פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



21
ועדת העבודה והרווחה
10/02/2025


מושב שלישי



פרוטוקול מס' 365
מישיבת ועדת העבודה והרווחה
יום שני, י"ב בשבט התשפ"ה (10 בפברואר 2025), שעה 12:35


סדר היום:
 << נושא >> בקשה לדיון לפי סעיף 111(ה) לתקנון הכנסת של חברי הכנסת דבי ביטון, ואליד אל הואשלה, צגה מלקו, אתי עטיה ועאידה תומא סלימאן, בנושא: תסמונות נדירות בילדים אשר אינם עונים על חוק הביטוח הלאומי << נושא >>  


נכחו:
חברי הוועדה: 
דבי ביטון – מ"מ היו"ר 


מוזמנים: 
	תאיר ראבוחין
	–
	רפרנטית רווחה, אגף תקציבים, משרד האוצר

	לודמילה אליאסיאן
	–
	מנהלת אגף נכות כללית, המוסד לביטוח לאומי

	גל מזרחי
	–
	פקיד תביעות, המוסד לביטוח לאומי

	אורלי דרור אזוריאל
	–
	העמותה למאבק במחלת ה-AF, מייסדת ומנהלת הקואליציה למחלות נדירות

	אלכסנדר סטרוזברג
	–
	יו"ר עמותת קורנליה דלנקה

	דורון יהודה
	–
	יו"ר ארגון נכי הפוליו

	תמר גלפנד
	–
	אמא לילדה עם מוגבלות קשה, ועד פורום צמיד, פורום משפחות נכים

	אליקו שליין
	–
	תושב שדרות, מייסד התארגנות נפגעי תאונות עבודה למיצוי זכויות

	גילת פיש
	–
	דודה של שגיא דקל חן החטוף בעזה

	שלי שם טוב
	–
	אמא של עומר שם טוב החטוף בעזה

	קובי כלפון
	–
	אביו של שגב כלפון החטוף בעזה

	גלית כלפון
	–
	אימו של שגב כלפון השבוי בעזה

	

משתתפים באמצעים מקוונים:

	ד"ר נעמה יושע אורפז
	–
	מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו, משרד הבריאות

	ענבר דבי
	–
	העמותה הישראלית לתסמונת דרווה בישראל





ייעוץ משפטי: 
אילת וולברג

מנהלת הוועדה:
ענת כהן שמואל

רישום פרלמנטרי:
חבר תרגומים, מיטל פורמוזה


רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.

 << נושא >> בקשה לדיון לפי סעיף 111(ה) לתקנון הכנסת של חברי הכנסת דבי ביטון, ואליד אל הואשלה, צגה מלקו, אתי עטיה ועאידה תומא סלימאן, בנושא: תסמונות נדירות בילדים אשר אינם עונים על חוק הביטוח הלאומי << נושא >>  


 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

צהריים טובים. קשה קצת עם המילה "טובים". התאריך היום 10 בפברואר 2025, י"ב בשבט, התשפ"ה. הנושא של הדיון היום הוא בעצם בקשה לדיון לפי סעיף 11 לתקנות הכנסת, של חברי הכנסת דבי ביטון, ואליד אלהואשלה, צגה מלקו, אתי עטייה, ועאידה תומא סלימאן, בנושא תסמונות נדירות בילדים אשר אינם עונים על חוק הביטוח הלאומי. 

חברי הכנסת שחתמו כאן ישתדלו להשתלב במהלך הדיון. יש לנו המון ועדות אני מניחה. אבל אנחנו בתחילה נפתח את הדיון בדברי משפחות החטופים, שבעזרת השם, אמן ואמן, שנוכל לקרוא להם משפחות השבים בקרוב מאוד. ראשונת הדוברים גילת פיש. 

 << אורח >> גילת פיש: << אורח >>  

שלום, אני גילת פיש. אני דודה של שגיא דקל חן. ועם כל זה שאנחנו מחכים לשגיא בצורה עם חרדות רבות בשלב הזה, אני רוצה לדבר, כי אני לא רוצה לגזול מזמנכם היום, אבל על אלון אהל שחוגג היום 24. יום הולדת שני. אנחנו תמיד אומרים "חוגגים", אבל מה ששמענו זה ממש לא חגיגה שם. 

משפחתו של אלון אהל, עידית וקובי אהל, ההורים, יצאו למסע הזה להשבת בנם עם מחשבה שהם רוצים להביא אור איתם לעם ישראל. הם רוצים להביא את כל הייחוד. הם רוצים להביא את קולו של אלון, נגן מוכשר, מחונן, בפסנתר, באהבה לעם. להסביר לכולם מי זה אלון, מה רוחו של אלון מביאה איתו. ואת הרוח הזו, איתה הם יצאו למאבק. 

אתמול יום ההולדת, יום לפני יום ההולדת, הם קיבלו אות חיים ראשון. אות חיים ראשון. אני לא יודעת מי צפה בעידית אתמול. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

שברה את הלב. באמת, שברה את הלב. 

 << אורח >> גילת פיש: << אורח >>  

זאת לא עידית. כל מי שמכיר את עידית במאבק הזה - - -

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

מי שדיברה אתמול לא הייתה האימא?

 << אורח >> גילת פיש: << אורח >>  

כן, זאת אימא עידית, אבל זאת לא עידית. כל מי שמכיר את עידית מהמאבק ואיך היא פועלת ואיך היא מדברת, לא הכיר אותה. לא הכיר אותה כי, ואני מכירה אותה היטב, היא מיישוב סמוך אלינו, אנחנו באותה חבורה מה שנקרא, של הצפונים, מצפון הארץ, שנפגשים שבוע-שבוע בעצרות שלנו בצפון. 

המתנה שהם קיבלו ליום ההולדת, אות החיים הזה שאמור לכל משפחה שקיבלה אות חיים זה נתן אוויר לנשימה. אותם זה חנק. אותם זה חנק, אותם זה עצר להם את הנשימה. באותו רגע יכולת לשמוע את קולה, שהיא מדברת בלי אוויר. היא פשוט אומרת מילים מתוך גרון חנוק, ללא אוויר. 

וזה מה שהם קיבלו ליום ההולדת של אלון. ואנחנו פה ולא נפסיק לבוא. אלון לא בשלב הזה. חייבים מיד לדבר על השלב הבא. לצרף אותו לשלב הראשון, שלא נראה טפטופים. שכמו הגשם שיורד היום על המדינה שלנו, שנראה מבול של שבים. מבול של שבים, זה מה שאנחנו רוצים לראות. לא בטפטופים. את כולם. 

אני באמת מבקשת מכל מי שיכול להגיע היום לכיכר לחבק את המשפחה, להיות שם לצידם ב-19:00. תגיעו. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה רבה. שלי שם טוב, אמא יקרה. לביאה. כל האימהות והאבות. 

 << אורח >> שלי שם טוב: << אורח >>  

אני שלי, אמא של עומר שם טוב. ואני רואה שיש פה הרבה אימהות, אז אני דווקא אקצר במילים ואגיד שיש משהו אחד שאמא אף פעם לא שוכחת וזה שהילד שלה הולך לאיבוד. ואז היא נכנסת להיסטריה ואין אוויר לנשימה והלב דופק חזק. וזה בסך הכול חמש דקות. 

עומר שלי וכל שאר החטופים נמצאים שם 493 ימים. שהם 70,000 דקות, שהם 42,000,000 שניות. בשבת, כשחטופים יצאו, התמונה הראשונה הייתי בטוחה שהוציאו אותם איזה ארכיון של השואה. ממש ככה. פשוט הייתי בטוחה שזו תמונה מהארכיון של השואה. אבל אז נפל האסימון שלא. אלה אנשים שנחטפו לפני 493 ימים בשנת 2023, הם כבר 493 ימים שם. אנחנו בשנת 2025 והתמונות הן כאילו לפני 80 שנה. איך זה יכול להיות? 

אני אגיד שבעזרת השם עומר שלי, אמן אמן שעוד השבת אני אזכה לחבק אותו. אבל יש משפחות שלא נמצאות בשלב הזה כמו שגב וכמו עוד המון משפחות. אני לא יודעת מי יש פה מאחורה. אלון, מתן אנגסט. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

גם הורי החללים שמחכים. 

 << אורח >> שלי שם טוב: << אורח >>  

גם החללים שנרצחו. ואפרופו חללים שנרצחו, אני לא כזאת טובה בפרשות שבוע, אבל הפרשה שהייתה השבוע זה בשלח. ובפרשה הזאת משה רבנו דאג לקחת את העצמות של יוסף ולהביא אותם, להשיב אותם הביתה. זה 4,000 שנה אחורה. 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

ובחרת בחיים. זה ערך החיים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

פדיון שבויים. 

 << אורח >> שלי שם טוב: << אורח >>  

נכון. תודה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

הלוואי ובאמת נראה את המראות, גם אם לפעמים הם קצת קשים. אבל החזרה שלהם מפיחים המון תקווה. אין לי ספק שהם ישתקמו, עם המשפחה העוטפת, עם העם העוטף. בעזרת השם נראה את כולם כבר עכשיו. 

קובי כלפון, בבקשה. 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

אני אתן את הרשות לאשתי קודם כל. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אשתך גלית? בבקשה. 

 << אורח >> גלית כלפון: << אורח >>  

אני לא יודעת מאיפה להתחיל, אני לא רגילה לפורומים האלה. זה משהו שחדש לי, לצערי. 

