פרוטוקול של ישיבת ועדה הכנסת העשרים-וחמש הכנסת 3 ועדת הבריאות 17/07/2023 מושב ראשון פרוטוקול מס' 85 מישיבת ועדת הבריאות יום שני, כ"ח בתמוז התשפ"ג (17 ביולי 2023), שעה 9:30 סדר היום: << נושא >> שכיחות מחלת המיגרנה והטיפול בה << נושא >> נכחו: חברי הוועדה: אוריאל בוסו – היו"ר לימור סון הר מלך משה רוט חברי הכנסת: אימאן ח'טיב יאסין מוזמנים: טל מורגנשטיין – מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות מאיה קרביץ רביב – הערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות ד"ר ענבר צוקר – סגנית ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות נעם גרינברג – רכז מחקר ומידע, מרכז המחקר והמידע של הכנסת חנה הירש – מנהלת תחום שירותים מיוחדים, המוסד לביטוח לאומי ד"ר עובד דניאל – יו"ר החברה הישראלית לכאב ראש של האיגוד הנוירולוגי בישראל ד"ר אבי אשכנזי – מנהל מרפאת כאבי ראש בשערי צדק, ההסתדרות הרפואית פייגא מרקס – מייסדת ויו"ר עמותת "הראש הכרוני שלי" יקיר מסילתי – סטודנט, עמותת "הראש הכרוני שלי" מושית גינדי – מתנדבת מטעם עמותת "הראש הכרוני שלי" אנה קובלסקי – מטופלת בעמותת "הראש הכרוני שלי" סער נרי – עו"ד, ממונה קשרי ממשל ותוכן, מכבי שירותי בריאות ד"ר שי בריל – גריאטר ראשי, שירותי בריאות כללית נטע נתיבי – סובלת ממיגרנה עמית שטרית – סובלת ממיגרנה משתתפים באמצעים מקוונים: ד"ר שירה מרקוביץ' – נוירולוגית בכירה, מומחית בכאב ראש ופנים, המרכז הרפואי שערי צדק ד"ר דניאל לנדסברגר – רופאה ראשית חטיבת בריאות, מכבי שירותי בריאות ייעוץ משפטי: נעה בן שבת מנהלת הוועדה: מיכל דיבנר כרמל רישום פרלמנטרי: רעות חביב, חבר תרגומים רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות << נושא >> שכיחות מחלת המיגרנה והטיפול בה << נושא >> << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בוקר טוב, היום יום שני, כ"ב בתמוז תשפ"ג, 17 ביולי 2023. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת הבריאות בנושא שכיחות המיגרנה והטיפול בה, כמובן לבקשתו של חבר הכנסת משה רוט, ואני מודה לו על כך. מיגרנה, כידוע, היא הפרעה של כאבי ראש ראשוניים, כלומר שאינם מתלווים למחלות או למצבים רפואיים אחרים, בחומרה בינונית או חמורה, ופוגעים בתפקודו של החולה ובאיכות חייו במגוון תחומים. קשה לאמוד על השכיחות של המחלה באוכלוסייה. עם זאת, אומדנים העריכו כי מדובר בכ-14% מכלל האוכלוסייה בעול, שהם 1.13 מיליארד אנשים. וכך לפי מחקר נטל המחלות הגלובלי בשנת 2019, מיגרנה היא המחלה השישית בשכיחותה בעולם. באשר לשכיחות המחלה בישראל, מסקרי הבריאות הלאומיים שנערכו בישראל במהלך השנים עולה כי שיעור החולים בני 21 ומעלה באוכלוסייה נע בין 6.8% ל-9.9%. כלומר בין כ-400,000 ל-כ-581,100 אנשים. זה נכון לשנת 2021. כך שאנו מבינים שמדובר בשיעור משמעותי ורחב מאוד של מתמודדים עם המחלה הזאת. בדיון היום נבקש ללמוד על המחלה, תופעותיה והשלכותיה, וכן האמצעים והדרכים לאבחון וטיפול בה. עוד נבקש לשמוע ממשרד הבריאות על יישום המלצות וועדת פרופ' לוי, שבחנה את מצב הטיפול בתחום הנוירולוגיה בישראל, שהגישה את המלצותיה כבר במאי 2022, והיו בה בין השאר המלצות להגדלת מספר הנוירולוגים, הן הכללים והן המתמקצעים בחום כאבי הראש. מרכז המחקר והמידע של הכנסת ערך דו"ח מיוחד לנושא הזה. תודה רבה על כך, אני מבקש לשמוע את עיקריו. בבקשה. << אורח >> נעם גרינברג: << אורח >> בוקר טוב, תודה אדוני יושב הראש. בוקר טוב לכולם, שמי נעם גרינברג ואני חוקר במרכז והמידע של הכנסת. במצגת שאני אציג היום אני אתן רקע קצר על מיגרנה, קצת על מה שיושב הראש אמר, והטיפול בה. ונעלה כמה שאלות שיכולות להיות מצע לדיון. כפי שיושב הראש אמר, מיגרנה יהא כאב ראש ראשוני, זאת אומרת זאת המחלה עצמה, היא לא נובעת ממחלה אחרת. זה מצב כרוני של כאבי ראש בחומרה בינונית עד חמורה. כאבי ראש מתאפיינים בכך שהם נמשים 4 עד 72 שעות, חד-צדדים פועמים. במהלכם יש רגישות לאור ו/או לרעש. נכון להיום אנחנו לא יודעים מה בדיוק סיבת המחלה. ככל הנראה יש איזושהי נטייה גנטית, אבל יש גם מרכיב סביבתי שגורם להתקפים, וגם יכול להיות קשר, ככל הנראה שיש קשר בין ההורמונים הנשיים לבין מיגרנה. באשר לשכיחות של מיגרנה בעולם, לפי סקר שהתפרסם ב-2019, כפי שיושב הראש אמר, כ-14% מאוכלוסיית העולם, כלומר 1 מיליארד אנשים בכל הגילאים. לפי זה מדובר במחלה השישית בשכיחותה בעולם והשנייה מבחינת שנות חיים שנפגעות מנכות – מדד שנקרא "years lost to disability". נציין שכ-75% מחולים הם נשים, ובהקשר הזה נציין שהשכיחות של מיגרנה עולה אחרי גיל ההתבגרות עם שיא שכיחות בגיל בערך 30 עד 40. בישראל לא בוצעו סקרים אפידמיולוגיים לגבי מיגרנה, אבל שאלות במסגרת סקרי הבריאות הלאומיים כן נכנסו לסקרים שנעשו בשני העשורים האחרונים, ומכאן עולה, כפי שיושב הראש הזכיר, שמדובר בכ-7 עד 10 אחוז מהאוכלוסייה, שזה בערך לפי הנתונים של 2021 400,000 עד 580,000 ישראלים בני 21 ומעלה. פנינו לקופות החולים לשאול כמה מהמבוטחים שלהם חולים במיגרנה. נציג כאן את הנתונים של כל קופות החולים ביחד למרות העובדה שקופות החולים, יש לנו בקופות החולים הגדרה של חולי מיגרנה. בכל קופות החולים יש כ-380,000 חולי מיגרנה, שהם כ-4% מכלל המבוטחים. מתוכם יש לנו מידע מפולח לפי גיל ומין לגבי כ-370,000 מהם. נתסכל על המאובחנים לפי גיל – כ-5% הם ילדים עד גיל 18 וכ-95% הם מבוגרים בני 18 ומעלה. לפי מין – הזכרים מהווים 22% מהחולים לעומת נקבות שהן כ-78%. אם נסתכל על פילוח לפי גיל ומין אז נראה שבקרב ילדים עד גיל 18 מדובר בערך במספר שווה של בנים ובנות, ואילו בקרב מבוגרים אנחנו רואים שנשים מהוות כ-80% מהחולים לעומת גברים שהם כ-20% מהחולים. ביקשנו גם נתונים מהקופות על חולים חדשים בחמש השנים האחרונות, מ-2018 עד 2022. ממוצע שנתי של כ-85,000 מאובחנים חדשים. בפילוח לפי גיל אז מדובר בכ-12% ילדים בממוצע עד גיל 18, ושוב ממוצע של כ-88% מבוגרים של בני 18 ומעלה. שוב, בפילוח לפי מין מדובר ב-27% זכרים ו-33% נקבות. שוב, בממוצע. אז מכאן עולה השאלה כמה חולי מיגרנה יש בישראל. אנחנו הצגנו עכשיו את הנתונים שלקופות החולים, לפיהם 4% מהאוכלוסייה חולה במיגרנה, 380,000 בכל הגילאים. עם זאת, כפי שהצגנו, נתוני הסקרים הלאומיים מדברים על 7% עד 10% שהם לכל הפחות 400,000 חולים, ומדובר רק בבני 21 ומעלה. אם נשליך מהנתונים של הסקר העולמי מדובר, שנאמר לנו שזה גם רלוונטי למצב פה בישראל, אז מדובר ב-14% מהאוכלוסייה, שזה משהו כמו 1.3 מיליון ישראלים בכל הגילאים. מכאן עולה השאלה עד כמה באמת נתוני הקופות, הנתונים שיש בידנו, משקפים את היקף התחלואה בישראל במיגרנה ברפואה. נעבור עכשיו לדבר על האבחון והטיפול של מיגרנה. אין כיום בדיקת מעבדה שיכולה להצביע על מיגרנה ולכן האבחון מתבסס על דיווח של החולה לגבי התסמינים שלו מול הרופא. בעיקרון כל רופא יכול לאבחן מיגרנה, אבל הגורמים המאבחנים העיקריים הם רופאי משפחה, רופאי ילדים ונוירולוגים. ועולה השאלה האם לכולם יש את הכלים והניסיון הדרושים לאבחון המחלה. השאלה הזאת מתחדדת במיוחד כי בישראל אין התמחות על או השתלמות עמיתים בכאב ראש. נאמר לנו שחמישה רופאים בלבד יצאו להשתלמות עמיתים בחו"ל, וכולם עובדים באזור תל אביב או בירושלים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> זו הנקודה העיקרית, החשובה. << אורח >> נעם גרינברג: << אורח >> וההערכה היא שיש כ-30 רופאים בישראל שעיסוקם העיקרי הוא כאב ראש, ועולה השאלה האם המספר הזה מספק את הצרכים של החולה. כפי שיושב הראש הזכיר וכפי שנאמר כאן בוועדה בשבוע שעבר, יש מחסור בנוירולוגים במדינת ישראל. מה שעשוי להשליך על הטיפול במיגרנה. בנוסף, יש מרפאות לכאב ראש בבתי חולים לטיפול במצבים מורכבים יותר. מהדיווחים שקיבלנו הבנו שיש המתנה של חצי שנה עד שנה לתור, אבל לא קיבלנו נתונים כדי לבסס את הטענה הזאת. בנוסף, שאלנו טענות בנוגע לנגישות של השירותים הרפואיים לתושבי הפריפריה, אבל גם על זה אין לנו נתונים כדי לבסס את הטענה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כשרשום 3.9 ל-100,000 נפש, כמה מקובל במדינות ה-OECD? << אורח >> נעם גרינברג: << אורח >> ב-OECD מדובר על 8.3 לפי הנתונים של 2020. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> הבנתי, אוקיי. << אורח >> נעם גרינברג: << אורח >> אוקיי. לגבי הטיפול התרופתי במיגרנה, אין כיום תרופה שיכולה לרפא מיגרנה אבל יש תרופות שונות שיכולות לעזור עם כאבי ראש, להתמודד איתם או למנוע אותם. בסל הבריאות יש תרופות ייעודיות שניתן לטיפול אקוטי ויש בנוסף תרופות ייעודיות חדשות שנכנסו בשב"ן, שפותחו בשנים האחרונות. כאמור, הן מוצעות בשב"ן אבל לא בסל הבריאות. ממצאים שלא כל המאובחנים נוטלים תרופות ייעודיות למיגרנה. מהנתונים של 2022 הבנו ש-18% מהמאובחנים נטלו תרופות ייעודיות למיגרנה בסל הבריאות, לעומת אחוז אחד בלבד מהמאובחנים שנטלו תרופות ייעודיות שמוצעות בשב"ן. עם זאת, כפי שניתן לראות בתרשים, ב-2022 שיעור ההוצאה של כל אחת מקופות החולים על תרופות ייעודיות למיגרנה שהן בשב"ן, מתוך כלל ההוצאה על תרופות ייעודיות למיגרנה הוא מעל חצי. אז לסיכום, המידע שהעליתי כאן מעלה כמה שאלות לדיון. ראשית כל, אנחנו לא יודעים מה ההיקף האמיתי של מיגרנה, לכן אנחנו לא יודעים אם האומדנים שהצגנו הם הערכות יתר או חסר של המחלה. בנוסף, עולות שאלות באשר לנגישות של חולים, במיוחד אלה שבפריפריה לטיפולי מיגרנה. אך כאמור, אין לנו נתונים בנושא זה. כפי שציינתי גם עולות שאלות בנוגע לנגישות של חולים לתרופות החדשות שהן זמינות רק לחברי שב"ן. נמצאים שכ-77% מהישראלים הם מבוטחים בשב"ן, וגם אז יש השתתפות עצמית גבוהה, כפי שפירטנו ביתר הרחבה במסמך שלנו. לבסוף, אנחנו לא יודעים מה ההשפעה המלאה של מיגרנה על מדינת ישראל. נטען שיש למיגרנה השפעה על המשק כולו. ביקשנו נתונים למשל על ימי מחלה וקצבות של הביטוח הלאומי שקשורות למיגרנה, אך לא הייתה אפשרות להשיג נתונים בנושא. ולכן, אין כיום הערכה של כל ההשפעה של מיגרנה. נציין שפרופ' גבי בן נון בזמנו אמד את הנטל מאובדן ימי עבודה על כ-200 מיליון שקל בשנה, אבל כאמור אין לנו נתונים להאריך כד עמה האומדן הזה משקף את הנטל האמיתי של המחלה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. לפחות לפי הנתונים אנחנו רואים שאנחנו במקום לא הכי טוב מכמה פרמטרים. כמו שאמרת. אבל אנחנו ננסה לשמוע את ההתייחסויות בהמשך. למרות שהוא הגיע אחרון אני רוצה לשמוע את יוזם הדיון, חבר הכנסת משה רוט, ברשותך. קצת איחרת, אבל בבקשה. << דובר >> משה רוט (יהדות התורה): << דובר >> תודה רבה. קודם כל, אני באמת מתנצל מאוד-מאוד על האיחור, שלא יחשבו שהנושא לא חשוב לי. חשוב לי, אני יכול להגיד אפילו שיש לי נגיעה אישית. ברוך השם, לא הייתה לי מיגרנה אבל ראיתי מקרוב את הסבל שזה גורם לאנשים קרובים אליי. אז לכן, אבל לא רק זה, לאורך השנים אני קיבלתי הרבה מאוד פניות בנושא זה. אני חושב, קודם כל אני מודה מאוד למחלקה ולמר גרינברג על העבודה הנפלאה שהם עשו במחקר. אני רק רוצה לציין משהו – היות שחלק גדול, לא רוצה להתייחס עכשיו לאחוזים המדויקים, מהסובלות הן נשים. ונשים, אני אומר את זה בהכנעה ובצניעות גדולה מאוד, מחביאות מאוד את הכאבים שלהן. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כוח סבל יותר. << דובר >> משה רוט (יהדות התורה): << דובר >> כוח סבל זה יכול להיות, אני חשבתי שזה הרבה יותר מזה. אני חושב שזה הרבה יותר מזה. והן ממשיכות לנסות לנהל אתה חיים, את הבית, לפעמים זה הילדים או מקום העבודה או מה שזה לא יהיה, והן לא נכנעות. והאחוזים, לכן אני חושב שהאחוזים הם הרבה יותר גבוהים בדבר הזה, כי זה אפילו לא מדווח, כי הן לא מספרות על כאב הראש. מה שנקרא, זה לא נורא כל-כך כי בפעם הקודמת זה היה הרבה יותר קשה אז הפעם הזאת זה כבר לא נורא, וכולי, וכל מיני כאלה דברים. ולכן אני חושב שהאחוזים הם הרבה יותר גבוהים ממה שאנחנו יודעים בגלל מה שמדווח. זו נקודה אחת. נקודה שנייה, ואני רוצה לפנות ליושב הראש, חבר הכנסת בוסו, אני רק רוצה להגיד משפט שהוא חשוב מאוד – למזלנו, הייתי אומר, או למזלם של כל אלה שיש להם את הבעיה הזאת, אז חבר הכנסת בוסו הוא יושב ראש וועדת הבריאות. למה אני אומר את זה? כי הוא קשוב לסבל ולכאב של האחר, אבל עוד יותר יש לו ראייה רוחבית. ופה צריך ראייה רוחבית. דיברתי עם מומחים ודיברתי עם רופאים, זה לא רק הנושא של כואב או לא כואב. יש השלכות גדולות מאוד על המשק, לדבר הזה, וגם בעיקר על תשתית הבריאות הציבורית, שלא קיים בישראל, לא קיים מספיק רופאים ומספיק מודעות בעולם הרפואה אצלנו, לא קיים הדבר הזה. ואני אשמח את זה מהמומחים, והם בעצם יסבירו מה חסר, וחלק מהדברים אפילו לא קשורים כל-כך לנושאים תקציביים, חלק כמובן זה גם תקציבים, אבל חלק בכלל לא קשור לתקציבים אלא יותר לחלוקת המשאבים. ודבר אחרון שאני רוצה להגיד, שגם הנושא שכן קשור לתקציב, הנזק לעומת התועלת שיש בדבר הזה, הנזק הכספי אני מדבר, על הנזק למשק, הרבה יותר גדול כשלא מטפלים בדבר הזה ממה שכן מטפלים. ונכון לרגע זה, ותמיד יש לנו תקווה שהדברים ישתנו לטובה, אבל נכון לרגע זה הדברים רק מחמירים – יותר אנשים, יותר נזקים. ולכן זה טוב, כבוד יושב הראש, שאנחנו נהיה חדשניים בדבר הזה ונפתח פתח לא רק להפסיק את הסבל אלא לשנות בכלל את הכיוון של הדבר הזה בתוך המערכת. תודה רבה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. חברי הכנסת, אתם מעוניינים? בבקשה, חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> בוקר טוב לכולם. אכן דיון חשוב, ובאמת הגעתי גם בעיקר, התופעה כולה מדאיגה, והמחסור ברופאים הוא עוד יותר מדאיג, אבל שווה וחשוב מאוד לבדוק גם את הסוגייה של למה באמת האחוזים של נשים כל-כך גבוהים שהן סובלות ממיגרנה. כדי באמת לתת טיפול הולם. אני רואה ומכירה נשים מקרוב שממש החיים שלהן מושבתים כשהן נמצאות בתוך ההתקף של המיגרנה, ולפעמים זה נמשך יומיים ושלושה ימים, וזה לא דבר קל. ואכן יש לזה את ההשלכות ואת ההשפעות על המעגל הראשון – גם על המשפחה, גם קודם כל על הבן-אדם עצמו, אבל גם על המשפחה ועל מקום העבודה. ואני תוהה מה באמת אפשר לעשות בסוגייה הזאת גם מבחינת חקיקה. יש כל מיני מחלקות שהן מוגדרות ומוכרות ויש להן התייחסות ספציפית. בואו נתאר לעצמנו בן אדם, לא משנה אם זה גבר או אישה, ובמקרה שלנו זה רוב נשים וגם ככה בעולם, שכל חודש יש להן לפחות שלושה ימים שהן נמצאות בסיטואציה הזאת. אז מה, איך הן יתפקדו ואיך ההתייחסות לנושא, ואיך זה ישפיע גם על מקום העבודה אבל גם על מקור הפרנסה של אותם אנשים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בהחלט, זה לא חלק מהשאלות. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אז אני מבקשת שיהיו התייחסות לסוגייה הזאת. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> הנושא הכלכלי. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> ומה באמת אפשר לעשות כדי לעזור לאום אנשים להתקיים ולחיות חיים כמה שאפשר נורמטיביים. זה כאבי תופת. אני מכירה אנשים מקרוב, זה משהו שהוא באמת לא נסבל, עם הקאות וכל מיני תופעות נלוות. לא משהו שקשור לסף סיבולת, ואסור לנו ללכת למקום הזה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> לא, לא. שום דבר לא - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אנחנו יכולות לסבול את הכאב של הלידה ויודעות שזה שעות ספורות והוא חולף ואנחנו נקבל דברים נפלאים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בהחלט. תודה רבה. חברת הכנסת לימור סון הר מלך, מבקשת להתייחס. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> אז קודם כל אני רוצה להודות לחבר הכנסת משה רוט על העלאת המודעות והדיון לנושא הזה של מיגרנות. אני מגיעה מעולם של בריאות טבעית, וראיתי מאות נשים, אני התעסקתי בנשים, ובאמת לצערנו הרב התופעה של מיגרנות היא יותר נפוצה באופן מובהק אצל נשים. יש לזה סיבות שגם ברמת הלחץ של החיים וגם ברמת המחויבות שהיום נשים באמת הן, יש להן באמת שלל תחומים שהן מתעסקות איתן והן עסוקות והן מוסרות את עצמן לטובתן. אם זה בעבודה ואם זה בגידול ילדים וגם זה ללדת. אנחנו תמיד מגיעים ללידה אבל יש גם היריון, וזה אירוע בפני עצמו. דרך אגב, הרבה פעמים בתקופות של היריון מיגרנות פתאום מתפרצות. אבל אני באמת ראיתי את הנתונים, מומחה אחד ל-100,000 סובלים, זה באמת נתונים הזויים. אבל אני חושבת, אני רוצה להגיד, יש פה תופעה שיש אפשרות לטפל בה בצורה טבעית. אני שמה את זה, אני תמיד מביאה לוועדה הזאת את הבריאות הטבעית, לא בגלל, אני חושבת שיש מקום חושב ומשמעותי לרפואה הקונבנציונלית, אבל כשיש מחלות כמו קרוהן, קוליטיס וגם מיגרנות ועוד מחלות אחרות שבאמת אפשר בדרך הבריאות הטבעית פשוט, לא להקל עליהן אלא פשוט להבריא מהן. להפסיק לסבול מזה. עכשיו, במיגרנות, דרך אגב, גם בבריאות הטבעית במיגרנות, אז בגלל שהכאבים מביאים, באמת זה כאבים איומים שמביאים גם, לא מאפשרים תפקוד, ועוד פעם, יש פה גם טווחים. יש סקלה של מגוון. זאת אומרת זה, בסוף זו מחלה שכששואלים מה יש לך אז כל אחד יתאר אותה קצת אחרת, גם בעוצמת הכאב וגם בתופעות הלוואי של הדבר הזה. אבל יש אפשרות. יש אפשרות, ואני רוצה שזה ייאמר פה בוועדת בריאות. יש אפשרות, זה ממש בתהליך של חודש-חודשיים במקסימום פשוט להבריא מהדבר הזה. מה? אני מדברת מניסיון, אני לא הייתי אומרת את זה, אני מדברת מניסיון של מאות נשים. מאות. << אורח >> אנה קובלסקי: << אורח >> אני מדברת מניסיון בתור חולה. 18 שנה אני בתוך זה. וניסיתי הכל. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> איזה? באיזה תהליך? אוקיי, אני לא אכנס איתך לתוך הזה, אבל אני אומרת לך שחזיתי בפלא הזה. אם לא הייתי חוזה בו במאות נשים שסבלו מהמיגרנות, יש הרי במיגרנות יש גם את המיגרנה שהיא הכי קשה, יש בזה דרגות. << אורח >> אנה קובלסקי: << אורח >> את תשמעי אותי. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> אז אני אשמע. אבל אני אומרת, יש דרך. יש דרך. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> לפי מרכז המחקר לא ניתן כיום לרפא מיגרנה לחלוטין. זה ברפואה הקונבנציונלית, כמו שאת אומרת. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> אז אני אומרת לך, טוב, אתה יודע מה? << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> לא, לא, אני מסכים איתך. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> מרכז המחקר - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לא ניתן לרפא, השאלה מה אפשר לעשות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> לא, כתוב להקל מהכאבים. אני שואל, תמיד אנחנו, אני רוצה גם תמיד לשנות את התפיסה כאן בוועדה לרפואה מונעת או טיפולים. זה דבר שהיה מעניין לשמוע. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> לא רק להקל, אני אומרת, אנחנו, יש דרכים, אני אומרת לכם שיש דרכים להירפא ממיגרנה. אני אומרת לכם את זה לא מזה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אני מאמין שכן. אין משהו שאי אפשר לרפא. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> יש שני צדדים שצריך להתעסק איתם. זה הצד באמת של הכאב והצד השני הוא איך אפשר לעזור לבן-אדם לחיות ולהתפרנס. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כן, כן, ברור. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> אני לא, זה לא סותר את כל הדברים החשובים שנאמרו לפני כן. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> ברור, ברור. תודה. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> אני רק אומרת שאני רוצה להביא פה עוד קול שהוא אפשרות, ואני חושבת שהוא גם בשורה להרבה מאוד נשים שסובלות מהדבר הזה שיכולות פשוט לא לסבול. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה. תודה רבה, חברת הכנסת לימור סון הר מלך. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> זה מונע הרבה סבל. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> ד"ר ענבר צוקר, סגנית ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות. << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> כן, אז שלום ותודה על הדיון החשוב. הוא המשך לדיון שהיה לפני שבוע על מצוקת מקצוע הנוירולוגיה בכלל. אז אין ספק שיש, המחלות הנוירולוגיות לא מספיק מקבלות מודעות ויש לנו חסר בטיפולים, ובאמת כמו שצוין, מנכ"ל משרד הבריאות לשעבר, פרופ' חזי לוי, מינה וועדה שאמורה הייתה לגבש, שאני ריכזתי אותה, ואמורה הייתה לגבש המלצות לשיפור הטיפול בתחלואה נוירולוגית במדינת ישראל בכל המסגרות, ובאמת הוצפה שם המצוקה הקיימת בכוח האדם הרפואי ובזה שהמחלות הנוירולוגיות עברו התפתחות מאוד גדולה. זה הפך ממקצוע שהיה אבחוני בעיקרו למקצוע שיש בו יותר ויותר אפשרויות טיפוליות ויותר-ויותר התמקצעות, והשירותים לא התפתחו באותו קצב. ואנחנו, הדו"ח פורסם רק לפני כשנה. אנחנו התחלנו בצעדים ראשונים של יישום שלו, שזה כמובן יצריך משאבים לא קנים. ואנחנו עובדים כרגע גם על לגבש תוכנית יותר מפורטת לצעדי היישום. החלק, הנדבך המרכזי זה באמת תוספת של כוח אדם רפואי. תוספת של נוירולוגים, שזה בא על רקע, בכלל המחסור הכללי שיש ברופאים במדינת ישראל. אנחנו לא נמצאים במקום טוב לא רק במספר הנוירולוגים לנפש אלא בכלל במספר הרופאים לנפש. ולזה יש וועדה ברשות המנכ"ל שעובדת כיום על גיבוש המלצות ועל הקמה של גוף תכנון לאומי שיתכנן את הרופאים בהתאם לצרכים. אלה דברים שיהיו לטווח הארוך. בטווח הקצר, כבר אנחנו, נוספו בשנתיים האחרונות כשישים מיטות נוירולוגיות. וכשאומרים שנוספו מיטות למערכת זה אומר שנוספו תקנים של רופאים למערכת. ויש לנו תוכנית, בתוכנית המיטות הבאה שכיום אנחנו מגבשים אותה, לשש השנים הקרובות לתת תיעדוף גם לנושא הנוירולוגיה. אז זה כבר יוסיף נוירולוגים למערכת. כן באמת דיונים והעלאה של המודעות יתרמו לזה שיהיה צורך גם של קופות לפתח יותר שירותים בתחום הנוירולוגי, אבל - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> במה יתבטא התיעדוף? << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> תראו, אני אומרת, מבין הבקשות שהעלו בתי החולים אנחנו ניתן תיעדוף לנושא הנוירולוגי בהתבסס על ההמלצות של הדו"ח. ושוב, צריך לזכור שלא רק מיטות נוירולוגיות חסרות במערכת, חסר גם מיטות טיפול נמרץ ופנימי. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> חסרים רופאים. << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> נכון, נכון. ואנחנו, המשרד - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> זה מה שאני שואלת, התיעדוף הזה, במה יתבטא? אתם תתנו תמריצים לרופאים שילכו להתמחות הזאת? מה? << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> אז אני אומרת, יכול להיות שחלק מהעניין יהיה לתת תמריצים. זאת אומרת, עכשיו יש, גם יש תוכנית למשל של כוכבים לרפואה, שזה תוכניות למומחים צעירים שבשנה הבאה ייכנסו גם מלגות בתחום הנוירולוגיה. ובתקווה, כשאתה מפתח מומחים צערים בפריפריה אז הם ימשכו אליהם גם מתמחים בתחום. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אז אפשר להגיד נקודתית, מספרית בעצם, מה - - - << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> תראי, שוב, אני אומרת, מאחר ואני מדברת, מדובר על גוף תכנון - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אנחנו, קודם כל, אנחנו יודעים באמת מבחינתכם את היקף התחלואה או? << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> תראה, הדו"ח של הממ"כ, אין לי נתונים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אין לכם נתונים. << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> אנחנו גם תרמנו למידע ממה שיש לנו, וזה מידע של הקופות. עכשיו יש נתונים שבסופו של דבר בשביל לאסוף אותם כמו שצריך, היה צריך לעשות סקר אוכלוסייה מדוקדק, באמת של לתשאל אנשים על תסמינים כרוניים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> זה קצת מדאיג ומחיץ שאתם אומרים שאין לכם, הנתונים הם של מרכז המידע והמחקר ואתם גם תרמתם לזה, כי אני הרי מצפה שמשרד הבריאות עושה עבודה בנושא והוא בעצמו מקבץ נתונים, ויש לו נתונים עדכניים דו-שנתיים או משהו כזה, ולפי זה הוא מכין תוכנית עבודה. א' לגייס נוירולוגים, לעשות תא הפעולות