פרוטוקול של ישיבת ועדה הכנסת העשרים-וחמש הכנסת 42 ועדת הבריאות 04/06/2025 מושב שלישי פרוטוקול מס' 355 מישיבת ועדת הבריאות יום רביעי, ח' בסיון התשפ"ה (04 ביוני 2025), שעה 9:00 סדר היום: << נושא >> אטופיק דרמטיטיס: מאפייני המחלה והטיפול בה << נושא >> נכחו: חברי הוועדה: קטי קטרין שטרית – היו"ר מוזמנים: ד"ר יסכה כהן – מנהלת מחלקה בקרות קופת חולים, משרד הבריאות דינה צ'רנו – האגף לפיקוח על קופות החולים במשרד הבריאות ד"ר ראובן גולדשמידט – אחראי נכות, המוסד לביטוח לאומי לודמילה אליאסיאן – מנהלת אגף נכות כללית, המוסד לביטוח לאומי לליב אגוזי – מנהלת מחלקת מחקר, המוסד לבטיחות ולגיהות פרופ' רוני דודיוק גד – ראש היחידה למחלות עור דלקתיות ואוטואימוניות, מרכז רפואי העמק ד"ר נדב אסטמן – מזכיר האיגוד הישראלי לרפואת עור ומין, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר ד"ר רמית מעוז – מומחית לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר פרופ' ארנון כהן – מנהל מחלקת מדדי איכות, שרותי בריאות כללית שולמית בורשטיין – מנכ"ל, העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס נתן בורשטיין – יו"ר, העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס רויטל מזרחי – הורה, העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס איתיאל מזרחי – תלמיד, העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס ד"ר דורון דושניצקי – מנהל מחלקה חטיבת רפואה, לאומית שירותי בריאות שלי לוי – הממ"מ, הכנסת נעם גרינברג – הממ"מ, הכנסת טובה ליברמן – עוזרת פרלמנטרית של חברת הכנסת טלי גוטליב מנהלת הוועדה: מיכל דיבנר כרמל רישום פרלמנטרי: אלון דמלה רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות. << נושא >> אטופיק דרמטיטיס: מאפייני המחלה והטיפול בה << נושא >> << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> בוקר טוב. אנחנו רוצים להתחיל. דומני שזאת פעם ראשונה שבכלל בכנסת יש דיון בנושא המחלה – כן, את מנענעת שם בראש? – של אטופיק דרמטיטיס, שלפי הנתונים אנחנו מבינים שמאובחנים היום במדינת ישראל למעלה מ-500,000 אזרחי ישראל. זו הסיבה שאני נמצאת כאן, כי אני יודעת שזה לא הדבר, את יודעת, שמביא תקשורת. אבל אין מודעות לנושא הזה. והוא גם לא נמצא הרבה, מה שנקרא, בדעת קהל שתביא אותו לסדר-היום. זו מחלה שיש לה השפעה מאוד מאוד קשה על החולים. אני בעיקר נכנסתי לנושא הזה כי מדובר בילדים. מי שמכיר אותי יודע שהתחום הזה של חינוך ילדים, נוער, הוא דבר שמאוד מאוד נוגע לליבי. לכן החלטתי להרים את הכפפה לבקשה של מספר חברים שניגשו אליי ודיברו איתי על הנושא הזה. כמובן שגם ראיתי כל מיני סרטונים של ילדים, סרטונים מזעזעים של ילדים שסובלים מהמחלה, שכמובן מביאה בעקבותיה גם הצקות, חרמות ועוד כל מיני דברים. מיותר לציין עד כמה שהדבר הזה גם מלווה את הילדים הללו עד גיל מבוגר. זה לא משהו שחולף מהר, עם כל הטיפולים. לצערנו הרב, יש לי הערה מאוד קשה למשרד הבריאות. מדובר מרכזים בודדים מאוד שמטפלים בנושא הזה. אני לא רוצה לדבר על הפריפריה, שמוזנחת בנושא הזה. יש למחלה הזו הרבה מאוד השפעות לא רק במערכת החינוך לגבי הילדים, יש גם השפעות בעולם התעסוקה. כשזה מתפרץ אצל מבוגרים, אז יש לזה השלכות מאוד קשות על גירודים. לפעמים יש לנו איזשהו פצעון קטן, אנחנו מגרדים, ואנחנו מרגישים שזה סוף העולם, או שאיזשהו פצע במקום אחר, שגם מציק. אז תתארו לעצמכם את אותם ילדים, אותם אנשים מבוגרים, שמגרדים גירודים קשים מאוד שמובילים אפילו לזוב דם. אז בואו נתחיל מזה שאחת הבעיות הגדולות ביותר הוא המחסור בכוח אדם. כי הנושא הזה הוא נושא שנוגע בהרבה מאוד תחומים בתחום הרפואה. גם הנושא של רופאים מומחים לאלרגיה. גם הרופאים שמומחים למערכת חיסונית. וכמובן רופאי עור. אני מסיימת במומחים לבריאות הנפש. כל הדברים האלה קשורים למחלה האיומה הזו שאין לה שום משקל בעולם הבריאות היום-יומי שלנו. אני רוצה לציין שיש גם חוסר ידע מובהק ומידע לרופאים, לרופאי המשפחה, לאחיות, שלא מפנים בהכרח את החולה למומחים שמטפלים בנושא הזה. אז אני פשוט החלטתי שאני מרימה את הכפפה. מדובר במחלת עור שצריך לטפל בה, שצריך להתייחס אליה בכובד ראש. אני מעדיפה להקשיב לאנשי המקצוע שנמצאים פה. כמובן שיש לנו גם מצגת מהממ"מ, שאני רוצה שנשמע. אחר כך ניתן למי שהגיע לכאן את זכות הדיבור. אבל גם כשאני מסתכלת, ואני נמצאת בהרבה מאוד דיונים, אני מסתכלת כביכול על כמות של האנשים שנמצאת, אנחנו מדברים על 500,000 איש במדינת ישראל, שסובלים מהמחלה הזו. זה לא פרופורציונלי. אני חושבת שצריך לתת לזה משקל. אפשר לזמן עוד דיון ועוד דיון ועוד דיון, עד שהנושא הזה יהפוך לנושא שיטופל על ידי כל גורמי המקצוע. כי ילד שסובל מהמחלה, זה גם נראה לעין. זה לא משהו שאפשר להסתיר. אז זה מאוד נראה לעין, וזה גורם לדחייה. אני יכולה להבין גם את הילדים האחרים. אבל צריך לטפל בזה. ואנחנו כאן כדי לעשות את זה. אז בוא נתחיל עם המצגת ברשותך, נועם? << דובר >> נעם גרינברג: << דובר >> תודה רבה, היושבת-ראש. שמי נעם גרינברג. אני חוקר במרכז המחקר והמידע של הכנסת. בוקר טוב לכולם. אני אציג כמה ממצאים מהמסמך שכתבנו בנושא אטופיק דרמטיטיס, קצת על מאפייני המחלה ואופן הטיפול בה בארץ. נתחיל בקצת רקע. אטופיק דרמטיטיס היא מחלה שידועה גם כאסתמה של העור וגם של אקזמה אוטופית, מחלת עור דלקתית כרונית. היא המחלה השכיחה ביותר בעולם מהסוג הזה. היא מתאפיינת באדמומיות, בתפרחת, ביובש ובגרד של העור, בין השאר. המחלה גם מתאפיינת באיזושהי מעגליות של התלקחויות לעומת תקופות של הרגעה. אחד האתגרים המרכזיים בטיפול בהתלקחויות הוא לשבור את המעגל, מה