פרוטוקול של ישיבת ועדה הכנסת העשרים-וחמש הכנסת 3 ועדת החינוך, התרבות והספורט 29/01/2025 מושב שלישי פרוטוקול מס' 364 מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט יום רביעי, כ"ט בטבת התשפ"ה (29 בינואר 2025), שעה 9:04 סדר היום: << נושא >> מענים במערכת החינוך לתלמידים החולים במחלות נדירות << נושא >> נכחו: חברי הוועדה: יוסף טייב – היו"ר מיכל מרים וולדיגר – מ"מ היו"ר חברי הכנסת: יאסר חוג'יראת אימאן ח'טיב יאסין אחמד טיבי מוזמנים: נאוה ניב – ממונה חינוך מיוחד חרשים וכבדי שמיעה ארצי, משרד החינוך אפרת לאופר – מנהלת תחום קידום בריאות במוסדות חינוך, משרד החינוך אורית הראל – דוברת, משרד החינוך ד"ר נעמה יושע אורפז – מנהלת המחלקה להתפתחות הילד, משרד הבריאות ליאור בר ניר – עו"ד, אחראית תחום חינוך, המועצה לשלום הילד אליהו בן מויאל – יו"ר שדולת הנכים בכנסת ד"ר אורנה סטרץ – מומחית למחלות מטאבוליות, מנהלת המרכז למחלות נדירות, המרכז הרפואי סורוקה שרית מזרחי – פקידת תביעות ילד נכה, ביטוח לאומי מנחם גולדין – עו"ד מנהל תחום שילוב בחינוך, נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות מיכל גודינצקי אלישיב – עו"ס, מנהלת מערך תמיכה, עמותת צעדים קטנים לחולי ניוון שרירים דושן ובקר אפרת גפן – עמותת ילדי הזהב רינא זועבי – עמותת ניסאן לבריאות דרכי עיכול, כבד ותזונה נסרין אבו גאנם – עו"ד, הורה לילד עם מחלה נדירה לאה גולדברגר – מנכ"לית, איגוד סיסטיק פיברוזיס ליאת ברקן – מנכ"לית, עמותת מפרקים צעירים שרון אקשטיין – עמותת מפרקים צעירים דרין אבו גאנם – ילדה עם מחלה נדירה מוחמד אבו גאנם – ילד עם מחלה נדירה נכחו באמצעים מקוונים: ד"ר דינה צימרמן – אחראית סייעות הרפואיות, משרד הבריאות נועה בן אריה – עו"ד, יועצת משפטית, מרכז השלטון האזורי מנהלת הוועדה: אתי דנן רישום פרלמנטרי: רינת בן מוחה, חבר תרגומים רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי -דיוקים והשמטות << נושא >> מענים במערכת החינוך לתלמידים החולים במחלות נדירות << נושא >> << יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >> בוקר טוב לכולם, היום יום רביעי, כ"ט בטבת התשפ"ד, 29 בינואר 2025. השעה 09:06. אני רוצה לפתוח בהשתתפותי בצער משפחת אביטן שאיבדה אתמול את קובי אביטן, נהרג אתמול בצפון רצועת עזה. אני רוצה כמובן לאחל ולהתפלל להחזרת כל החטופים, לרפואתם השלמה והמלאה של כל הפצועים. נעבור לנושא הדיון היום, מענים במערכת החינוך לתלמידים החולים במחלות נדירות. אני רוצה לתת את רשות הדיבור לחבר הכנסת יאסר חוג'יראת שהגיש את הבקשה לדיון. בבקשה. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> תודה. בוקר טוב לכולם, אנחנו גם כחברה ערבית, לצערנו, ישנים על רצח וקמים על רצח. אתמול ישנו על רצח של בחור צעיר בן 40, והיום קמנו על רצח של בחור בן 38. זו מגיפה, זה מצב מאוד קשה שהחברה הערבית סובלת ממנו בתקופה האחרונה. נקווה שיגיע יום והממשלה תיתן פתרון כמו שצריך לתופעה הזאת. אנחנו נעבור לדיון שאני יזמתי, ותודה גם לכל מי שהאירו את עיניי ליזום את הדיון הזה. כל הנושא של מחלות נדירות וחולים במחלות נדירות והמשפחות של חולים במחלות נדירות זה נושא שקרוב אליי, מעניין אותי, כי אני גם בא מהתחום. אנחנו יזמנו ואני יזמתי והקמתי שדולה לטיפול בכל הנושא של מחלות נדירות, אנחנו מנסים ויוזמים כל מיני דברים שיסייעו לחולים והמשפחות. אנחנו אוטוטו נקבל ויוקם הרשם למחלות נדירות. אנחנו אולי נחשוב ביחד עם יושב-ראש ועדת הבריאות לחוקק חוק שיגדיר מהי מחלה נדירה, אני מקווה שגם נצליח לעשות את זה ואנחנו נגיע לסוגיה של מה הקשר של חולים במחלות נדירות במערכת החינוך? אנחנו יודעים שבמערכת החינוך לומדים תלמידים נורמטיביים ותלמידים בעלי מוגבלויות מסוגים שונים. יש כאלה שמוכרים במערכת החינוך ומכירים בהם ומסייעים להם. יש את סוג החולים במחלות נדירות. יש כחצי מיליון חולים במחלות נדירות, יש הרבה סוגים של מחלות נדירות כ-8,000 ולכן לפעמים נולד תינוק שהוא חולה במחלה נדירה אבל עד שמאבחנים אותו זה יכול לקחת חודשים ולפעמים גם שנים כי יש גם מחסור גם בכוחות, במערכות, ובמומחים שיכולים ממש לאבחן אותו במיידית עם הלידה, ואז הנושא בעצם מתחיל משם, אצל המשפחה. האבחון שיכול לקחת זמן ואחר כך החולה שאחרי שיגדל ויתחילו למצוא לו מסגרות במערכת החינוך. אני בטוח שגם המשפחות וגם החולים סובלים ממחלות שונות, יש כאן דוגמאות במה שהצענו, לדוגמת הפפיק שזו מחלה של גירוד, בעצם הילד מתחיל לגרד עד זוב דם לפעמים. לשמחתנו יש תרופה והיא נכנסה לסל, אבל החולים צריכים להשתלב במסגרות חינוכיות. כמו החולים גם המשפחות רוצים שהילדים שלהם ישתלבו גם בתוך מערכת החינוך, גם בתוך החברה לשלב אותם. לפעמים בגלל המחלה הנדירה, אם ניקח את הדוגמה של פפיק שהם מגרדים ואז העור שלהם נראה בצורה שונה, אז לפעמים החברה שלהם כשהם נמצאים בבית הספר – התלמידים הסובבים אותם מפחדים מהם, אולי גם המורים כי הם מפחדים, הם לא יודעים ולא מכירים את המחלה, מפחדים שזה ידבק אבל זה לא מדבק, וזו סוגיה אחת. לפעמים גם אין מטפלות שמתאימות, אין סייעות שיכולות לסייע לאותם תלמידים כי לפעמים התלמיד צריך טיפול מיוחד בתוך הכיתה. לכן אני מעלה את הנושא הזה לדיון בוועדת החינוך ואני רוצה להודות ליושב-ראש הוועדה, יוסי טייב, שנענה לי וקיים את הדיון הזה. המטרה מהדיון היא לשים את זה על השולחן, להעלות את המודעות, ולראות איך ביחד עם מערכת החינוך ניתן מענה לאותם ילדים שבאמת רוצים להשתלב ולא לקבל נידוי מתוך החברה, הם כן רוצים להשתלב במערכת החינוך וגם בחברה. תודה רבה. << יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >> תודה רבה. אנחנו נעבור בראשית הדיון למשרד הבריאות, אחר כך למשרד החינוך ואחר כך רשות הדיבור למי שביקש. ד"ר נעמה יושע אורפז, בבקשה. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> בוקר טוב. אני אגיד שבמשרד הבריאות בעקבות המלצותיה של השדולה, הקמנו לאחרונה ועדה מייעצת למחלות נדירות של המשרד שאני עומדת בראשה. אני אגיד שחשוב לנו מאוד השילוב של הילדים עם המחלות הנדירות במערכת החינוך ולתת להם את המענים הדרושים. אני בטוחה שחברותיי פה עמלות על זה. אני אגיד שילדים ומשפחות עם מחלות נדירות סובלים באמת מהרבה אספקטים של קושי, הן הקושי החברתי שדיברת עליו, הריצה בין הרופאים השונים והמענים השונים בבריאות, החיפוש אחר תרופות כשזה רלוונטי. והמטרה שלנו היא באמת להקל עליהם את כל המסכת הקשה הזאת. מי שאחראית אצלנו במשרד הבריאות על נושא הסייעות הרפואיות היא ד"ר דינה צימרמן שנמצאת איתנו פה בזום, אבל אנחנו פועלים הרבה כדי לקדם את הנושא, כרגע דרך הוועדה המייעצת. אני אשמח להגיב בהמשך לפי השאלות הספציפיות, תודה. (היו"ר יוסף טייב) << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מרכז שלטון מקומי נמצא? נועה בן אריה. << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> בוקר טוב, תודה רבה, אני שמעתי את משרד הבריאות וגם את הצגת הדברים, אני חושבת שבאמת הדבר הראשון שאנחנו צריכים לראות זה אילו מחלות יוגדרו כמחלות נדירות וכיצד המערכת מציעה לטפל בהן? זאת אומרת, השלטון המקומי הוא אופרטור, קצת, של התפעול ומתן האמצעים והעזרים וההנגשה של כל הצרכים של הילדים בתוך המערכת, וכאופרטור הוא בעצם מונה בהתאם להנחיות שיש לו גם עם משרד החינוך וגם עם משרד הבריאות כאשר מוגדר ילד כילד שסובל ממחלה נדירה, או כאשר הוא מוגדר כתלמיד שיש לו צורך בצרכים מיוחדים ובסיוע מיוחד, אנחנו מקבלים על הדבר הזה את ההכוונה וההנחיה לגבי אילו אמצעים ואילו עזרים הוא צריך וכך אנחנו פועלים. כך נעשה ביחס להנגשה הפרטנית במוסדות החינוך, כך נעשה ביחס לסל שניתן לכל תלמיד ביחס לצרכי השילוב שלו בתוך המערכת. בעצם מלקרוא את חומרי הרקע לדיון של היום, לנו כשלטון מקומי אין הרבה יכולת לפעול בשטח ולבצע את מה שצריך לבצע אם אנחנו לא יודעים עדיין כיצד מגדירים את האמצעים שיש להעמיד לטובת אותו תלמיד, ובעניין הזה אנחנו קצת מבחינת ממתינים לראות מה יעלה הדיון הזה, ומה תעלה הבדיקה והוועדה שלמשרד הבריאות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> תודה רבה. משרד החינוך אני אשמח לדעת מה מוגדר אצלכם מחלות נדירות ומה לא ומה דרכי הטיפול? האם מפורסם? איך מפורסם? ומה המענים? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> בוקר טוב, אפרת לאופר מנהלת את יחידת הבריאות ונאוה ניב מהחינוך המיוחד, אנחנו תכף שתינו נתייחס. קודם כול אנחנו רוצים לומר תודה על הדיון, הוא חשוב ביותר. אני חושבת שכל הנושא של, בכלל, תלמידים עם צרכים רפואיים, איזושהי מוגבלות רפואית וכו' זה באמת נושא שאנחנו דנים בו המון לאורך כל שנת הלימודים ובכלל היערכות ככל שנה גם עם משרד הבריאות יש לנו הרבה ישיבות ודיונים. קודם כול אני רוצה להתחיל בזה שכל תלמיד ותלמידה שנכנסים למוסד חינוכי, אם לזה לגן ואם זה לבית הספר יש צוות חינוכי ויש צוות טיפולי ייעוצי. זאת אומרת שכל תלמיד שנכנס לבית הספר – ונעזוב כרגע עם כל המורכבויות ועם כל הצרכים שיש לו – מכירים אותו בבית הספר ובגן ויודעים מה צריך לתת לו. אני שמה רגע את הסייעות בצד כי צריך להבין שהם לא נכנסים למוסד חינוך ואין שם אף אחד, יש שם צוותים שלמים שמכירים. אני אקח אתכם למקום האישי שלי, תמיד אני אומרת שהאישי הוא הכי לפחות מבחינת הניסיון. הייתי 17 שנים מורה ומחנכת בבתי ספר, גם ביסודי, גם בחטיבה, גם בתיכון. היו לי תלמידים במגוון רחב גם עם צרכים רפואיים מורכבים. ילד עם דלקת פרקים, אני הייתי מורה לחינוך גופני והיה שותף אצלי בכל המשחקים ובתחרויות, בהתאם למגבלה שלו אבל הוא היה שותף, כי היה צריך לחבר אותו. וגם בית הספר ידע, היועצת הכירה, מחנכת הכיתה הכירה, ידענו עליו ואני נותנת עכשיו מקרה מאוד ספציפי. אז לקחת בחשבון שכמערכת יש טיפול סביב אותם תלמידים, בטח בחינוך הרגיל, וגם בחינוך המיוחד לכל תלמיד או תלמידה שנכנסים לתוך מערכת החינוך. זה באופן כללי. ציינה פה נעמה מקודם ואני רק רוצה לדייק. אין דבר כזה סייעת רפואית, יש כזה דבר שנקרא סייעת מלווה לתלמיד עם צרכים רפואיים. זו סייעת מלווה, היא לא רפואית, אין לה ידע רפואי, אין לה ידע מקצועי, היא לא באה מתחום הרפואה, היא לא אחות במקצועה, זו פשוט סייעת שבאה ללוות. הגדרת הקריטריונים לסייעות מלוות בחינוך הרגיל שכרגע אני מדברת עליו – תכף נאוה תתייחס לחינוך המיוחד – נקבעו הקריטריונים של ועדה בזכאות לסיוע בשל טיפול פולשני, כי בסופו של דבר ילד שזקוק להנשמה, או שיש לו סטומה והוא צריך לקבל הזנה, ילד סכרתי שצריך להזריק לו אולי אז צריך טיפול קצת אחר ופולשני אז ברור שהוא צריך לקבל תמיכה ועזרה, וילדים להשגחה בסכנת חיים. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> ממי הוא מקבל את העזרה ואותם מענים? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> סייעת מלווה, ספציפית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל אין לה הכשרה. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> נכון. אני רק אומרת שקוראים לה רפואית אבל היא לא רפואית. לצורך הטיפול באותו תלמיד היא צריכה לעבור הדרכה והכשרה ספציפית. ההכשרות של זה, זה לא שהמשימה היא כל-כך מורכבת, משימות מורכבות זה כבר סיפור אחר אבל ככל שמדובר על טיפול פולשני היא צריכה לעבור הכשרה. כל שכן לילדים שנדרשים להשגחה לסכנת חיים, יש הגדרה בדיוק מה זה אומר לסכנת חיים אם חלילה קורה משהו. בתוך כל הסיפור הזה יש לנו גם תלמידים על אלרגיה, תלמידים עם אפילפסיה וגם תלוי בסוג המחלה, בגיל התלמיד. צריך גם לזכור שחלק מהעניין גם לפחות לילדים שזקוקים לזה להשגחה או לטיפול פולשני—אני לא נכנסת עכשיו למרכיבים של שאר המחלות – גם ההורים וגם התלמידים יודעים שבבית הספר יש עוד בעלי תפקידים שמכירים אותם ויודעים, עוברים הכשרות, גם צוותי חינוך עוברים הכשרות בעזרה ראשונה. יש מוקד הפגעויות, יש את מד"א. זאת אומרת שיש מעטפת שלמה סביב זה, שבמידה ויש איזשהו משהו קיצוני, חריג, על כל דבר, ילד נפל בבית הספר וקרה לי גם כמה פעמים, קיבל מכה בראש, צריך להתקשר למד"א, זה גם חלק מטיפול ותמיכה שנמצא בתוך בית הספר, ותלמידים מקבלים מענים. יש צוות חינוכי, טיפולי, ילדים מקבלים מענים בתוך בית הספר ובגן. בגן יש גם פסיכולוגית, גם יועצת וכו'. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני רק רוצה לחדד כי חידדת את הנושא שלא מדובר בסייעת רפואית, אלא בסייעת מלווה. אני רק אגיד בשביל הפרוטוקול שאני מקבל תשובה במשרד החינוך בסעיף ב' "חוזר המנכ"ל המתייחס לקריטריונים לקבלת סייעת רפואית". << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> זה השם אבל הוא ישתנה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל אם אתם מתקנים פה בדיון את הטרמינולוגיה אז ראוי שגם במסמך הטרמינולוגיה תהיה מתאימה. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> אתה צודק, המסמך ישתנה. זה חוזר מנכ"ל מ-2016 והוא ישתנה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> יש למשרד DATA של סייעות מלוות שעברו איזושהי הכשרה? איך זה עובד? מנהל מחר בבוקר נרשם אצלו בבית הספר, או פתאום באמצע שנת לימודים נורמטיבית פתאום גילו אצל ילד מחלה נדירה, ושוב, צריך לבדוק מהן אותן מחלות, אנחנו מדברים על 8,000 מחלות נדירות. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> זה בדיוק מה שנועה מהשלטון המקומי ציינה. הבקשות לסיוע בחינוך הרגיל, להשגחה או לטיפול פולשני, עוברות דרך הרשות המקומית. זאת אומרת שההורים פונים ישירות למחלקות החינוך ברשויות המקומיות, הרשויות מגישות בקשה. ברגע שיש זכאות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מי פונה לרשות? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> ההורים. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> למה כל הסרבול הזה? << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> והרשות פונה אליכם, נכון? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> הרשות לא פונה אלינו, יש מערכת, ההורים פונים לרשות, מגישים את הבקשה עם המסמכים הרפואיים. זה במערכת משותפת שיש גם בתוך משרד החינוך לוועדה, גם ברשויות המקומיות, דנים בבקשה ואז. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> הם עובדות הרשות או עובדות המשרד? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> עובדות רשות. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אני הייתי ראש רשות, מה שאת אומרת זה שברגע שהמשפחה מגישה בקשה דרך הרשות, יש ממשק משותף עם משרד החינוך ואז גם משרד החינוך רואה את זה? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> בוודאי, משרד החינוך ומשרד הבריאות, זאת ועדה משותפת לשני המשרדים. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אוקיי, יש לי שאלה לגבי הנתונים. האם יש לך נתון כמה סייעות רפואיות מלוות יש בארץ? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> סייעות מלוות לשנת הלימודים האחרונה אני יכולה לתת הערכה, כי צריך לזכור שהסייעות המלוות בחינוך הרגיל בלבד, אני מחדדת את זה כדי שאנחנו נבין בחינוך הרגיל בלבד, כי בחינוך המיוחד זה משהו אחר, תכף נאוה תתייחס. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אני לא מדבר על החינוך המיוחד, אנחנו מדברים על שילוב שלהם במערכת החינוך הרגילה. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> הערכה של מה שיש לטיפול פולשני והשגחה אנחנו מדברים על שנת הלימודים הנוכחית, תשפ"ה, יש בערך 8,600 ילדים שזכאים לסיוע, מתוכם צריך לזכור שהיא לא סייעת אישית, היא סייעת לכיתה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> איך קבעתם שהם רשאים? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> הם עוברים ועדה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> כן, אבל מה , יש נוהל? יש קריטריון? אם לא הגדרנו מהן המחלות הנדירות. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> בוודאי. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> זה הכללי, זה לא נדירות, זה לכולם. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> זה מפורסם? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> זה מפורסם, יש כללים, יש קריטריונים. זה מה שאמרתי, זה בעצם צורך רפואי לטיפול פולשני או צורך להשגחה בשל סכנת חיים. צריך לזכור שמשרד הבריאות הוא בעצם הרגולטור והוא האיסטנציה המקצועית לכל נושאי הרפואה, וכמובן בשיח איתנו כדי לראות מה ניתן, מה מתקבל, מה אפשר לתת בתוך מערכת החינוך ומה לא? כמובן שסכנת חיים נכנסת לתוך המשוואה הזאת. בסכנת חיים אנחנו מדברים על משהו מידי, על תלמידים שלדוגמה הושתל להם קוצב לב, או תלמידים שעברו השתלת איבר, תלמידים עם אלרגיה שעלולים שוק אנפילקטי מידי וכן הלאה. יש לנו קריטריונים, הכול מפורסם. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אז כמה מלווים כאלה יש? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> זאת לא מלווה אישית, כמובן, זו מלווה לכיתה או לגן. אז סדר גודל שיכול להיות בערך –אני נותנת הערכה ממש גסה - אם יש לנו 8,600 ילדים זה יכול להיות בערך 6,500-7,000 סייעות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מתוכן כמה עברו הכשרה רפואית? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> הן כולן צריכות לעבור, זה התפקיד. העסקת הסייעת והכשרתה ברשות המקומית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> זאת אומרת לא משנה אם תלמיד מסוים בכיתה צריך איזשהו טיפול פולשני או לא, כל הסייעות המלוות עוברות את ההכשרה הזאת? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> הסייעות של אותה כיתה לתלמידים שהם משגיחים עליהם. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> זה מה ששאלתי, מתוך ה-6,500? << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> 6,500-7,000 הן סייעות שעברו את ההכשרה כדי להיות. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> ההכשרה היא ייחודית, לא כללית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> וכמה מתוכן לא עברו את ההכשרה? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> מתוך ה-8,600. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> לא, 8,600 זה לא סייעות, זה התלמידים. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> 8,600 אנחנו מדברים רק על תלמידים עם אלרגיה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> רק אלרגיה? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> רק אלרגיה, זאת אומרת שיש 9,900 כלל התלמידים פולשני. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> כולל ה-8,000? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> נכון. זאת אומרת שילדים אחרים, אם תיקחו 8,600 מ-9,900 אנחנו מדברים על תלמידים אחרים לטיפול פולשני והשגחה. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> 1,300-1,500 בערך. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> בדיוק. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> השאלה השנייה שלי, אם ניקח את שנת הלימודים הנוכחית, כמה בקשות היו וכמה בקשות נדחו שלא אושרו? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> פנו אלינו קרוב ל-11,800 בקשות ונדחו בוועדה כ-1,438 בקשות. דחיות לכל המחלות בהתאם אם הם לא עומדים בקריטריונים. ב-1,400 זה כמובן כלל המחלות, צריך לקחת את זה בחשבון. יכול להיות שהגיל לא תואם, יכול להיות שסוג המחלה, יכול להיות שזה לא עומד בקריטריונים שהוועדה קבעה, זה לא השגחה למניעת סכנת חיים. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> בחישוב חסר כ-500 תלמידים. 11,800 ו-9,900 זה כלל המחלות. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> 9,978. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> יש כמה תלמידים שהלכו לאיבוד בדרך וכנראה שעליהם התכנסה הוועדה. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לא, אולי חלק מה-1,400 גם כוללים חולים במחלות נדירות, יכול להיות, אנחנו לא יודעים. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> שוב, יש קריטריונים שמוגדרים לחינוך הרגיל, זה מה שאני אומרת. יש גם עוד אספקטים אחרים בתוך המערכת, זה מה שאמרתי, גם בוועדות זכאות ואפיון שתכף נאוה תתייחס לזה במידה ונדרש והם עומדים כתלמידים שזכאים לשירותי חינוך מיוחד. אבל אני כן אומרת בגדול שהוועדה בחינוך הרגיל להשגחה לצרכים רפואיים ייחודיים, יש קריטריונים, מגישים בקשה ומי שזכאי מקבל סייעת מלווה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> טכנית בשטח יכולים להיות לנו מקרים של תלמידים של הורים שעשו את הבקשה, נדחו, ולאור הדחייה החליטו להכניס את הילד לחינוך מיוחד ואושר דרך ועדת איפיון? << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> שלום, אני לא יכולה להגיד את זה. יכול להיות שיש מקרים כאלה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אתם מבינים שאם זה קרה, זה אומר שהמשרד משלם המון כסף לכאורה מיותר. קודם כול אנחנו בעד שילוב של תלמידים לתוך מערכת החינוך הכללית. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> נכון, זאת התפיסה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מתוך ילדים עם מוגבלויות. זאת תפיסתנו וזאת תפיסת המשרד, אני חושב גם. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> נכון, תפיסת המשרד. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> ואם אנחנו בדבר כזה פעוט בסוף מגיעים לתוצאה שאותו תלמיד מגיע למוסדות שמיוחדים לחינוך מיוחד, ואחרי זה אנחנו מתפלאים למה אנחנו צריכים לפתוח עוד 4,000 כיתות לחינוך מיוחד, אז יכול להיות שזה חלק מהסיבה. . << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> רגע, אם הוא מגיע למוסד חינוך מיוחד, למסגרת חינוך מיוחד, כנראה שהתפקוד, מעבר בצורך בהשגחה רפואית, כנראה שיש השלכות תפקודיות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני אומר אם אין השלכות אחרות, ילד נורמטיבי מכל הבחינות יכול ללמוד, רק שהוא צריך סייעת צמודה. ככה לפחות ההורים חשים וחושבים שכך הילד לפחות יוכל להגיע בריא ושלם הביתה. ולכן ההורה מתחיל איזשהו תהליך של אבחון ולפעמים יכול להיות שגם מגדיל את הבעיות כדי בסוף לתת את המענה לילד שהוא ייכנס לכיתה ששם הוא יקבל את המענה שזה החינוך המיוחד. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> יש ילדים שהם גם בחוזר מנכ"ל של חוק החינוך המיוחד מופיע תלמידים עם מחלות נדירות. יש מחלות נדירות שיש להן השפעות תפקודיות– מעבר לצורך בהשגחה רפואית – על הלמידה של הילד, על המצב הרגשי, זקוק לטיפול, יש מחלות שהן מחלות מאוד מורכבות, ולכן אלו ילדים שזכאים לעבור ועדות כדי לקבל שירותי חינוך מיוחד כשבעצם בוחנים את התפקוד הכללי שלהם. תלמיד נורמטיבי שאין לו בעיות נוספות לא ייכנס למסגרת חינוך מיוחד. ייתכן שהוא כן יקבל מענה של סל אישי בתוך מערכת החינוך הרגיל אבל לא למסגרת או כיתת חינוך מיוחד אם אין הנמכה לימודית משמעותית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> טוב, בואי תתני לנו נתונים, נאוה, במסגרת החינוך המיוחד, מה הנתונים? כמה סייעות מלוות? << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> אין לי נתונים של סייעות כי תלמיד שעובר ועדת זכאות ואפיון וזכאי לשירותי החינוך המיוחדים, הוא בעצם זכאי למענים בשלושה תחומים שזה מסוג הוראה, מסוג טיפול ומסוג סיוע. מספר התלמידים שעברו ועדות על רקע מחלה נדירה שלומדים בחינוך הרגיל בלבד הם 3,711 תלמידים נכון לתשפ"ה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> את מדברת על החינוך הרגיל? << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> כן, לומדים בחינוך הרגיל ומקבלים שירותי חינוך מיוחד. שזה משלושת הסוגים, לא רק סיוע. 3,711 תלמידים נכון לתשפ"ה שלומדים. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מקבלים את המענה סל אישי. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> סליחה, 2,624 תלמידים שמקבלים מענה של סל אישי מתוקף ועדת זכאות ואפיון. לומדים בכיתות חינוך מיוחד 800 תלמידים כאלה ובגנים כ-1,000 תלמידים. אני רוצה להגיד שמחלה נדירה לעיתים מביאה איתה גם הנמכות קוגניטיביות, בעיות פיזיות, שבאמת ילד צריך מענה יותר עוטף לכן הוא נמצא במסגרות החינוך המיוחד. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> יש כ-5,000 תלמידים בכל המסגרות שהם מוגדרים כחולים במחלות נדירות? << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> כן, פחות או יותר. אני לא דייקתי בזה. שעברו ועדות זכאות ואפיון על רקע מחלה נדירה. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> כמה חולים במחלות נדירות לפי משרד הבריאות, יש לכם? << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> בעקבות זה שאין רשם, לצערנו אין לנו מידע. אננו עובדים על זה קשה כמו שאתה יודע. אנחנו יודעים שהערכות היום מדברות על בערך חצי מיליון אנשים סך הכול בארץ עם מחלות נדירות. זה לא אומר כמה ילדים. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> כמה ילדים זאת השאלה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> לאה גולדברגר, ארגון סיסטיק פיברוזיס. << אורח >> לאה גולדברגר: << אורח >> בוקר טוב ותודה רבה על הדיון. אני לא ארחיב הרבה על הסייעות כי הייתה פה עכשיו התייחסות רבה, אבל אין ספק שזה חלק משמעותי מכל מה שקשור לילדים עם סיסטיק פיברוזיס. רק בשביל מי שלא מכיר את המחלה, זו מחלה גנטית נדירה, יש 700 חולים בערך בישראל, מתוכם 40% ילדים. זאת אומרת שמאות ילדים עם סיסטיק פיברוזיס במערכת החינוך מגן ועד אחר כך בית ספר יסודי ותיכון. אז הצורך בסייעת הוא ברור ומובן מאליו ומאוד מקשה על ההורים שלא מצליחים לקבל את האישור הזה. זו אמנם לא מחלה שהיא כמו אלרגיה מסכנת חיים שיכול להיות אירוע נקודתי מסכן חיים בבית הספר, אבל עצם השהות בבית הספר ובחברה כמוכל הילדים הבריאים חושף אותם לחיידקים ולמחלות אחרות שהם יכולים להיות מסכני חיים ולגרום להם להחמרות רפואיות ולהחמרות שמביאות אותם לאשפוז. אז אני אגע בעוד שני דברים שהם רלוונטיים להם בנוסף לצורך בסייעות שילוו אותם. בגלל החשיפה שהיא יכולה להיות כל-כך בעייתית – ואני מדברת על ילדים בחינוך רגיל – יש פה הרבה דגשים שצריך לשים לב אליהם בתוך המרחב הלימודי והחינוכי. ואני מקבלת את זה שהרבה פעמים הצוות החינוכי מכיר ובדיבור עם ההורים ולומדים לאט-לאט מה הילדים צריכים, אבל אנחנו שומעים מהרבה משפחות שכל עוד אין הנחיות מסודרות איך להתנהל עם ילד שיש לו סיסטיק פיברוזיס, מאוד קשה אחר כך לאכוף את זה, מאוד קשה אחר כך להסביר את ההנחיות הנדרשות. ולכן אנחנו מבקשים איזשהו חוזר מנכ"ל ייעודי שכן ייתן הנחיות מסודרות ולא ישאיר את זה לכל משפחה ומשפחה להצליח להסביר בדיוק מה צריך ובאיזה כלי להשתמש אחר כך אם הדברים לא קורים בפועל. יש הרבה עניין שקשור להיגיינה במרחב הציבורי. כולנו מכירים עכשיו חורף, כל ילד שמשתעל שאר הילדים חוזרים עם שפעת הביתה, במקרה של ילדים עם סיסטיק פיברוזיס זה כמובן יכול לייצר החמרות משמעותיות ולהביא לאשפוזים ומצבים מסכני חיים. אז כמה שאנחנו דואגים כהורים עם ילדים בריאים במערכת החינוך מכל ההדבקות האלה, על אחת כמה וכמה כשיש ילדים שכל מחלה לכאורה פשוטה כזאת יכולה לשלוח אותם לסיבוב מייגע בבית חולים ולאובדן ימי עבודה. בגלל הפערים האלה שיכולים להיווצר בגלל הרבה מאוד היעדרויות של הילדים ממערכת החינוך, הם נדרשים גם להתאמות ולהקלות ולדברים וזה משהו שבכל פעם כל הורה נלחם כבודד בתוך המערכת כי אין את ההנחיות המסודרות איך לטפל במצבים האלה שגוררים איתם היעדרויות רבות מבית הספר, כי תמיד נופלים בין הכיסאות. חלק מהאתגר של מחלות נדירות זה שזה לא בדיוק עונה להקלות שמגיעות לילד עם מוגבלות או לילד עם מחלה קשה, וכולם נופלים בין הכיסאות והיינו רוצים לראות שגם ילדים עם סיסטיק פיברוזיס יוכלו לקבל ולהתאים לכל ההגדרות שנדרשות כדי לקבל את ההקלות ואת ההתאמות האלה שיעזרו להם להשלים את הפערים הלימודיים כדי שכן יהיה, בין אם זה הצוות החינוכי, ובין אם זו תהיה מלווה, שידעו לחטא נכון את הסביבה, לדאוג עד לרמת המטלית שמנקים איתה את הרצפה בסוף יום בית הספר. אלו דברים שיכולים להיות להם מסכנים. אלו דברים שאם היו בהנחיות ברורות, להורים הייתה הרבה יותר אפשרות לדבר עם המערכת החינוכית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אפרת, נאוה, המחלה הזאת סיסטיק פיברוזיס היא מוכרת כמחלה נדירה? זאת אומרת, ילד שמגיע עם המחלה הזאת מקבל את הסייעת המלווה? מקבל את ההתאמות? אמרתם לי שיש רשימה של מחלות נדירות. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> לא תמיד, פעם כן, פעם לא, זו מלחמה תמיד. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> קודם כול יש את ד"ר דינה צימרמן שהיא מנהלת ביחד איתנו, עם משרד החינוך, את הוועדה מטעם משרד הבריאות ואני חושבת ששאלות על מצבים רפואיים כדאי לשאול את דינה. אני אומרת שכרגע בקריטריונים זה מאוד תלוי, סוג המחלה, גיל הילד, מה נדרש? האם נדרשת השגחה? ולפני שתפנו לד"ר צימרמן אני חייבת לכם תשובה כי היה לכם פער במספרים ואתם צודקים, אז המספרים שאמרתי לכם הם בהחלט מדויקים. 11,846 בקשות, 9,978 תלמידים זכאים, 1,438 נדחו, 430 תלמידים הם מה שנקרא "השלמת מסמכים" זה אומר שהם הגישו מסמכים לא מרופא מומחה, אנחנו מחזירים להם כדי שישלימו אותם. 430 עדיין לא השלימו מסמכים, או שהם בבדיקות או שיש כאלו שהחליטו שלא כי הם מבינים שהם לא יקבלו את הסיוע. אז זה משלים את הפער לפחות של המספרים והנתונים שנתתי. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אוקיי, אני תכף אפנה לדין וד"ר צימרמן. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> תודה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> האם יש הנחיות ברורות? בוא נגיד שאושר, מה ההנחיות? האם יש הנחיות לפי מחלה מה ההתאמות שצריכות? או שכל הורה, כמו שהוצג פה, צריך להגיע מול מנהל בית ספר ולהתחיל לנהל מלחמות? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> כמו שאמרתי, על פי חוזר מנכ"ל והנהלים, ברגע שאושרה הזכאות לסיוע, העסקת הסייעת והכשרתה ברשות המקומית, אנחנו נותנים מפרט גם מול הרופא המטפל, מול המרפאה המטפלת. ההורים, דרך אגב, תמיד רוצים לתת הדרכה ועזרה, יש להם חשיבות מאוד גדולה, הם מאוד רוצים להיות שם, הם מאוד רוצים לדעת מי הסייעת וגם לעיתים יש אפשרות גם אם יש אחות בבית הספר שנמצאת ואפשר להתייעץ איתה, זה נכנס. אנחנו היום גם עם שירותי בריאות הציבור, שירותי בריאות התלמיד בעבודה מדויקת בגלל שאין היום אחות בכל בית הספר, היינו שמחים מאוד אם הייתה חוזרת אחות לבית הספר. וזה גם כן מסר שיכול להיות שצריך להחזיר עטרה ליושנה וצריך להחזיר את הגורם הרפואי באמת למוסדות החינוך שייתן את המענה, זה היה פותר עוד הרבה דברים אחרים, בואו נשים את זה גם כאן על השולחן. אז יש אחות ויש את המרפאה ואני אגיד גם שהרבה פעמים יש עזרה שהם באים לבית הספר. אני יכולה להגיד שלדוגמה יש אחיות לסוכרת שבאות ורוצות להגיע לבתי ספר וגם נותנות את ההדרכה. מעבר לזה יש גם הדרכות של עזרה ראשונה ומשרד החינוך מממן הדרכות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל אני מבין שיש התאמות שנצרכות מעבר להתאמות של סייעות? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> זה מה שאמרתי, ההתאמות האלה זה באחריות הרשות המקומית ברגע שהיא מעסיקה את הסייעת. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל אתם מבינים מה אתם אומרים, בסוף אתם הרגולטור. כשאין אחריות שנופלת על מישהו מסוים אז פשוט אין אף אחד שייקח אחריות. לכן אני חושב שצרי ך להקים מנגנון, אין בעיה להחליט שהשלטון המקומי אחראי לבצע ולעשות את השינויים א' ב' ג', אבל אם אין הנחיות מצד המשרד שאומרות: במקרה של מחלה כזו, ההתאמות צריכות להיות כאלו וכאלו. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> אני רק אגיד שאי אפשר לעשות את זה לכל מחלה ומחלה. זה לא הגיוני. צריך לעשות מנגנון שמדבר באופן כללי על קבוצות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אין בעיה, אפשר להגיד שהקבוצה הזו תקבל את ההתאמות האלו. ולתת את האפשרות שיהיו חריגים. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אבל מי יעשה את זה? << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> משרד החינוך. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> לא, משרד החינוך לא נמצא בבית הספר. מי יעשה את זה? << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> יש מנהלת בית ספר? היא אוהבת את המשרד? << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> בחוזר מנכ"ל יכתבו שמנהל בית ספר ברגע שיש אירוע לתלמיד. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> עזוב מה יקרה, אני שואל קודם כול מה קורה היום. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אז קודם כול אני אציג את עצמי, אני אחכה לרשות דיבור. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מני, בבקשה, מני גולדין נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אני לא אחזור על הנאום שהיה פה בתקנות ילדים חולים בביתם שטרם פורסמו. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני תקוע איפשהו שם. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אני לא יודע, אני מנסה לברר. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> בין משרד החינוך למשרד המשפטים. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אז ככה, בתור משרד המשפטים קודם כול אתה יכול לזמן את כולנו להבין מי עושה מה ומה אבל אני לא יודע, אני מנסה לברר מול מי זה תקוע במשרד המשפטים כמשרד המשפטים. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> הבטיחו לי שבשבוע הקרוב זה אמור להיות מסודר. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> בסדר, אז נחכה עוד שבוע. העלו את הנושא של האחות, כשאני הייתי תלמיד בבית ספר הייתה אחות בבית הספר. בוא נגע בנקודה המרכזית, שאלה מה קרה עם הדבר הזה? כי מדברים פה על מורים, מדברים פה על סייעת שכן מוכשרת או לא, מדברים פה על טיפולים פולשניים. אני יכול לדבר איתך שלפעמים מדברים על מכשיר של ניתוב סוכר שממש בודק מה המצב לפני פעילות גופנית ולפי זה להחליט האם להעלות את המינון או לא? אז כשאני שואל מי צריך לעשות את זה? זה לא תמיד קל להגיד המורה, אפשר לדבר על הכשרה. אבל בוא נשאל שאלה אחרת: יצאו לטיול בצורה כזאת? לפעילות גופנית? אם הכול בסדר וכולם יודעים לעשות את זה. יש פה סוגייה גדולה של אחריות. אז הנושא של האחות אני כן שם אותו על השולחן, אני זוכר ואני אבדוק עם משרד המשפטים אם זה לא מופיע בחוק. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> באיזו שנה הוצאו האחיות הבית ספריות? << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אני לא יודע, אני אברר. כמובן הוועדה יכולה להעביר הרבה שאלות ותשובות בנושאים האלה של האחיות, וצריך להעלות את זה. אפשר לכתוב בחוזר מנכ"ל. אני כן רוצה לדייק, קודם כול חוץ ממחלות נדירות יש הרבה מחלות שצוינו פה והרבה אירועים, לא כולם נדירים. ואני רוצה להגיד גם תודה, גם להם ניתנים מענים. אני גם שומע, לא יודע, תמיד הייתה את השאלה אם יש סייעות רפואיות בחינוך המיוחד או אין סייעות רפואיות בחינוך המיוחד אז אני מבין שיש ויש רק לברך על זה. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> אין סייעות רפואיות, יש סייעות מלוות. המלוות בחינוך הרגיל יש קריטריונים. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> הם פשוט שינו את הטרמינולוגיה. אני צריך עדיין לברר, לא נפל לי האסימון. לא מדובר בסייעת רפואית אלא בסייעת מלווה שעברה הכשרה. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> יש הכשרה, ויש סייעת שהיא אישית או כיתתית? לא הבנתי. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> יש גם ויש גם. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> יש מקרים שזה אישי ויש מקרים שזה כיתתי. ככה אני הבנתי, אלא אם כן אני טועה. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> ברגיל אין לך אישי. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> ההכשרה היא נקודתית. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> איזה סייעות כיתתיות? הסייעות בחינוך המיוחד? טוב, זה לא יפה מה שאני עושה. אז אני אגיד ככה . << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אתה עשית את זה טוב, מני. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אני מתעסק היום בטרמינולוגיות יותר קשות. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> אני אעשה לך רגע סדר, אם אפשר. סייעת רפואית כביכול, בגלל שהשם שלה מאוד ארוך "סייעת מלווה לילד עם צרכים רפואיים בחינוך הרגיל" – אז החליטו לקצר את זה ולקרוא לה סייעת רפואית, היא בעצם סייעת מלווה בחינוך הרגיל. ומה שחמי כאן מדבר זה שיש גם סייעות בהתאם לוועדה, כמו שנאוה אמרה, יש מספר קריטריונים שהן סייעות בחינוך המיוחד. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> שאיך הן מוגדרות? << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> סייעות מלוות. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> אז מה שחמי אומר סייעת רפואית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> למה לא להגדיר אותה סייעת רפואית אם היא נותנת מענה רפואי? ומענה פולשני בחלק מהמקרים. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> כי לא רק, זה לא התפקיד המרכזי. זה גם וגם. אם ילד צריך ליווי לצורך רפואי והוא עובר ועדת אפיון וזכאות, כנראה שהצרכים שללו הם הרבה יותר רחבים וחלק מהתפקיד שלה הוא לתת סיוע לימודי גם חלק מהתפקיד שלה לתת סיוע בסיטואציות חברתיות, ולכן ההגדרה היא לא סייעת רפואית בשום דרך. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> למה יש לי תחושה שיש שם בלאגן? << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> אם אפשר להעלות את ד"ר צימרמן שנמצאת בזום והיא תוכל לעשות לכם סדר מבחינת ההחלטות הרפואיות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני אעלה אותה, אני פשוט מבין שיש כמה מקרים, אני רק אתן למני לסיים. בבקשה. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> סליחה, אבל כבודו יודע שאני גם בטרמינולוגיות באירועים הרבה יותר מורכבים להחליט מי. תראו, אז אני אגיד משהו, אני כן חושב שהנושא של האחריות צריך לעלות. אני קודם כול צריך להגיד יש הרבה הערכה לגורמים האלו, בסופו של דבר אנחנו פה בארבעה אגפים, שניים במשרד החינוך ושניים במשרד הבריאות שנותנים מענה וכן להעריך. אני אגיד בכל זאת את הדברים שאני חושב. האינסטנציה הרפואית זה לא סתם שמישהו צריך לתת מענה רפואי בבית הספר, בגלל זה גם אני שואל מי? נורא נחמד להגיד אחות, אז אנחנו מדברים על שני פרמטרים. אחד, גם כל הנושאים של איך להתאים את המערכת ולנקות ולסדר גם זה צריך לשאול מי? זה לא כל-כך פשוט, הדברים הרבה יותר מובהקים. שאלו פה בוועדה בנושאים חינוכיים לפחות, מי ייתן את זה? ואני גם מזכיר את תקנות - - - ותמיד מי ייתן? אפילו ברמה של הוראה. אז לשאול מי ינקה? מי יסדר? מה קורה כשיש תלמיד, שבסדר יש את המחנכת ואת כל העולם, אבל יש גם את כל השכבה ויש גם את כל הכיתה ויש את כל בית הספר, ויש את הטיול ויש את הסמינריון לא יודע איפה, אלו גם שאלות. אז זו שאלה אחת. השאלה השנייה באמת ברמה המקצועית, אם צריכה להיות פה אינסטנציה שהיא אינסטנציה רפואית כי המענה הוא רפואי, אז השאלה מי זה? ואם נותנים לזה הכשרה אז גם. כי יש גם הבדל גדול – ובזה אני אסיים – לבין לתת את כל המעטפת הגדולה מסביב ובאמת לדייק את המקרים המאוד בודדים שצריך לתת מענה פרטני, אבל אם צריך לתת מענה פרטני אז זה מענה פרטני. אז זה לפחות ככה מה שאני רואה. אני יודע שיש אולי חשיבות על חוזר מנכ"ל או דברים כאלה, אני כן חושב שצריך להעלות בחזרה את נושא האחיות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> גם אם חסר אחיות, יש מלא אחיות עולות צרפת שרק מתות להגיע. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> גם בחברה הערבית יש הרבה. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> לגבי תסמונות נדירות, אני אגיד משהו לגבי נדירות כי זה בלב שלי. אני מכיר הרבה שהגילוי של התסמונת הנדירה היה אחרי שהילד נולד זיהו אותה, ויש פה גם סוגיה שמדברת על זה שזה נדיר, שאנחנו לא יודעים, ומה שיותר קשה זה שאנחנו לא יודעים לפעמים מה זה יעשה או איך זה יבוא לידי ביטוי. ולכן גם בדברים האלה אנחנו מדברים על מנגנון שיכול לבדוק באמת לאשורו כל דבר ודבר או לפחות ברמת השירות לבוא ולהגיד: אז בואו ככה ולראות ככה. אבל אני לא יודע, אני לא גורם רפואה, אבל לפעמים הם גילו איזו תסמונת נדירה חדשה, אני לא יודע אם מישהו בעולם הרפואה יכול להגיד בעוד חמש שנים מה יהיה עם הילד הזה כשהוא יהיה בן 6, 17 או 18. אז זהו, סליחה שהתפרצתי. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> תודה רבה, היה חשוב. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> חבר הכנסת טייב, רק להגיד דבר אחד. ב-2006 הופרטו האחיות מבתי הספר. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מה הייתה הסיבה? תקציבית? << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> אני רק אומרת, זה לא שלי, זה של משרד הבריאות. ב-2006 זה הופרט. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> משרד הבריאות, אנחנו יודעים למה? << קריאה >> קריאה: << קריאה >> זו הייתה החלטת ממשלה. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> לא בחזקתי. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> בסדר, אומרים לי שזו החלטת ממשלה. נבדוק גם את הנושא הזה. תעלו בבקשה את ד"ר דינה צימרמן. בוקר טוב. << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> בוקר טוב לכולם, תודה על ההזמנה, זה בהחלט נושא חשוב שילדים עם מחלות כלשהן יוכלו להשתלב בחינוך ולקבל את כל מה שמגיע להם. ואני חושבת שאחד הדברים שמאוד חשובים כאן זה להשיג את ההפרדה בין המחלות הנדירות לכל המחלות ולהסתכל על ילדים שמתמודדים עם מחלות כרוניות, ואיך אנחנו משלבים אותם בתוך בית הספר. כיוון שנדיר עכשיו לא יהיה נדיר אחר כך, וצריך להסתכל על איך לשלב ילדים. הדיון עכשיו התמקד במחלה ומה שזה צריך להתמקד בו זה בצורך של הילד. כי יכולות להיות הרבה מחלות רקע שבסוף מה שמפריע לילד להתמודד בבית הספר, זה איך שהוא בוגר בתפקוד שלו או באיזשהו צורך שלו ולא במחלה שלו. ואם היו מסתכלים על כל הנושא ככה, זה היה מאוד עוזר להתקדם מהמצב שמצוי כעת למצב שכדאי שזה יהיה. אז אני אחדד את המצב הנוכחי, אני אציין את התהליך שאנחנו הצענו על מנת לקדם למשהו יותר טוב, ונשמח מאוד לקבל גיבוי בתהליכים ולחשוב ביחד איך אפשר להתמקד. המצב כעת הוא שאם אתה לומד בחינוך הרגיל אתה מקבל עזרה של בן אדם מקצועי, שהצוות הרפואי שמטפל בו אמור להכשיר אותו לדברים הספציפיים שהוא צריך לעשות. ילד עם סכרת לדוגמה, הסייעת אמורה להגיע למרפאת הסכרת שיבינו מה הצרכים של הילד, ולפעול בהתאם. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> יש מעקב אחרי ההכשרות האלה? אם כן מי עושה את המעקב? << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> לא. זה אחד הדברים. בחוזר יש טופס שההורים אמורים למלא על ידי המרפאה המטפלת, זה אמור להגיע לשלטון המקומי כחלק מההעסקה וזה אחד הדברים שכדאי לשפר. אבל אני שוב פעם לא רוצה שכל הדיון כאן יהיה על הסייעות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל אתם מפספסים פה נקודה שהיא לא פחות קריטית. ההורה מוצא את עצמו מתרוצץ ממקום למקום, הוא צריך לדבר מול המנהל כדי להביא את ההתאמות, כן יתנו או לא יתנו. הוא צריך לרוץ ולשלוח את הסייעת. פשוט תיקחו סייעות, תעשו יום הכשרה, תעבירו את כלל ההכשרות, ואחרי זה אם יש מקרים נקודתיים כלפי ילד כזה או אחר שהצרכים שלו הם נקודתיים וצריך לתת יחס מיוחד, אז תשלחו אותו למרפאה כזו או אחרת. אבל לפחות שיקבלו איזושהי תשתית התחלתית, איזושהי פלטפורמה שהם ידעו איך להתעסק עם המחלות האלה. << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> אוקיי, זה בדיוק מה שאני אמרתי, יש שלוש שלבים למענה שלי. השלב הראשון זה לקדם את מה שקורה עכשיו. השלב השני זה לדבר על התהליכים שכבר ביצענו על מנת לשפר את המצב וזו בדיוק הנקודה שאתה ציינת, והדבר השלישי הם הדברים שאנחנו צריכים גם להמשיך לשפר וצריכים משאבים אחרים. לדוגמה, אני אמרתי שצריך לחשוב על מה הצורך של הילד. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אם את יכולה לשפר את הקליטה? << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> סליחה. ניקח ילדים עם אפילפסיה לדוגמה. במשך השנים האחרונות אנחנו ישבנו על רשימה של מחלות, התחלנו מלמעלה, בדברים שאנחנו מקלים יותר פניות ויותר דחיות ואמרנו: בואו ננסה לבנות משהו מסודר. עבדנו במשך שנתיים על הנושא של מודל של אפילפסיה שניסינו להגיד מהם הצרכים של ילדים עם אפילפסיה ואיך אמורים לעשות את זה? וכעת אנחנו מתחילים תהליך של הטמעה. צריך לעשות דבר כזה על מחלה אחרי מחלה אבל קודם כול אנחנו צריכים להבין מהם הכלים שיש לנו כעת ולחשוב אילו כלים אנחנו צריכים. מישהי דיברה על סיסטיק פיברוזיס, והצרכים כשיש סיסטיק פיברוזיס. כעת ההגדרה של סייעת כשאתה מקבל מהוועד הבין-משרדי לא נותן מענה להיגיינה, זה כתוב מפורש בעניין של החוזר, לא נותן מענה לניידות, לא נותן מענה ל-activities of daily leaving כמו בעיות של אכילה. וזה משהו שמשפיע לא רק על ילדים עם סיסטיק פיברוזיס, יש לדוגמה ילדים שמקבלים טיפול כמו כימותרפיה שגם אצלם צריך לעשות את זה. אז יש צורך של היגיינה וצריך להתחיל לחשוב באופן מסודר איך מבחינה מערכתית אפשר למצוא מענה להיגיינה, כי כעת אין כזה ברמה הארצית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אז כעת מה עושה ילד שחולה במחלה הזאת? << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> אין מענה דרך הוועדה והסייעות, ולמרות זאת, ההורים מתרוצצים באיזשהו ניסיון למצוא משהו במקום בבית הספר עצמו. ולפעמים הוא צריך להיות בבית בזמן מסוים. אבל זה בהחלט צורך שצריך. ניידות זו בהחלט צורך שצריך. אז לכן צריך להסתכל על הצרכים ביחד עם משרד החינוך. אנחנו משרד הבריאות ממליצים שיהיה רופא במשרד החינוך כמו שעכשיו יש גם רופא במשרד הרווחה, שיכול לעזור בתהליכים האלו מתוך המערכת ולא רק מבחוץ. בינתיים אנחנו עובדים בשיתוף פעולה צעד אחרי צעד לנסות למצוא מענה. נתתי את הדוגמה של האפילפסיה, זה לוקח הרבה זמן כי צריך גם כן לעשות את זה, אבל זה עדיף לטובת הילדים שנעשה את זה באופן מסודר ונסתכל על הצרכים של הילד ולא על המחלה. ואם אנחנו מסתכלים על הצרכים של הילד, כעת יש הפרדה בין הצרכים "הרפואיים" של הילד והצרכים הלימודיים של הילד, הם הולכים לשתי ועדות שונות שאסור להם כעת מבחינה משפטית אפילו לדבר אחד עם השני, מה שבהחלט מקשה על ההורים כי זה לא מעט מהדקויות שלנו מהוועדה הבין-משרדית, אלו ילדים שהיה ברור שהיו צריכים להיות בוועדה השנייה אבל אין לנו דרך להגיד את זה להורים כי אנחנו מנועים מלעשות את זה. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אפשר שאלה? את נותנת הרצאה, אפשר שאלה? << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> אחרי המשפט הזה כן. אנחנו צריכים לדאוג שיהיה מענה אחד להורים שלוקח בחשבון גם את הצרכים הלימודיים וגם את הצרכים הפיזיים שלו בו זמנית. עכשיו אני יכולה לענות. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לפי כל הנתונים של הילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה, האם יש לכם רשימה של מחלות שאתם נותנים להן מענה היום במשרד החינוך? כאילו, האם יש לכם כבר מתוך ה-9,500-10,000 ילדים שמטופלים ומקבלים סיוע מלווה שנקרא סיוע רפואי, האם מתוך ה-10,000 הם בעצם סובלים מ-1,000 מחלות או 2,000 מחלות או 500 מחלות? האם יש לכם את הנתון הזה? << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> הרשימה של המחלות שמופיעות בחוזר הקיים של משרד החינוך, אם קוראים את החוזר שיצא ב-2022 שמופיעות כל המחלות חוץ מאלרגיה כי אלרגיה זה סיפור אחר, כל המחלות האחרות, מופיעות שם משהו בסדר גודל של 15 מחלות. אבל צריך לקחת בחשבון שתחת הדברים האלו מופיעה גם אותה קטגוריה. לדוגמה, מופיע המופיליה, מחלה נדירה. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> המופיליה היא לא מחלה נדירה אני חושב. << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> אוקיי. ומופיע תחת זה גם ילדים שמקבלים השגחה בגלל שהם מקבלים מדללי דם וזה יכול להיות כל מיני בעיות לבביות, מומים בלב ודברים כאלו. אז אני אומרת 15 אבל אי אפשר לעשות את המספר הזה מול המספר הזה. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> סליחה, ד"ר צימרמן. בואי נהיה יעילים. אני יכול להציע לכם אולי לא ללכת לפי שמות של מחלות אלא לפי סימפטומים ולהגדיר סימפטום עם תופעות מסוימות שיש, נגיד אנשים שיש להם בעיות לב, סכרת, פיגור שכלי, בעיות בתנועה, מחלות מטאבוליות שהן גם מחלות נדירות, ואז לתת מענה לפי קבוצה של תופעה ולא לפי מחלה ספציפית ואז אולי יותר קל לתת מענים לאותם חולים במחלות נדירות גם. כלומר, ללכת על מפתח יותר רחב וזה יכול מתחתיו להכיל הרבה מחלות. אולי תעשו את זה בצורה כזאת? << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> אני רוצה להגיד שבאמת בהמשך לדבריך, בחוזר המנכ"ל באמת החלוקה של המחלות והתסמונות הנדירות מחולק, כמו שאתה אומר, שיש תסמונות גנטיות. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> זה לא לפי סימפטומים. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> לא, לפי קבוצות מחלות שפחות או יותר אנחנו יודעים שזה הצורך שלהם. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> השאלה איך נקבעו אותן קבוצות? זה מה שאומר חבר הכנסת חוג'יראת. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> ביחד עם משרד הבריאות. << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> אותן קבוצות נקבעו על ידי עבודה בין-משרדית בשנת 2013 כשהחוזר יצא, כשהתייעצו עם המומחים. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל מאז 2013 היה אולי ראוי לעדכן את החוזר. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> הרבה מים עברו. << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> 2020-2022 אנחנו עדכנו את זה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> החוזר עכשיו עודכן ב-2022? << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> כן. ויש צורך לעדכן את זה עוד יותר כי כעת אנחנו נותנים לדוגמה ילדים עם סוכרת והטיפול בילדים עם סוכרת זה לא תמיד שאתה צריך לדקור אותו לפני כל ארוחה ואחרי כל ארוחה, כי יש ילדים שמסתובבים גם עם סנסור וגם עם משאבה, והתחלנו תהליך שעל מנת לחדד ולעדכן את זה צריך לשלב את כל תתי ההתמחות ברפואת ילדים אחת-אחת ולעבור איתם על הצרכים של הילדים. זה תהליך שאנחנו התחלנו וזה בתוכניות העבודה שלנו בשנה הזאת אבל זה צריך להיות לפי צרכים ולא לפי מחלות. כי אם הילד מקבל מדללי דם, מבחינת המענה שהוא צריך , זה לא משנה אם הסיבה היא בגלל שיש לו מחלת לב הוא מקבל מדללי דם, או שיש לו המופיליה. אז התפיסה צריכה להיות לפי הסימפטומים וזה הדרך שאנחנו כבר עובדים בה היום, וזה כולל הרבה יותר מה-15 שאני אמרתי. אנחנו עובדים בתהליך מסודר מייגע, ארוך, אבל קורה, על מנת לחדד את זה עוד יותר שזה יהיה על פי הסימפטומים וכחלק מהתהליך אחד הדברים שנצטרך לקחת בחשבון זה גם איך נותנים מענה לדברים שכעת לא מקבלים מענה. הרבה מהמחלות המטאבוליות, מה שאמור לקרות שלילד אסור לאכול לדוגמה חלבון, הוא לא עונה על שום קריטריונים, לא משנה מה המחלה שלו, וכעת הוא לא מקבל איזשהו מענה מערכתי וצריך למצוא משהו בתוך בית הספר. אז כחלק מהעבודה מחדש יש מקום לחשוב: אוקיי, מה המענה הנכון לכל סימפטום? << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אוקיי, גם אם נלך לפי המענים והצרכים של הילדים, מי בסוף יקבע מה כל תלמיד צריך? איזה מענה צריך? על מי האחריות לעשות את זה? << אורח >> דינה צימרמן: << אורח >> המודל הבינלאומי – וזה גם דבר שאנחנו בדקנו – שעושים individual educational plan שזה קצת כמו ה תמ"י שעושים עכשיו במשרד החינוך לצרכים החינוכיים של הילד כמו שתיארה בוועדה אפיון וזכאות, והבעיה היא שמסיבות היסטוריות, הצרכים הרפואיים והפיזיים של הילד לא בהכרח באים לוועדת אפיון וזכאות כי הפרידו בין השניים על מנת לתת את הסייעת שדיברנו בהתחלה. צריך לשנות את המודל כך שיכול להיות לפחות דיבור בין שני הדברים ולראות מה הצרכים של הילד? ברגע שיודעים מה הצרכים של הילד אז בונים לו איזושהי תוכנית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> יכול להיות שבתוך ועדת זכאות ואפיון צריך שיהיה גורם מקצועי, רפואי, שבמידה והילד צריך צרכים מיוחדים שהם רפואיים או התאמות בגלל המצב הרפואי שלו, הוא יהיה חלק מההחלטה. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> לא שמעתי. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני אומר שבתוך ועדת האפיון צריך שיהיה גורם מקצועי רפואי שבמידה ולתלמיד ישנם צרכים, לא משנה אם הם רפואיים או התאמות בעקבות המצב הרפואי שלו שצריכים לעשות בתוך בית הספר, הוא יהיה חלק מוועדת האפיון. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אני אגיד משהו ברמה החוקית אולי. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> קודם כול בחוזר הקיים על המחלות הנדירות שמגיעים לוועדת אפיון וזכאות, כתוב שלפי הצורך אפשר להתייעץ בגורם רפואי, זה קיים בחוזר. אבל אני מסכימה איתך שבמקום לזמן לפי הצורך אפשר לעשות איזשהו מנגנון. אבל לשים רופא בכל ועדת אפיון וזכאות אין שום סיכוי. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> לא צריך רופא אבל אפשר למיין את זה לפי תיקים, ובמידה ואנחנו רואים שיש בעיה רפואית, אז עושים יום אחד ועדת אפיון של כל הילדים עם הבעיות הרפואיות ומביאים רופא. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> אבל העניין הוא לא הרפואי במערכת החינוך. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> כן, אבל ועדת אפיון שלא מתמצאת ולא מבינה את ההשלכות של אותה מחלה ומה הם ההתאמות שצריכים לאותו תלמיד, לא יכולה לקחת החלטה. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> אני רק רוצה להגיד שזה בדיוק מה שד"ר צימרמן הציעה. אם יהיה רופא למשרד החינוך בדומה למה שיש במשרד הרווחה, אותו רופא יוכל לתת התוויות מראש למה מגיע עבור כל מחלה, מבחינה פדגוגית כי הוא יכיר גם את העבודה במשרד החינוך, ואז אפשר יהיה לעשות סדר בדבר הזה. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אני יכול להגיד כמשרד משפטים, סליחה, הוועדה, יכולים לשבת בה הרבה אנשים ויושבים בה הרבה אנשים, אבל בסופו של דבר, ועדת זכאות ואפיון – אני אדבר שניה על החינוך הרגיל – נותנת הוראה תומכת, נותנת טיפולים שההגדרה של טיפול שם זה מקצועות הבריאות פלוס פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, פלוס טיפול באומנות, הנחיית צוות וסייעת פדגוגית שבהגדרה היא לא אמורה לתת מענה רפואי. זה מה שהוועדה הזאת נותנת. אם רוצים להכניס – אבל בסדר, אפשר לשנות הרבה חוקים – אין לזה משמעות, יכולים להתייעץ. אני חייב להגיד, זה מאוד נחמד, אבל הוועדה הזאת לא נותנת את ההיבטים של הנגשה. אם הילד יצטרך מכשיר רפואי או משהו כזה או אפילו ריהוט מותאם בבית הספר, הוועדה הזאת מבחינת החוק לא נותנת, יכול להיות שהוא צריך, אז אני שם את זה על השולחן. גם מבחינת סיוע רפואי או אפילו ועדה שתגיד: תשמעו, צריך בבית הספר הזה אחות. זה לא קיים חוקית, אני חייב להגיד את זה כמשרד משפטית, אין לה סמכות כזאת היא לא יכולה לעשות את זה. היא יכולה להמליץ. המשמעות היחידה של זה היא עוד פעם, כמו שאתה אומר, תעביר למסלולים הנפרדים של אם אתה למשל צריך מלווה, לא יודע איך לקרוא לזה, המלווה לעניינים רפואיים, היא צריכה מלווה לעניינים רפואיים או שהיא צריכה סייעת פדגוגית וגם, אם כבודו, מדובר על אותה פרסונה שצריכה לעבור פשוט הכשרה רפואית, עדיין אנחנו מדברים על שני תהליכים מנהליים שונים. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> רק לעשות סדר על מה שדיברנו עליו, יש את הרשימה בחוזר של מחלות נדירות ותסמונות גנטיות שזו הרשימה המצומצמת הסגורה. עליה, אני חושבת שהעבודה שצריכה להיעשות זה לרדת מרשימה סגורה עם אפשרויות הרחבה ולהגיד – כמו שאנחנו עושים עכשיו את העבודה בוועדת הבריאות – שמחלות נדירות בהתאם להגדרה ב-orphan.net הן מחלות בשכיחות של 1:2,000 באוכלוסייה הכללית ולא תהיה רשומה סגורה אלא כל המחלות שאנחנו מדברים עליהן ייכנסו לשם, ואז לכל ילד תהיה חשיבה פרטנית לפי הצרכים שלו. ולגבי הוועדות בחינוך הרגיל, אנחנו אומרים שזו לא רשימה סגורה אבל צריך להיות שיח באמת בין אינסטנציה רפואית לבין הגורמים הפדגוגיים ולהחליט ביחד מה מתאים לכל ילד לצרכים הרפואיים שלו. היום זה קורה, אבל צריך לשכלל את המנגנון הזה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> האמת אני אגיד לכם, אני מרחם על ההורים. אני יצאתי לגמרי לאיבוד ואני לא רוצה לחשוב איפה הורים נמצאים שם. << אורח >> מנחם גולדין: << אורח >> אני חייב לציין עוד פעם, אנחנו כל הזמן מדברים על ועדת זכאות ואפיון, וצריך לזכור שבסופו של דבר בתי ספר – לפני שאני אכנס לחינוך המיוחד – יש הגדרה בחוק של צוות רב מקצועי. אז רק אני אציין את זה ולא רק נגיד את המילה ועדת זכאות ואפיון כי בצוות רב מקצועי. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> כי באמת לא כולם צריכים להגיע לחינוך המיוחד. כמו שאתה אמרת, לא נכון שתהיה פתיחה של כל המחלות הנדירות, לא כולם צריכים את אותו סיוע. אנחנו צריכים לבחון את התפקוד ואת ההשפעה וההשלכות התפקודיות ברקע הלימודי והחברתי של התלמיד. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> ולתת את ההתאמות וההנגשה המתאימה כדי שאותו ילד יוכל להשתלב יותר. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> את ההנגשה הם מקבלים ויש הנגשה רחבה מאוד – אם נרצה לפתוח את זה אז נדבר על זה – הנגשה פרטנית מאוד .רחבה שהם מקבלים . העניין הוא באמת כמו שאתה אמרת בתחילת הדיון שלא ייתכן שכל ילד עם מחלה כזאת יהיה בחינוך המיוחד. זה לא נכון חברתית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> חד משמעית, כולם מסכימים לזה. נסרין אבו גאנם, הורה לילד עם מחלה נדירה. בבקשה. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> בוקר טוב, שמי נסרין ואני אמא שזכיתי בפרס לפי דעתי, זכיתי בשני ילדים עם ברדט בידל. ברדט בידל רובכם אולי לא מכיר אותה, תסמונת מאוד נדירה, 1:160,000, רובם בחברה הערבית, רובם בחברה הבדואית. לנו במשפחה יש שמונה ילדים כאלה ובאתי לפה כדי להגיד לך יפה מה שאנחנו אומרים חוזר מנכ"ל מה הוא אומר, החוקים, אבל באתי להגיד לך מה קורה בפועל בשטח. אני בכובע של הורה, בכובע של מחנכת לשעבר שהייתי, והיום אני גם בכובע של לוחמת בבירוקרטיה למען הילדים האלה. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> עורכת דין נסרין, דרך אגב. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> אז אני אגיד לך שכדי לקבל הנגשה אני 11 שנים נלחמת ברשות המקומית, שאף אחד לא יגיד לי ועדה, עוד ועדה ועוד ועדה. אני עכשיו השבוע זה השבוע השלישי שאני מתרוצצת מוועדה לוועדה, בין אם זה ועדות סל הבריאות כדי לקבל תרופה שאמורה לעזור לילדים האלה. בין אם זה בוועדות החינוך, בוועדות זכאות ואפיון. דרין השנה יוצאת מחטיבת ביניים עולה לתיכון. הלכתי עכשיו לבדוק את בית הספר אם הוא מונגש, זוועה. כלום. דרין בעוד שמונה חודשים שם, מי ידאג להנגשה? אף אחד לא יודע. דרין מוכרת למערכת הבריאות, מוכרת למשרד החינוך. מי בדק אם בית הספר מונגש לדרין או לא? הלכתי ולמדתי במיוחד רכזת נגישות כדי לבדוק את המבנים שהילדה שלי הולכת אליהם, אם הם מונגשים אליה או לא. דרין סובלת מעיוורון. בבית הספר אפס הנגשה. יש לי מלחמה מול עיריית רמלה כדי להנגיש לה. עיריית רמלה טוענת שבית הספר הוא תחת הכנסייה אז תפני לכנסייה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> זה בית ספר מוכש"ר? מה ההגדרה של בית הספר? << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> מוכר שאינו רשמי. בעלות. למה אני צריכה לעשות את המלחמות האלה? אני הורה, תנו לי להיות הורה, תנו לי לתת חום ואהבה, אל תתנו לי להתמודד עם בירוקרטיה, אל תתנו לי להתמודד עם ועדות בין-משרדיות, האם יש שם הצגה להורים? הצגה לילדים האלה? אפס הצגה ואתם לא יודעים מה קורה שם למטה. לגבי תחושת הבטן שלך על הסייעות, אני אומרת לך שתחושת הבטן שלך נכונה 100%, אפס הכשרה. זה כאוס אחד במדינה, חבל על הכסף שמשקיעים שם. עוד משהו, לגבי מה שאמרת על ילדים עם תסמונות, מוחמד הוא אחלה דוגמה חייה. עם מוחמד מערכת החינוך כשלה, היא שלחה אותו לחינוך המיוחד. אין לו הנמכה קוגניטיבית, הוא ילד נורמטיבי לכל דבר, יש לו את המגבלות שלו. המערכת אמורה להיות ריאלית בשביל מוחמד. אל תתנו לי קריטריונים. וואי, גם אני יכולה לבנות קריטריונים, מי בנה את הקריטריונים האלה? אנחנו, החברה. אז בואו שהחברה תהיה יותר ריאליסטית לילדים האלה. נכון, הוא לא עומד ב-1,2,3. מי שם את ה-1,2,3? אתם ואנחנו שמנו את ה-1,2,3, בואו נעשה 4 כדי שיהיה לו מענה, אין לו את המענה הזה. מוחמד שנתיים בבית מי הלך ובדק האם המערכת...? את מוחמד זרקו לחינוך המיוחד, אני הלכתי והוצאתי אותו משם, אמרתי שאין לו הנמכה קוגניטיבית, באיזה זכות אתם שולחים אותו? הוא היה בכיתה ו'. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> לכן שאלתי מקודם האם ישנם ילדים עם מחלות נדירות שבעקבות כך שלא קיבלו מענה בסוף הגיעו לחינוך המיוחד? << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> אני אומרת לך שכן, לא הצליחו לבנות לו תוכנית מותאמת אישית. תוכנית מותאמת אישית בין אם זה תל"א ות"חי בונים אותן בחינוך המיוחד. אין במערכת הרגילה אדם אחד שאני יכולה להצביע והוא יגיד שהילדים האלה צריכים לבנות להם תוכנית מיוחדת שנהיה יותר ריאליסטים לילדים האלה. מערכת החינוך היא מערכת מאוד מרובעת, היא הולכת ככה כמו אחרי לא יודעת מה, היא לא חושבת לטפח אותה למען הילדים האלה. הרשות המקומית אומרת: אנחנו עושים את מיטב היכולת לממש את התקנות ואת החוקים שמשרד החינוך מציב להם. אני אומרת סך הכול הרשות המקומית היא צינור להעברת כספים. אין בפועל אדם אחד ברשות עצמה שיכול לטפל נקודתית במקרים הספציפיים שיש בכל בית ספר. וכמה ילדים עם מחלה נדירה יש בכל בית ספר? זה לא אלפים. למען דרין עזבתי את הכול בחיים, בשיא הרצינות, עזבתי את הכול, הלכתי לאקדמיה לרכוש עוד כלים כדי להילחם. אני נלחמת בכולם. המורים רואים אותי כמו מפלצת, ככה אומרים לי: את מפלצת. אני שמתי להם קריטריונים – אני שולחת את דרין לבית ספר פרטי אז אני שמה את הקריטריונים שלי – שלוש ישיבות בתחילת השנה אני רוצה את התוכנית שבניתם לדרין, באמצע השנה אני רוצה את ההתקדמות ולראות מה עשיתם, בסוף שנה בואו נסכם ונקבע את המטרות. אבל אני כהורה, למה? אין לי חיים? אין לי עוד ילדים? אין לי כלום? למה אין גורם מוסמך בתוך בית הספר שנותן מענה לדברים האלה? למה אני צריכה לקשור את הדברים? חוץ מזה, אמרו סייעת למחלות נדירות. הסייעת יושבת בתקן באפיון וזכאות על הסל הדיפרנציאלי של הילד, כל שעה נותנת 4.3 לסייעת. טוב, אם יקבל בסופו של דבר שמונה שעות בסל הדיפרנציאלי זה יוצא 24 שעות לסייעת. אבל מה עם המענים האחרים שהילד רוצה? בין אם זה טיפול רגשי, בין אם זה תמיכה, בין אם הדרכות. אז כל השעות הלכו לסייעת. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל זה אמור להיות חלק מהסל, לא? << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> זה יושב על התקן של הסל הדיפרנציאלי. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> אני רוצה להתייחס לגבי האמירה שהוא הועבר לחינוך המיוחד. אני מזכירה שהחוק נותן בידי ההורים את הבחירה האם לבחור בחינוך המיוחד. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> מסכן ההורה שלא יודע להילחם במערכת. מוחמד לא זכה באמא שיושבת כל היום לוועדות על הווריד. מוחמד אמרו לאמא: אנחנו נשלח אותו לחינוך המיוחד. << אורח >> נאוה ניב: << אורח >> ההחלטה בבחירת סוג המסגרת היא שלך. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> אני יודעת. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל בסוף אם ההורה שם לב שבחינוך הרגיל הוא לא מקבל את המענה הנכון והמתאים אז הוא לוקח את ההחלטה שיכולה להיות החלטה שגויה, אבל הוא שולח אותו לחינוך המיוחד. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> מוחמד הוא לא הבן שלה. << אורח >> אליהו בן מויאל: << אורח >> לא לכל אחד יש אמא לביאה כמוה << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> אני נלחמתי על הילדה שלי, כשהיא אובחנה עם התסמונת הנדירה שלחו אותה לחינוך המיוחד. בגנים היא הייתה בחינוך המיוחד. לילדה שלי אין הנמכה קוגניטיבית, אתם שולחים לחינוך המיוחד? איך אתם מחליטים? החלטתי שאני מוציאה אותה מהחינוך המיוחד. "את תשאי באחריות" אמרתי אני נושאת באחריות. "לא תהיה לך אפשרות" אמרתי: הכול, הילדה שלי תלמד עם האחים שלה באותו בית ספר, אין משהו אחר. נלחמתי עד הסוף. לא כל הורה יכול להילחם אבל אנחנו פה כדי שאנחנו נילחם בשביל ההורים, אתם נבחרתם בסופו של דבר למען החברה, החברה לא צריכה להילחם בכם כדי לבקש זכויות, וזו זכות של ילד. אם החברה לא מחזקת את האנשים האלה עם הצרכים המיוחדים שלהם, אנחנו לא חברה, אנחנו לא אנושיים בכלל, נהיה אפס אנושות בכלל. עוד משהו שמאוד מעצבן אותי לגבי ההנגשות בבתי הספר. ביקשתי לפני שלוש שנים להתקין מעלית בבית הספר בשביל דרין. אתם יודעים איזו מסכת התעללות עברתי? שלוש שנים מתעללים בי, אשכרה. דרין עברה שני ניתוחים היה לה הפרש בין הגפיים התחתונות אז ביקשנו שהילדה צריכה לעלות בכל יום 100 מדרגות ואם היא צריכה לרדת להפסקה, היא צריכה לעלות עוד פעם ולרדת. היא ילדה שיש לה גם בעיות אורתופדיות וגם עיוורון, אז בוועדה אתם יודעים מה אמרו לי? הנגשה למעלית היא מיועדת למוגבלויות פיזיות מרותק לכיסא גלגלים. כן. אז באמת יצאתי עם מועקה בלב. אמרתי לה: אני רוצה לקשור לך את העיניים, תעלי פעם אחת 100 מדרגות ותגידי לי אם הצלחת לעשות את זה? אז אם הצלחת, דרין יכולה להצליח, אבל אם נכשלת, בבקשה אשרי לה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> היית מבקשת מאותו זה שאמרה לך לרדת את המדרגות, אולי היא הייתה מתגלגלת ומבינה משהו. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> אולי. דרין שברה את המשקפיים שלוש פעמים בהתגלגלות, חוץ מהביקורים במיון, לא משנה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> הנקודה הובהרה. עכשיו לגבי האקוסטיקה, אתה יודע מה אמרו לי באקוסטיקה? הבאתי להם רופא מומחה שאומר שהילדה צריכה סינון שמיעתי, אין לה ירידה בשמיעה אבל היא צריכה סינון. אז אמרו: טוב, הבדיקה השנייה עד עכשיו נותנת לה, בואו נחכה בעוד ששה חודשים ונעשה לה בדיקת שמיעה ונראה אם היא עוד צריכה. למה אני צריכה לחכות ששה חודשים כדי לבקש עוד פעם? הדברים מאוד מקשים, אם אתה מבקש משהו, מסכת התעללות .אני אישית מרגישה שמתעללים בי. אני לא רוצה שהילדה שלי תרגיש את זה, אבל אני אישית כן מרגישה את זה, מרגישה את חוסר האונים שלנו מול הבירוקרטיה הקשה. אז באתי להשמיע את קולי וזו זעקה לא של ברדט בידל, זו זעקה של כל ההורים במערכת מאוד קשה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> חד משמעית, ואנחנו מצטרפים לזעקה הזאת. אני מודה לחבר הכנסת יאסר חוג'יראת שהעלה את הנושא הזה בפני הוועדה, ואנחנו כנראה לא נסיים בוועדה אחת. אני היום מבין שיש פה שיצטרכו לעשות פה מהלכים יותר רציניים. גפן ילדי הזהב, חבורת ועד עמותה לחולי פנילקטונוריה? << אורח >> אפרת גפן: << אורח >> בוקר טוב, לי קוראים אפרת גפן ואני אמא של טליה שמאובחנת עם PKU שזה פנילקטונוריה, זה פשוט בקיצור, מגיל לידה. וגם כמובן באתי מטעם העמותה בשם ההורים. ממש בקצרה לגבי המחלה עצמה, אל וילדים שיש להם בעיה שהגוף שלהם לא מפרק חלבון, הם צריכים לחיות בדיאטה מאוד קפדנית, אסור להם לאכול כל דבר שקשור לחלבון, לא דגים, לא בשר וכו' ואם קורה והם אוכלים אז זה עלול לגרום להם לפגיעה, הפרעות נוירולוגיות התפתחויות עד כדי פיגור שכלי. אנחנו כהורים, כמובן, מאוד שומרים על הדיאטה הזאת, יש לנו את הדיאטניות בתל השומר שאיתנו והכול. הילדים שלנו כן משולבים בחינוך הרגיל, אני יכולה להגיד שהילדה שלי היום בת 10, אני חושבת שהמחלה שלנו היא באמצע נופלת, היא לא מוכרת בביטוח לאומי אנחנו לא בתוך ספר הליקויים – נדירים יש פה ושם הורים שמצליחים לקבל איזושהי קצבה – משרד הבריאות טוען שזו לא אלרגיה אז גם אין לנו סייעת. אישית, כשהילדה הייתה קטנה הייתה לי מלחמה מול הגן להכניס אותה בכלל לגן כי אמרו לי: בואי תחתמי שאם קורה משהו זו לא אחריות שלנו. כמובן שאני לא הסכמתי וגם בזמנו הפעלתי כמה חברי כנסת שעזרו לי בעניין הזה, אבל זה מקרים שקורים. הרשויות, הגנים, לא רוצים לקחת אחריות. תחתמו שאם קורה משהו זה באחריות ההורים. אנחנו כהורים גם ככה מתמודדים עם כל המורכבות, יש לנו גם עלויות כלכליות למזון מותאם לילדים האלה. מי שמקבל תרופה – צריך להגיד על זה גם תודה שנכנסה לסל – זה גם עלויות. אין לנו ביטוח לאומי, אין לנו סייעת, יש הורים שלא מוכנים לעבוד בגילאים הקטנים לפחות עד הכיתות שהילדים לא יודעים מה מותר ומה אסור להם, ולכן כן היינו שמחים אם היה אפשר להכניס את העניין הזה של הסייעות. בלי קשר לזה, הלימודים זה ילדים שסובלים לפעמים, שוב, אנחנו עושים להם בדיקות שבועיות ורואים מה הרמות שלהם מבחינת פנילאלנין – זה מה שבפנים הגוף, רמת החלבון – וזה עלול לגרום להם לבעיות זיכרון לטווח הקצר, לטווח הארוך, קשיי קשב וריכוז, כשהילדים האלה צריכים סיוע, הם לא מקבלים שום דבר ממה שהוזכר לו. אני בתור אמר שום דבר לא קיבלתי, שום דבר. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני באמת שואל משרד הבריאות, משרד החינוך, אני מאמין שיש עוד אלפי מחלות כאלו ולא עוד אלפי הורים יגידו לפה לוועדה. אני חושב שהמדגם שאנחנו מקבלים בו זה ההצגה הכי טוב ה בעיר. בסוף מי לוקח את ההחלטות מי נכנס? מה נכנס? כמו שאמרה פרופסור דינה, בסוף לא מעניין אותי אם למחלה קוראים ככה או ככה, בסוף יש לה השלכות ויש צרכים לאותם ילדים, ותתחילו להסתכל על הצרכים ומה ההתאמות שצריכים ומה המענים ומה ההתייחסויות שצריך כלפי כל ילד ולא משנה אם הוא מוכר או לא מוכר בביטוח הלאומי. << אורח >> אפרת גפן: << אורח >> אני רוצה להגיד עוד משהו כי אני חושבת שהילדים האלה, מעבר לסיוע או התאמות בבחינות, סיוע פרטני בלימודים וכל זה, מבחינה רגשית נורא קשה להם מגיל קטן. אני לכל מקום שהייתי לוקחת את הילדה הייתי צריכה לחשוב. אפילו ימי הולדת או שאנחנו אוכלים לפני בבית, או שאנחנו מביאים איתנו משהו שדומה או זהה. ואין מה לעשות, יש לי היום ילדה בת 10, היא בוגרת וכו' אבל אני עדיין מרגישה שזה יושב לה איפשהו. והיא אומרת לי: אמא, אני יודעת שאני שונה. יש ילדים שמותר להם, שאסור להם, בכל מקום אני צריכה לחשוב, להרגיש שונה. גם רגשית זה צריך טיפול ואין לזה – לפחות לפי מה שאני יודעת – שום מענה בשום משרד, מעולם לא דיברו איתנו. כשפנינו היו תשובות: אתם לא בסל, במשרד הבריאות זו לא אלרגיה. כל אחד זורק לשני. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> ברקן עמותת מפרקים צעירים. בבקשה. << אורח >> ליאת ברקן: << אורח >> נעים מאוד, אני ליאת ברקן, המנכ"לית של עמותת מפרקים צעירים. קודם כול אני אסביר קצת על מפרקים צעירים, זו עמותה שתומכת בחולים עם דלקות מפרקים בכל הגילאים כשיש לנו גם שכבת גיל של ילדים שיתר דיוק ההורים נמצאים אצלנו. שרון היא אחת האימהות שלנו. בעצם מדובר בילדים שהקושי שלהם בא בגלים. זאת אומרת, יש להם התקפים שיכולים להיות כמה דקות והם יכולים להיות אפילו עד ימים, שבועות בלי הפסקה. בעיה ראשונה שלנו זה שוועדת אפיון לפעמים שולחת לנו את הצופה ובאותו יום הילד מרגיש טוב והילד מתפספס ככה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> לא הבנתי, איך זה קשור לוועדת אפיון? פשוט מני הסביר לי בצורה הכי ברורה שאין להם גם סמכויות לדון שם בדברים האלה. << אורח >> ליאת ברקן: << אורח >> שולחם איזשהו צופה. רוצה להסביר? << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> בבקשה, שרון. << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> אני שרון אקשטיין, אמא של שיר. שיר חולה ב- GIAשזו דלקת מפרקים של גיל הילדות, זו מחלה אוטואימונית שהגוף מתקיף את עצמו. אנחנו דווקא כן מוכרים בביטוח לאומי, אנחנו מקבלים סייעת. את הסייעת, לכל מי ששואל, אני הכשרתי. אני כאמא של שיר לימדתי את הסייעת מה אומרת המחלה, מה המשמעויות של זה, מה היא צריכה לעשות, איך היא צריכה לגשת לשיר, לא היה לה שום מושג. גם היום אני איתה בקשר יומיומי כי אף אחד בבית הספר לא הכיר את המחלה הזאת בעצם. אני חושבת שמה שאת אומרת קצת יותר מתייחס לביטוח לאומי – בוועדת אבחון שהם הרי פחות בודקים – ששם זה באמת בא לידי ביטוי. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מי נותן את האוקיי שהסייעת הזאת קיבלה את ההדרכה הנכונה מההורה? אני מבין שאתם יוצאים מנקודת הנחה שאם ההורה בסוף הסכים שהסייעת הזאת תטפל בילד, כנראה היא קיבלה את ההדרכה. אני לא בא אליכם בתלונות. << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> אני רק אחדד ששתי סייעות עזבו. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> השלטון המקומי מקבל מסמך שהמרפאה המטפלת חתמה שהיא הכשירה. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> אדוני, אף אחד. נקודה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> רגע, את הגעת למרפאה והמרפאה חתמה לך על מסמך שאכן יכולה להיות סייעת? << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> אני הגעתי לוועדת אפיון, הגשתי את כל המסמכים שהיה צריך, קיבלתי סייעת, קיבלתי כמה סייעות, כמה מהן עזבו. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אחרי שאמרו לך הסייעת הזאת זה שמה, זה מספר הזהות זה הכתובת? << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> לא הכירו לי, אני הגעתי יום אחד לבית הספר ראיתי סייעת. אלו עוולות שאני לא ארחיב עליהן כי זה באמת ממש << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני חושב שכן צריך להרחיב עליהם. << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> שתי סייעות הגיעו לבת שלי, מעולם לא עשו בינינו היכרות, הן פשוט הגיעו לבית הספר. יום אחד הגעתי והבת שלי שיר אמרה לי שיש סייעת חדשה לבית הספר. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> ואת לא דיברת איתה עד שהיא הגיעה לבית הספר? << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> לא דיברתי איתה מעולם. הסייעת האחרונה שהיא מקסימה, אני חייבת לציין שזכינו << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני בכוונה חופר בתהליך. אז היא הגיעה לבית הספר, את פגשת אותה לראשונה אחרי שהבת שלך אמרה לה: נעים מאוד, זו הסייעת. פגשת אותה ומה? העברת אותה הדרכה? << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> לא. אמרתי לך: את יודעת למה את פה? אז היא אמרה לי: יש לי ילדה עם לקויות למידה. אמרתי לה: לא, יש לך את שיר, היא הבת שלי, אין לה שום לקות למידה. זה עוד משהו שמתייחס אגב לסל שהוא נורא מותאם ללקויות למידה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> זו בדיוק הבעיה שדיברתי עליה. << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> באו אליי ואמרו לי: הבת שלך, אם היא רוצה לקבל שילוב, זה חייב להיות שילוב בעברית. לבת שלי אין שום בעיה לימודית. הבעיה שלה היא הלכה למעשה פיזית, בעיה רגשית. אגב, אני רק אחדד שילדים שחולים ב-GIA מקבלים גם תרופות כימותרפיות במינונים נמוכים, הם גם מקבלים תרופות ביולוגיות. הבת שלי בכל יום שלישי אנחנו מגיעים למרפאה בקהילה לתת לה זריקה. חוץ מזה, פעם בשבועיים אני מזריקה לה זריקה ביולוגית בבית. אלו ילדים שמתמודדים עם הרבה מאוד דברים, בית הספר, ולא משנה כמה אנחנו ננסה לשנות וליפות את זה, שום מסגרת חינוכית לא מכירה את המחלה הזאת. אני ההורה היחיד בעולם שהם פגשו שידע להסביר להם מה זה אומר. אני מאוד מתחברת למה שאת אומרת, אם לא הייתי לוחמת, אם לא הייתי נלחמת, אם הייתי הורה שלא יכול להתפנות כל כולו לזה, הבת שלי לא הייתה מקבלת כלום. אנחנו עשינו תהליך מאוד משמעותי עם בית הספר כדי להגיע לעד היום. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> תעלו את נועה בן אריה מהשלטון המקומי. בבקשה, סליחה. << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> אני גם אגב מלווה הרבה הורים באבחנה עצמה ואני רואה שההורים מגיעים – אני גם שומעת את הקולות שצפים – חסרי אונים: אני צריכה להיות הרופאה, אני צריכה להיות המדריכה, אני צריכה למצוא לילדה פתרון אם היא לא יכולה להיות בשיעור ספורט, אני צריכה להגיד למורה שראוי להתקשר לילדה אם היא חולה וכרגע לא יכולה להגיע. הם מקבלים, כמו שאמרתי, תרופות שפוגעות במערכת החיסונית אז לפעמים ימים שלמים הם לא יכולים להגיע למסגרות. אחרי שהילדה מקבלת את הזריקה ביום שלישי יש לה תסמינים של הקאות, בחילות, אף אחד לא יודע לטפל בזה. אני עוברת תהליך עם הסייעת, תהליך עם המורה, אני מדברת איתן. חוץ מזה אין שום עזרה, תמיכה, הבנה של המחלה אפילו ברמה הכי בסיסית שיש. ומבחינתי פה טמונה הבעיה העיקרית בכל העניין הזה של המחלות האלה, הנסתרות. כשאתה רואה ילד, אתה לא רואה כיסא גלגלים, אבל מה שהילד עובר. אם אתם תסתכלו על שיר, הבת שלי, אתם תראו ילדה שאולי היא קצת נמוכה יותר ואולי השיער שלה קצת דליל יותר אולי קצת רזה יותר, אבל היא נראית ילדה רגילה, היא בלי כיסא גלגלים. ההתמודדות שלה, הדברים שהיא צריכה לעבור הם קשים, מבוגר לא יכול לעבור תהליכים כאלה. ובבית הספר, אם ההורה לא מספיק לוחם – וזו השורה התחתונה – אתה לא מקבל כלום. אתה לא זכאי לקבל שום דבר. << אורח >> ליאת ברקן: << אורח >> אני רוצה גם להוסיף בהמשך למה שהם דיברו פה, אם האימהות באמת לא נלחמות... את ציינת מקודם שהיית מורה לספורט, יש הרבה הורים שהילדים שלהם יושבים בצד בשיעורי ספורט, לא מגיעים לטיולים ונשארים בבית לבד בזמן שהחברים שלהם מבלים ונהנים. וגם כשהאמא מנסה להילחם כמו שרון והייתה לי לפני שבועיים עוד אמא אחרת שאני הייתי צריכה להתערב ולהפעיל את הרווחה בעירייה כדי שיפנו למנהלת כדי שהמורים ישלבו אותה, אפילו בכיתה מקבילה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> למה צריך להגיע לרווחה, לא הבנתי? << אורח >> ליאת ברקן: << אורח >> ניסינו להפעיל מישהו מהעירייה, איכשהו להגיע, כי המנהלת סירבה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אין מנהל אגף חינוך בעירייה שזה תפקידו? מה, ילד שיש לו מחלה נדירה צריך לפנות למחלקת רווחה? << אורח >> ליאת ברקן: << אורח >> זה הקשרים שהיו לי והיא הפעילה את מי שהיה צריך. << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> הכול תלוי בכמה אתה מקובל וכמה אתה יכול לקבל עזרה, כי זה לא בא סתם. << אורח >> ליאת ברקן: << אורח >> אבל המנהלים גם לא משתפים פעולה הרבה פעמים. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> טוב, יש לי מספר שאלות ואני כבר לא יודע לאן לפנות, למשרד החינוך או לשלטון המקומי. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> תפנה להורים, הם יתנו לך את התמונה הנכונה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> תעלו את נועה בן אריה בבקשה ואני אשאל את השאלה. נועה, אני רוצה להבין ברשותך ומשרד החינוך – ומי שחושב שזה נמצא אצלו כי אני כבר איבדתי את הכיוון, אני לא יודע מי אצל מה – ילד, כמו ששרון סיפרה לנו, איך זה עובד? למי היא פונה? איך פונה? מי מאשר לה? מה מאשר לה? << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> אני מצטערת אני פשוט לא הצלחתי לשמוע את כל הדברים של שרון, הייתה פה איזושהי תקלה לכן התחברתי ממכשיר אחר. בכל מה שקשור בבקשה לסיוע שהוא רפואי, הפניה קודם צריכה לעבור דרך הרשות מבחינת הפרוצדורה. כלומר, הבקשה מוגשת ברשות המקומית, הרשות המקומית מתקדמת מול משרד החינוך והבריאות בהתאם לאותה זכאות. אני שוב אומרת, חלק מהדברים של שרון לא שמעתי אז אני לא יודעת אם אני עונה על הפרוצדורה הזאת, אם זאת הייתה הכוונה, אם זאת הייתה השאלה שלה? << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> השאלה הייתה, אחרי קבלת האישור לכך שתהיה סייעת, מה השלב הבא מול השלטון המקומי של העסקת הסייעת? << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מי מעסיק את הסייעת? מי מפקח שאכן היא מקבלת את ההדרכה? שרון אומרת פה שיום בהיר הבת שלה אומרת לה: נעים מאוד אמא, היום הגיעה סייעת חדשה. לא פגשה אותה, לא עברה הדרכה לא יודעת מה יש לילדה. היא חושבת שהיא הגיעה ללמד ילדה עם לקויות למידה כשהנושא הוא מזרח ומערב. << אורח >> שרון אקשטיין: << אורח >> גם כשהיא עזבה לא היה שום מושג שהיא עזבה. << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> אז כן, כמובן שהעסקה של הסייעת חלה ברשות המקומית. בוודאי שיש קושי, אנחנו מזהים אותו ואנחנו מכירים אותו, יש לנו יותר מידי מקרים שבהם יש תחלופה תדירה של סייעות, בעיקר כאשר אנחנו מדברים על סייעות שצריכות לתת סיוע שהוא גם רפואי. אנחנו רואים הרבה תחלופות, אנחנו רואים הרבה נטישות וצורך לגייס. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> נועה, הקושי מובן. אני רק אומר שדינה הלכה, הגיעה סייעת בשם אבישג, מי מאשר אותה? מה התהליך? איך ייתכן ששרון בבוקר אחד, פתאום מגיעה סייעת חדשה, לא מכירה אותה, היא שומעת עליה דרך הבת שלה, היא לא עברה הכשרה, לא יודעת איזה מחלות יש. << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> צריך לומר, זה לא הסטנדרט. שרון מתארת כאן מקרה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אוקיי, אז אני שמח שזה לא הסטנדרט ואני נוטה להאמין, כי בדרך כלל את מדברת דברי טעם. אבל אני רוצה לשאול אותך נועה, מה מנגנון הפיקוח? << אורח >> ליאת ברקן: << אורח >> מגיעים אלינו הרבה מקרים כאלה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> הלוואי שמדובר במקרה בודד. מה מנגנון הפיקוח? << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> אני בטוחה שזה לא מקרה בודד, אני אומרת בכנות. אבל זה לא הסטנדרט. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> בוא נצא מנקודת הנחה שזה מקרה בודד. מה מנגנון הפיקוח שלכם כדי לדעת שאכן דברים כאלה לא ידעו? << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> כמרכז שילטון מקומי או כרשות? << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> כרשות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> כן. כרשות, בסוף את מייצגת את מרכז השלטון המקומי אבל מייצגת גם פה את הרשויות. << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> קודם כול כרשות מקומית בהחלט אגף החינוך צריך להיות מודע גם לתחלופה, גם לצורך בהכשרה מתאימה, גם ליידוע ההורים. כל הדברים האלו מוסדרים באיזשהו - - - מאוד ברור שגם באגף החינוך וגם ברשות המקומית מכירים אותו. גם בהעברת המידע אחר כך לבתי הספר ודרכי הפעולה מול בתי הספר. אני אומרת בהחלט שיש מקרים שבהם הדבר אולי לא מתבצע כראוי או לא מתבצע לפי סדר הדברים או שיש נסיבות מיוחדות שהובילו למצב שבו הרשות מיהרה יותר למצוא חלופה לסייעת מאשר לבצע את הפעולות שנדרשות בעניין היידוע וההדרכה. אלו דברים שצריך לטפל בהם, אלו דברים שצריך לרענן בהם הנחיות ולטפל בהם. שוב אני אומרת בזהירות, הם לא מעידים על הכלל. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> יש הנחיות ברורות? יש נוהל איך זה צריך לקרות? << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> קודם כול יש חוזר לגבי הנושא של העסקת הסייעות. לגבי ההכשרות וההדרכות שמקבלת כל סייעת שצריכה לתת גם סיוע רפואי, אז זה תלוי הצרכים של אותו תלמיד, בהתאם גם עושים את ההדרכות וההכשרות המתאימות. אלו הדברים שאני יודעת להגיד אותם מבחינת ההנחיות שקיימות. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אנחנו נשמח לקבל אם יש לכם איזשהו נוהל על קבלת סייעת, דרכי הכשרה מהקבלה ועד תחילת העבודה שלה, והאם בנוהל הזה ההורים. << אורח >> נועה בן אריה: << אורח >> גיוס הסייעת. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לא גיוס. כבר גייסתם, מהגיוס ועד כניסתה לבית הספר, איך התהליך הזה נעשה? האם יש נוהל שמראה שאחרי קליטת הסייעת היא צריכה לעבור הכשרה לפני שהיא נכנסת לבית הספר היא צריכה לדבר עם ההורים ואז היא מתחילה את העבודה. האם יש נוהל כזה שמראה ומסדיר מתחילת קבלת הסייעת ועד תחילת העבודה שלה? << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני רק אגיד שבסעיף 6.6.1 לחוזר המנכ"ל, הדרכת המלווה האישית תתבצע על פי עקרונות המפורטים בחוזר המנכ"ל משרד הבריאות 48/2009, "מתן אישור למלווה אישי לביצוע פעולות טיפוליות, תיקון בפרט הסעיפים, תנאי קדם להדרכת המלווה, הליך ההדרכה אישור הדרכת מלווה אישי". לצערי במקרה של שרון אני לא רואה שהדברים האלה קרו בלשון המעטה, וכנראה שיש עוד הרבה מקרים כאלה. הגברת רינא זועבי, מנכ"לית עמותת ניסאן. << דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לפני רינא יש את פרופסור בזום, מהאוניברסיטה. כי יש לה חמש דקות, היא צריכה ללכת. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> כן, בבקשה. << אורח >> אורנה סטרץ: << אורח >> שלום, תודה שהזמנתם אותי. כל מה שרציתי לומר זה לגבי חולים במחלות נדירות, בעיקר מחלות מטאבוליות, שאנחנו מוצאים את עצמנו בתור רופאים נלחמים לצד ההורים, שולחים מכתבים ועוד מכתבים ועוד ערעורים. פניתי לד"ר צימרמן יותר מפעם אחת. כן, החולים האלה זה לא אלרגיה מסכנת חיים, אבל אם חולה במחלה כמו שהיא בעצמה אמרה אסור לו לאכול חלבונים – אוכל בורקס בבית הספר כי אף אחד לא משגיח עליו, הוא מגיע לטיפול נמרץ במצב של משבר מטאבולי, שזה, מה לעשות, מסכן את חייו. כבר פנינו יותר מפעם אחת, וההורים מוצאים את עצמם בסאגה אינסופית כדי לנסות לקבל אישור לסייעת, שלפעמים נמשך שנים, ויש לנו יותר מחולה אחד שמגיע פעמיים שלוש בחודש לאשפוז בגלל שאין עליו השגחה. אני חושבת שזה יפה שבחוזרים רשום אלרגיה מסכנת חיים אבל ברור לכולנו שאלרגיה מסכנת חיים היא שוות ערך למישהו שאסור לו לאכול חלבון או שומן או דברים אחרים, וצריך כנראה להרחיב את ההגדרה ולהתייחס לחולים בתור חולים ולא בתור קורט אחד, זו ההגדרה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> תודה רבה. אני רק אגיד, אני פשוט קורא את חוזר המנכ"ל בד בבד. סעיף 6.6.2, "הדרכה תינתן על ידי אחות מוסמכת או רופא ממוסד רפואי מורשה ומוכר על ידי משרד הבריאות בו מקבל המטופל טיפול רפואי בתיאום עם מנהלת הסיעוד באותו מוסד". סעיף 6.6.3 "אישור ביצוע הדרכה, ראה נספח אחד, ייחתם על ידי האחות המדריכה ועל ידי המלווה האישי המודרך, וזאת לאחר בדיקת יכולת המודרך לבצע פעולות אלו. האישור ייחתם בארבעה עותקים, למלווה, להורה, לרשות המקומית, למחלקת החינוך, לתיוג בתיק המטופל במוסד הרפואי" אני מבין ששוב הסעיף הזה גם לא בוצע במקרה של שרון. רינא זועבי, מנכ"לית עמותת ניסאן. << אורח >> רינא זועבי: << אורח >> בוקר טוב לכולם. אני קודם כול רוצה להודות לחבר הכנסת ד"ר יאסר חוג'יראת יו"ר השדולה למחלות נדירות, על קיום וייזום הדיון הזה. לך, חבר הכנסת טייב, על הדיון החשוב והמשמעותי הזה. אני היום בכובע של עמותת ניסאן שהינה עמותה למחלות דרכי העיכול, כבד ותזונה. העמותה מובילה בחברה הערבית ועובדת למען החולים האלה. חלק מהמחלות שאנחנו נותנים להן מענה הן המחלות הנדירות, למשל מחלת פיפק PFIC שהינה מחלת כבד תורשתית נדירה, קשה שיש לה תסמינים רבים ופוגעת קשה באדם, בכבד, ובכל איכות החיים של המטופלים. מבחינה קוגניטיבית לילדים האלה אין בעיה, לכן הם אמורים להיות בחינוך רגיל. אבל יש חלק מהם שכפי שדיברנו על זה מקודם, שני הילדים שהם בחינוך מיוחד מכיוון שלא קיבלו את המענה הזה בחינוך רגיל. פשוט כמה מהקשיים של הילדים האלה זה שיש להם בעיה בהתפתחות, האצבעות שלהם יכולות להיות קצרות אז משפיע על תפיסת העט שלהם, אז זה מאוד חשוב שתהיה להם סייעת. מבחינת הגובה והמשקל שלהם, זה מקשה עליהם לשאת את הילקוט גם כן. התסמין הכי קשה של המחלה הזאת הוא הגרד, גרד קשה עד זוב דם, אז גם המראה החיצוני משפיע עליהם מאוד וגורם שילדים אחרים מבחינה חברתית עושים נידוי, חרם. הם עוברים קשיים מבחינה חברתית. אז הגרד לוקח מהם את כל הרוגע והריכוז, הם סובלים יום ולילה, כל היום. הם לא ישנים טוב אז לכן הם מרגישים כל הזמן ישנוניות והריכוז שלכם קשה. למרבה הצער, בקריטריונים של משרד החינוך הילדים לא עומדים לכן לא מגיעה להם סייעת, וזה חשוב. אחד מהילדים האלה לפני יומיים עבר השתלת כבד, מדובר על ילדים בני 6-7 שהמצב הבריאותי שלהם מגיע עד כדי כך שהוא חייב השתלת כבד, אז אין צורך שתהיה איתו סייעת בבית הספר? אני לא רוצה לחזור על הדברים שנאמרו, אבל אני מסכימה עם כל מה שנאמר, הילדים שנמצאים אצלנו סובלים מכל הדברים כפי שנאמרו. אנחנו קוראים לכבודכם לקרוא לשינוי הקריטריונים, להכיר במחלת PFIC ועוד, למשל, תסמונת אלג'יל ועוד מחלות נדירות אחרות שהן מחלות כבד או דרכי העיכול כמחלות נדירות וקשות שאמורים להקצות לילדים האלו סייעת רפואית. וגם לקדם פרויקטים בבתי הספר להעלאת המודעות למחלות האלה, לתמיכה והעצמת החולים האלו וליצירת סביבה תומכת ומחבקת לילדים. מספיק מה שהם סובלים מבחינת מחלות ותרופות וביקורים אצל מומחים. מאוד חשוב גם כן לפעול בדחיפות. אנחנו שנתיים עם אחד הילדים כבר שנתיים ובכל פעם שפונים לסייעת – מסרבים. הילדים האלה הם אצל הרבה מאוד מומחים, אנדוקרינולוג, לפעמים מפרקים, לפעמים לב, וכליות, כל מיני בעיות. אז לפחות מבחינה אווירה חינוכית שתהיה להם האווירה החינוכית המתאימה. אין להם חיים חברתים, הם רוב הזמן במיטה, אז תנו להם. ובאמת, לפעול בדחיפות על מנת להבטיח לילדים האלה השתלבות מכבדת ומותאמת במסגרות החינוכיות ולמנוע מהם להישאר ללא מענה חינוכי מותאם. תודה רבה על הדיון הזה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> תודה רבה. עורכת הדין ליאור בר ניר, המועצה לשלום הילד. << אורח >> ליאור בר ניר: << אורח >> תודה אני רוצה רק רגע לחזור על המובן מאליו. הלימודים בבית הספר הם לא פריבילגיה, זו זכות שמטילה חובה בראש ובראשונה על המדינה. אני שמחה על קיום הוועדה הזאת. אני אנצל את ההזדמנות לספר על מקרה שהגיע לפתחה של המועצה לשלום הילד בעניינה של ילדה צעירה שטרם מלאו לה 10 שנים, עד עכשיו היא עברה ארבעה ניתוחי לב ו-28 צנתורים. היא חולה במחלה נדירה והיא לא זכאית לסיוע, למה? כי המקרה שלה לא מופיע בחוזר מנכ"ל כאחד המקרים שמאפשרים לה לקבל את הסיוע הזה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אין ועדת חריגים, משרד החינוך? << אורח >> ליאור בר ניר: << אורח >> רגע, אני אמשיך. אני פניתי בחודשים האחרונים אינספור פעמים לכל הגורמים הרלוונטיים במשרדים, במשרד החינוך, במשרד הבריאות, ברשויות המקומיות, קיבלתי תשובות מביכות. לשמחתי אפרת שוחחה איתי לפני הדיון ומסתמן שבמקרה הספציפי הזה כנראה שיש איזושהי התקדמות, אבל אנחנו נלחמו פה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> כמה זמן? << אורח >> ליאור בר ניר: << אורח >> כמה חודשים. אנחנו עוד מעט בפברואר והיא לא בבית הספר. אז בגלל שהמקרה שלה לא מופיע בחוזר מנכ"ל, אז בואו תחשבו מחוץ לקופסה של חוזר המנכ"ל, תוסיפו סעיף סל, תתאימו את הצרכים הפרטניים לילדה. מה זה לא מופיע בחוזר מנכ"ל? וגם לא מציעים לה אלטרנטיבות. אז אני מבינה שהוא לא מופיע בחוזר מנכ"ל, אז תנו לה פתרון אחר. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אז שיכניסו. << אורח >> ליאור בר ניר: << אורח >> נכון, אבל גם עד שיכניסו לא נותנים לה פתרון. << אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >> לא צריך להכניס את כל המחלות לחוזר. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אפשר שתהיה ועדת חריגים שתדון ויראו את התפקוד של הילדה ואת ההתאמות שצריך ואת ההנגשות שהיא צריכה. << אורח >> ליאור בר ניר: << אורח >> ובינתיים הילדה הזאת ושאר הילדים משלמים את המחיר הזה. יש עוד אלפי ילדים שלא פנו למועצה ולא נלחמים עבורם, ומה הם עושים? << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> יושבים בבית. << אורח >> ליאור בר ניר: << אורח >> נכון, יושבים בבית, זה מה שהם עושים. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> בנגב יש את המחלות הכי נדירות בעולם, מגיעים מכל העולם לראות את המחלות האלה. אתה יודע שכל הילדים נמצאים בבית? << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני יודע, הייתי בסיור. << אורח >> נסרין אבו גאנם: << אורח >> אין להם מסגרת חינוכית. חוץ מזה, משהו שלא העלינו, את המערכת הבלתי פורמלית. למה, יש חוגים מותאמים לילדים האלה? יש צופים שמקבל אותם? היה לילדים עם עיוורון משהו שקוראים לו תגיל, בקורונה סגרו כי היו סגרים. אחרי הקורונה אנחנו, ההורים, פנינו לרשויות למה תגיל לא חוזר? המדינה חזרה לפעול. אז נאמר לנו: נסגר מחוסר תקציב אין. הילדים האלה אין להם חיים אחרי הצהריים, הם בבית, אין חוגים כי בחוג אתה צריך למלא הצהרת בריאות ואם בהצהרת הבריאות אתה מציין שיש לילד שלך מחלה נדירה או איזושהי הנגשה, יגידו לך שב-300-400 שקלים שאתה משלם למתנ"ס, אל תגיע בבקשה, ככה נאמר לך. ולגבי המנגנון של הסייעות אני אגיד לך איך זה עובד ושלא ישקרו ושלא יגידו שיש מנגנון. יש מאגר סייעות, כל אחת מגישה קורות חיים ונכנסת למאגר הזה. ב-1 בספטמבר המזכירה מתקשרת: אבישג, מחר את משובצת לבית ספר X, יש לך ילד בשם ככה. זהו, ונסגר. אבישג מחר תלך, לא מכירה את הילד, לא נפגשה עם ההורים ולא יודעת כלום. אמא נלחמת, באה ואומרת: את מבינה למה את פה? הילדה שלי 1,2,3, היא לא צריכה אותך לחינוך, היא אולי צריכה אותך בהפסקה. אז האמא עובדת פה בתור מה? מתווכת בינה לבין הילדה. אבל הפתרון הוא מאוד פושט, במשרד החינוך בבתי הספר יש בעלי תפקידים, תפקיד רכז חברתי, אז תוסיפו עוד תפקידים לבעלי התפקידים, רכז לסייעות, רכז למחלות נדירות, לא יודעת, תקראו לו איך שאתם רוצים. זה כלום תקציב, זה עוד כמה שעות. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> ברשותכם, אנחנו צריכים להתקדם כי ב-11:00 צריך לנעול את הדיון על פי התקנון. אפרת בבקשה. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> אני רוצה להגיד כמה דברים. קודם כול האמת שלא פשוט לשמוע את מה שנאמר כאן. אני חלק מהמקרים מכירה באופן אישי, חלק מהמקרים לא, לא פשוט לשמוע. אבל אני חייבת להגיד עוד פעם מנקודת מבט גם של מי שהייתה בתוך המערכת וגם מי שנמצאת עכשיו במטה, צריך להפריד שניה ובואו נפריד שני דברים. נושא של סיוע זה לליווי, לאיזשהו טיפול אישי, לא כולם יכולים להכיר את כל המחלות. גם כאן מצוינות מספר מחלות. יש עוד הרבה מאוד מקרים גם רפואיים, גם רגשיים גם פסיכולוגיים. זאת אומרת שיש לנו מגוון מאוד גדול. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אין בעיה, אפרת, אבל בסוף יש גם חוזר מנכ"ל ורשום שם בפירוש שצריך גורם מקצועי שיעביר את ההדרכה עם ההורים, ישבו, יחליטו ביחד, משרד החינוך יפקח על זה או השלטון המקומי או שניכם ביחד. אני רוצה לדעת מי יהיה אחראי על הדבר הזה? ושלא ייתכן שביום בהיר אמא מגיעה ואומרים לה: נעים מאוד, אני הסייעת החדשה. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> אז בדיוק על זה. אני אחלק את זה לשניים, ואני אעשה את זה מהר. אחד, כל הנושא של הסייעות, שתיים, כל הנושא הייעוצי טיפולי רגשי במוסד החינוכי. בכל בית ספר יש יועצת, יש פסיכולוגית, יש צוות חינוכי. מדברים כאן על מגוון רחב גם של... הרי זה ביחד, אי אפשר להפריד את זה. בסופו של דבר ילד שיש לו איזושהי מגבלה לא משנה איזה, או איזשהו צורך, יש לו קושי רגשי, חברתי, אין ספק. אנחנו מנסים באמת ובכל פעם חושבים על עוד ועוד כלים ומודלים ולהגביר את המודעות והידע גם בקרב הצוותים החינוכיים. קשה לשמוע שיש צוותים חינוכיים. אני חושבת שעוד פעם, נתנו פה נקודות וזה לא מעיד על הכלל. לגבי כל הנושא של הסייעות תבינו שרק בעשר השנים האחרונות מספר הסייעות בחינוך הרגיל לליווי של טיפול פולשני או השגחה קפץ ב-1,500%. לפני 11-12 שנים היו 300 או 400, היום אנחנו קרובים ל-10,000. זאת אומרת שצריך כאן שניה לשנות אולי דיסקט ולא לדבר רק על סייעת או סיוע. אני באמת אומרת שנדרשת כאן חשיבה טיפה כוללת ואחרת ולא לדב רק על הסייעת. ואולי מהדיון הזה אנחנו נצא לתוכנית אחרת, וצריך לחשוב כאן ביחד עם משרד הבריאות וביחד עם משרד האוצר. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אבל אפרת, את יודעת שאני מכבד אותך וזה לא אליך באופן אישי, אבל זה תפקידו של המשרד, לבוא ולבדוק בצורה רחבה ולעשות שולחנות עגולים ולהגיד: חבר'ה, אולי הסיפור הזה של הסייעות הוא לא נכון? בוא נבנה את זה בצורה אחרת. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> קודם כול גם על כך יש דיונים. אני פשוט אומרת את זה כאן, יש דיונים, זה לא תהליך פשוט. צריך לזכור שיש גם הורים בתמונה. אני רוצה להגיד שכשהורה יודע שיש לו סייעת, כשמחר תגיד לו אין לך סייעת, או משהו אחר, זה לא כל-כך פשוט. גם נועה דיברה על זה, אנחנו רואים שיש ריבוי של בקשות לסיוע, יש מצוקה מאוד גדולה ובאמת עוברים והרבה פעמים אתה לא יכול להגיד להורה – זה בדיוק מה שנועה גם ציינה ואנחנו מקבלים את זה גם למשרד – היא לא עברה הכשרה אבל אם עכשיו התחלפה סייעת או שהיא יצאה לחופשת לידה או שההורים לא הסכימו על הסייעת שהייתה, עכשיו צריך למצוא לה מחליפה. מה בא קודם? ההדרכה שלה? זה שהיא תהיה במוסד החינוכי ותשגיח על הילדה או הילד? יש פה הרבה מרכיבים שאני חושבת שאנחנו צריכים לשים אותם בחשבון. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> אני בטוח שאם מנהל בית הספר היה מתקשר לשרון והיה אומר לה: תשמעי, הסייעת הראשונה עזבה, אני לא מאמין שהיא קמה בבוקר והחליטה לא להגיע והכניסו לה, בסדר, יכול להיות שזה מקרה חריג, אבל אין בעיה לשתף את ההורה. עדיין הסייעת החדשה לא עברה הדרכה. קובעים תאריך להדרכה, משתפים את ההורה בתהליך. אבל זה יכול לקרות כשיש מבוגר אחד אחראי בתוך המסגרת הבית ספרית שלוקח אחריות על המקרים האלו. << אורח >> אפרת לאופר: << אורח >> חד משמעית אתם צודקים וגם המקרה שלך ואני אשמח אחר כך שאנחנו נשוחח. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> עוד פעם, המקרה שלה הוא לא מקרה ספציפי, הוא מראה תופעה. כן, בבקשה. << אורח >> מיכל גודינצקי אלישיב: << אורח >> מאוד חשוב שאני אספיק להגיד כמה דברים, אני עובדת סוציאלית, אני מנהלת מערך תמיכה של עמותת צעדים קטנים שהיא נותנת מענה לחולי ניוון שרירים מסוג דושן ובקר. בשתי מילים על המחלה, זאת מחלה פרוגרסיבית, הילדים שנולדים לכאורה נראים בריאים, לאט-לאט הם מאבדים את היכולות שלהם. בסביבות גילאי 10 הם מתקשים בהליכה ובסביבות גילאי 12 הם כבר יושבים על כיסא גלגלים. בעצם המורכבות פה היא שיש פה ילד שמשתנה כל הזמן, והמערכת צריכה כל הזמן להתעדכן ולהתאים את הנגישות בצורה משתנה. אני רוצה להעלות פה נושאים שלא עלו קודם. אני מסכימה עם כל מה שעלה. אני מנהלת מערך תמיכה אז אני הקול של ההורה ואני הופכת להיות ה-case manager בתוך המקרה של המשפחה, לא כל המשפחות יודעות לייצג את עצמן והן מוצאות את עצמן הרבה פעמים הופכות להיות ה-case manager ועושות את כל הטרטור הזה בין כל המסגרות. הנושא של ההנגשה הוא מאוד מורכב בירוקרטית כי גם כשיש אישור להנגיש מסגרת אז הרשות המקומית מקבלת את התקציב ובתוך הרשות המקומית זה מסועף לכמה מחלקות, וזה תהליך שלוקח שנה וחצי. כלומר, צריך להיות מישהו בתוך המערכת שמסתכל קדימה לאן הילד עובר או מה הצרכים שלו בשנה וחצי הקרובות. זה נושא אחד. נושא אחר זה באמת הנושא של הסייעות שעם הכול אני מסכימה והוא מאוד נכון, ואני לא מדברת על סייעת שהיא מלווה רפואית כי דושן צריכים סייעת לצורך פיזי, היא הידיים שלהם, היא כותבת עבורם, היא עוזרת להם לשאת את התיק כשהם עוד הולכים, היא עוזרת להם לעלות במדרגות, היא מתווכת להם מצבים רגשיים בהפסקה ועוזרת להם להשתלב. אין הדרכה מסודרת על ידי הגורם המקצועי, והגורם המקצועי זו רכזת השילוב בבית הספר. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> הדברים האלו נאמרו. << אורח >> מיכל גודינצקי אלישיב: << אורח >> שניה רגע, לציין את הדבר הזה שהוא נופל בין הכיסאות, היא מועסקת על ידי הרשות, היא לא תחת אחריות המורה וגם לא תחת אחריות המנהלת לצורך העניין וגם לא תחת גורם מקצועי, היא קצת לא יודעת מה לעשות. עכשיו, הנושא שלא הוזכר כאן זה שיש פרצה מאוד משמעותית בסיפור הזה וכדי שהדבר הזה יעבוד נהדר הורים משלמים בצורה לא חוקית לסייעות וזה מאוד רווח באזור המרכז בעיקר, ואז מה שקורה זה שההורה הופך להיות המעסיק הלא פורמלי של אותה סייעת. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> מי נותן את האישור בתוך המוסד החינוכי להכניס סייעת כזאת? << אורח >> מיכל גודינצקי אלישיב: << אורח >> הרשות. ואתה בוחר אותה כהורה, הרשות משלמת וההורה משלים לה את השכר. זה גורם לפערים בשוויון הזדמנויות לאנשים שיש להם יכולת כלכלית. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> זאת אומרת היא כן מופעלת על ידי הרשות המקומית אבל ההורה נותן תוספת שכר? << אורח >> מיכל גודינצקי אלישיב: << אורח >> משלים לה, נכון. עכשיו, אם לי יש כסף ולה אין כסף שני הילדים שלנו מקבלים סייעת מוכוונת להורה שההורה מדריך אותה, אם הוא לקח מנתחת התנהגות היא תסביר, היא תנחה, היא תכוון, וההורה השני במקום אחר. ואתה מוצא סייעת שלא עושה את העבודה וזאת פירצה שאף אחד לא התייחס אליה ולא דיבר אליה. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> ברשותך, את אומרת דברים חשובים ואנחנו נתכנס לדיון נוסף בסיפור הזה. << אורח >> מיכל גודינצקי אלישיב: << אורח >> יש עוד שני דברים שלא עלו כאן רק לציין אותם לצורך הפרוטוקול, בבקשה. משפט נוסף. << יור >> היו"ר יוסף טייב: << יור >> זה לא אני, לא תלוי בי, המליאה נפתחת ואני חייב לנעול את הדיון. אני ממש מתנצל. הוועדה שולחת תנחומים למשפחות החלים, איחולי החלמה מהירה לפצועים, מתפללת להחזרתם לשלום במהרה של כלל החטופים. הוועדה קובעת כי כל התלמידים החולים זכאים לקבל את המענים הלימודיים בהתאם למוגבלויות הרפואיות ולצרכיהם הלימודיים. הוועדה קוראת להעלות את המודעות למחלות הנדירות בקרב התלמידים. הוועדה דורשת ממשרד החינוך לגבש בחוזר מנכ"ל הנחיות ברורות הנדרשות לתלמידים עם מחלות נדירות כדי להבטיח את זכויותיהם והשתלבותם הלימודית והחברתית. הוועדה דורשת ממשרד החינוך לייצר גמישות בחוזר המנכ"ל, לקיים ועדות למקרים חריגים שלא נכללים בחוזר המנכ"ל כדי להתאים את הצרכים הפרטניים לילד החולה. הוועדה דורשת ממשרד החינוך לדאוג להכשרת הצוותים החינוכיים, להכרת המחלות הנדירות ולזכויות הילד החולה, סייעות, שעות תגבור, טיפולים הניתנים בבית הספר. הוועדה דורשת ממשרד השלטון המקומי ומהרשויות לדאוג להכשרה רפואית של הסייעות המלוות ולפקח על הכשרתן. הוועדה דורשת ממרכז השלטון המקומי לרענן את הנחיות ההעסקה והכשרת הסייעות ולהעביר אליה את הנוהל להעסקת הסייעות החל מקליטתה, הכשרתה והתאמתה לתלמיד. הוועדה מבקשת לבחון את החזרת שירותי הבריאות לתלמיד שהופסקו בשנת 2006 בהחלטת הממשלה. הוועדה דורשת ממשרד הבריאות וממשרד החינוך לשתף פעולה בקביעת מתן ההתאמות בהתאם לתפקוד, לדרוש השתתפות רופא בוועדת אפיון וזכאות במקרים של קבוצות מחלות נדירות, במידה ויש בעיה חוקית נתקן את זה בחקיקה. הוועדה דורשת ממשרד החינוך והשלטון המקומי ליישם את החוק לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות התשנ"ח, להנגיש את מסגרות החינוך ולתת את ההתאמות הנדרשות לתלמידים הנזקקים בהתאם לצרכיהם. הוועדה תמשיך לעקוב אחר הנושא ותתכנס שוב בזמן הקרוב. ברשותכם, אני נועל את הדיון. << סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 11:01. << סיום >>