשרות להגיע אפילו לאוטובוס. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה, שי. אני רוצה לסכם את הדיון. ועדת הבריאות מודה ליוזמי הדיון ולכל המשתתפים אשר תרמו להעלאת הנושא החשוב לסדר-יומה של הוועדה ולסדר-היום הציבורי. שניים, הוועדה שמעה את הקולות שהועלו בדיון היום ואת זעקת המטופלים ואנחנו מבקשים להדגיש שהזכות לשירותי רפואה מתקדמים זמינים ומקצועיים זו זכות שווה לכולם, ללא קשר למקום מגורים. כולם זכאים לכך, גם תושבי הפריפריה, תושבי הצפון, הדרום, ובכללם אילת. שלוש, הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות וקופות החולים לפעול להקמתן ופתיחתן של מסגרות טיפוליות רב-תחומיות חדשות, ,IBDבאזורי הפריפריה, הן בבתי חולים והן בקהילה, ובקרב אוכלוסיות ייעודיות, המגזר הערבי והחרדי, לאבחון וטיפול מחלות המעי הדלקתיות. ארבע, הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות וקופות החולים לפעול להסדרת תקנים לצוות מקצועי רפואי רב-תחומי ובעל הכשרה מיוחדת. הוועדה קוראת למשרד לבחון את ההצעה לתקינה שהוצגה בפני הוועדה כאן. הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות החולים בתור שלב ראשוני ומידי לסייע במתן שירותי קהילה ומרכזים רפואיים בפריפריה על יד כוח אדם רפואי ממרכז הארץ, לנייד עד כמה שניתן. זה כבר בידכם, הקופות, לתמרץ. תנסו לעשות פעולה פנימית. הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות, ממשרד המדע והטכנולוגיה לפעול לעידוד מימון מחקרים העוסקים במחלקות המעי הדלקתיות. הוועדה קוראת למשרד הבריאות לבחון יחד עם המועצה המדעית של הר"י את הצורך במיסוד התמחות של מחלות מעי דלקתיות בישראל, כפי שצוין כאן. הוועדה מבקשת מהמוסד לביטוח לאומי לבחון אפשרות לסיוע בסבסוד נוסף לחולים במחלות מעי דלקתיות לאור תקופות הטיפול הממושכות. הוועדה תמשיך לעקוב ולפקח על הנושא החשוב. תתקיים ישיבת מעקב בעוד חצי שנה בנושא הזה. תודה רבה, ישיבה זו נעולה. << סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 13:45. << סיום >>