שנקרא, מעגל גרד-גירוד, שבו החולים מגיבים לתחושת הגרד באמצעות גירוד האזור הנגוע, שגורם בתורו לפגיעה בעור, לדלקות, באופן שמחמיר את המחלה במעין מעגל קסמים. אין כיום תרופה שמסוגלת לרפא את המחלה. אך, כפי שנציג בהמשך, יש טיפולים שניתן באמצעותם לנהל את המצב כמחלה כרונית. אז אני רוצה לשאול: מה גורם בדיוק למחלה? אז, לפי המחקר האקדמי, נראה שיש מרכיב גנטי וגם יש השפעות של חיידקים של הסביבה. אבל המנגנון המדויק של התפתחות המחלה לא באמת ידוע. באופן כללי, אטופיק דרמטיטיס היא מחלה שמתפתחת בעיקר בקרב ילדים. לפי האומדנים שקיבלנו, כ-60% מכלל החולים יפתחו את המחלה עד גיל שנה; כ-90% יפתחו את המחלה עד גיל חמש. זאת אומרת שבערך 10% כנראה יפתחו המחלה בגיל מבוגר יותר. אצל רוב החולים באטופיק דרמטיטיס, המחלה מתרפאת מאליה מסיבות שאינן ידועות לנו. אבל בכל זאת, אצל כ-10% עד 30% מהחולים יסבלו מהמחלה גם בבגרות. ביקשנו לדעת מהו מספר החולים באטופיק דרמטיטיס במדינת ישראל. אז התחלנו עם מספר המאובחנים של קופות החולים. לפי נתוני קופות החולים, רואים מגמה של עלייה. לפחות בשנים 2019 עד 2023 שבדקנו, גידול של 26% במהלך השנים האלה. כמו שהיושבת-ראש אמרה, ב-2023 עברנו את הרף של 500,000 מאובחנים במדינת ישראל. אם נסתכל על המאובחנים לפי גיל, מנתוני כללית, מכבי ומאוחדת, אומנם הרבה מהמאובחנים הם כן צעירים, אבל בכל זאת, חלק לא מבוטל מהם הם כן בני 18 ומעלה. אם מסתכלים על הנתונים לפי מגדר של כל קופות החולים, מעט יותר ממחצית החולים המאובחנים הן נשים. אם מסתכלים על המאובחנים בהיבט של גם מגדר וגם גיל, אז בעוד שרוב החולים עד גיל 12 הם בנים, רוב החולים בני 13 ומעלה הן נשים. ביקשנו גם לקבל נתונים לגבי חומרת המחלה. אבל לקופות החולים לא היה נתון כזה. קיבלנו נתונים רק מכללית, ולא על בסיס הרישום בתיקים, אלא לפי השימוש בתרופות מתקדמות. אומנם מדובר רק בקופה אחת, אבל חשוב לציין שמדובר בקופה הגדולה ביותר במדינה, שמבטחת מעל מחצית מהמבוטחים במדינה. כפי שמוצג, לפי הנתונים שקיבלנו, 2% מהחולים המאובחנים בכללית הם חולים, לפי האומדן של הקופה, בדרגה בינונית או קשה. אבל 80% מהם הם בני 18 ומעלה. ביקשנו גם לדעת כמה מאובחנים חדשים יש בכל שנה, כמה נוספים למעגל המאובחנים כל שנה. אז לפי הנתונים שקיבלנו, ראינו מגמת עלייה לפחות מ-2020, ואנחנו ב-2023 עומדים על כמעט 70,000 מאובחנים כל שנה. אז לאור הנתונים שהצגנו, שאלנו: האם מספר המאובחנים משקף את היקף התחלואה בפועל? לפי האומדנים שקיבלנו ממשרד הבריאות, יוצא שבין 750,000 עד 1,100,000 חולים, זה הסך שאנחנו היינו מצפים, לפי האומדנים של משרד הבריאות. לעומת זאת, לפי המאובחנים בקופות החולים, לפחות לשנת 2022, היו כמעט 500,000. זה נתון שיוצא קצת יותר מ-5% מהאוכלוסייה. ואז נשאלת השאלה: מה הסיבה לפער בין הערכות של נתוני משרד הבריאות לבין מספר המאובחנים שראינו בקופות החולים? ושאלנו אם ההפרש הזה נובע מתת-אבחון של המחלה. על השאלה הזאת קיבלנו תשובות מנוגדות. מצד אחד, משרד הבריאות סבר שיש תת-אבחון של המחלה. למשל, במקרה של מחלה קלה, אנשים לא ניגשים לקבל אבחון. לעומת זאת, מכבי סברה שיש תת-אבחון, אבל הוא נובע מכך שאין בדיקת מעבדה לזהות את המחלה, ויש לה תסמינים שדומים למחלות אחרות. לכן הקופה סבורה שיש הרבה מקרים של רישום שגוי, של מקרי אטופיק דרמטיטיס שרשומים כמחלת עור אחרת. לעומת זאת, כללית ומאוחדת סברו שאין תת-אבחון של המחלה. אבל הן לא ציינו למה לדעתן שיעור המאובחנים הוא נמוך יותר ממה שהיינו מצפים מהאומדנים הגלובליים. כמו שאמרנו, אין בדיקת מעבדה שניתן באמצעותן לזהות את המחלה. לכן זיהוי המחלה נעשה על ידי בדיקת רופא, בדרך כלל רופא עור או רופא אלרגולוג, על הבסיס תסמיני המחלה תוך שלילת מחלות עור אחרות. בהתאם לכך נקבע הטיפול למחלה. וכמו שאמרנו, אין טיפול שאפשר באמצעותו לרפא את המחלה, ולכן נדרש טיפול להתמודד עם המחלה כמחלה כרונית. הטיפולים הרפואיים ניתנים בהתאם לחומרת המצב. נציין שטיפולים מכל הסוגים הוכנסו לסל הבריאות, כולל תרופות ביולוגיות. חשוב לציין את זה. אני לא אפרט על כל סוגי הטיפולים. אפשר לראות את זה בתוך המסמך המלא שלנו באתר. אני אסיים בכמה נקודות שציינו במסמך לגבי סוגיות הנוגעות להתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס. אני אציג שלוש נקודות. ראשית כול, נגישות לשירותי רפואת עור. נציין שזאת לא סוגיה שייחודית למחלה הזאת. היא הקיימת גם במחלות עור אחרות, במיוחד בכל הנוגע לזמני ההמתנה לתורים בקהילה. והסוגיה הזאת עשויה להשפיע על היכולת לאבחן את המחלה בזמן וגם לקבל את הטיפול הנדרש גם בזמן. סוגיה נוספת היא עלות הטיפולים שלא בסל הבריאות, או שלא נכנסים לתקרת ההשתתפות העצמית לחולים כרוניים, מה שעשוי להגביר את הנטל הכלכלי על החולים באטופיק דרמטיטיס. הסוגיה האחרונה שאני אציין היא, כמו שהיושבת-ראש צינה, הקשיים החברתיים שחווים ילדים, למשל, בעניין של דימוי הגוף, בהתייחסות של ילדים אחרים בבתי הספר, למשל. וגם בקרב מבוגרים בהשתלבות בשוק העבודה. נציין שאלה הסוגיות היחידות שדנו בהן. המסמך המלא נמצא באתר הכנסת, ואתם מוזמנים לעיין בו להעמקה בסוגיות האלה, לדיון בסוגיות האחרות, ולהרחבה באופן כללי של בחינת הנושא. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה רבה, נעם. אני רוצה להתחיל לשמוע את המוזמנים שלנו. נתחיל עם שלומית בורשטיין, מנכ"לית העמותה הישראלית. << דובר >> שלומית בורשטיין: << דובר >> תודה רבה. שלום רב לחברי הוועדה המכובדים. באמת אני מודה לכם על ההזדמנות להציג את המצוקה של החולים באטופיק דרמטיטיס. אני מודה במיוחד לחברת הכנסת, יושבת-ראש הוועדה, קטי שטרית, שבאמת, כמו שהיא אמרה, הרימה את הכפפה שהנחנו לפניה ויזמה את מסמך הממ"מ ועכשיו את הדיון. היא עזרה לנו בדיון, כי לקח הרבה זמן עד שמצאנו מישהו שיהיה מוכן לעשות את הדבר הזה. אז אני לא ארחיב על אודות המחלה שכבר נאמר עליה מקודם. בכל אופן, היא מחלה עור דלקתית כרונית, כמו שאמרו. אני אזכיר שהיא השכיחה ביותר בעולם מבחינת מחלת עור. היא לא מסכנת חיים. היא לא מדבקת. אבל באחד הכנסים הראשונים שלנו אמר מתמודד, לירון שר, שזו מחלה שלא מתים ממנה, אבל אי-אפשר לחיות איתה. הוא מתמודד עם זה שנים רבות. זה דבר שבאמת אנחנו רואים שזה קשה לאנשים. ההתמודדות היא מאוד קשה. אמר לי גם רופא עור גדול שאנשים אפילו עם מחלות אחרות מסכנות חיים, כמו אסתמה או פסוריאזיס, שהן גם יכולות להקיף, החולים לא כל כך סובלים כמו מאטופיק, מהגרד. הם אומרים: תיקחו לי את הגרד. הגרד ממש יכול להטריף את הדעת לאנשים. אז כמו שאמרו כאן, יש כרגע אחוזים גבוהים של המחלה, והיא נראית בעלייה בסך הכול. אנחנו באמת מקווים שהדיון הזה יהיה ראשון אולי לאחרים, ותודה רבה לכל מי שנצא. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> את יכולה להסביר את העלייה? סטרס? << דובר >> שלומית בורשטיין: << דובר >> סטרס הוא אולי אחד המרכיבים. יכול להיות שזה גם קשור לזיהום אוויר, לטריגרים. מאחר שכפי שאמר נעם מקודם, זה מושפע מהגנטיקה של העור ומהטריגרים שחודרים מסביב. אז כל החלקיקים באוויר יכולים גם. והסטרס בעצם גורם לבן אדם שהוא פחות יכול להתמודד עם כל מה שמגיע. אבל יש לזה כל מיני תיאוריות, ועדיין לא הגיעו לסיבה אמיתית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> שלומית בורשטיין: << דובר_המשך >> לפעמים ההיגיינה, חוסר בחיידקים, יש כל מיני תיאוריות. לא בדקו את זה עדיין מספיק. אז את העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס הקמתי ביחד עם בעלי לפני כעשור עקב כך שהייתי אימא לחולת אטופיק. כיום זה כ-30 שנה. אז באמת לא היה שום מענה, שום דבר, ולא תרופות, וההתמודדות הייתה לא פשוטה, שהובילה אותי בעצם למסע בעולם לחפש מקומות שונים. הייתי בשש ארצות, בעשרות בתי חולים וקליניקות, וכך צברנו הרבה ידע, שמשך אותנו לפני כעשור להקים את העמותה, במיוחד כי הרגשנו לבד. החולים מאחורי הדלת שלהם בבית סובלים, והרבה לא יודעים מהסבל שקיים שם. כיום רשומים בעמותה מעל 8,500 חולים שמקבלים מאיתנו ייעוץ, תמיכה, קו חם, הרצאות של רופאים מומחים בוובינרים, ניוזלטרים, מאמרים, וכמובן גם קידום זכויות החולים. אנחנו עובדים בשיתוף פעולה, כפי שאחר כך נשמע, גם עם המשרד לבטיחות ולגהות, וגם עם משרד החינוך, בנוגע באמת לבריונות ילדים. אנחנו מנסים לקיים את זכויותיהם וכל מה שאפשר, כדי לעזור לחולי אטופיק דרמטיטיס. העמותה חברה באיגודים באירופה ובעולם, כמו The Global Skin, שמאגד את כל העמותות העור, ולומדת מהם מודלים ומקבלת השראה לפעילות ולקידום ביחד. אז כמובן שלמחלה יש השלכות רבות בכל תחומי החיים, כפי שהיושבת-ראש כבר הזכירה, קודם כול, השלכות בריאותיות. יש כל מיני תחלואות נלוות מכל מיני סוגי המחלות של דלקת סוג 2, Type 2, כמו ריניטיס, אלרגיות, אסתמה, דלקת הוושט אלרגית, ה-EoE, ועוד הרבה מחלות נוספות. יש לזה את ההשלכות הבריאותיות הנפשיות, כמו שהזכירו. העמותה שלנו משתתפת כרגע במחקר שנערך בעשרים ושבע מדינות. המחקר נקרא "צלקות החיים". והוא בודק באמת את ההשפעה הרגשית על המתמודדים. המחקר יהיה מוכן בקרוב, ואנחנו היינו חלק מזה, שמראה את ההשפעה באמת של אטופיק דרמטיטיס על הילדים, על המתמודדים המבוגרים. זה משפיע, כמו שאמרו, לפעמים על דחייה חברתית, אחוזי דיכאון שיכולים לגדול מזה, ועוד. אז כשהמסמך יהיה מוכן, אנחנו נשתף אותו. יש גם השלכות תעסוקתיות, כמו שאחרי זה נשמע. מטופלים מדווחים על היעדרויות חוזרות מהעבודה, ירידה בתפקוד. ולפעמים גם ההורים מפסידים ימי עבודה בגלל הילדים, בעיקר כמובן בקרב החולים במחלה חמורה ובינונית. אז בואו נדבר כרגע מעט על הבעיות המערכתיות שאנחנו רואים, כפי שעלו גם מהמחקר. אז יחסית יש מעט רופאים מומחים ברפואת העור שבאמת מתעסקים בנושא. במחקר כתוב שיש 310 רופאים מומחים. למעשה, אנחנו רואים שבפועל, למי שמתמצא, זה אפילו פחות מבחינת האנשים. יש פערים בפריפריה – לא בכל, כי הבנו שאולי בבית חולים העמק פחות – אבל יש מקומות שאנשים מחכים לתורים זמן רב, לפעמים שלושה חודשים, לחכות לתור לרופא מומחה, ובפריפריה עוד יותר. לפעמים זה מגיע שיש ילד שהתפרצה לו הדלקת ואין למי לגשת. אז אנשים באמת פונים לרופא ילדים, שלא תמיד יודע איך לטפל או נותן תרופות לא תמיד מתואמות. לפעמים זה מגיע בסוף למיון, כי זו האופציה שהם יכולים לעשות. בנוסף, נקודה נוספת במערכת, אנחנו רואים שיש כן היעדר נגישות מספקת לטיפולים. אומנם, ברוך השם, יש תרופות חדשות בסל, ובאמת אנחנו מברכים על זה. מאז 2018 יש, אפשר לקרוא, עידן חדש לחולי אטופיק, שיש כל מיני תרופות מתקדמות. אבל יש כל מיני מגבלות ביוקרתיות. למשל, אם חולי ניסה תרופה אחת בקו מסוים, הוא לא יכול לקבל תרופה אחרת. יש תרופות שצריכים לקבל קודם תרופות סיסטמיות, שזה מאוד מגביל את ההתאמה המדויקת של תרופה לחולה. וזה גם מאוד אינדיבידואלי. יש תרופה שעוזרת לחולה אחד ולא עוזרת לחולה אחר. יש תרופה שמעבירים אותה בצורה אחת שמתאימה לחלק מהחולים, ותרופה אחרת שמביאים בצורה אחרת שמתאימה לחלק אחר. אז באמת, שהטיפולים יהיו יותר נגישים, כי זו כמות כזו של חולים. זה דבר שיקל על אנשים ויפחית את העומס והקושי של המחלה. בנוסף, אנחנו רואים שיש מודעות נמוכה בציבור, וגם במערכת הרפואית ברופאים שאינם מומחים. הם לא תמיד תופסים את המחלה, ילדים כאילו הרגישים, כאילו הם מתלוננים יתר על המידה. זאת