אני אמא של שגב, הוא בן 27, נחטף מהמסיבה. אני פשוט אקצר, כי אין לי כבר הרבה מה לומר. אני הסתובבתי היום ככה ונורא קשה לי לראות את חברי הכנסת בעיקר, כי אני מצפה מכולם שייצאו בפומבי בתקשורת ויגבו את ראש הממשלה בזמן הזה. כי באמת, כמו שציינה שלי, הם צריכים לצאת עכשיו. המצב של כולם, על פי עדויות של אלה שיצאו בשבת, עדויות מאוד קשות. אני חושבת שזה גורף לכל השבויים, לכל החטופים. ההרעבה, המראה – שהם רזו המון. אם מנסים לשמור שם, אני יודעת, מועדים, חגים, אבל אני יודעת שהמצב שם מאוד קשה נפשית. 

ואני מצפה באמת, מכולכם שתצאו לתקשורת ותגבו את ראש הממשלה, כי הוא צריך את זה בזמן הזה. הוא צריך את הגיבוי שלכם, את הגב, כדי להביא אותם עכשיו. עכשיו את כולם, באופן גורף. לא בשלבים. אנחנו נקרעים יום-יום, דקה-דקה מלראות את המראות האלה ולחכות לשלב הבא. זה פשוט לא אנושי מה שקורה לנו. לא אנושי. אני לא מאחלת את זה לאף אמא, לאף אחד, אף משפחה, לחוות מה שאנחנו חווים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

לפחות כאימא, לא הייתי מתחלפת. הסיוט הזה, ואמרה את זה שלי בצורה נהדרת. חמש דקות, לפעמים זה יכול להיות שתי דקות ואתה יוצא מדעתך כי מישהו נעלם לך. ואני רוצה לומר לך, גלית, שרוב הסיעות בבית הזה מגבות ומתחייבות לרשת ביטחון לראש הממשלה. אנחנו קוראים לו, לפחות אני יודעת שאנחנו ביש עתיד, אני קוראת לו מכאן, פעימה אחת. לא שלושה שלושה ולא שלוש שלוש. אוטובוסים, כמו שאנחנו רואים את האסירים החלאות האלה, שאין להם בכלל, הם לא ראויים לצאת. אבל אין לנו מחיר לילדים שלנו, ליקרים שלנו. ובאמת, שישנו את המתווה הזה עכשיו ויאחדו אותו ונראה גם את החיים לשיקום ואת החללים. כי בסוף זו תהיה נקודת האור היחידה. כן? עוד חסר לנו המון. אבל זה נותן, אני יכולה לומר לכם, זה מפיח איזה שהיא תקווה כשאתה רואה שהם חוזרים. 

אנחנו מפה קוראים לראש הממשלה, יש לך רשת ביטחון. אנחנו נעמוד לצידך בכל עסקה שתביא את כולם ועכשיו. כי כל שנייה עכשיו, זה כבר לא ימים, כי בואו נגיד, עד שראינו את החטופים לפני יום שבת עוד גיליתי איזה שהיא אופטימיות. אף על פי שראיתי את התצפיתניות קצת רזות יחסית, אבל לא מה שראינו בשבת. בשבת זה היה שיא השיאים. זה פשוט לשבת ולבכות שעות ולהבין, ההיסטוריה חוזרת. ואסור לנו לתת. אז מפה, באמת, כל מילה שלך. ותדעי לך שאנחנו כאן באמת למלחמה הזו. 

בבקשה קובי. ותדע שבכל הזדמנות חה"כ מאיר כהן דואג לספר על החברות שלכם, על הילד היקר ועל מה שאתם עוברים. וזה סיפורן של כל המשפחות, אני גם יכולה לומר לכם, של עם שלם. זה שהילד שלכם חטוף, אנחנו גם חטופים. זה לא עושה אותנו, זה לא בשבתות, אתה לא יכול לבלות. התחושה היא, אני יכולה לומר לכם שאני עשיתי בר מצווה לנכד, שהוא מכפר עזה, שבאמת בנס ארבעה בתים לפני כן נטבחו אנשים. זו הייתה בר מצווה סולידית ואני צריכה לעשות עוד אחד במאי. ואין, אין לך את האווירה. אתה לא מסוגל. ואני מעריכה שאולי זה יקרה כאשר כולם יחזרו הביתה. שתדעו שאנחנו בלב ובנפש אתכם. בבקשה קובי. 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

תודה דבי. ציינו פה, היא מהצפון, נציגה של אלון אהל. שלי, ואני מהדרום. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

ואני הביניים, שדרות. 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

את ביניים. המראות שהיו ביום שבת זה אמור לפגוע בכל נפש יהודי. כל נפש יהודי היה צריך לבוא ולומר לעצמו מה אני עושה היום לקדושת החיים. יש פסוק אחד שאומר אותו בתלמוד: מצוות פדיון שבויים היא מצווה רבה. מה אומר הפירוש? זה מצווה מאחת המצוות הראשונות. מה אומר הפירוש? מי שאינו עוסק במצוות פדיון שבויים דינו כשופך דמים. תקשיבו לביטוי, דינו כשופך דמים. 

בעשרת הדברות רשום לא תרצח. כשאני שומע ציוצים של כל מיני חברי קואליציה, האם זה העיתוי? המראות האלה לא החזירו אותך 80 שנה אחורה? זה הילדים שלנו. איך אתה יכול להעלות ציוץ ולתרץ? 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

ואחר כך להגיד "ברוך שובכם". 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

יש מקום לזה? אתם יהודים? יש תורה אחת. או שהשתגעתם. יש עדויות שקשה לומר אותן ואני לא אגיד אותן, המראות אומרים הכול. אבל אני אגיד דבר אחד קטן, מעדות שניסו לצום ביום כיפור. חלק צמו. הגיע פתיחת הצום, מגישים להם את האוכל. אחרי סורג של מטר על מטר, יחפים. אחרי צום שניסו להעריך את היהדות. באים מושכים להם את זה וצוחקים להם בפנים. תדמיינו לרגע מה אני חושב על זה, מה אני עובר. 

הדיון שלך היום היה צריך להתקיים, אני לא יודע מה הדיון. הדיון שלך היה היום צריך דיון חירום. את כל הסיעה שלך ואת כל חברי הכנסת צריך לכנס אותם פה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אנחנו עוד מתכנסים. 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

במיידי. דבי, זה מיידית, זה חירום. התמונות שדיברו, לרגע חשבנו שאנחנו שמחים וצוהלים לשנייה. ושנייה נופל לך האסימון. אתה רואה את אלי שרעבי, אתה רואה את אור, הדברים פשוט מחזירים אותך 80 שנה אחורה ואתה אומר לעצמך רגע, הבן שלי נמצא שם. 

הם נפלו על הראש? אני צריך לשכנע אישים אמריקאים? דיברתי עם כולם. אבל די להיות נחמד. באו חיבקו אותי והיו איתי. היום זה מעשים. במיידית. רק לחשוב על אלה שנשארים שם בפנים. שלב אחד, שלב שתיים, שלב שלוש. אנשים פה איבדו שפיות? יש מקום לשלבים? תראי את המראה. שגב בשלב הבא. אתם השתגעתם? צריך פה שלבים? צריך לכנס את כל האנשים ולהיכנס לדיון חירום ושיביאו את החטופים במיידית. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה קובי. בהחלט אני מצטרפת לקריאה שלך ובאמת, שוב, זה המקום לקרוא לראש הממשלה ולכל הקבינט, כנסו את הדיון, אל תחכו למחר. להם אין זמן. הם לא אוכלים ועוברים התעללויות. כנסו ותעשו פעימה אחת, מצידי לפחות כדבי ביטון, שחררו את כל האסירים שלהם. אנחנו גם ככה רק מטפחים אותם. נדע לטפל בהם בשיטה הנכונה. 

ליבי אתכם. הלוואי ונשתמע אפילו ביום שבת, שישי הקרוב, שתהיה עוד איזה פעימה ונתחיל לראות את כולם שבים הביתה. 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

דבי, כל דקה שהם נמצאים שם - - -

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

כל שנייה. 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

כל דקה שהם נמצאים שם זה יותר מסכנת חיים. זה עינוי בנפש. זו סכנת חיים מיידית. על מה אתם עוד דנים איתי? המדינה צריכה להיכנס למצב חירום ולהחזיר את כולם. מדינת ישראל ככה יכולה להתאחד ולהיות עם אחד. המדינה גם ככה קרועה. אני רואה את האנשים שחובקים אותי. אלה אנשים בדרום שחיים את הפוליטיקה, את אלה שמייצגים אותם עכשיו. והם אומרים לי אנחנו נאמין לראש ממשלה כשהוא יחזיר לך את החטופים ויחזיר את הבן שלך. הוא חייב לקחת החלטה אמיצה ולהחזיר אותם במיידית. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אני רוצה, אני לא יודעת אם החטופים שומעים, אבל היו עדויות שגם. אז באמת להגיד מכאן, ראשית לבקש סליחה ולומר לכם שנעשה הכול עד שהחטוף האחרון יחזור, וזה יקרה. תודה רבה. 

 << אורח >> שלי שם טוב: << אורח >> 

מתי החטוף האחרון יחזור? 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

החטוף והחטופה האחרון. 

 << אורח >> שלי שם טוב: << אורח >>  

עד שהחטוף האחרון יחזור, גולדין ואברה מנגיסטו והישאם, 10.5 שנים. אז לא עד החטוף האחרון, אלא מתי החטוף האחרון שב הביתה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

למיטב ידיעתי הם ייצאו בפעימה הקרובה, לא כולל גולדין. אבל אנחנו מתפללים. כשאני אומרת חטוף אחרון, לא נשאיר לא חלל ולא חי שם, וזה צריך לקרות כבר. 

 << אורח >> שלי שם טוב: << אורח >>  

כבר, בדיוק. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

והם לא רק סובלים, הם באמת מתים. 