הנכונות, מרפאות כאב וכולי. אבל אז מסתבר שלצד הדו"ח שאמרתם, ד"ר חזי לוי, ואנחנו רואים - - - << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> לא, אבל אני אומרת, שוב אני אומרת שגם הנתונים שלנו מתבססים על הנתונים של הקופות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אבל זה צריך להיות משהו שעומד בתוכנית עבודה, ואז אתם בעצמכם צריכים, הוא היה צריך לבוא ולפנות למשרד הבריאות ומשרד הבריאות יגיד על פי נתונים שיש לנו א', ב', ג' ו-ד', לא הוא לפנות לקופות. אבל לפי זה אני יודע, לפי זה אחר כך אני יודע את הפערים בפריפריה. << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> אבל, זאת אומרת, בסופו של דבר נתוני התחלואה, הצריכה של השירותים הקיימים בקופות, זאת אומרת גם המשרד וסביב הוועדה אנחנו הוספנו את הנתונים. אבל המקור לנתונים הוא מתוך האבחנות שבאמת מהמקומות שבהם עושים את האבחנות, שזה הקופות. עכשיו, שוב, יש את המגבלה, שזה הנתונים, לפי רישומי האבחנות בקופות אז יש כ-8%, 6.8% זה יצא שנרשמה להם אבחנה או צרכו תרופות. << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> מתוך כמה תלונות בעצם? << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> כשאין רופאים אין תלונות, למי הגיעו האנשים? אני שאלתי בבקשה ואני רוצה לקבל תשובה. את אומרת בשנה הבאה תהיה תוכנית כוכבים צעירים של רופאים שהולכים להתמחויות מסוימות. השאלה אם משרד הבריאות עשה הקצאה, יש תוכנית ברורה, תקצב אותה, מהי? איפה היא תהיה? מה המספר? << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> תראי, קודם כל, אני אומרת שתכנון כוח אדם רפואי לפי מקצועי זה דבר שלא היה. ועכשיו, בימים אלה, לפני חודש כונסה וועדה ברשות מנכ"ל משרד הבריאות לעשות את התכנון של כוח אדם רפואי, גם מבחינת התוכניות של הגדלת מספר הרופאים, שבתחום הזה נעשו כבר צעדים לאורך השנים, הגדילו את מספר הסטודנטים לרפואה – מ-400 לפני עשרים שנה לכיום זה 1,200, והתכונית להגדיל את זה לאלפיים. יש תוכנית שתהיה לתת מלגות לסטודנטים שלומדים בחו"ל. אבל חלק מהוועדה, מהעבודה של הוועדה זאת זה גם יהיה הקמה של גוף תכנון לאומי שכן אמור לגבש תוכניות לצרכים של מספר המומחים לפי תחום. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> לחלק את הרופאים לפי התמחויות. << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> זה דבר שלא נעשה עד עכשיו. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אוקיי. תודה רבה. שנייה, תכף כולם, אנחנו נעשה סבב קטן. תכף גם כן נציג, אולי עכשיו כי זה חלק מהשאלות – המוסד לביטוח לאומי, חנה הירש נמצאת כאן? מוזמנת לשבת. כפי שראית, מהדו"ח שעולה כאן אנחנו יודעים שהנטל הכלכלי על המשק ממחלת המיגרנה הוא לפי ההערכות ככה, שהן לא לדעתי מדויקות, 200 מיליון שקלים על השפעה של אובדן ימי עבודה. יש לכם נתונים? אתם יודעים בביטוח לאומי אייפה הדברים עומדים? << אורח >> חנה הירש: << אורח >> אין לי נתונים, ולצערי גם הרופא לא יכל להגיע לכאן. מה שאני יכולה להגיד זה שיצא חוזר מיוחד וייעודי של הלשכה הרפואית על מיגרנות, שבחוזר באמת הכניסו סעיפים ייעודיים למקרים האלה, כדי באמת לזכות אנשים עם קצבת נכות במקרים שצריך. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אז הכרתם, אתם מכירים את זה? << אורח >> חנה הירש: << אורח >> במקרים הקשים, שיש טיפול ייעודי במיגרנות והכל, מכירים את זה כנכות ואפשר באמת לתת את הקצבה של נכות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אוקיי, אנחנו נשמח לקבל מכם, כרגע את לא יכולה לשלוף את זה, אבל לקבל באמת האם, הערכה בכמה מדובר בימי אובדן עבודה, לפי מה שיש לנו כאן במרכז המחקר. שנדע את ההשפעה. << אורח >> חנה הירש: << אורח >> בסדר גמור. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> נעם גרינברג. << אורח >> נעם גרינברג: << אורח >> סליחה, רק רציתי לשאול. אנחנו הבנו מהביטוח הלאומי שראשית כל זה לא משהו חש ממה שהיה מקודם, זה פשוט סיווג מחדש, ובנוסף לא הייתה אפשרות להוציא לנו נתונים על מיגרנות באופן ספציפי, בגלל שזה מדובר בפגיעה בעצב החמישי במוח, ככה שלא ניתן להוציא, לסווג את זה באופן מדויק עם מיגרנה. האם תהיה אפשרות לקבל נתונים על מיגרנה עכשיו מבחינת המוסד לביטוח לאומי? << דובר >> לימור סון הר מלך (עוצמה יהודית): << דובר >> צריך להבין שברוב המקרים של מיגרנות אין באמת תסמינים שאפשר להגיד, שאפשר להצביע. ברוב המקרים. בן אדם בא ואומר "כואב לי הראש" אבל אין לזה, הם עושים בדיקה ואין כלום, הם אומרים לו "לך הביתה". << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אוקיי. אנחנו נשמע קצת התייחסויות. ד"ר עובד דניאל, יושב ראש החברה הישראלית לכאב ויו"ר איגוד הנוירולוגים בישראל. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> בוקר טוב, אני לא יו"ר האיגוד, אני יו"ר החברה לכאב ראש של האיגוד הנוירולוגי בישראל. תודה שהזמנתם אותי, אני שמח להיות פה. ראשית כל, אני הייתי שותף או אפילו היוזם של החיבור של החוזר של המוסד לביטוח לאומי לקביעת נוהל אחיד לנכות לכאב ראש. למעשה עד מאי 2021 אנשים שסבלו ממיגרנה כרונית וממגבלה תפקודית קשה, אני מדבר על אנשים שלא יכלו לקום מהמיטה, פנו למוסד לביטוח לאומי לוועדות, והעוסקים שישבו בוועדה, הנוירולוגים, פתרו את החולים האלה במסקנה, בפרוטוקול, שמדובר בתלונה סובייקטיבית שלא מקנה אחוזי נכות, או בדיקת סי-טי ראש תקינה ולכן אין נכות. ואנחנו לא יכולנו להישאר אדישים לדבר הזה. אנחנו יודעים שמיגרנה היא אחת המחלות הקשות ביותר. היא מוגדרת על ידי ארגון הבריאות העולמי במקום השני ברשימת המחלות המגבילות ביותר מבין כל המחלות, ובמקום הראשון מבין כל המחלות הנוירולוגיות. אנחנו מדברים על פרקינסון ואלצהיימר, וטרשת נפוצה, ויש לובי גדול לטרשת נפוצה. אבל אף אחד לא מודע לכך שנוירולוגיה, במקום הראשון מבין כל המחלות הנוירולוגיות במגבלה תפקודית ובאיכות חיים מאוד-מאוד ירודה. נכון, זה תוקף בעיקר נשים, פי 3 בנשים. בתקופה, בעשור השלישית והרביעית, בתקופה שבה הן מפתחות את הקריירה ומגדלות ילדים, והאנשים האלה, כשהם סובלים ממיגרנה כרונית עם מעל 15 ימים של מיגרנה שמנטרלים אותם מכל תפקוד, הם לא מסוגלים ללכת לעבודה והן לא מסוגלות לטפל בילדים שלהן. הן שוכבות כל היום במיטה והן לא מסוגלות לתפקד בכלל. יש בערך באוכלוסייה אחוז וחצי סך הכל, מדובר בעשרות אלפים, אולי מאות אלפים, של אנשים כאלה, זה לא אנשים בודדים. ולצערי הרב יש פער גדול במודעות. ואנחנו חברה לכאב ראש, אגב, חברה שהוקמה ב-2018. אני למעשה יושב הראש המייסד של החברה הזאת. זו חברה שהיא שייכת לאיגוד הנוירולוגי והיא הוקמה כחלק מהר"י והאיגוד הנוירולוגי. פעלנו בשנים האחרונות המון להעלות את המודעות של המיגרנה באוכלוסייה על ידי קיום של בתי ספר לכאב ראש לנוירולוגים, בתי ספר לכאב רופא לרופאי משפחה. לפני שבוע היה לנו בית ספר כאב ראש בשיתוף עם איגוד רופאי המשפחה. על מנת להעלות את המודעות ולהעלות גם לתת כלים לרופאים - גם לנוירולוגים וגם רופאי משפחה - לאבחן טוב יותר מיגרנה ולטפל טוב יותר במיגרנה. עכשיו, מר גרינברג הראה לנו במצגת שהאחוז של המאובחנים במיגרנה בקופות הוא בערך ארבעה אחוז. ארבעה אחוז. זה אחוז המאובחנים. עכשיו, איך אנחנו מסבירים את הנתון הזה לעומת 15% באוכלוסייה הכללית בעולם? ועל פי הסקרים שנעשו בישראל, כן? זה בערך 8%-10%. איך אנחנו מסבירים את הפער הגדול הזה בין אחוז המאובחנים בקופה לבין אחוז המאובחנים בעולם – 15%. אז אני אסביר לכם. זה מוסבר על ידי כך שיש תת-אבחון ותת-טיפול משוועים של מיגרנה בכלל במערכת הבריאות. אנחנו כנוירולוגים וכמומחי כאבי ראש, אגב אין התמחות פורמלית לכאבי ראש בארץ לצערי הרב. ניסינו לעשות את זה כחברה לכאבי ראש אבל היו כל מיני חסמים, בעיקר בהר"י וועדת ההתמחות, שלא ניכנס אליהם כרגע. אבל אנחנו, ואנחנו מגדירים מומחה לכאב ראש הוא בעצם נוירולוג שרוב תחום עיסוקו הוא באבחון וטיפול בכאב ראש. אז אנחנו, הנוירולוגים, מקבלים סיכומי ביקור מרופאי קופת חולים, שאנחנו לפעמים מורטים את השיער כשאנחנו רואים