אומרת, לא תמיד באמת יש מודעות למי שלא מכיר ומומחה במחלה. החולים נותרים ללא הבנה וללא תמיכה. הדבר האחרון שאני חוויתי – אנחנו תקופה מסוימת במסע שלנו גרנו באנגליה, כי חיפשנו כל מיני – במאמר מוסגר, אני עברתי את כל המרפאות אלטרנטיביות והמשלימות שקיימות בעולם. גם הגעתי לאיזו מרפאה סינית באנגליה. זו התחלת המסע שלי. אחר כך ראיתי שהרפואה הקונבנציונלית נתנה לנו יותר את המענה. אולי למדתי מהם דברים מסוימים. בכל אופן מה שכן היה לנו שם, זה היה כמו מרפאה רב-תחומית, שאת מגיעה ליום בבית חולים, ואז את רואה גם את הרופא הדרמטולוג, גם, אם את צריכה, את הרופא ריאות, גם דיאטנית וגם עובדת סוציאלית. זאת אומרת, היו מרפאות רב-תחומיות שיכולנו בעצם לקבל מענה, ולא כל פעם להיסחב למקומות אחרים ותורים אחרים. וזה שוב וימי העבודה וכו'. זה ישפיע על כל זה. מרפאות רב-תחומיות עכשיו מקובלות בעולם. יש באנגליה, באמריקה, בגרמניה. בארץ יש קצת מרפאות לאטופיק בכמה מקומות. הן עדיין לא ממש רב-תחומיות. כל אחד משלב עוד משהו אחד, אבל עדיין לא ממש רב-תחומיות. אבל כבר יש לברך על כל המקומות שהתחילו. אז מה אנחנו בתור העמותה הישראלית מציעים, רעיונות מעשיים? כמו שהובן, אז באמת להרחיב את המרפאות הייעודיות לאטופיק דרמטיטיס, שיקיפו את הדברים שחולה אטופיק זקוק להם, כולל פסיכולוג, כולל, אם צריך, תזונאי, אלרגולוג אם צריך, כל אחד לפי הצרכים. פריסת שירותים בפריפריה כמה שאפשר. אז אני מבינה שבצפון זה פחות בעייתי, בדרום יותר. בכל אופן, לפעמים הם צריכים לנסוע שעות רבות כדי לקבל טיפול במרחק. ההצעה, לפי דעתי, הכי משמעותית, שיכולה באמת לעשות פה איזשהו שינוי, היא ההצעה של שילוב אחיות מומחיות לטיפול ולמעקב. שיהיו אחיות דרמטולוגיות בקופות החולים, כמו שיש בסוכרת, כמו שיש בסרטן העור. אחות דרמטולוגית, שמתמצאת בנושא המסוים הזה, יכולה לחסוך ביקורים אצל רופא, יכולה לתת להורה אפשרות לגשת בצורה יותר נגישה. והיא תיתן מענה להרבה לחוסר הזה, כי שבבת אחת יהיו עוד רופאי עור, אני לא כל כך רואה שזה יהיה בעתיד הקרוב. זה יהיה עם הזמן. אבל שילוב אחיות דרמטולוגיות הוא דבר מאוד מאוד מעשי. זה קיים, קיים באנגליה. לי הייתה אחות דרמטולוגית כשהיינו שם לפני 25 שנה, 20 שנה. וזה הדבר שיכול לתת באמת רעיון, לקדם את הדבר. כמובן שיהיה בנושא נוסף של העלאת המודעות קמפיין לאומי בשיתוף משרד הבריאות, קמפיין הסברה לרופאים, להורים צוותי גנים וכו'. זה דבר שיכול להועיל. והדבר האחרון הוא שכיום אין באמת רישום לאומי מסודר למחלה. אם רוצים לעשות מדיניות בריאות ולקדם את הדברים, זה יכול היה לעזור, אם יהיה איזשהו רישום של החולים באטופיק דרמטיטיס. אני לא יודעת אם יש לזה אפילו קוד מאוד מסוים. אני לא בטוחה בזה. אז אם נסכם, חולי אטופיק דרמטיטיס הם כבר לא שקופים. מדובר במאות ואלפי ילדים, נוער ומבוגרים, שמתמודדים עם סבל יום-יומי גופני, נפשיים וחברתי. על אף התרופות החדשות, עדיין יש סבל, עדיין לא כולם מקבלים את זה, אם זה בגלל היוקר שזה עולה, אם בגלל סיבות שונות. אנחנו מבקשים מכם, חברי הכנסת, ובראשם היושבת-ראש המיוחדת, לפעול למען שינוי תקציבי, תודעתי, בריאותי, כדי להביא באמת מענה אמיתי וכוללני לקבוצה גדולה וכואבת באוכלוסייה. תודה רבה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה רבה. בשביל זה אנחנו כאן. אנחנו נעבור לזום לפרופ' רוני דודיוק גד, ראש היחידה למחלות עור דלקתיות, במרכז הרפואי העמק. << אורח >> רוני דודיוק גד: << אורח >> כן. בוקר טוב. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> יופי. אני מקווה שאמרתי את שמך נכון. << אורח >> רוני דודיוק גד: << אורח >> הכול בסדר, בסדר גמור. פרופ' רוני דודיוק גד, אמרת מצוין. אני אגיד ממש כמה מילים עליי, מי אני, ככה שפשוט תהיה לכם פריזמה ברורה. אני ראש החוג לרפואת עור בטכניון. אני פרופ' גם באוניברסיטת טורונטו, שם עשיתי את Clinical and Research Fellowship שלי, בקנדה. אני מנהלת היחידה למחלות עור דלקתיות ואוטואימוניות. אני מטפלת בחולים קשים ומורכבים, ואחראית על כל, למעשה, מערך האשפוז שלנו בבית חולים העמק. אני רוצה להתחיל בלהגיד לך באופן אישי, חברת הכנסת קטי שטרית, תודה רבה. זה מדהים, זה ממש היה מרגש לשמוע שאת מדברת גם באופן כל כך כן וגם בצורה כל כך אמיתית, כי מה שאת הערת, כל מה שאמרת הוא מדויק. זה מדהים שהצלחת לקבל את הפרספקטיבה המאוד מדויקת, למרות שאת לרופאה ולא עוסקת ברפואה כרגע. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה. << אורח >> רוני דודיוק גד: << אורח >> כל מה שאמרת נכון. זאת מחלה מאוד מאוד קשה. אני מטפלת בחולים האלה מזה שנים רבות. הילדים ובני הנוער, וגם מבוגרים, סובלים מפגיעות נפשיות. וזה לא סתם שאמרת שפה גם בריאות הנפש רלוונטית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> כי זה מאוד נכון. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> וגם מה שדיברת על התעמרות, ואני יודעת כמה מאמצים את עושה במסגרת הפעילות שלך נגד התעמרות, והילדים האלה כן חוזרים אחרי זה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> אנחנו יודעים היום שהנזקים האלה, הפגיעה הזאת היא לא רק פגיעה באותו רגע. אלא אלה דברים שמצטברים. אנחנו מדברים היום גם ברפואה ובמחקר על נזק מצטבר של מחלה כרונית כזאת. אז אני באה פה להגיד לכם כמה דברים חשובים. אני מראש מתנצלת. אני באמצע יום מרפאה, ואני תכף צריכה ללכת לעשות ביקור. אז אני אוכל לדבר ולא יכולה להישאר אתכם. אתם תסלחו לי, כי החולים מחכים. אבל כן חשוב לי פה להגיד קודם כול תודה ענקית גם לעמותה ישראלית לאטופיק דרמטיטיס, שעושה עבודת קודש. היום אנחנו יודעים, כל דבר גדול בעולם שקורה במחלות, היום אנחנו יודעים שהחולים הם ה-drivers מאוד מאוד משמעותיים במהלכים ברפואה. וזה חשוב. אנחנו עובדים בשיתוף פעולה. יש לי כבוד גדול שהוזמנתי לפה ולהגיד. אז מה אני רוצה להגיד? אני רוצה להגיד שהמחלה היא מאוד קשה. אני רוצה גם להגיד, ואלה החדשות הטובות שלי, שהיום בשנת 2025, אפשר לטפל בה בצורה מיטבית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> יפה. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> אבל יש פער מאוד גדול. פער בין האפשרויות לטיפול שיש לנו, המעולות, כתוצאה מטיפולים חדשים. אנחנו חיים בעידן חדש בטיפול בדלקת עור אטופית. עידן שיש בו טיפולים מתקדמים, טיפולים ביולוגיים שהוכחו מבחינת יעילות, בטיחות. אם ניתן לדוגמה, טיפול ביולוגי מסוג השם דופילומאב, אז אנחנו יודעים שהוא מאושר כבר מגיל חצי שנה גם על ידי ה-FDA, גם על ידי ה-EMA, וגם לשמחתנו בישראל. אנחנו יודעים את היעילות שלו. אנחנו יודעים את הבטיחות שלו. אני, דרך אגב, מייעצת לחברות. אין לי משום עקרון - - - כזה או אחר, כי אני מייעצת לכולם. שיהיה זה ברור, כן? אני לא באה לקדם אף אחד. זה לא מעניין אותי. מה שמעניין אותי הם המטופלים שלי. מבחינת החדשות הטובות, יש הרבה יותר מחקר. אנחנו מכירים את המנגנונים המולקולריים הספציפיים שגורמים למחלה. אנחנו מכירים את הציטוקינים. אנחנו יודעים בדיוק מי גורם למחלה. איך אפשר לטפל בזה. אבל הקושי הגדול – ואלה החדשות הפחות טובות שיש לי להגיד לכם ואתם יודעים אותם, אני פשוט רוצה לעשות אקו לדבר הזה – הוא שיש פער בין מה אני יכולה לתת ובין מה אני בעצם נותנת. והפער הזה נובע מכמה סיבות. סיבה אחת, למרות שסל הבריאות עשה עבודה יפה, ויש לנו עדיין תרופות טובות שנמצאו בסל, אני יודעת שזה יישמע לכם אולי, אולי חלקכם לא, אבל יש חולים שלא יכולים לשאת בהוצאה של 300 או 400 שקל בחודש, שזה רק ההשתתפות העצמית. אני יודעת שחברים שלי וקולגות שלי באזור המרכז לא מבינים על מה אני מדברת. אני עובדת במרכז הרפואי העמק שמשרת אוכלוסייה יותר חלשה. חולים אומרים לי: זה או הלימודים, אם זה סטודנטית שאומרת לי, או התרופה; או האוכל, האימא אומרת לי על הילד, או התרופה. אני עומדת מול שוקת שבורה שאין לי מה לעשות. אפילו את 400 שקל של השתתפות עצמית, אני כן רוצה להגיד את זה, אני לא יודע מה אפשר לעשות. אבל זאת בעיה קשה של הפריפריה. אני יודעת גם ממנהלת מחלקת עור בסורוקה, שהיא חברה טובה שלי, ד"ר יוליה, כי היא גם מתמודדת. אנשים באזור המרכז לא מכירים את הבעיה הזאת, ואני רוצה להציף אותה. הדבר השני, כמו שאמרתם, כן אנחנו חסרים היום רופאים מומחים באזורי הפריפריה. לצערי, הדבר הכי כואב שהחולים אומרים לי, אחרי שאני מטפלת בהם ואחרי שהם כבר בטוב, הם כועסים עליי ואומרים לי: איפה היית? איפה היית כשלא יצאתי לטיול שנתי? איפה היית כשלא הייתי הולך למסיבות? איפה היית כשלא יכולתי ללכת עם חצאית? איפה היית כשאני הייתי בבית ולא נפגשתי עם החברים? איפה היית? למה לא נתת לי את הטיפול הזה לפני חמש שנים, כשהייתי בגיל ההתבגרות או בילדות שלי? לעומת זאת, אני יכולה להראות לכם בהזדמנות אחרת את ההודעות ואת הכיף שאנחנו כן צריכים להתערב בגיל הצעיר ולייצר שילדים יכולים ללכת לגן ויכולים ללכת לבית ספר, ויכולים לנהל חיים. וזה, דרך אגב, לא רק על הילדים משפיע. זה משפיע על המשפחות. כי יש תחלואה קולטרלית, שנובעת מזה שכשילד מאוד מאוד חולה, אז ההורים ביחד איתו באירוע הזה, וגם כל המשפחה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> אני יכולה להגיד לכם סיפור אמיתי. יש לי משפחה שמגיעה אליי מאשקלון. מגיעים אליי מאשקלון. הם היו בכל בתי החולים בארץ. מגיעים אליי אחרי שבאמת הילדה סבלה מינקות, חמש שנים של אשפוזים. בסופו של דבר, היום היא ברמיסיה, והתחלנו לה טיפול ביולוגי. והאימא ניסתה להיכנס להריון תקופה ארוכה, IVF, הכול, בזמן שהילדה היית חולה. לא הצליחה. ובפעם, זה היה כבר לפני שנה, כשהגיעה אליי אמרה: אני רוצה לבשר לך שחודשיים אחרי שהתחלנו את הטיפול הביולוגי והחיים של שיראל, המטופלת שלי, השתנו לטובה, נכנסתי להיריון באופן טבעי, אחרי כל כך הרבה שנים של ניסיונות ב-IVF. כי צריך לזכור, המחלה הזאת, הגרד, הקריעה הזאת של העור, האי שקט, פוגע ביכולת להתרכז, ביכולת לנהל חיים רגילים. אני בעצם באה להגיד לכם כמה דברים. אחד, שיש פערים שצריך למצוא דרך לגשר עליהם, במיוחד באזורי הפריפריה. שניים, שאני פה תמיד אשמח להעניק את כל האינפורמציה, את כל הידע, על מנת שנוכל לסייע לחולים. בזמן שאנחנו יושבים ומדברים בוועדה הזאת, אני אומרת לכם, יש ילדים ובני נוער שיושבים בבית ומגרדים את עצמם, ולא הלכו לבית הספר היום, ולא מסוגלים לגשת למבחן, ולא יצאו לטיול השנתי. כי אין להם מענה. רופאי המשפחה, והרבה פעמים גם רופאי העור, לא יודעים מספיק, לא מכירים את הטיפולים המתקדמים החדשים. וזה שהיום, אני אומרת לכם את זה באחריות, בשנת 2025, ביוני, לא צריך שחולה יסבול, והחולים עדיין סובלים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> וואי. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> אז תודה רבה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה רבה לך. את באמת הערת את תשומת ליבנו, ואת עושה עבודת קודש. הלוואי שהיה אפשר, את יודעת, לשכפל אותך לעוד בתי חולים, ושתעשי את הדברים האלה, כי את מפיחה תקווה. אני דיברתי עם חולים, דיברתי עם ילדים, ואת רואה את הייאוש בעיניים. אבל אני רוצה להציע לך הצעה, ואני גם מציעה את זה גם לעמותה. אני הוזמנתי לפני שבועיים לכנס גדול מאוד בצפון בנושא סוכרת סוג 2. אני רוצה להגיד לך שזה הכנס הרביעי שלי. המודעות הזו פשוט מביאה את הנושא הזה לסדר-היום ומתעסקים בזה. האבסורד הגדול הוא שהחולים הם אותה כמות. פה יש 600,000, פה יש מעל ל-500,000. אבל ההתייחסות שיש היום לסוכרת סוג 2, שנכון, היא מחלה קשה מאוד, אבל היא גורמת לכך שהזרקורים מופנים אליה. אני פשוט מציעה לכם: תרימו את הכפפה גם בבית חולים העמק. תעשו כנס גדול וענק. תביאו את הדברים האלה לסדר-היום. תזמינו גם את העמיתים שלכם, את הרופאים, כי זה לא רק עניין של חולים שצריכים לדבר. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> בוודאי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> זה לא רק עניין שהעמותה צריכה להיות מוכרת יותר. כי אם לעמותה יש 8,000 חברים, מה קורה עם 400,000 פלוס שלא מכירים את העמותה. זאת אומרת, שהמודעות כאן, ההסברה כאן לוקה בחסר. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> אני מסכימה איתך. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> לכן אני חושבת שצריך לעשות את זה. תהיו בית חולים מארח. תעשו את הכנס הזה. תביאו רופאים מכל הארץ. תדברו על זה. גם אפילו תביאו מחו"ל. כשאני הייתי בכנס האחרון, הביאו גם מומחים מחוץ לארץ. אני אגיד לך עוד משהו. אני הייתי באותו כנס. זו קרן מסוימת שפועלת, וזו קרן פילנתרופית. זאת אומרת, ברגע שהדברים האלה באים לתודעה, אז יש אנשים שמצטרפים וגם רוצים לתרום וכו'. וזה הפך להיות כנס שהיו בו שולחנות עגולים. זה היה מדהים לשמוע. גם צוותים רפואיים דיברו אחד עם השני. כמה חידושים וכמה דברים חדשים. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> כן, כבוד חברת הכנסת קטי שטרית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> קטי, קטי. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> לא, לא, כבוד חברת הכנסת. אני אספר לך שזה קורה. זאת אומרת, זה לא קורה ספציפית. עכשיו, למשל, אני שותפה בכנס שנקרא Type 2 Inflammation, שגם ד"ר רמית, שלמדה איתי רפואה בטכניון פה איתנו, תכף תציג את עצמה, גם שותפה. זה כנס שיומיים מלאים שאנחנו יושבים כולנו, כל החבר'ה המולטידיסיפלינריים ומדברים. אני עובדת השכם והערב בדבר הזה, בעיקר to educate physicians, זאת אומרת, בעיקר לתת את הידע לרופאים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> אני עושה המון הרצאות. אבל אין ספק שצריך עוד. אין ספק שצריך עוד. אני רוצה גם להגיד שגם בזירה הבין-לאומית אני פועלת רבות. רק ממש לפני חודש פרסמתי מאמר על מה שדיברת, על Scars of Life, שלומית, שאני גם רופאה שבעצם עבדנו. אנחנו עובדים בזירה הבין-לאומית ביחד להגביר את המודעות לפגיעה בילדים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מצוין. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> וגם בכנסים בין-לאומיים אני מציגה. אבל בהחלט בהחלט צריך עוד. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> אני לגמרי מסכימה איתך. אבל אני רק רוצה שתדעי שאנחנו עובדים על זה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מצוין. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> ברור לי שיש פה אלמנט של מודעות בקרב הרופאים, רופאי המשפחה, רופאי ילדים ורופאי העור. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> זו כמות גדולה מאוד. אני חושבת שתהיה לזה גם השלכה לגבי ההשתתפות העצמית, לגבי הקמת עוד מרכזים בפריפריה. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> נכון. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> הדברים האלה הם סוג של תוכנית עבודה שצריך להתחיל לעבוד עליה. עכשיו אני יודעת שאת רופאה ורופאה טובה מאוד ומקצועית ויעילה וכו'. אבל לפעמים אנחנו צריכים ללכת גם לשלב של הניהול של האירוע. צריך גם לנהל את זה. זה לא רק עניין של לקבל את החולים, אלא גם לבוא, כי יש לך את הידע הזה, יש לך את היכולת ויש לך את הרצון העז, אני רואה את זה. אבל לפעמים לא יודעים איך לעשות את זה. אז קודם כול, אני לרשותכם. אני חושבת שהכמות הגדולה הזו של החולים היא כמות כזו שצריך להתייחס אליה אחרת לגמרי ממה שעד עכשיו התייחסו. לצורך העניין, אנחנו נעבוד גם מול – אנחנו הגורם המפקח. הכנסת היא גורם לפקח על הרשות המבצעת, שזה משרד הבריאות. אם צריך, נעשה עוד דיון ועוד דיון ועוד כנס ועוד, להעלות את הנושא הזה עד שזה יקבל פרופורציה כפי שזה צריך לקבל. זה לא הגיוני שיש מחלות אחרות שמקבלות נפח במשרד הבריאות הרבה יותר מאשר המחלה הזו, שהיא מחלה שלא מדלגת על אף אחד, מקטן ועד גדול. צריך להתייחס לזה בכובד ראש. זו הסיבה שאמרתי, פשוט כמה שיותר להביא את זה למודעות וגם לסדר-היום הציבורי של המדינה. זה חשוב מאוד. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> מצוין ונעשה את זה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז תודה רבה לך. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> תודה רבה. אני הולכת למטופלים, תסלחו לי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה רבה. תודה רבה לך. << דובר_המשך >> רוני דודיוק גד: << דובר_המשך >> תודה רבה. באמת תודה. להתראות. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כל טוב. יש לנו כאן אימא ובן, נכון? << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> נכון. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז אנחנו נשמח לשמוע את רויטל ואת איתיאל, איזה שם מגניב, כמו אומרים בשפה של הילדים. אז בואו נתחיל אתכם. << דובר_המשך >> רויטל מזרחי: << דובר_המשך >> קודם כול, תודה רבה. קוראים לי רויטל מזרחי. אני קצת מתרגשת להיות פה. אני מרגישה שזו פעם ראשונה. קודם כול, אני בהלם מהמספרים, 500,000. חשבנו שאנחנו לבד. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> רויטל מזרחי: << דובר_המשך >> יש את העמותה. אבל אנחנו כהורים מרגישים די בודדים במערכת. כתבתי כמה דברים, כדי שאני לא אדלג על שום רשות שנתקלתי בה מהמעון ועד היום. אז ככה. אני לא אצליח לכמת 11 שנות טיפול בילד אטופי עם אסתמה נשימתית קשה בכמה דקות. אבל אוכל לתת לכם נגיעה מהחוויה. נהוג לחשוב שמדובר במחלה של התפרצות. אבל זה לא מחלה רק של התפרצות. ב-11 השנים האחרונות, מגיל שלושה חודשים, הבן שלי, שכאן, חלה באטופיק ובהמשך גם באסתמה נשימתית קשה. לאורך כל הדרך חווינו כל מה שאפשר לדמיין: לילות ללא שינה; אשפוזי יום למשך שלושה שבועות במחלקות של עור; ביקור תדיר במחלקות עור ונשימה; סדינים עם דם. הגרד פשוט בלתי נסבל. דמיינו שאיזה יתוש עקץ אתכם במקום אחד, אבל עכשיו זה כבר בכל הגוף. יש קושי ברחצה. החלפת טיפול תרופתי, כי אתה גם עובר הרבה רופאים, ולכל אחד יש איזו מין דעה או שיטה אחרת. החזקה של תרופות ומשחות. וגם שלוש נסיעות לשווייץ במסגרת העמותה לטיפול בעור, כל פעם לחמישה שבועות. עברנו פוטותרפיה, בדיקות אלרגיה, טיפול הומאופתי ועוד, ולמעשה את כל מה שיש למשרד הבריאות או לרפואה להציע. אבל לא נשכח שכל הטיפולים שציינתי, המטרה שלהם היחידה היא למנוע זיהום עקב הפצעים, שחלילה יכול להוביל לאשפוז או לסכנת חיים. עלות הטיפולים או המשחות, שבכלל מגיעות במנות קטנות, היא עלות גבוהה מאוד. הטיפול התרופתי, ההיעדרות מהעבודה ועוד, מסתכמים בעלות שנתית בלתי מבוטלת. היום אני כאן כדי להגיד לכם שזה רק קצה הקרחון. להיות הורה לילד אטופי זה לא ללכת לעבודה תדיר. אני אישית, אחת הסיבות שהפכתי להיות עצמאית היא כי פשוט לא ישנתי בלילה. זו הייתה המשמעות של זה. אם הוא לא ישן, אני לא ישנה. ואז אני לא מפוקסת. באמת אין כוח. אין יכולת לעבוד. להיות הורים לילד אטופי אני קרא לזה מלחמה, כי זו באמת מלחמה. ואני אסביר. אם נדבר על ביטוח לאומי, זה גוף שכל שנה יש צורך להגיש לו מסמכים כדי לקבל הכרה בנכות ובצורך בהשגחה על ילד במצבו. אבל 11 שנים קיים לנו חולי כרוני לשתי מחלות, ורק בשנים מסוימות עם איזשהו רווח ביניהן, הילד הוכר לשנה פה, לשנה שם. זה יכול להיות בגיל שש, בגיל תשע ובגיל 11, כי היום הוא מקבל זריקה שנקראת דופיקסנט, אחרי שעברנו את כל מה שדיברתי איתכם. בין לבין אנחנו חולים. בין לבין אנחנו לא מגיעים לבית הספר. ממשיכים לטפל. ממשיכים להגיש לביטוח לאומי בקשה להכרה, שאגב זה טוב אחרי זה גם לבתי ספר והכול, ההכרה הזאת. אנחנו בעצם לא מקבלים, כי לא הצלחנו להבין מה החוקיות לילד ש-11 שנה חולה באותה מחלה. בעצם המחלה נמשכת והטיפול היום-יומי לא נפסק. אבל בעצם יש איזושהי התעלמות מערכתית. שלא לדבר שהייתי מצפה שנים אחרי שאני בוועדות של ביטוח לאומי, שיהיה רופא עור ורופא ריאות שיבדוק את הילדים. יושב אותו רופא כבר באמת המון שנים, והוא רופא כללי, והוא רואה שתי דקות ומוציא את הילד. והייתי מצפה – אני פעם בחודש נמצאת במרפאת עור בשניידר, ואני מרגישה שאני במרפאת נשימה. אני פשוט מרגישה שאני הרבה יותר מומחית מכל רופא שישב בוועדה. זו נקודה שחייבת להיות בטיפול. אם אני באה עם מחלת עור מודלקת, אני מצפה שרופא עור יראה אותי, ולא רופא כללי שכל המחלות בערך זה מין איזה ככה קוקטייל שהוא רואה אותן. ההכרה בילדים האלו והמשפחות שלהם נותנת עזרה מול המסגרות השונות. זה כל מסגרת, החל מהמעון ועד לבית הספר. אין גורם חינוכי אחד שאני לא נאלצתי לשגע את השכל כל השנה, כל חודש, כל שבוע, לפעמים כל יום. החל מהגן. אם יש ארגז חול, אז הילד לא יוצא לחצר. פשוט. הילד שלי לא יכול להיות בחצר בחול, נקודה. בית ספר, כשיש קשיים רגשיים, נפשיים, חוסר בשינה, מה שמפריע גם לגדילה. אגב, רוב הילדים האטופיים עוברים לאורך כל הזמן גם בדיקה של גדילה, כי אם אתה לא ישן בלילה, אז הגדילה בעצם גם נעצרת. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> משתבשת. << דובר_המשך >> רויטל מזרחי: << דובר_המשך >> כן. מה שמפריע גם לגדילה ולהשכלה. על כן נדרש מהבית ספר, ממסגרות החינוך, תגבור וסיוע ומשלבת והכרה כחלק ממערכת החינוך המיוחד או שעות דיפרנציאליות. דברים פשוטים, כמו בית ספר שלנו, לפני שנתיים אין סככה במגרש. אז הילד לא יכול לשחק במגרש. היום כבר יש. אבל אז אני לא יכולתי להרשות לעצמי טלפון מבית הספר: הילד שלך מתגרד בטירוף או לא נושם; בבקשה, תבואי לקחת אותו. הילדים האלה חווים עומס נפשי ובריאותי כבד מאוד. אם זה חולי, פצעים, צלקות בעור, איכות השינה, והנראות שלהם לפעמים לא נעימה. אנשים, ילדים או מבוגרים, לפעמים מחוסר מודעות פוגעים באמירות שלהם כלפי אותם חולים. לכן נדרש לאורך כל השנים – אנחנו מהגן ועד היום מקבלים טיפול רגשי: אומנות, פסיכודרמה, כל פעם החלפנו. כי פשוט הנפש שלהם צריכה עזרה. זו מחלה שנראית לבחוץ, אבל פנימית יכולה להתעורר סערה. תגובה קטנה אפילו, שילד שחוטף מילד אחר צעצוע, יש ילד שיבכה ויריב, ימשוך לו בשיער ויקבל את הצעצוע. ויש ילד אטופי שיתגרד עד זוב דם. זו תגובה רגשית כאילו אוטומטית: ככה אני מתמודד. אז בעצם זו תגובה רגשית, אבל גם העור מגיב. לצערנו, בשנים האחרונות ראינו יותר מזון מתועש, מה שמגביר ומעלה את כמות האלרגיות והטריגרים. אני יכולה להגיד שלפני שנתיים, שנה וארבע שנים, לא הייתה את כמות הילדים האלרגנים שיש היום בכיתות של כל הילדים שלי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון. << דובר_המשך >> רויטל מזרחי: << דובר_המשך >> אגב, רוב הילדים שיש להם אלרגיה לשומשום ולחלב ולכל זה, מתפרץ להם גם אסתמה של העור. זאת אומרת, הרבה פעמים זה גם איזשהו משהו שמגיע ביחד. והילדים שרגישים למוצרי מזון שונים, ואיתם גם