 << אורח >> קובי כלפון: << אורח >>  

דבי, אין זמן לפעימות. הפעימות האלה שוברות את המשפחות. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה לכם. והרבה כוח. 

חברים, במעבר חד, את קיום הדיון בעצם אני מקיימת את הדיון היום בעקבות פנייה של אם לילד בן 11, אני אמנע משמות בגלל הגנת הפרטיות, שסובל מתסמונת גנטית נדירה ושיתוק מוחין קל. האם פנתה אלינו בבקשה לסיוע בהעלאת אחוזי הנכות המוכרים לבנה במוסד לביטוח לאומי. 

כידוע, תפקידנו בוועדה הוא לפעול למען רווחתם וזכויותיהם של אזרחי ישראל, במיוחד אלו המתמודדים עם אתגרים רפואיים ותפקודיים. המקרה מעלה שאלות חשובות לגבי הקריטריונים והנהלים של המוסד לביטוח לאומי בקביעת אחוזי הנכות, במיוחד במקרים של תסמונות נדירות. 

במהלך הדיון אנחנו נשמע הורים, נשמע את נציגי המוסד לביטוח לאומי, ארגונים רלוונטיים. מטרתו של הדיון בעצם להבין לעומקו ולבחון כיצד נוכל לסייע למשפחות במצבים דומים. אני מאוד מבקשת מהמשתתפים להתמקד בפתרונות מעשיים, לשמור על דיון מכבד. כמובן לדוברים בקצרה. כמובן שנמצאת איתנו עו"ד אילת, היועצת המשפטית שלנו. שאלות שיהיו רלוונטיות היא תוכל לסייע לנו. 

נתחיל עם משרד הבריאות, ד"ר נעמה, בזום. 

שלום ד"ר נעמה. נשמח שתסבירי לנו, כאשר מדובר על מחלות נדירות אז במה עסקינן, כדי שנבין. 

 << אורח >> ד"ר נעמה יושע אורפז: << אורח >>  

קודם כל, קשה להתחיל לדבר אחרי מה שנאמר. אני ד"ר נעמה יושע אורפז, אני רופאה מומחית בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד. אני מנהלת את המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות ואני אחראית על נושא המחלות הנדירות במשרד הבריאות. 

אני אגיד שהיום בעצם, לפי הגדרות של ביטוח לאומי, מקבלים גמלת ילד נכה בגין תסמונת נדירה כאשר השכיחות של המחלה באוכלוסייה היא נמוכה מ-1 ל-100,000 ושיש עומס טיפולי כבד ביותר. אנחנו במקביל במשרד הבריאות מנהלים עכשיו דיון בוועדת הבריאות של הכנסת על הגדרה למחלות נדירות, משהו שלא קיים היום בארץ. יש את ההגדרה של ביטוח לאומי, אבל זו הגדרה של מתי הם נותנים את הגמלה. אין הגדרה מהי מחלה נדירה. 

אנחנו עובדים עכשיו תחת ועדת הבריאות לקבל את ההגדרה שיש באורפנט ובאיחוד האירופי של 1 ל-2,000. בעצם זה במסגרת תיקון לתקנות בריאות העם שהמטרה היא ליצור קודם כל רשם למחלות נדירות ובעקבות זה גם דיווח על המחלות הנדירות, כדי שיהיה לנו מעקב. זה כרגע נמצא בשלבים של הדיון בוועדה. במקביל גם ביוני 2022 אושרה בקריאה ראשונה הצעת חוק של תיקון לביטוח בריאות ממלכתי, תיקון למחלה נדירה. בעצם גם שם נתבקש במסגרת החוק לתת הגדרה למחלות נדירות. 

אני אגיד ככה: מבחינתנו שני דברים שהיינו שמחים שישתנו בהגדרות של ביטוח לאומי: אחד זה השכיחות באמת של מה מוגדרת מחלה נדירה. כאמור, 1 ל-100,000 זה הרבה יותר נדיר ממה שהגיוני בעינינו להגדיר. ונכון לאמץ בהמשך את ההגדרות שייכנסו דרך ועדת הבריאות. הדבר השני שמוגדר עומס טיפולי כבד ביותר, אבל לא מוגדר מהו העומס הטיפולי הכבד ביותר. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

נעמה, אני רק רוצה שנדייק, כי את אמרת שזה 1 ל-2,000 ועל פי התקנות רשום שזה 1 ל-100,000. 

 << אורח >> ד"ר נעמה יושע אורפז: << אורח >>  

בביטוח לאומי ההגדרה היא 1 ל-100,000 ואנחנו שואפים להגדיר את זה 1 ל-2,000, בדומה לאיחוד האירופי. והדבר השני, לגבי העומס הטיפולי הכבד, אני יודעת שעובדים עכשיו בביטוח לאומי על הגדרה מה זה עומס טיפולי הכבד ביותר וחייבים ביותר להגדיר את זה, כי זה מאוד מתסכל משפחות כמובן שאין הגדרה ברורה ואין קריטריונים שאפשר להבין אם עומדים בהם או לא. 

אני אתחיל בזה ואני אשמח לענות בהמשך. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

מאה אחוז. 

 << אורח >> ד"ר נעמה יושע אורפז: << אורח >>  

תודה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה. אני אעבור למוסד לביטוח לאומי על מנת שבאמת יעשו לנו סדר, לפני שנתקדם. אז לודה, בבקשה. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

קודם כל שלום לכולם ותודה רבה על הזכות לשמוע את האנשים האלה שלא יאומן שהם צריכים להיות פה בשביל לקבל את מה שראוי להם. 

לענייננו, לגבי התקנות ביטוח לאומי, לעניין הגדרה של ילד נכה: אכן בתקנות ביטוח לאומי מופיע 1 ל-100,000 לידות. אנחנו נשמח לתקן את זה. כלומר, השינוי זה כבר הונח פעם כהצעה לשנות את זה.

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

יש כבר כיוון? יש איזה שהיא הצעה שאתם כן דנים בה?

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

ל-1 ל-20,000. 

 << אורח >> אורלי דרור אזוריאל: << אורח >>  

אבל איך זה לא בקורלציה לכולם? כאילו, אם זה קיים - - -

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

אנחנו נשמח גם לעשות את זה בקורלציה אחרת. כלומר, אנחנו לא מתנגדים. אם רפואית נכון להגדיר את זה אחרת, אנחנו בוודאי שנשמח להגדיר את זה אחרת. לגבי עומס טיפולי כבד, אכן נבנה כלי, בעצם סולם, שמודד את העומס הטיפולי הכבד ונמצא כרגע במבחן, בפיילוט. כיוון שאין הרבה ילדים אז הפיילוט הוא קצת מתארך. אבל הוא כבר בעבודה. 

חשוב להגיד עוד שני דברים, שבעצם גם אם ילד לא זכאי בעילה של תסמונת נדירה, יש לו יכולת לקבל זכאות גם בעילות אחרות. בשל הטיפולים שהוא מקבל או בשל הבדיקות או תלות למיניהם, אם הוא עונה לקריטריונים. אגב, אפשר גם לקבל יותר מ-100% גמלה אם הילד לדוגמה תלוי בעזרת הזולת יותר מילדים אחרים ביחס לבני גילו. ויש לנו זכאויות של 112%, 188% ו-235%. אז כלומר גם אם זה לא תסמונת, מה שחשוב להדגיש שגם במצב הנוכחי אנחנו יש מענה. כלומר, זה לא שברגע שהילד לא עונה להגדרה של תסמונת נדירה נסגרות בפניו הדלתות והוא לא יכול להיות זכאי. יש לו אפשרויות להיות זכאי בעילות אחרות וזה קורה הרבה. 

כמו שאמרתי, בעיקרון לביטוח לאומי וגם ללשכה הרפואית, הרופאים של ביטוח לאומי, אין התנגדות לשינוי. ההצעה שהייתה מונחת הייתה בעצם הצעה זהירה, כדי שלא, כמו שאומרים, לא ללכת מקיצוניות לקיצוניות. אבל אם לדעת מומחים, ואני חושבת שנעמה שנמצאת פה, יש לנו שיח בין לשכה רפואית שלנו. אז אם ההגדרה הרפואית המתאימה היא לפי מדינות OECD או הגדרות אחרות, אנחנו נשמח לאמץ אותה.

וכמובן, שוב, זה מחייב תיקון תקנות. 

 << אורח >> אורלי דרור אזוריאל: << אורח >>  

יש לי שאלה, איך קורה שבאמת ילדים עם תסמונות נדירות, עם צבר של תסמונות נדירות לא מקבלים?

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

רגע, רק תציגי את עצמך. 

 << אורח >> אורלי דרור אזוריאל: << אורח >>  

סליחה. שמי אורלי, אני מהקואליציה למחלות נדירות בישראל וגם מהעמותה למאבק במחלת ה-IT. ואני כאן בשם החולים וגם הורים לתסמונות, כמו שאנחנו תמיד מדייקים. אנחנו לא חולים, יש לנו תסמונת. 

כך קורה שהם מגיעים לביטוח לאומי, למרות שיש להם צבר של כל מיני בעיות שאין להם שם, עוד לא מצאו את השם או שעוד לא קראו לילד בשמו. והם לא מקבלים שום קצבה. או שהם מקבלים קצבה שלא מאפשרת להם גם איזה שהוא, זאת אומרת הם מקבלים נכות, אבל לא נכות שמאפשרת להם לקבל קצבה. שזה בשורה התחתונה מה שהם צריכים. הם צריכים עזרה, אלה משפחות שקורסות וכורעות תחת הנטל. 

לכן אני שואלת, איפה כאן, איך אותן משפחות?