אותם. למשל, חולי מיגרנה שבכלל לא מאבחנים אותם כחולי מיגרנה ונותנים להם טיפולים, תרופות להרגעה, כמו ווליום, אסיוול, להרגיע אותם. מדובר במחלה קשה מאוד. ואנחנו נמצאים עכשיו בדור חדש לגמרי. יש לנו טיפולים חדשים שפותחו למניעה של מיגרנה, טיפולים ייעודיים למניעה. יש לנו תרופות ביולוגיות נהדרות משנת 2018, שגם אגב ניסינו להכליל אותן בתוך סל הבריאות - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> זה מניעה או לטיפול לאחר שמאובחן? << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> יש לנו גם טיפולים למניעה של מיגרנה, תרופות ביולוגיות, נהדרות. כמעט וללא תופעות לוואי. תרופות מאוד יעילות. אז נכון, הן יקרות, וניסינו להכליל אותן בתוך סל הבריאות. אנחנו מנסים כבר כמה שנים. אנחנו אפילו דירגנו את התרופות האלה במקום הראשון בדירוג של האיגוד הנוירולוגי מבין כל התרופות בתחום של הנוירולוגיה, ולמרות זאת, שנה אחר שנה אנחנו לא מצליחים להכליל את התרופות האלה בסל הבריאות. אני לא יודע אם הסיבה היא העלות של התרופות האלה או הסביה היא, כמו שאמרנו קודם - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> לא, כי יכול להיות שאם תכניס תרופה אחת יתייתרו מספר תרופות אחרות. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> נכון, אבל יחד עם זאת אני חייב לומר שאני מודע מאוד לפער של המודעות שנמצא, שהוא בא לידי ביטוי, אגב לא רק בקרב הרופאים שלא מבינים מה זה מיגרנה כרונית וחושבים שמדובר בסתם כאב ראש ואפשר לקחת משכך כאבים ולפתור את זה, אלא גם פוסקים בוועדות של ביטוח לאומי שלא מבינים מה זה מיגרנה כרונית. וגם רופאים חברי וועדת סל הבריאות שכנראה, אני לא יודע למה, אבל אנחנו מנסים כבר כל כך הרבה שנים ולא מצליחים להכליל את התרופות האלה. למעשה 30 שנה לא הצלחנו להכניס תרופה אחת לחולים סובלי מיגרנה. 30 שנה אנחנו לא מצליחים להכניס שום תרופה. יש לנו תרופות נהדרות היום, כמו שאמרתי. גם תרופות ביולוגיות למניעה וגם תרפות להפסקת התקף. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אוקיי. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> נהדרות. גם שהן ללא תופעות לוואי. וחבל. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה על הדברים החשובים. אולי נשמע את גברת טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות. << אורח >> טל מורגנשטיין: << אורח >> בוקר טוב, אני מאוד-מאוד שמחה על הדיון הזה, אני חושבת שהוא מאוד ראוי. אני רוצה להגיד כמה דברים אם יורשה לי. סל שירותי הבריאות, הדבר הראשון שאני פונה אליכם, חברי הכנסת, כי אתם פועלים רבות בסוגייה, הדבר הראשון והכי חשוב פה זה הנושא התקציבי. ככל שיהיה לנו תוספת תקציבית א' קבועה ו-ב' בשיעור שהוא באמת מתאים לצרכים, אנחנו נוכל לעשות גם מהלכים בסגנון הזה. אני רוצה טיפה לסייג. תרופות למיגרנה לא נכנסנו לסל ב-25-26 שנים האחרונות, זה לא לגמרי נכון. בסל המקורי היה רק את הסומטריפטן, ואחרי זה נכנסו הטריפטנים החדשים והיותר טובים, אז הם כן נכנסו לסל. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> לא, למניעה. אני מדבר על תרופות מניעה. << אורח >> טל מורגנשטיין: << אורח >> למניעה, נכון. עכשיו, רגע, זה היה הטיפול. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> זה נכון. << אורח >> טל מורגנשטיין: << אורח >> למניעה פשוט לא היו תרופות, לא נרשמו. אז אפשר לקבול על הסוגייה הזאת אבל זה לא שוועדת הסל לא הכניסה אותן כי היא התנגדה אליהן, הן פשוט לא הופיעו עד לפני בערך חמש שנים. עכשיו, התרופות החדשות שהגיעו הן תרופות טובות. אני חושבת שכולנו יכולים להסכים סביב השולחן שאין תרופה שאין לה תופעות לוואי, זה היה מאוד משמח אם כן. יכול להיות ששיעור, פרופיל תועפות הלוואי שלהן יהיה - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אנחנו נצטרך לצמצם בזמנים כי יש לנו כאן סבב ואנחנו עוד עשרים דקות צריכים לסיים את הדיון. << אורח >> טל מורגנשטיין: << אורח >> וועדת הסל נדרשה לנושא הזה מספר פעמים בכל השנים שזה עלה. זה דורג גם גבוה על ידי הוועדה. בסופו של דבר הוועדה מגיעה לסבב הדיונים האחרון שלה עם דברים שהם נחוצים ונדרשים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> לא, את לא תכניסי אותנו עכשיו לכל הדיון בסל התרופות, זה לא רלוונטי. << אורח >> טל מורגנשטיין: << אורח >> לא, אז אני מנסה להסביר. אנחנו מדברים פה על - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> קודם כל, הם שאלו פה נקודה, ואני זה בכלל תפיסה שאני מנסה להפוך במשרד הבריאות – תקציב משרד הבריאות הוא עתק מבחינת מיליארדים. לא מספיק נגיד, וודאי שצריך עוד סכום לא מבוטל בשביל לעמוד בתקצוב בריאות של אדם. אבל אני חושב שאם היינו מקצים חלק מהכסף, מנתבים אותו למניעת מחלות והסברה אחרת וטיפול מניעתי, היינו במקום קצת יותר טוב. אנחנו היום פחות או יותר בהרבה תחומים בונים גשר מתחת לבית חולים. בונים בית חולים יותר נכון מתחת לגשר, במקום לסדר את הגשר. << אורח >> קריאה: << אורח >> היינו חוסכים כסף. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> והיינו חוסכים הרבה כסף בכמה דברים שאם היינו עושים בהסברה, במניעה ובטיפול לפני כן. לכן אני אומר, אפרופו סל התרופות, יושב ראש ש"ס הביא לסל 100 מיליון שקלים לאחר שכבר הוועדה סיימה את העבודה שלה, ואז הוא נתן "בק" וזה אמור לגדול. אבל אני כרגע בעבודה מול משרד הבריאות לדעת גם כן את השימוש, גם את העודפים וגם כן את באמת מה שנדרש. אבל לא ניכנס לשם. נשאלה כאן בגדול שאלה לדעת מה היחס של וועדת הסל בנושא הזה, לנושא המיגרנה. זה נושא חשוב. אנחנו מקבלים פה את המספרים, זה מספרים קטסטרופליים ביחס הן לפגיעה, ואם אנחנו אומרים שיש פגיעה למשק 200 מיליון, אז נצטרך להקצות 30 מיליון שקלים בסל התרופות, אולי נמנע נזק הרבה יותר גדול. אז בסוף זה גם כן בהסתכלות האוצרית, אם אנחנו מסתכלים על סכום אפס ההשקעה כן כדאית. בסדר גמור. אנחנו נמשיך לעקוב אחרי זה. תודה רבה. ד"ר אבי אשכנזי, מנהל מרפאת כאב ראש בשערי צדק. << אורח >> אבי אשכנזי: << אורח >> כן, שלום, תודה רבה שהזמנתם. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כל אחד בשתי דקות. תתנו לנו "בריף" ואת מה שיש לכם בתחום, שנספיק ושכולם ידברו. << אורח >> אבי אשכנזי: << אורח >> כן. אז אני רק אציג את עצמי, אני מנהל יחידת כאבי ראש בשערי צדק. יש לנו במרכז הרפואי שערי צדק יחידה עם ארבעה רופאים בכירים שעיקר עיסוקם הוא טיפול בחולים וחולות עם כאבי ראש ומיגרנה, שזה דבר נדיר בישראל, ממש נדיר, ואני מאוד גאה בזה. עם זאת, עדיין התורים למרפאות שלנו הם מאוד-מאוד ארוכים. התורים אליי למרפאה הם מגיעים לשישה חודשים, והמצב לא הרבה יותר טוב אצל העמיתים שלי ביחידה לכאבי ראש. כך שהמצב הוא באמת קשה ואין לנו עדיין אפשרות לתת מענה הולם לכל אלפי החולים שמתאבקים על שערנו ועל המרפאה שלנו וסובלים, וסובלים מכאבי ראש. אני רוצה רק להוסיף כמה דברים. הרבה דברים כבר נאמרו ואני לא אחזור עליהם. אבל קודם כל אני רוצה להגיד שצריך להסתכל על המיגרנה בהקשר של הנושא של רפואת כאבי ראש בכלל, שזה תחום שהתפתח בצורה דרמטית בעולם, בארצות הברית. מאז שאני עשיתי את ההשתלמות שלי בכאבי ראש בארצות לפני שנים רבות, אז היה מספר מאוד קטן של מרכזים שעסקו בתחום הזה. היום יש עשרות מרכזים בארצות הברית שתחום העיסוק שלהם הוא כאבי ראש. ובארץ לצערי עדיין אנחנו בחסר גדול. זאת אומרת, ההתחלה של הטיפול בכאב ראש בכלל במטופל הוא באבחנה נכונה. ומיגרנה, כמובן, חלק גדול מאוד וחלק חשוב מהחולים שלנו, אבל לא הסיבה היחידה לכאבי ראש. ואני חושב שלצורך זה אנחנו זקוקים לאנשים שתחום עיסוקם העיקרי הוא כאב ראש. שאלה בעצם נוירולוגים. וזה קשור לרעיון שמיגרנה היא מחלת מוח. היא מחלת מוח והתחום של כאבי ראש הוא תת-תחום של נוירולוגיה. הייתה התקדמות עצומה בהבנה של הביולוגיה של המחלה הזאת, וגם, כמו שד'"ר עובד דניאל אמר, גם בטיפול. חלה מהפכה, ממש מהפכה בתחום הטיפולי במיגרנה. התרופות קיימות, הן צריכות להיות פשוט מונגשות, אני לא ידוע אם זה פשוט, אבל הן צריכות להיות מונגשות למטופלים. ועוד נקודה אחת, אני חושב שזה מתחיל גם בחינוך והסברה לאוכלוסייה, כי יש המון-המון אנשים שסובלים עם מיגרנה שבכלל לא מודעים לכך שהם סובלים ממיגרנה. הם לוקחים אקמול, אדוויל, מארון התרופות באמבטיה ובעצם לא מנהלים נכון את המיגרנה שלהם, מה שמוביל בסופו של דבר למצב של מיגרנה כרונית שהוא הרבה יותר קשה לטיפול. לכן מה שחשוב בעצם זה הסברה וחינוך באוכלוסייה, הסברה וחינוך גם לרופאי משפחה ולנוירולוגים כללים שידעו לטפל טוב יותר במיגרנה. עידוד רופאים צעירים להתמחות בנוירולוגיה, ובאופן ספציפי לתחום של כאבי ראש. ולנו יש מתמחה צעיר שלשמחתי, הוא עכשיו מומחה צעיר, ובחר בתחום הזה, אבל זה כמובן זה טיפה בים וצריך לעודד את זה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אוקיי. << אורח >> אבי אשכנזי: << אורח >> ולפתוח מרפואת נוספות לטיפול בחולים עם כאבי ראש ולהנגיש את התרופות החדשות למיגרנה למטופלים החדשים. כל זה דורש כמובן תוספת של תקציב. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> הסברה גם לצוותים. << אורח >> אבי אשכנזי: << אורח >> במערכת הבריאות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> הסברה גם לצוותים וידע. ד"ר שי בריל, גריאטר ראשי, שירותי בריאות כללית. שלום וברכה. << אורח >> שי בריל: << אורח >> כן, בוקר טוב לכולם. אני שוב מברך באמת כמו עמיתי על הנושא. הנושא הוא בהחלט חשוב, הוא גורם להרבה סבל, ומכלי ראשון כאחד שיש לו כלה כזאת, אז אני באמת מכיר את הבעיה באמת מקרוב. צריך אולי להגיד שלושה דברים מאוד בקיצור. האחד זה שמכיוון שהמחלה כל כך נפוצה אז בכל זאת צריך להיזהר, מניסיון, להגיד שכל אחד עם כאבי ראש ומיגרנה חייב להיות מטופל על ידי מומחה – לא נעמוד בזה. אני חושב שכמו שיש יתר לחץ דם וסוכרת שמטופלים על ידי רופא המשפחה, גם זה צריך להיות בקו הראשון. ויכול להיות באמת שיש תת-אבחון במובן הזה של הפער בין 4% ל-8% לבין 15% בעולם, אבל אני חושב שהרוב הגדול של המיגרנות היותר קלות מטופלות על ידי רופא משפחה. דבר שני, אני חושב שהנושא של תכנון מומחים הוא קריטי ואני רוצה לעודד את משרד הבריאות סוף כל סוף לשבור את המונופול של ההסתדרות הרפואית בניהו להתמחויות בישראל. זו חרפה שאנחנו לא יודעים מה אנחנו צריכים. כמו שאנחנו לא יודעים בנוירולוגים אנחנו גם לא יודעים בהרבה דברים אחרים. ואני חושב שבין אם זה פתולוגים ובין אם זה פסיכיאטריים ובין אם זה דברים, אנחנו למעשה לא מתכננים את מספר המומחים. במקומות כמו בהולנד, ישנו גוף שמתקצב את ההתמחות. לא בית החולים קובע כמה מתמחים הוא צריך לפי תורנויות וכל זה, אלא הוא קובע, זה נקבע - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בהחלט. בהחלט, לשם אנחנו שואפים. זה הדבר הכי טריוויאלי שיש. << אורח >> ענבר צוקר: << אורח >> תראה, אז כבר צעד ראשון בכיוון הזה נעשה בלשבור את המונופול של הר"י, זה קודם כל שמלפני כמה חודשים יש רישום של התמחויות במשרד הבריאות. זאת אומרת, כל מי שמתחיל התמחות, לא רק מקבל רישיונות, כל מי שמתחיל התמחות צריך להירשם במשרד הבריאות בשביל שיהיו לנו את הנתונים על ההתחלות, שזה הצעד הראשוני שיהיה לנו את המידע לתכנון. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אוקיי, תודה. << אורח >> שי בריל: << אורח >> בתור רגולטור גם יש לכם את הסמכות לזה. אני אגיד עוד מילה קטנה אחת לגבי תקציב. אנחנו, עם כל הכבוד, עדיין 7.5% מהתל"ג הולכים לבריאות. לא רוצה 9% כמו הממוצע ב-OECD, אבל תנו לנו 8.5. כלומר, מה שלא נעשה, בסוף זו שמיכה קצרה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בהחלט, אמרתי את זה. << אורח >> שי בריל: << אורח >> אם לא ניתן לזה, ילך למקום אחר. אני יכול להגיד שהנושא של מיגרנה נכנס להשתלמויות רופאי המשפחה בכללי. יש תוכנית קבועה להתעדכנות, והדבר הזה כולל חידושים בתחום שייכנסו. אני מקווה שזה יעלה את המודעות וגם את ההפניות. תודה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. בהחלט, אני מכיר את ד"ר בריל כמי שניהל את בית החולים בבית רבקה הרבה שנים, ואנחנו סומכים עליכם. גברת פייגא מרקס, מייסדת ויושבת ראש עמותת "הראש הכרוני שלי". << אורח >> פייגא מרקס: << אורח >> שלום, תסלחו לי אם אני מתרגשת. דבר ראשון - - - << דובר >> משה רוט (יהדות התורה): << דובר >> סליחה גבירתי, היא זאת שיזמה את הדיון, לא אני. אני רק אחד הזרועות שלה. הזכות שלי להיות פה. << אורח >> פייגא מרקס: << אורח >> דבר ראשון אני רוצה להודות לבורא עולם ולחבר הכנסת רוט על ההזדמנות לשבת פה, וכמו כן לחבר הכנסת בוסו. אני סובלת ממיגרנה יותר מ-15 שנה, ברמה שזה הרס לי את החיים. אני כיום בת 32 ואני לא יכולה לעבוד. המסע שלי בהקמת העמותה הזאת התחיל בעקבות זה שרופא זלזל בי והעיף אותי מהמשרד שלו בעקבות טיפול שביקשתי למיגרנה, אפילו שזה לא היה בסל. טיפול שאני חקרתי עליו שנתיים וחיכיתי לתור לנוירולוג בין ארבעה לשישה חודשים. אני ניסיתי רפואה אלטרנטיבית, אני ניסיתי כמעט כל דבר אפשרי, אפילו דיאטות. הראש שלי כואב. אני יכולה לחוות התקף 126 יום. אני מגיעה למיון לפחות פעם, אם לא יותר, בשנה. ואני חיפשתי מענה, שיהיו לי זכויות, שאני אדע לאיזה רופאים לפנות. לקח לי שנתיים למצוא רופאה שמתמחה בכאבי ראש שהם מיגרנה שעובדת דרך הקופה כך שאני לא צריכה להוציא 1,800 שקל או יותר כדי לראות מתמחה כאב ראש או מיגרנה, כי זו האופציה היחידה שיש לנו החולים בגלל שהם לא עובדים בקהילה, אוקיי? ולא היו מרפאות כאב ראש. ברוך השם, הצלחתי להקים עמותה. אני עובדת עם הרופאים כמו ד"ר אבי אשכנזי, דניאל עובד ורופאים אחרים שהשקיעו את החיים שלהם בלהקים את העמותה. השנה האחרונה בחודש מאי, עם העמותה "קרן בריאה" קידמתי סקר על נשים במיגרנה. אתם יכולים להעלות את המצגת אם אתם מעוניינים. והמצב לא נראה מאוד יפה. אני רואה את הפערים בין ה-ממ"מ שהשקעתם בו כל-כך הרבה זמן וכוח. אני אגע בכמה נקודות שעוד תראו במצגת. כפי ששמעתם, מיגרנה זה דבר מאוד-מאוד נפוץ. 52% מהעולם סובל מכאבי ראש. מה לעשות. 83% מהחולות במדינת ישראל משתמשות במשככי כאבים. אני ישבתי פה לפני כמה שבועות בדיון של חבר הכנסת בוסו, שבו דיברו על הסיכונים של אנשים שמתמכרים לאופיאטים. אתם לא מדברים על אנשים כמוני שיכולים להתמכר לאקמול או לאופטלגין או לאדוויל, בגלל שכואב לנו הראש ואנחנו עם תופעות לוואי של רגישות לאור או לריח, ולכל מיני תסמינים אחרים. אוקיי? אני לא צריכה מרשם מהרופא כדי להתמכר למשהו מסוכן ולגרום למחלה שלי להיות הרבה יותר חמורה. זה רק עולה לי 40 שקל, בקבוק של כמה כדורים. חולים נאלצים לפנות למתמחה כאב ראש בדרך פרטית, כי התורים בקופות החולים לנוירולוגים שבכלל יודעים מה זה כאב ראש, זה הזיה שאין לתאר, אוקיי? זה מינימום שנה לאבחון. אנשים חולים מתייאשים, אוקיי? אתה נכנס לרופא משפחה – "שלום, כואב לי" - "אה, קח רוקסט", "קח אקמול" או "קבע לפסיכיאטר או לפסיכולוג, זה הבן-אדם היחיד שיכול לעזור לך". חולים מוציאים, אני אקדם את העניין הזה שאנחנו מוציאים סכומים אדירים של כסף בגלל שאין תרופות בסל. אם אנחנו, אלה שיש לנו שב"ן זכאים לקבל את התרופות שבסל, זה מינימום רק נגיד 2-3 תרופות, 1,500 שקל, וזה עוד לפני תרופות וטיפולים אחרים שאנחנו מנסים ונותנים לעצמנו כדי לנסות להתקיים. שוב פעם, כבר ציינתי את העניין של יחס מזלזל. אבל, בעקבות העניין של היחס המזלזל יש בעיה של תת-אבחון, ולא רק תת-אבחון – חולים שמגיעים למקרים חריגים וקשים לא יכולים לקבל טיפול במיון. אני לא יכולה להגיד לכם ולהסביר לכם כמה פעמים אני נלחמתי עם רופא בטרם או במיון של בית חולים כדי לקבל משהו יותר מאקמול או אופטלגין או זריקת וולטרן לווריד, כי "אני יודע יותר טוב ואני עובד בנוירולוגיה חמש שנים או עשר או 25 שנה". אני מבקשת מהוועדה את הדברים הבאים: דבר ראשון להוציא משאבים על חינוך ומודעות, לא רק בקרב הרופאים, אוקיי? בקרב הקהילה, חברי הכנסת – אנשים, אוקיי? אנשים צריכים להבין שזו מחלה נוירולוגית לכל דבר, כמו שאתם מתייחסים לשבץ מוחי ואלצהיימר ופרקינסון; אני מבקשת מהוועדה לדרוש ממשרד הבריאות פרוטוקולים לחדרי