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

אורלי, בילד נכה, כשאנחנו מדברים על קצבת ילד נכה אין הגדרה שהם מקבלים נכות, אבל הם לא מקבלים גמלה. זאת אומרת, הפונקציה, הזכאות היא בעצם העילה היא זו שקובעת את רמת הזכאות. אז יכול להיות שיש ילדים שלא זכאים, ואנחנו מכירים את זה, שיש ילדים שלא זכאים. מתי זה קורה? זה בדיוק קורה בסיטואציות או שהתסמונת לא עונה להגדרה ל-1 ל-100,000 לידות או שהיא בעצם אין עומס טיפולי כבד ואנחנו לא מצליחים להכניס את זה לעילה אחרת. 

כלומר, אנחנו באבחון של הילד קודם כל משתדלים לתת את המענים ומסתכלים על הילד מכל ההיבטים. ובעצם יש לנו צבר של עילות שאנחנו יכולים להכניס, שמקנות זכאות. אז אם הילד לא עונה לעילה אחת אנחנו בוחנים את הזכאות שלו לעילה אחרת. ובעצם בסיטואציה שאת מתארת, וכמובן שאפשר לבדוק כל מקרה לגופו במידת הצורך. המטרה, ככל הנראה לפי מה שאני מבינה, הילד הזה לא ענה לאף הגדרה. כלומר, או שזה לא תסמונת נדירה, כלומר 1 ל-100,000 או שזו תסמונת נדירה ואין עומס טיפולי כבד. 

למרות שהקבוצה של אנשים, ילדים שלא נכנסים להגדרה הזאת היא מאוד קטנה. ואז אין עילה אחרת שיכולה לזכות את הילד בגמלה. 

 << אורח >> אורלי דרור אזוריאל: << אורח >>  

בכל אופן יש לילד תסמונת נדירה. עדיין, אולי לא בקריטריונים של ביטוח לאומי, אבל עדיין יש להם עומס טיפולי. זאת אומרת, אולי כאן הפתרון זה באמת לצמצם, זאת אומרת, להוריד. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

נכון. אין פה התנגדות של ביטוח לאומי. 

 << אורח >> אורלי דרור אזוריאל: << אורח >>  

אני שמחה לשמוע. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

המהות היא בעצם במידת הצורך לשנות. הביטוח הלאומי עובד לפי חוק, לטוב ולרע כמובן. ובעצם בסיטואציה, ביטוח לאומי זה גוף שאנחנו מיישמי חוק וברגע שבתקנה כתוב 1 ל-100,000 לידות יש לנו בעצם זה להיפך, זה מורכב עבורנו לבדוק האם זו תסמונת כזו או אחרת. אבל במידה וזה ישונה אז אנחנו נבדוק 1 ל-20,000, ל-10,000, 5,000. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

ברשותכם, אני רוצה שעו"ד אילת, היועצת המשפטית שלנו, תאמר כמה מילים בנושא, כדי שלאט לאט נתחיל להתגבש על מה שאנחנו שומעים כאן. 

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>  

רק רציתי לחדד שני דברים: אחד לעניין מה שאמרה נציגת משרד הבריאות לגבי התיקון בוועדת הבריאות לתקנות בריאות העם, תקנות דיווח על לידת תינוקות עם מומים, תיקון התקנות האלה. לגבי ההגדרה של מחלה נדירה, אז חשוב לי לציין שככל שתוכנס שם הגדרה למחלה נדירה היא תחול רק לעניין חובת הדיווח שמבקשים לקבוע שם והיא לא רלוונטית לעניין, כמובן אפשר בהתאם לקבוע הגדרה פה. אבל היא לא חלה גם על העניין הזה של ביטוח לאומי. זה דבר ראשון. 

דבר שני, רציתי להביא לתשומת ליבכם שבעצם ישבה הוועדה על המדוכה לפני שנים רבות, ועדת אפק, במשרד הבריאות, לעניין מחלות נדירות. היא קבעה יחס מומלץ של מקרה אחד ל-10,000. ובאמת כפי שהביעה פה נציגת משרד הבריאות, כיום אני מבינה שהעמדה המקצועית של משרד הבריאות היא 1 ל-2,000, באופן דומה למה שקיים באתר, בפורטל אורפנט. הגדרה של מחלה נדירה. 

פה אני רק אשלים ואומר, בעצם היחס של 1 ל-100,000 כפי שהוזכר פה נמצא בתקנות הביטוח הלאומי ילד נכה. וממש קבוע בתקנות "ילד שהשירותים הרפואיים במוסד או רופא שהוא הסמיכו לכך קבע בהתייעצות עם מומחים בתחום כי הוא זקוק לטיפול מיוחד בשל מחלה או תסמונות נדירות וקשות במידה המטילה עומס כבד ביותר על המשפחה", כפי שהוזכר כאן קודם. "לעניין זה, מחלה או תסמונת נדירה – מחלה או תסמונות הקיימות ביחס של 1 לכל היותר בכל 100,000 לידות חי". שכאמור זה לא מתכתב לא עם ההמלצות שהיו בזמנו של ועדת אפק ולא עם מה שמשרד הבריאות כיום בעצם מבקש להגדיר כמחלה נדירה בתיקון לתקנות במקביל בוועדת הבריאות. 

אני רק אציין דבר אחרון בעניין הזה שאם באמת רוצים לתקן זה דורש פה תיקון של התקנות. התקנות ששר העבודה כמדומני גם באישור ועדת העבודה והרווחה התקנות האלה, נדרש לתקן ולשנות את היחס כפי שהובע פה שיש רצון לעשות את זה בהתאם. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

אני גם אוסיף, אם אפשר, על מה שאמרת. כאשר בשנת 2022 ניסינו לשנות חוסר היכולת שלנו נבע בין היתר גם בזה שאנחנו לא ידענו להעריך את העלות התקציבית של השינוי הזה, היות ובמדינה אין ניהול של תסמונות נדירות. לכן בעצם כאשר התבקשנו, אנחנו כביטוח לאומי, להעריך את תוספת העלות של התיקון הזה, כאשר דובר על 20,000, לא היה במאגרים של המדינה, של משרד הבריאות וכמובן גם לא שלנו, כי אנחנו לא מנהלים פחות מ-100,000. אז פחות מ-1 ל-100,000. לא הייתה לנו יכולת להגדיר מה תהיה תוספת תקציבית. 

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>  

אני לא כלכלנית, ובוודאי שאני לא יודעת איך מעריכים עלות תקציבית. אני רק אגיד שוועדת אפק שישבה הביאה נתונים על פי הערכות כל המחלות הנדירות יחדיו פוגעות בכ-6% עד 8% מהאוכלוסייה. כלומר, יותר מ-468 מיליון בני אדם. זה הערכות של הוועדה. לא אני, אני מקריאה עכשיו ממסמך של הממ"מ "סוגיות בהתמודדות עם מחלות נדירות בישראל". וכשהזכירו גם את ועדת אפק. זאת אומרת, נעשה כבר איזה שהוא מחקר בעניין הזה וגם כשאין, יש פה נציגה של משרד האוצר אני רואה, אז כאשר נותנים - - -

 << אורח >> קריאה: << אורח >>  

זה רק על ילדים או על כלל האוכלוסייה. 

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>  

זה כלל האוכלוסייה לגבי מחלות נדירות. אבל אני אומרת, שמענו פה הערכות בוועדה לא פעם שמתבססות לא אחד על אחד. 

<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

את אומרת אם זה יחס של ילדים או מבוגרים, אבל בסוף לרוב אלה שנולדים הם גם אותם מבוגרים. 

 << אורח >> קריאה: << אורח >>  

גמלת ילד נכה, היא צריכה להגדיר את מה שקשור אליה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אולי נשמע את משרד האוצר, בהמשך למה שנאמר כאן. 

 << אורח >> תאיר ראבוחין: << אורח >>  

תאיר, רפרנטית רווחה בביטוח לאומי באגף התקציבים באוצר. 

קודם כל אני אגיד שבאמת אני, שוב, אני אישית לא הכרתי באמת את הדוח שאליו היועצת המשפטית מתייחסת, אז אני אשמח גם ללמוד אותו ולהכיר את הנושא בצורה יותר מעמיקה. אבל כן צריך לומר שבסופו של דבר, כמו שלודה לפני רגע התייחסה, בסוף לא כל קבוצת האנשים, גם בהנחה שבאמת הנתונים האלה מבוססים, כלומר לא כולם הם אנשים שלא מקבלים היום מענה. 

אני גם מניחה, שוב, אני מניחה בזהירות, אני לא מכירה את ההיסטוריה של החקיקה ספציפית הסיפור של תסמונות נדירות, אבל אני מניחה שההיגיון בעבר, כנראה שכאשר עשו פה תהליך של חקיקה בנושא כל כך רגיש וחשוב עשו עבודה מאוד מקצועית. כנראה שכאשר קבעו את ה-1 לאותם 100,000 אני מניחה שהיה גם בין היתר את השיקול שאנשים אחרים שמתמודדים עם תסמונות בשכיחות יותר נמוכה, באמת כמו שלודה ציינה, ככל הנראה בחלק גדול מהמקרים מקבלים באמת זכאות לפי עילה אחרת. כלומר, אם זה באמת עומס טיפולי מאוד כבד, אז כנראה שהם נכנסים במבחן תלות או במבחנים אחרים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

- - - כספיים וזה, זה משהו שעוד לא נותח, לא נבדק אצלכם?

 << אורח >> תאיר ראבוחין: << אורח >>  

אני אגיד שכמובן שלתיקון חקיקה כזה תהיה איזה שהיא עלות תקציבית. וככל שירצו לקדם את החקיקה הממשלה תצטרך להעמיד לזה מקור, כמו בכל נושא אחר. אבל אם אין נתונים בנושא, כלומר בהקשר להיקף האנשים שגם לא מקבלים לפי העילה של תסמונת וגם לא לפי עילות אחרות, אז יהיה לנו, אין לנו כרגע את הכלים לבצע הערכה כזאת. אז זה כנראה איזה שהיא העמקה שצריך לעשות בנתוני קופות החולים אולי, או אני לא יודעת אם זה משרד הבריאות יידע לומר. איך אפשר בעצם לאתר על איזה אוכלוסייה אנחנו מדברים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה רבה. ענבר דבי בזום, כן. 

 << אורח >> ענבר דבי: << אורח >>  

תודה רבה. קודם כל, הבת שלי בת 13, שתהיה בריאה, ומהרגע שהיא נולדה אני רק התפללתי וחיכיתי שתקום כזו ועדה. אז קודם כל, ישר כוח. משמח מאוד לראות שבאמת אנחנו גם זוכים לוועדה. 

אני רק ברשותכם אציין ואדבר, אני אספר על תסמונת דרווה. תסמונת דרווה היא צורה קשה ונדירה של אפילפסיה המתחילה בשנה הראשונה לחיים, מלווה בהתקפים תכופים וממושכים ונמשכת לאורך כל חייהם של החולים ובעיקר מסכנת חיים. התסמונת הזאת, הידועה, היא מתבטאת, קיימת בשכיחות של 1 ל-17,000 לידות. בעצם האבחון הקליני מתחיל בשנה הראשונה לחיים. 

אני יכולה להגיד לכם שמהרגע שתאיר נולדה אני חושבת, אני לצערי הרב לא יכולה, וגם נעמה, אגב, פה, היא הנוירולוגית שגם מכירה את התסמונת הזאת וגם פגשה את תאיר לצערי לא מעט. אנחנו כמעט הבית השני שלנו זה בית החולים. ולמעשה הילדים האלו, גם מבוגרים, מי שברוך השם מצליח להאריך ימים, אז למעשה הם מתבטאים בשני התקפים עם חום או לא חום לפני גיל שנה. ההתפתחות שלהם היא כמעט תקינה עד לגיל שנה. למעשה הפרכוסים שלהם יכולים להיארך בין 10 דקות לשעה וחצי. 

תאיר הבת שלי בגיל שלוש קיבלה דום לב, לאחר שהיא פרכסה שעה וחצי ולא הצליחו לייצב אותה. זאת אומרת, נתנו לה מסות מטורפות של מייצבי פרכוסים, שלא לדבר בכלל שכל התרופות שלהם, הפרכוסים שלהם בכלל עמידים לתרופות. היא יכולה לפרכס בלילה, מתוך שינה, באוטו, בכל מקום. וכמובן שהטריגר לכך הוא חום. אני לא יוצאת איתה מהבית. 

לבוא ולהעמיד אותי כאמא כל שנתיים בוועדה, ביטוח לאומי, ואני שומעת פה את הדברים וזה פשוט, מה? יום בהיר אחד תאיר פתאום תחליט והמחלה שלה תשתפר? הלוואי, אמן. ברמה כזו שאין אפילו מחקרים בתסמונת שלה. אז למה אני כאימא צריכה לבוא ולחשוף את הבת שלי ולהגיע איתה לוועדות ולספר ובקושי אני, אני בקושי יוצאת מהבית. אם הבית השני שלי הוא רק בתי חולים. למה אתם שמים אותי במקום הזה שאני כל פעם צריכה לבוא?

למה לא לתת לנו את האפשרות לקבל זכאות אוטומטית? בסדר, אל תתנו עד גיל 18 או לצמיתות, כמו לספקטרום, כמו על האוטיזם. אבל לפחות תכבדו אותנו כהורים. זה פשוט משפיל אותי שאני צריכה כל פעם לבוא ולהתחנן. הרי מה זה ביטוח לאומי? זו חברת ביטוח שאיתה אני משלמת את הכסף מידי חודש. אני כאישה עובדת ובעלי והמשפחה שלי. אני צריכה את הכסף עכשיו. למה אני צריכה כל הזמן להתמודד במצב הזה? פשוט תנו לנו. למה הילדים האלה יש להם הליכה טקטית? הם לא הולכים, הם לא גמולים, הם לא מסוגלים לאכול לבד בנוסף לכל הפרכוסים האלה שאני אומרת לכם, אם תראו את הפרכוסים שלהם. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אנחנו בהחלט מבינים אותך, ענבר. 

 << אורח >> ענבר דבי: << אורח >>  

כאימא, לראות את הילדה שלי כל פעם מפרכסת, אני לא יודעת, התפילות, אני אומרת רק השם, מה יעזור לי? אז לבוא ולהתחנן על חיי? על ניידות, על תלות בזולת? הילדה שלי לא מסוגלת לעמוד. איך היא תתקלח לבד? איך היא תתקלח? היא לא גמולה. אז מה, כל פעם לבוא ולבדוק ולראות? מה אתם רוצים לראות? מספיק. 

אנחנו, את יודעת, אני מבינה, אני גם עורכת דין בתחומי. אני יודעת שיש אנשים שמביאים כל מיני מסמכים. אבל ביטוח לאומי יודע לזהות טוב מאוד את הרופאים שהם סוג של רושמים מה שזה. ככל וממציאים מסמכים מנוירולוגים, עם שם דבר כמו פרופ' שגיא, ורושמים מאובחנת עם תסמונת דרווה. וכמו בעיות, תסמונות אחרות. למה להביא אותנו כל פעם לוועדה? באמת אני שואלת. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אז אנחנו נבקש באמת מהביטוח הלאומי, אני אשמח באמת לתשובה. למה זה מצריך, למה אי אפשר לקבוע להם כפי שנקבע בנכויות אני מניחה, כאימא, ואני מבינה את ענבר על מה היא מדברת. שכל אחד היה מוותר על כל הנכות הזאת, אבל הצורך לפעמים אחרי מספר שנים, שנה-שנתיים שוב להביא את אותו ילד או נער, להביא אותו מול ועדה. ומדוע אי אפשר להסתפק במידע, בניירת על ידי נוירולוג, רופא שאומר האבחנה ממשיכה ואין צורך לגרום להם, כי אלמלא הם יגיעו לוועדה או שהם לא יהיו יכולים להפסיק להם את הגמלה. ואנחנו יודעים שהגמלה היא בהחלט מסייעת למשפחות, כי הנטל הוא נטל לא פשוט. 

נכון שביטוח לאומי עושה את הכול ואין חלילה טרוניות, אבל צריך באמת לבחון את הקשיים האלה, שגם כשצריך ללכת לוועדה, זה יום עבודה של ההורה. זה גם לקחת את הילד עם אותה תסמונת, שהוא יכול גם להגיע לאמצע הוועדה ולקבל את הפרכוס הזה במקרה הזה. ולמה צריך לעבור? יש הורים שאני יכולה לומר לכם שמרגישים כאילו בודקים אותם כאילו הם משקרים. והלוואי והאבחנות האלה היו נעלמות מהעולם. 

באמת הייתי שמחה אם הבירוקרטיה הזו, מה צריך לשנות שאנחנו נפעל. כי באמת, כשיש מחלות נדירות, לרוב לצערי הן גם נשארות. אם הן ילכו אני בטוחה שמהר מאוד האם הזו תשמח לדווח שזה נגמר. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

קודם כל צר לי שזו התחושה שלך, ענבר. תראו, ביטוח לאומי עושה הרבה דברים וכל הזמן, אנחנו בעצם כל הזמן בתהליך ובחשיבה איך להקל ולפשט עבור האזרחים את תהליך השירות שלנו ותהליך ההכרה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

ללא ספק שאתם עובדים מאוד קשה. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

כיוון שאנחנו מטפלים כמעט ב-500,000 ועדות בשנה, אז תחשבו מה זה אחוז אחד אם יש לנו אחוז אחד של אנשים שהם פחות מרוצים, וזה כבר 5,000 אנשים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

לא, אבל את לא עונה לי על השאלה. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

לא מרוצים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

היא לא אומרת שהיא לא מרוצה, היא שואלת פרוצדורלית למה היא צריכה להגיע. למשל היא יודעת שעכשיו נפגעי איבה לא נדרשים. הם יכולים לשלוח חוות דעת. ההיפך, גם בעלויות של ביטוח לאומי לדעתי אפשר לחסוך בעלויות בכסף את הוועדות האלה. כי בסוף הרופא הזה עולה כסף שהוא נמצא שם. אז למה בתסמונות, שזו מחלה שכבר הכרתם בה וכבר שילמתם גמלה, למה אחרי שנה או שנתיים שוב צריך להביא אותם לאותה ועדה ש-99.9 לא ראיתי משהו אחר, ממשיכים. וזה מה שענבר אומרת, למה אתם צריכים להביא אותי? כאילו מה? המחלה נעלמה? זו השאלה. זו התחושה וזה גם קושי. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

זה מה שבאתי להגיד, סליחה. א', דבר אחד, זה המצב. דבר שני, אני צריכה לראות את המקרה בשביל לנתח ולהגיד, לתת מענה אינדיווידואלי למקרה הספציפי. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אני רוצה רק לדייק, זה לא רק המקרה שלה. זו הסיבה שעשינו את הוועדה, כי גם מפה עלתה אותה שאלה. זאת אומרת, כשאני בחרתי לקיים את הדיון הזה זה באמת בגלל הרוח והאווירה שההורים חשים, שנדרשים אחרי פרק זמן עם אותן אבחנות להגיע לוועדות שבודקים אותם כאילו שדברים השתנו. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

אז אני רוצה להתייחס גם לזה, בסדר? ואני פותחת עוד סוגריים אחד קטן שיש בעצם, היום אנחנו מפתחים, יש לנו ועדות בווידיאו. וזה דווקא להורים צעירים שהם יותר טכנולוגיים זה יותר שכיח ומאפשר לנו לעשות ועדות עבור אותם הורים בלי שהם צריכים להגיע פיזית לוועדה, אלא בווידיאו. וזה מקל עליהם משמעותי. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

זו אופציה שכבר קיימת להורים היום?