מיון, שאני לא אצטרך להילחם עם הרופא שלי בטרם ולנסות להגיע לבית חולים שיש לו מרפאת כאב, שיש לו אולי רופא תורן שמבין בכאב ראש, כדי לנסות לקבל את הטיפול הראוי שלי כשאני נמצאת במצב חירום; אני דורשת גם כן שתמצאו את הדרך, לא משנה איך, אם זה תקציב, להוסיף איזשהו טיפול לחולי כאב ראש ומיגרנה. ד"ר עובד ציין פה שעשרים-שלושים שנה לא היה כלום – נכון, לא היו אז תרופות חדשות. היום יש לנו טיפים שיכולים לתת לאנשים כמוני לנהל איזושהי רמה של חיים, אוקיי? או לאנשים שעל הסף של להגיע למצב של אי-תפקוד, אוקיי? להגיע לרמה שהם יוכלו לעבוד, אוקיי? אתם תראו, במצגת לפני האחרונה אנחנו מאבדים 3 מיליון ימי עבודה, וזה רק מהסקר שאני עשיתי עם "קרן בריאה". החישוב שלי. אוקיי? אתם, ביטוח לאומי לא יכולתם לענות על השאלה הזאת, 11 ימים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה, גברת מרקס. תודה רבה לך על הדברים שהצפת אותם. אנחנו חייבים על סבב קטן. יש כאן כמה נשים שהן גם כן סובלות ורוצות אולי להביע את כאבן, אז אנחנו ננסה ככה ב"בריף", במהירות. מי שבזום אני אוותר כי מי שהגיע – הגיע. מושית גינדי, חולה מאובחנת על ידי עמותת "הראש הכרוני שלי". ממש בדקה תספרי לנו ככה. << אורח >> מושית גינדי: << אורח >> אז אני בת 26, מאובחנת, 7 שנים סובלת ממיגרנה ומאובחנת רק בשלוש השנים האחרונות. בשנה האחרונה קיבלתי אבחנה של מיגרנה המיפלגית, שזה מיגרנה שיתוקית. אני משתתקת בפני ההתקפים שלי. מיותר לציין את ההשפעה של זה – ימי העבודה שהורדתי ולימודים שהפסקתי באמצע. התרופות, הון התועפות של כסף שהוצאתי על תרופות, רק כדי באמת, ברמת הלנשום. באמת האבחנה של ההמיפלגיה הגיעה גם באיחור, עד שמצאתי את הרופא שהאמין וידע לתת את האבחנה הזו. בנוסף אני גם ממש מחלימה טרייה מאשפוז של לקיחת יתר של תרופות – הייתי צריכה לעבור גמילה ממשככי כאבים. וזה לא מאופיאטים, זה באמת מהמשככים, כמו שפייגא אמרה, אקמול ו-NSAID, שזה לא, שזה משהו שהוא מאוד-מאוד נגיש. אני מתעקשת נורא להיות נורא-נורא תפקודית, אז בגלל זה באמת הגעתי לרמה של בין 8 ל-9 גרם של אקמול ביום, שזה 18 כדורים. ובאמת הגיע אשפוז מאוד אקוטי בעיקר בגלל נזק לכבדים ונזקים שהם ממש מתמשכים. אני ממש שמחה על הדיון פה היום כי זה גם מראה שאכפת באמת למישהו שאתה מרגיש נורא תלוש בתוך המחלה הזו ונורא-נורא לבד. אז תודה על זה. ואני מקווה שבאמת יהיו פתרונות וקידום דברים חשובים. תודה רבה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה רבה. יקיר מסילתי, חולה מאובחן. << אורח >> יקיר מסילתי: << אורח >> שלום לכולם. אני שמח על הזכות להשתתף בדיון החשוב הזה בפורום הזה, ובאמת לייצג, להיות קול לאחיי ואחיותיי שסובלים ממחלה שקופה למיניהם, שפוגעת קשות בתפקוד ובאיכות החיים, כמו שנאמר כאן קודם. אני בן 29, סטודנט למערכות מידע שנה ב'. בשירות הצבאי התפרצה לי מחלה שנקראת כאב ראש מקבצי. זה מיד עם סיום ההכשרה שלי ביחידה. ובמשך שלוש השנים שלאחר מכן אובחנתי במספר אבחנות שגויות של מיגרנות למיניהן ולא באמת ידעו לשים את האצבע על מה. כל התרופות אדישות למחלה הזו, ויש לציין שכמו שנאמר כן קודם – זה לוקח חלק מאוד מהותי מהתפקוד היום-יומי. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בהחלט. << אורח >> יקיר מסילתי: << אורח >> פוגע בלימודים. אני חוזר כבר שנה שלישית – אחת של הקפאה, אחת שנה שנייה של ב' – על הלימודים. אני מתפקד ועובד, נחוש לנצח את זה. אני עשיתי הרבה דברים בחיים ככה של להרגיע את עצמי ולנצח דווקא את הכאב ולצאת מהאזורים האלה. אם זה מרתון או ללכת לתואר ולנסות לעלות על דרך, דרך נכונה. עברתי הרבה קרבות בחיים שלי ותמיד ניצחתי – זה הקרב הכי קשה שהיה לי בחיים, והוא עדיין מתקיים. אנחנו העלנו את כל מה שהעלנו ואנחנו צריכים את העזרה של המדינה בדבר הזה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> בהחלט, בהחלט. << אורח >> יקיר מסילתי: << אורח >> זה מחלקות שקופות, בלי לדעת מתי ההתקף הבא יגיע. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אנחנו נעקוב על זה. אנה קובלסקי. << אורח >> אנה קובלסקי: << אורח >> בוקר טוב לכולם, אני רק לפני שאני מתחילה, אני רק רוצה להגיד לכם, להראות לכם את ארוחת הבוקר שלי – יש פה שלושה סוגי תרופות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כל יום? ככה מתחיל היום? << אורח >> אנה קובלסקי: << אורח >> כל יום, שלוש פעמים ביום. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> רק בשביל המיגרנה? << אורח >> אנה קובלסקי: << אורח >> כן. אני קודם כתבתי משהו ואחר כך אני גם אגיד את מה שיש לי. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אבל ממש מתומצת כי אנחנו כבר חרגנו מהזמן ואנחנו רוצים לכבד את מי שהגיע. << אורח >> אנה קובלסקי: << אורח >> ממש בקצרה. אז שמי אנה, אני בת 43, נושאה ואמא לשניים. את המיגרנה הראשונה שלי קיבלתי בגיל בערך 14 או 15, כשהגעתי לתיכון. בכיתה י', ושלשוה ימים לא יצאתי מהמיטה. לא הצלחתי לצאת מהמיטה. באותו זמן ההורים שלי לא כל כך האמינו לי. לא התייחסו לזה. אמרו לי "זה לא נורא, זה יעבור, כאב ראש, קצר, גם לסבתא היה". הם גם, כל הקטע הסובייטי הזה – "את סתם לא רוצה ללמוד", וקצת כעסו עליי אפילו על זה שאני אומרת שכואב לי הראש. סיימתי את התיכון, סיימתי את הצבא. אחרי שחרור מהצבא התחלתי לחטוף כאבי ראש אחרים. משהו, לא מיגרנה, לא מיגרנה רגילה. זה היה משהו חזק יותר. זה היה מעיר אותי מתוך שינה. משבית לזמן ההתקף וגם משבית אחרי זה. ושוב ההורים שלי לא האמינו לי, לעוצמת הכאב, לסבל שאני עוברת, לא האמינו לבכי ולזעקות כאב. תמיד האשימו את הבילויים, העבודה, הלימודים, החברים שגוזלים ממני זמן עבודה ונכות. אבל המצב לא השתפר והחמיר עד שיום אחד הבהילו אותי לבית חולים "מאיר", ששם אובחנתי עם התקף, שם בעצם הצוות לא ידע מה לעשות איתי. פעם אחת הציעו לי ווליום, פעם אחת הציעו לי מורפיום. עד שד"ר רחל הרינג אבחנה לי כאב מקבצי שהוא קלסטר. מאז, כל השנים האלה אני עברתי דרך ארוכה שכוללת אשפוזים, מיונים, סטרואידים, זריקות, דקירות מורפיום בזמן התקף, תרופות הזויות שפגעו ופוגעות לי בבריאות, יחס מזלזל מהרופאים, גלגולי עניין, חוסרי עניין, חוסר אמונה וחוסר הבנה שאני באמת-באמת-באמת סובלת ואני באמת במצוקה. עם המעבר לחדרה, אני מחדרה אגב, מהמרכז, אני גם נתקלתי בחוסר של צוות רפואי. צוות רפואי מקצועי שיכול להבין אותי, כל הקלסטר וכאבי ראש. אין רופאים מקצועיים, תורים במרחק שנות אור. לוקח לי לפחות חצי שנה, אפילו שנה לקבל תור. רופאים מזלזלים. רופאים שלא מאמינים ולא מוכנים לעשות כלום. וכבר עברו שנים ועוד שנים ורק יש רופאה אחת שקצת זורמת איתי, אבל היא לא יוזמת כלום היא רק נותנת מה שאני מבקשת ממנה. רק משהו קטן. עברו 17 שנה, ורק אחרי 17 שנה אני הופניתי למרפאת כאבי ראש. וגם פה המרחקים הורגים אותי. אני מפספסת שעות עבודה, אף אחד לא מממן לי את זה. אני עובדת במשרה מלאה, אני מנהלת שני ילדים, אבל אף אחד לא מממן את השעות שאני מחסירה. אני צריכה להתאושש אחרי התקף לילה שמעיר אותי בארבע לפנות בוקר, ואני מגיע ב-10 או 11 בבוקר רק כדי לא לפספס עוד יום עבודה אחד כי אין לי ימי מחלה כבר. המצב התדרדר מאז. היום אני סובלת משלושה כאבי ראש. שניים או שלושה כאבי ראש – אחד זה קלסטר, השני זה מיגרנה קונטינואה או SUNCT. אנחנו בעצמנו עדיין לא יודעים. עברתי מלא בדיקות, סי-טי, דקירות, ושום דבר. אין לי זכויות. אין לי זכויות בביטוח לאומי, אין לי זכויות רפואיות. אני צריכה לריב עם קופת חולים מכבי שיתנו לי איזו הפנייה מסוימת, תרופה מסוימת – שוללים הכל, לא מתייחסים. אני עוברת, אני לוקחת פה תרופות שפוגעות לי בכבד, פגעו לי בראייה. אני עם כפל ראייה עכשיו ואף אחד לא מתייחס לזה, ולזה אין פתרון בכלל. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> מבחינת ביטוח לאומי מה? << אורח >> אנה קובלסקי: << אורח >> כלום. שום דבר. שום דבר. אני עומדת בתור בסופר, אני חוטפת התקף. אני עכשיו פה יושבת מולכם, לא יודעת אם שמתם לב. אף אחד לא שם לב. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> אני יכול להגיד משהו? ממש בקצרה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> כן. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> הסיבה שעדיין זה לא מוכר כל כך בביטוח לאומי היא בגלל שמוסד הביטוח הלאומי הכניס את זה כסעיפים בתוך חוזר המנהל הרפואי ולא בתוך קובץ התקנות של המוסד לביטוח לאומי, ויש הבדל מאוד-מאוד גדול. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> נכון. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> כי זה לא מחייב את הפוסקים. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אוקיי, תודה. << אורח >> עובד דניאל: << אורח >> והביטוח הלאומי חייב להטמיע את התקנות האלה בתוך קובץ התקנות של המוסד לביטוח לאומי. והדבר השני, כדי להגדיל את התקנים אנחנו רוצים שמקצוע הנוירולוגיה יוכר כמקצוע במצוקה, בהמשך לדיון שהתקיים שבוע שעבר, כי זה מה שיעלה את מספר התקנים ואת מספר הרופאים ואת המומחים לכאב ראש. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה. << אורח >> אנה קובלסקי: << אורח >> יש לי עוד משהו. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אני חייב עוד שניים שאמורים לדבר ולסכם את הדיון. אני כבר חרגתי ואני נכנס כבר לדיון נוסף. תודה לך ששיתפת אותי בדברים החשובים. נטע נתיבי. << אורח >> נטע נתיבי: << אורח >> בוקר טוב לכולם, תודה על ההזדמנות להיות פה. עד לא מזמן הייתי מתקשה לשבת איתכם בחדר הזה עם התאורה הזאת, עם הרעשים, ובטח לא לעמוד ביום כזה עם כזה סטרס. אני נטע נתיבי, אני בת 35, אני מגבעתיים, אני רווקה, ואין לי כאב ראש. אני סובלת ממיגרנה. מגיל עשר כל הסביבה של, כולל גורמים רפואיים, לא הבינו למה לילדה הקטנה והחמודה כל הזמן כואב הראש. נמנעתי לצאת לטיולים שנתיים, לא השתתפתי במפגשם חברתיים, ונקודת התפנית הייתה בצבא. השירות הצבאי הוא הרגע שבו לומדים להיות עצמאיים ובעצם יוצאים מהדאגה והעיטוף של אמא והמשפחה והאנשים הקרובים, ומאותו רגע הבנתי שאני צריכה להסביר בכל מסגרת שאני מגיעה אליה למה בגלל כאבי ראש אני צריכה לשבת בחושך, למה אני צריכה להחסיר ימי עבודה, למה אני תמיד צריכה שיהיו לידי מים, למה אני צריכה לישון בזמן, לא לקום מאוחר, לא לקום מוקדם – בעצם לחיות באיזשהו פחד יום-יומי. במשך שנים ניסיתי הכל – כדור אחרי כדור, משככי כאבים, טיפולים מניעתיים מכל מיני משפחות, שום טיפול ייעודי למיגרנה. ניסיתי דיקור סיני, פרחי באך, כל דבר של רפואה משלימה. ספורט, כל דבר שיכולתי שיהיה טבעי. כל טיפול שהציעו לי ניסיתי. התקדמתי אמנם בקריירה שלי, נלחמתי, האופטימיות שלי שביום מן הימים אני אצליח להילחם גם במיגרנה. מבחינת זוגיות, לא הצלחתי עד היום למצוא זוגיות. אני לא אתפלא אם זה בגלל חוסר הביטחון שאתה חי עם מחלה שקופה כל הזמן. עם הטיפולים החדשים של המיגרנות שדיבר עליו ד"ר עובד, גייסתי את מיטב כספי. ניסיתי גם זריקות בוטוקס – 30 זריקות בוטוקס בבית חולים שלא עזרו לי, רק הוסיפו לכאב שלי. התנסיתי בין הראשונות בזריקות CGRP שבאמת הפחיתו התקפים מארבע פעמים בשבוע לפעם בחודש. אני היום קיבלתי את החיים שלי בחזרה בגלל התרופות הביולוגיות, אבל אני משלמת הרבה-הרבה מאוד כסף על זה בכל חודש. אני אמנם חווה באמת - - - << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> אז אני שמח שקודם כל שיתפת אותנו, כי כל אחד סיפר פחות או יותר את הקושי ואת נתת לנו כיוון שיש משהו אופטימי. << אורח >> נטע נתיבי: << אורח >> נכון, התרופות הביולוגיות. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> שמשרד הבריאות הקשיב לדברים. ואנחנו נבקש כחלק מהסיכום. << אורח >> נטע נתיבי: << אורח >> חשוב לי רק לסיים ולהגיד שאני פה כדי להעלות גם את המודעות למחלה, כדי שידעו שזה לא סתם תלונה, זאת באמת מחלה. שהתרופות הייעודיות למיגרנה יינתנו כקו ראשון ולא כקו אחרי שעברנו את כל התרופות שלא ייעודיות למיגרנה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> רק מסתבר שהרופאים לא תמיד מודעים שהמטופל מגיע וזה לא כאב ראש ועושים את כל סדרת הבדיקות וכולי, ושוללים דברים מפחידים, אבל בסוף לא נוגעים בנקודה. תודה לך ששיתפת אותנו. עמית שטרית, אחרונה ככה שתסכם לנו. << אורח >> עמית שטרית: << אורח >> תודה רבה, חבר הכנסת אוריאל בוסו. אני עובדת כאן. אני סובלת ממיגרנות מגיל 6 ואני בת 26. אם אני קצת אבכה אז אני מתנצלת, זה באמת כי זה בנימי נפשי, ואני מקווה שלא, כי זה רק מלחיץ ומגביר את המיגרנות יותר, לבכות. בגדול הכל נאמר. אמרו פה הכל. אני גם סובלת מכאב ראש קלסטר, גם אני נמצאת אצל ד"ר רחל הרינג. אין טיפול שמצליח לעזור לי בדרך כזו או אחרת, והטיפולים שאני חשה שיכולים לעזור לי עלולים, הם עולים המון-המון כסף, שלי אין יכולת להשיג. ובאמת חשוב לי רק, לא באתי לדבר על כמה שאני לא מרגישה טוב, על דברים שחזרו ואמרו פה, שאני קמה עם זה, ישנה עם זה, חוזרת עם זה. יש לי לפעמי התקפים שהם מעבר ל-72 שעות. כל זה נאמר, אני רק רוצה לשים את הדגש באמת על זה שאנחנו לא מקבלים מודעות מספיק גדולה ואין טיפול ראוי לפחות בסכומים שמאפשרים לנו לחוות אותו, וזהו, ותודה רבה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה לך ששיתפת אותנו עמית, ואני מודה לכולכן אגב, שבאתן ושיתפתן. תמשיכו להילחם, אתן תצליחו, בסוף תגיעו למשהו. ואנחנו נמשיך לעקוב. ואני שמח על הדיון שקיימתי. דקה רק, מבקש לומר משהו חבר הכנסת רוט, ביקשת לסיכום. << דובר >> משה רוט (יהדות התורה): << דובר >> תודה, יושב הראש הנכבד, אתה הצלחת לשים זרקור השנה הזאת על הרבה מאוד דברים והצלחת לשנות דברים שכבר חיכו הרבה שנים. אני חושב שהנקודה הזאת, הנושא של המיגרנה, יירשם לזכותך כאחד הדברים הגדולים שעשית. בגדול אני שמעתי ממשרד הבריאות, הם דיברו על כך שיש וועדה בהתאם לצרכים. אבל אני מרגיש שאנחנו כל כך בבראשית. אין מסד נתונים, לא עשו סקר. יש מחסור בנוירולוגים. הנוירולוגים שקיימים לא עברו את ההכשרה. אין אבחון. ביטוח לאומי בכלל לא מסונכרן עם האבחון. יש תורים ארוכים וחסר בתרופות. אנחנו כאילו, אני מסתכל על זה כמו שהסתכלו על אלצהיימר לפני חמישים שנה, שגם לא הייתה התייחסות אמיתית לדבר הזה. אנחנו, סליחה שאני אגיד, אבל לבושתנו ולחרפתנו. אני מסתכל על אנשים, יש לי, אני לא עשיתי סקר אבל יש לי תחושה שמיגרנה תוקף את האנשים הכי מוכשרים, הכי אמיצים והכי טובים. אני בהתרגשות אומר, אני ממש רוצה לחבק כל אחד ואחת שסובל כל כך בשקט ובזלזול כזה, והייתי אומר, לעמוד לבד נגד כל המערכת. אני רוצה להגיד שאתם יותר לא לבד. ואני אבקש מחבר הכנסת בוסו לקחת את זה. תודה רבה. << יור >> היו"ר אוריאל בוסו: << יור >> תודה, חבר הכנסת רוט, שבאמת הערת אותנו לקיים את הדיון ומי שהביא לכך שיהיה דיון. אני מסכם את הדיון. הוועדה מודה לכל המשתתפים בדיון החשוב וליוזם הדיון חבר הכנסת רוט. שתיים, הוועדה עסקה כיום במחסור בנוירולוגים בישראל ובצורך הדחוף בהוספת כוח אדם בתחום. הוועדה קוראת למשרד הבריאות לפעול להקמת תוכנית השתלמות עמיתים בכאבי ראש ומיגרנה בישראל על מנת להרחיב את מספר הרופאים בעלי הכשרה בתחום, כולל הכשרה ברפואה בקהילה. הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות מיפוי של מרפאת כאב הראש בבתי החולים, לרבות זמני ההמתנה במרפאות האלה כדי שנדע באמת עם מה אנחנו מתמודדים. הוועדה מדגישה כי אינה שבעת רצון מכך שהתרופות החדשות שכלולות בשב"ן של קופות החולים אינן נגישות לכלל המבוטחים בישראל, וכן מכך שדמי ההשתתפות העצמית הנגבית עבורן גבוה מדמי ההשתתפות העצמית הנגבית בסל. ולכן הוועדה קוראת לפעול להנגשת התרופות לכלל הגופים הנזקקים, כולל התרופות הביולוגיות שכרגע נשמעו שיכולות להקל מעל אנשים, ולא לכולם היד משגת. כמובן הוועדה מבקשת לשמוע מהביטוח הלאומי מדוע, היא מבקשת יותר נכון להכניס את הסעיפים הללו לתקנות ולא להשאיר את זה רק בחוזרי מנכ"ל כאלה ואחרים, ועל כך מבקש לשמוע דיווח בתוך שישים יום. כמובן שהוועדה תמשיך לעקוב אחר פעילות משרד הבריאות בנושא הזה. תודה רבה, ישיבה זו נעולה לדיון זה. << סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 10:45. << סיום >>