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

כן. זו אופציה שקיימת. עדיין רופא צריך בעצם להגיד מתי אפשר ומתי אי אפשר. 

דבר שני, לפעמים באמת אנחנו לא יודעים, הרופא בוועדה לא יכול להגיד האם הבעיה הרפואית היא קבועה או שהיא יכולה להשתנות. אני מסכימה שבמקרה של - - -

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

כלומר, יש לכם מידעים או אינפורמציה רפואית שיש תסמונות שלכאורה נקראות נדירות שהן יכולות לחלוף או להיעלם פתאום? או שהן יכולות להיות מורדמות חזרה?

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

תסמונות נשארות, בסדר? תסמונות נשארות. אבל לדוגמה, כמו שדיברנו, שוב, אני לא מכירה את המקרה, אבל לפעמים יש סיטואציות שהטיפול מסייע לילד או לבן אדם מבוגר להתייצב ולהיות מיוצב ולחיות לצד המוגבלות שלו. אנחנו מכירים לא מעט אנשים כמוני וכמוך שחיים לצד המוגבלות ומפתחים את כל החיים לצד המוגבלות. 

אני גם חייבת להגיד עוד משהו, שאנחנו כרגע משנים את זה. אנחנו הרבה פעמים עושים את הזמניות, כי ככל שהילד מתבגר כך בעצם יש לו יכולת לעלות את רמת הקצבה. כי בעצם ככל שהילד יותר גדול כך רמת התפקודים שהם צריכים לעשות זה יותר תפקודים. וככל שיש יותר תפקודים שנבחנים כך בעצם ביחס לבני גילו הוא יכול לקבל גמלה יותר גבוהה. 

אנחנו כן משנים את זה כרגע ואנחנו בעצם נותנים את זה לשיקול דעת של הורה. כי בעצם הייתה איזה שהיא גישה שאנחנו לקראת גילאי 7, 13 וכדומה אנחנו בעצם מזמנים את המשפחות כדי לבחון האם יש יכולת להגדיל. אנחנו כרגע משנים את זה. אנחנו בעצם נותנים את הזכאות הקבועה בחלק גדול מהמקרים ואנחנו בעצם מיידעים את ההורים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

יש סיבה לתחנות של הגילאים שאתם עושים? נניח, סתם, בגלל שהתבגרות שאתם חושבים שזה פקטור שיכול להשפיע?

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

הכלי התפקודי שלנו הוא בנוי פר גיל. כלומר, לכל גיל יש סוגי תפקוד שמצופים. הציפייה מילד בן שלוש, ארבע, חמש היא שונה מציפייה מילד בגיל שבע או ילד בגיל 14. אנחנו מצפים מילד בגיל 14 שיעשה כמעט את הכול. וככל שהתפקוד שלו נמוך ביחס לבני גילו בעצם רמת הגמלה שלו עולה. החתך של הגיל נקבע על ידי הרופאים. לכל חתך גיל יש את רמות התפקוד שהם בעצם צריכים לבצע. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

קודם כל אני שמחה שאתם מודעים לזה ולפחות השאלות שעולות כאן, שהמשרד כבר פועל. זה חשוב. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

אגב, אני כן אשמח לקבל את המקרים, את האנשים הספציפיים שחווים את החוויה הפחות טובה. אנחנו בהחלט כל פנייה שמגיעה אלינו, ויש פה עדים, אנחנו בודקים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אני שמחה שזה מטופל. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

ושוקלים את זה בכובד ראש בצורה הכי מעמיקה וכל הזמן ממשיכים להפיק לקחים. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אז פה המקום להגיד שבאמת אנחנו מאוד מעריכים את עבודת הביטוח הלאומי, בטח במציאות הקשה אחרי ה-7 באוקטובר שבהחלט הוסיפה עוד נדבכים רבים של אוכלוסיות ואתם עובדים סביב השעון. באמת המטרה היא, נכון שיש מקרים שהם אישיים ושהם פונים כאן, אבל בסוף באמת השאיפה היא להגיע בתיקונים האלה לפחות לשנות לאוכלוסייה גדולה יותר שלא יודעת שהיא יכולה לפנות או לכתוב לנו מכתב. בהחלט נעביר את הפרטים, אבל באמת בסוף אנחנו רוצים לצאת מכאן שניתן תשובות גם לכאלה שלא יודעים איך לפנות. 

אלכסנדר, בבקשה תציג את עצמך ותספר את סיפורך. 

 << אורח >> אלכסנדר סטרוזברג: << אורח >>  

אלכס סטרוזברג. קודם כל, תודה רבה באמת על ההזדמנות להופיע בפני הוועדה ולדבר. אני אבא לילדה עם תסמונת גנטית נדירה, תסמונת קורנליה דלנקה, שהיא תסמונת גנטית התפתחותית. התפוצה שלה מוערכת ב-1 ל-10,000, 1 ל-30,000. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

במה זה בא לידי ביטוי? אתה רוצה לספר קצת על התסמונת?

 << אורח >> אלכסנדר סטרוזברג: << אורח >>  

זו תסמונת התפתחותית וזה בא לידי ביטוי בזה שהתינוק לא מתפתח נכון ויש טווח רחב מאוד של תסמינים, של מערכות גוף שמתפתחות לא נכון. למשל יכול להיות במקרים היותר חמורים יכול להיות מחסור בגפיים, בעיות נוירולוגיות קשות, פרכוסים, מגבלה שכלית התפתחותית, לעיתים ASD, בעיות נשימה, בעיות לב, בעיות גסטרו. זו באמת תסמונת מאוד היקפית שהעומס הטיפולי יכול להיות - - -

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

סיפרת מספיק בשביל להבין כמה זה קשה ומורכב. 

 << אורח >> אלכסנדר סטרוזברג: << אורח >>  

העומד הטיפולי באמת יכול להיות מאוד כבד. ואני יכול להגיד לך באמת שהחיים של המשפחה משתנים, במיוחד כשהם רואים את אבא עושה החייאה לילדה. ועם כל זה אנחנו באים לביטוח לאומי. וביטוח לאומי כמובן זה לא הגוף היחיד שמולו אנחנו צריכים להתמודד ולקבל אישורים ולמלא טפסים ולאסוף דוחות מהרבה מאוד גורמים. 

בצד הפרקטי זה למשל, מחיי היום יום שלנו, לנו היה מאוד קשה לקבל פטור מתור. בגלל התנהגות לא צפויה, התנהגות לא נשלטת. היסטריה, צעקות, בעיטות. לנו מאוד קשה לעמוד בתור עם אורי. בסוף קיבלנו פטור מתור וקיבלנו אותו לפנים משורת הדין. כמובן שזה מקרין לעוד תחומים, וזה גם סיפור משותף להרבה הורים. למשל כאשר מגיעים לוועדת ניידות ואז רופא שנמצא בוועדה ומצליח לחלץ מהילד צעד וחצי ואז הוא מחליט שזהו, הילדה הולכת והיא לא זכאית לקצבת ניידות. וכמובן זה לא משקף את חיי היום יום של המשפחה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

יש לכם אפשרויות להגיש ערר, נכון?

 << אורח >> אלכסנדר סטרוזברג: << אורח >>  

יש. אבל זה מתקבל וזה תהליך מורכב, ארוך, שוב ערעורים. זה לא פשוט להגיע לשם. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

זה גם סוג של באמת התייחסות. אני שומעת את זה מאלכסנדר, אבל שמעתי את זה גם מסביב שלפעמים גם בוועדות ניידות לצערי שבאמת השיקול הוא, או לפחות הוויזואליות הקצרה יכולה לתת פה איזה החלטה שהיא לא החלטה שמשקפת את המצב הבריאותי. אז נכון שיש ערר, אבל גם ערר דורש לגשת בדרך כלל לעורך דין, עלויות וכו'. והייתי באמת בהמשך הייתי רוצה שהביטוח לאומי יתייחס לזה. מן הסתם אתם לא מתערבים בהחלטות רופאים, אבל השאלה כמה הרופאים גם מבינים שם שברור לנו שהם מייצגים, אף על פי שהם אמורים להיות עצמאיים הם מייצגים בסוף איזה גוף שהם צריכים לתת תשובות. 

אבל כאן הוא מספר מקרה מאוד מורכב וצעד וחצי מאבחן שהיא לא צריכה ניידות. ואלה דברים שלפעמים גורמים להורים, לפחות הרבה הורים שפגשתי, שחוסר האונים הזה שלא יודעים לשקף את המצב הנכון ואז הם נדרשים לבוא לעוד ועדות ועוד ועדות. 

 << אורח >> אלכסנדר סטרוזברג: << אורח >>  

גם אני אוסיף, ברשותך, שהצד ההתנהגותי, למשל הליכה לא שיפוטית או זה שההורים צריכים להיות צמודים לילדים שלהם כי ההליכה שלהם היא לא והם רצים וממש מהווים סכנה לעצמם ולמשפחה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

היא לא נמצאת במסגרת? 

 << אורח >> אלכסנדר סטרוזברג: << אורח >>  

היא נמצאת במסגרת. אז זה למשל משהו שלא בא לידי ביטוי בוועדת ניידות. וזה מאוד מקשה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

יש עוד דברים שאתה רוצה להעלות? 

 << אורח >> אלכסנדר סטרוזברג: << אורח >>  

לא. תודה על ההזדמנות. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה אלכס. ביטוח לאומי, את רוצה קצת להתייחס על הנושא הזה של התחושה שלפעמים, ואתם יודעים שאולי הציבור בזמן האחרון קצת למד להעריך את ביטוח לאומי, אבל בעבר ביטוח לאומי לצערי, השוטר היותר מידי לא אובייקטיבי. והייתי רוצה באמת את ההתייחסות הממשית. כי זו גם במה להסביר, כדי שהציבור שומע ונחשף. הייתי שמחה שתתייחסי לזה. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

א', מבחינת ביטוח לאומי אנחנו כל הזמן עובדים על זה. בסדר? גם היום כשאנחנו מכשירים עובדים חדשים בביטוח לאומי אנחנו מסבירים להם שבעצם התפקיד שלהם זה למצות זכויות של אנשים. כלומר, קודם כל הם כמובן צריכים לעבוד לפי החוק, אבל הם צריכים תמיד לחפש ולראות איך ממצים זכויות של אנשים. זו נקודה חשובה וזה בעצם אנחנו משתדלים שזה יהפוך, ואני חושבת שזה כבר הפך ל-DNA של הארגון. זו נקודה אחת. 

נקודה שנייה שהיא לא פחות חשובה, ועדות ניידות הן לא ועדות של ביטוח לאומי. ועדות ניידות אלו ועדות של משרד הבריאות ובעצם מי שמנחה אותן מקצועית זה משרד הבריאות, לא אנחנו. אנחנו מקבלים את הפרוטוקולים ומיישמים את הוועדות כלשונן. כלומר, אין לנו יכולת להנחות את הוועדות האלה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אוקיי. אז אנחנו אולי ניתן לד"ר נעמה שתדבר, ממשרד הבריאות. כי אם הם אמורים לתת את התשובות, אז הייתי שמחה לקבל דרכה את התשובה. 

 << אורח >> ד"ר נעמה יושע אורפז: << אורח >>  

אני אגיד שאני לא בוועדת ניידות, זה תחת אגף שיקום, אז אני לא יודעת להגיד על זה משהו ספציפי. אבל עד כמה שאני מכירה, הרי יש את גמלת ניידות של ביטוח לאומי. את אומרת, לודה, שזה לפי הפרוטוקול של ועדת ניידות במשרד, זה לא לפי ועדה שלכם?

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

לא. ועדות ניידות הן ועדות של משרד הבריאות. 

 << אורח >> ד"ר נעמה יושע אורפז: << אורח >>  

אז זה משהו שצריך לדבר מול אגף שיקום. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

הסכם ניידות הוא מחולק, הבחינה, הבדיקות, ועדות ניידות וועדות גודל רכב זה ועדות שנעשות תחת משרד הבריאות. אנחנו בעצם בביטוח לאומי אנחנו הגוף המשלם. כלומר, ברגע שנקבעה זכאות אנחנו אלה שמבצעים את זה. 

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>  

רציתי רק לשאול ולחדד אולי, כי ממה שעולה פה חלק מהקושי הוא בהינתן החקיקה הקיימת עניינים של מול הביטוח הלאומי, ועדה עם הגעה פיזית וכו'. אני לא מדברת על הקשיים במישור הזה, אלא דווקא במישור המשפטי, שזה התפקיד שלי. 

רציתי לשאול לגבי מה שקבוע בתקנות. אחד, לעניין הקביעה, החלטה שהגמלה תהיה לזמן מוגבל. לכאורה, לפי התקנות, אם את קוראת את תקנה 6 "המוסד רשאי ליתן גמלה לפי תקנות אלה לזמן מוגבל אם לדעתו קיימות נסיבות העשויות להשפיע על הזכאות לגמלה או על שיעורה". רציתי לשאול האם מכוח התקנה הזאת בעצם אתם קובעים שכל גמלה בעילה של מחלה נדירה או תסמונת נדירה תהיה לזמן מוגבל? האם זה באופן רוחבי לגבי כל הגמלאות בעילה הזאת או שיש גמלאות בעילה של תסמונת נדירה שאתם כן נותנים אותה לתקופה בלתי מוגבלת עד הגיעו לגיל 18? 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

בוודאי. תראו, קודם כל גמלאות זה גמלת ילד נכה. אנחנו מדברים פה כרגע על גמלת ילד נכה וכל הגמלה היא בעצם מכוח תקנות ילד נכה. אנחנו בהחלט, זה שיקול דעת רפואי שהוא בעצם בדיקה האם צפוי שינוי. אני יכולה להגיד שלדוגמה יש גמלות שניתנות לתקופה זמנית כי צפוי שינוי. כי בסוף אנשים לומדים לחיות עם המוגבלות ולתפקד בצורה טובה. חלק מהאנשים, וחלק לא. בעצם יש פה איזה שהיא פרוגנוזה רפואית שמסתכלת, בין אם זה תסמונת ובין אם זה מחלה אחרת, והרופא מעריך אם כרגע לתת גמלה יציבה או גמלה זמנית. 

יש לנו לא מעט. יש לנו, אגב, רשימות של מחלות שמקבלים זכאות. תסמונות נדירות שמקבלות זכאות יציבה, יש לנו הנחיות לזה. ויש שיקול דעת לפעמים של רופא לתת את זה זמני. וכמו שאמרתי, הסיטואציה שאנחנו עכשיו בדיוק משנים אותה גם הייתה לתת זמני כדי בעצם להגיע לגיל מסוים ולראות אם אפשר לתת יותר. 

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>  

העניין הספציפי הזה לא דורש את תיקון התקנות, אלא יש לכם שיקול דעת ואת אומרת שלגבי תסמונות מסוימות נדירות אתם כן נותנים בעצם גמלה יציבה, כפי שקראת לה, בהתאם לאופי שלה. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

נכון. 

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>  

שאלה נוספת, בעילה עצמה כתוב בעצם שזה רק לגבי תסמונות נדירות וקשות, במידה המטילה עומס כבד ביותר על המשפחה. המילים "עומס כבד ביותר על המשפחה" זה מבחן יחסית מצומצם, ממה שאני מכירה. רציתי לשאול למה הוא קיים לעניין תסמונות נדירות? הוא לא קיים לדברים אחרים. לא יודעת, אני מעלה בראש לדוגמה אוטיזם, אבל לא משנה. למה דווקא בתסמונות נדירות קיים המבחן הזה לשיטתכם? מה ההצדקה המקצועית לזה?

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

בעצם גם החקיקה של תקנות, זה תקנות שעברו שינויים ולפעמים זה טלאי על טלאי. אנחנו כולנו מכירים את נושא האוטיזם, שבמקרה האוטיזם הזכאות ניתנת לכל הספקטרום. יש כשאלה שמסכימים על זה, יש כאלה שלא מסכימים עם זה. אנחנו בסופו של דבר מיישמי חוק. 

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>  

נתתי רק כדוגמה. אבל כשאת אומרת אנחנו מיישמי חוק, תקנת משנה, אנחנו לא מדברים על חקיקת משנה. המחוקק הסמיך את מחוקק המשנה לחוקק תקנות והתקנות הן אלה שקובעות את התנאים. לכן כאשר חברי הכנסת שואלים הם שואלים למה מחוקק המשנה קבע את התנאים כך כפי שהם.

 << אורח >> קריאה: << אורח >>  

הממונה זה שר. 

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>  

זה שר, כן. וגם באישור ועדה. מה שאני אומרת בעצם במילים פשוטות, למה אתם לא פונים בעצם לשר שלכם ואומרים היום העילה שנוגעת לתסמונות נדירות כוללת גם בעצם את המבחן של מידה המטילה עומס כבד ביותר על המשפחה. האם מהבחינה המקצועית אתם עומדים מאחורי זה? יכול להיות שכן. אני שואלת, האם מבחינה מקצועית יש לכם בעצם נימוק למה המבחן הזה קיים לגבי מחלות או תסמונות נדירות?

גם אני אציין שיש, גמלת ילד נכה הזכאות היא משליכה על הטבות רבות נוספות. אדוני ציין קודם את העניין של פטור מתור. אבל לדוגמה חוק מעונות יום שיקומיים. אחד התנאים או האפשרויות זה בעצם אם יש לילד גמלת ילד נכה. יש לזה השלכות רבות. לכן אני שואלת, האם אתם עומדים מבחינה מקצועית מאחורי התנאי הזה או שאתם חושבים שצריך לתקן את התקנות. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

כרגע אני מודה שאין לי יכולת מקצועית לענות לך על השאלה. אני אגיד לך גם למה, כי כאשר אנחנו מדברים על ההגדרה שקיימת אצלנו כרגע בעצם מי שמגיע אלינו, רוב התסמונות שאנחנו מכירים ב-1 ל-100,000 לידות זה תסמונות קשות. לכן גם שיעורי הדחיות שלנו בתסמונות הקשות, כלומר שיעורי ההורים שלא נכנסים להגדרה של העומס הטיפולי הכבד זה באמת יחסית נמוכים. 

במידה וההגדרה הזאת תורחב אנחנו בהחלט נצטרך לדון גם על הנושא של העמוס הטיפולי הכבד. אבל יחד עם זאת אנחנו מבינים שגמלת ילד נכה ניתנת היום בסוף לילדים עם מורכבויות, עם מוגבלות מורכבת. זה לא על כל בעיה מסוימת. ושוב, חלילה אני לא מזלזלת. בסוף גמלת ילד נכה ניתנת היום לילדים מורכבים. ואני בטוחה שהועלו פה מספר סוגיות כמו ילד עם חרשות בילד אחד או ילד עם עיוורון בעין אחת, שהם לא זכאים לגמלה. 

עדיין במצב הנוכחי היום במדינת ישראל קצבת ילד נכה ניתנת לילדים יחסית מאוד מורכבים ולכן בעצם קיימת פה הגדרה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

צריך לעשות שינוי בתקנות, בהגדרות. אין ספק שצריך בהחלט לעבור על התקנות ולהתאים אותן למציאות שכבר ידועה לכם, הביטוח הלאומי, הרופאים של הביטוח הלאומי פוגשים את התסמונות האלה, מכירים את המורכבות. וטוב יהיה שגם התסמונות ייכנסו כהגדרתן כמו נכות אחרת, בין אם זה אוטיזם או עיוורון. אם אני משווה עיוורון למה שאני שומעת כאן אז הנטל הוא פי שלוש, ארבע וחמש. לעומת זאת, הם נדרשים לעבור הליכים אחרים או להיות מוגדרים. 

תמר, את רוצה לומר משהו?

 << אורח >> תמר גלפנד: << אורח >>  

כן. קודם כל, אני רוצה להגיד לך תודה רבה דבי. שמי תמר גלפנד, פעילה חברתית, אמא לילדה עם מוגבלות קשה בת 16. עוזרת למאות הורים בכל התחומים של מוגבלות. אני רוצה להגיד לך תודה. אם את היית שרת האוצר מה שהיית עושה לאנשים עם מוגבלות במדינת ישראל כולם היו זוכים בך. אין הרבה אנשים כמוך והרבה חברי כנסת צריכים ללמוד ממך. אז קודם כל, תודה רבה באמת. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

אני חושבת שסדרי העדיפויות במדינת ישראל צריכים להיות אחרת. 

 << אורח >> תמר גלפנד: << אורח >>  

אני רוצה להוסיף משהו מאוד חשוב. באמת ביטוח לאומי זה אחד הגופים שיש דלת פתוחה. הם מקשיבים, יש מנכ"ל באמת ששומע ורוצה לשנות ולעשות. אני כמה פעמים, כבר כמה שנים שאני אומרת להם חייב פרופיל מוגבלות. מה זה אומר? שבעצם ילד נכה לא אמור כל היום להגיש מסמכים. בונים פרופיל, שבעצם בונים את הנכות שלו. אם ילד נכה לא יכול לדבר זה אמור להיות כתוב שהוא לא יכול לדבר. אין לו שליטה בצרכים שלו זה גם צריך להיות רשום. לא יכול ללכת. 

בעצם היום ביטוח לאומי לא מבדיל בין חסר ישע לבין אדם שהוא עם נכות ונוסע באוטובוס והוא מדבר. או שהוא יכול לכתוב הודעה בטלפון. אין להם מידע חוץ מאוטיזם או משה, וזה לא משנה. כי בסופו של דבר זה לא משנה השם שתקרא לנכות, בסוף זה רמת תפקוד. מה הצורך שלו, של הילד. 

משרד האוצר צריך להבין שהוא כן צריך לפתוח את הכיס לאנשים שכן זקוקים. יש משפחות שנמצאות הרבה בבתי חולים. אם זה כמו האימא שציינה פה אפילפסיה. גם הבת שלי מפרכסת, אני יודעת מה זה, אין לנו לא יום ולא לילה. התרופות לא עוזרות. 

אם לא הוגדר לילדה משה אז היא בעצם לא זכאית לקצבה, היא יכולה לקבל קצבה מאוד נמוכה. אבל היא זקוקה להורים שלה והיא לא יכולה לתפקד אז כן צריך לבנות את הפרופיל שלה וכן לתת לה זכויות. בסוף זה לא רק התקנות ולא הכול שחור על גבי לבן. ביטוח לאומי חייב להבין שהוא חייב לעשות פרופיל נכה. כי לא יכול להיות שגם בגיל 18, גם אם לא יקראו לוועדה לילד נכה תבוא אחות שהעלות שלה המון כסף והיא תשאל למה אתם לא שמים את הילד במוסד? מה, לא קשה לכם לגדל את הילד? לא, לא קשה לנו, זו החבילה שלנו. זה המסע שלנו ואנחנו רוצים את המסע הזה כי אנחנו לא מחליטים שיהיה לנו בעולם הזה. 

לכן הגיע הזמן שיעשו פרופיל נכה וזה מאוד חשוב, כך שילדים יקבלו זכויות אוטומטיות ולא ירוצו כל הזמן לרופאים. גם הרופאים לא נהיו רופאים בשביל לכתוב מכתבים לביטוח לאומי. כשאני מגיעה לנוירולוג הוא אומר לי 'לא למדתי שבע שנים לכתוב מכתב לביטוח לאומי או למס הכנסה או למשרד הבריאות או למשרד האוצר'. הגיע הזמן שמדינת ישראל, היא הכי מתקדמת בדיגיטל והכול התפתח. תודה רבה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה רבה תמר. אני חושבת שדברייך באמת, זה בדיוק המקום להגיד שאנחנו נמצאים בעידן אחר, יותר מפותח, יותר עכשווי. ובסוף צריך לזכור שלפעמים, לפי מה שאנחנו שומעים, אני קוראת לזה הזול הופך להיות יקר יותר. בסוף אם אנחנו לא יודעים לטפל בהם כבר מגיל אפס ולתת את המעטפת הנכונה, וכן, גם התקציבית, והאוצר יצטרך להתמודד עם זה, בסוף הוא משלם הרבה יותר ביותר אשפוזים ועלויות של הורים שיושבים בבית וכו'. 

לכן יש דברים מאוד חשובים. ומה שאמרה תמר כאן זה באמת לבנות פרופיל של אותה אבחנה. וכמו שיודעים להגדיר בביטוח לאומי קטוע יד או קטוע רגל יש לו לצערי מחירון, אז צריך לדעת גם פה במקרים האלה מה עושים על מנת לא לדרוש ועוד פעם בירוקרטיה ונדרשים לעבור. 

אנחנו בסוף חוזרים לאותו סיפור הבירוקרטיה הזאת שמס הכנסה צריך לתת אישור ורווחה צריכה להוציא איזה דוח. ודברים שאני חושבת שכאשר אתה יודע מה האבחנה, הלוואי ויקרו ניסים, יכול להיות שאלה דברים שבאמת יצטרכו לקחת בחשבון. 

אני נאלצת לסיים את הוועדה. אני חייבת לומר שמנחם אותי במעט שבאמת הביטוח הלאומי הדברים האלה הובאו בפניו וכן יש איזה שהוא חישוב מסלול מחדש. אבל אני לא שוללת את האפשרות להגיש הצעת חוק, יכול להיות שזה גם יקצר לכם את הדרך. אני חושבת שלהורים האלה מגיע כבר את התשובות, כי אנחנו שומעים פה את הקשיים. ובואו, זה קשה מאוד לגדל ילד עם צרכים מיוחדים, עם המגבלות, עם הקושי. שלא לדבר על להרים אותם, לקלח אותם, לקחת אותם, להחזיר. לפעמים זה נטל על אותו בן משפחה, על המשפחה כולה. על האחים, יש פה מעגלים גדולים. אם אנחנו יכולים לעשות את המעט מבחינת המדינה אני חושבת שזה המקום. 

אלי, תעשה את זה קצר, כי אני חייבת לסיים. 

 << אורח >> אליקו שליין: << אורח >>  

חצי משפט. אליקו שליין, פעיל חברתי. אני יושב ושומע את הדיון הזה. אני הייתי שמח שהביטוח הלאומי ינסה להקליל ולעזור להורים כמה שאפשר במסגרת התקנות הקיימות. 

דבר נוסף, אני בטוח שיש הורים שמתביישים להגיד את זה, אבל הם לא עובדים בעקבות המצב הזה או שיורדים בהכנסתם. הביטוח הלאומי או מישהו צריך לתת להם איזה שיפוי מסוים או השלמת הכנסה או משהו כדי לעזור להם. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

זה בתקנות מן הסתם. 

 << אורח >> אליקו שליין: << אורח >>  

אז אם את אומרת ואת רוצה לעשות איזה משהו, תכלילי גם את זה. הנטל נופל באמת על ההורים או על עובד זר שהם צריכים לקחת בעקבות הסוגייה הזאת. וזה צריך להיות, אם כבר עושים תקנה אז מה שנקרא לעשות משהו שהוא קצת יותר מורחב לעניין המשפחה. תודה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה רבה לך. 

 << אורח >> אורלי דרור אזוריאל: << אורח >>  

יש לי רק שאלה טכנית. לודה, איך אתם בעצם קובעים שהתסמונת היא 1 ל-100,000 לידות? אין רשם לאומי בישראל. אז איך אתם יודעים שזה 1 ל-100,000 או 1 ל-20,000?

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

יש לנו רופא מומחה שבודק את זה. 

 << אורח >> אורלי דרור אזוריאל: << אורח >>  

כי אנחנו לא הצלחנו, אף אחד מהרופאים לא הצליח לעשות את זה. 

 << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >>  

הוא בודק את זה. יש לנו רופא שבודק את זה מקצועית. יש לנו רשימת מחלות שכבר מוכרת ואנחנו עובדים איתה. ובעצם אם יש תסמונת שמגיעה והיא לא נמצאת ברשימה אז היא נבדקת בעצם לפי הספרות העולמית ולפי הדברים. 

 << אורח >> אורלי דרור אזוריאל: << אורח >>  

אני מבינה. רק מראה כמה הרשם חשוב שיהיה. 

 << יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>  

תודה רבה לכם. שנתבשר בשורות טובות. שישובו החיילים שלנו בשלום הביתה והחטופים והחטופות כמה שיותר מהר. תודה רבה. 


 << סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 13:47. << סיום >>