האטופיק בהחלט מופיע יותר ויותר. לסיכום, אני אוסיף כאן עניין שקשור לזריקות. לפני שנתיים ניתן לנו אישור לזריקות. בעצם מי שלא עובר את כל המשוכה של משרד הבריאות, אפילו עד המתוטרקסט, שניתן לחולים באמת במצב קשה, אז הוא בעצם לא זכאי לקבל היום את הדופיקסנט. << דובר >> שלומית בורשטיין: << דובר >> הילדים היום זכאים. << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> היום זכאים גם בלי המתוטרקסט? אוקיי. אז לפני כמה שנים לא הייתה זכאות, והיית צריך לעבור את כל המשוכות. היום אנחנו מקבלים. אני יכול להגיד שלפני שנתיים תוך 24 שעות קיבלנו אישור, כי באמת עברנו את כל הסרט. יש ילדים שמחכים חצי שנה ושנה. אני יכולה להגיד שאני, גם כשקיבלתי אישור, לא נתתי זריקה. אני אגיד לכם למה. אני פשוט פחדתי איך זה ישפיע, הילד שלי יתגייס או לא. אני כאימא כאילו זהו? זהו? כאילו הגעתי לזריקה? זה כאילו הדבר האחרון? כאילו נכשלתי? כל השנים שעברתי זה סוג של כישלון. מה זה כישלון? זה פתרון. אבל אז זה פשוט כאילו לא הייתה לנו ברירה. בסוף הגענו למצב של זריקה. אני רוצה להגיד שלפני מספר חודשים התחלנו עם הזריקה, הפצעים השתפרו, והילד חזר לישון הרבה יותר טוב מבעבר. וגם אני חזרתי לישון. אבל יש מחיר. כי אין ילד שלא חווה חרדה, היסטריה ובכי לפני כל זריקה. נדרשות המון שיחות והכנה מראש. לפעמים אני יושבת עם כל הערכת החיטוי והכפפות והזריקה ביד, ואין לי עם מי לעבוד. ולך תשכנע אותו שזה עד החודש הבא. זו זריקה שומנית, זה לא כמו הזריקה של הסוכרת, שזו לחיצה ודקירה וזה יוצא. לוקח כמה שניות עד שהחומר נכנס לגוף. היא לא נעימה. זו חוויה שאנחנו עוברים אותה פעם בחודש. אז באמת גם דיברו על הנושא של התשלום, שבאמת גם זו זריקה לא זולה. אבל מבחינתנו הילד ישן בלילה, ויש לזה את המחיר של זה. אבל יש גם את המחיר השני, הנפשי. אנחנו צריכים להודיע מראש. שאנחנו צריכים להתכונן. אנחנו צריכים לשבת ביחד, לדבר שעוד מעט תהיה זריקה, להכין. זה לא עובר חלק. זה לא יאללה, יש זריקה, אנחנו עכשיו באמת עושים אותה, ואז בחודש הבא נדבר על זה שוב. יש הרבה בעיות במדינה. אני יודעת. אבל יש לי בקשה אליכם. עשרות אלפי משפחות חיות ככה שנים עם מחלה כרונית, שפוגעת בכל המרקם המשפחתי, החברתי והלימודי. הגיע הזמן להכיר בנו, ולנסות לתת מענה שיועיל גם לנו, להורים, להתמודד. כרגע מבחינתי, ובשנים האחרונות מאז שהכרתי את העמותה, זה הגוף היחיד במדינת ישראל שנותן לנו מענה. היה לי למי להתקשר. יש לנו קבוצות וטסאפ. יצאתי גם לחו"ל במסגרת העמותה. וגם בארץ יש סדנאות, ויש עם מי לדבר. אבל אי-אפשר לעשות את זה לבד. אני באמת אומרת שאני בהלם מהמספרים. כאילו 500,000 זה כבר מזמן הייתה צריכה להיות התערבות הרבה יותר רצינית כדי שישימו את החולים האלה על המפה. אני באמת מודה להם וגם לכם שהגענו לפה היום. אני לא יודעת, אם בטיפה אמרתי את המילים של ההורים, אז עשיתי את שלי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> קודם כול, אמרת דברים מאוד – רואים שהניסיון שלך במשך כל השנים הללו, שצברת, לא נופל מניסיון של רופא. אז כל הכבוד ויישר כוח. אתה רוצה להוסיף משהו על מה שאימא אמרה? << דובר_המשך >> רויטל מזרחי: << דובר_המשך >> אתמול בערב הוא כתב משהו. אני לא התערבתי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז בבקשה, בוא נשמע אותך. << דובר >> איתיאל מזרחי: << דובר >> שלום, שמי איתיאל. לי יש אטופיק דרמטיטיס ואסתמה נשימתית. מה זאת אומרת אטופיק דרמטיטיס? אני אסביר. אני מגיל שלושה חודשים יש לי אטופיק דרמטיטיס. זה אומר פצעים בעור, דלקות. אני מורח משחות כל יום. עכשיו כבר פחות, מאז שיש את הזריקה דופיקסנט. הזריקה עוזרת לי, וקיבלתי אותה לפני כמה חודשים. מאז אני מצליח לישון יותר טוב בלילות. אבל כל פעם שהייתי הולך לישון, היה יורד לי דם ולא הייתי מצליח לישון בלילות. גם פעם לא יכולתי ללכת לבריכות, לא יכולתי לשחק בחול, לא יכולתי להיות יותר מדי בחוץ. עכשיו אני אדבר על האסתמה. מה זאת אומרת אסתמה? אני אסביר. אני לוקח מאשף כל בוקר וערב. קשה לשחק עם כולם. לפעמים אני יושב בצד לנשום קצת אוויר וחוזר לשחק. אבל לסיכום, בלי אבא שלי ובלי אימא שלי, בחיים לא הייתי מסתדר. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אוי, מתוק. כל הכבוד, מתוק. אנחנו מאחלים לך קודם כול בריאות. << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> אמן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> ואתה מתמודד עם זה יפה. אתה גם יודע שמה שקורה לך זה לא משהו – ראית שזו כמות של אנשים? יש הרבה, הרבה, הרבה אנשים. זה לא משהו שיוצא דופן. אתה גם לא שונה. אתה סובל מסוג של דלקת בעור, אבל אתה מתגבר עליה. והינה, אתה רואה, הזריקה עוזרת לך. ואתה גם יודע להגיד תודה. אז כל הכבוד לך, יישר כוח, ושתצליח. << דובר_המשך >> רויטל מזרחי: << דובר_המשך >> אמן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כמובן, שתצליח. ואתה יודע, יש לי עוד ועדה שאני עוסקת בה הרבה בנושא של חרמות. אני מביאה הרבה מאוד ילדים שסבלו מחרמות. הם מספרים לילדים אחרים איך הם מתגברים על זה. אז אני אשמח מאוד שגם אתה תוכל לספר לחברים, שיש שלהם את אותה מחלה, איך אפשר להתגבר על זה. ואני רואה שאתה עושה את זה בקור רוח. אז כל הכבוד לך. אנחנו נמשיך הלאה. ד"ר נדב אסטמן? כן. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> שלום. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מזכיר האיגוד הישראלי לרפואת העור והמין. נשמח לשמוע אותך. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> אז תודה. אני גם פה בכובע של נציג מאוחדת, אני רק אציין. קודם כול, תודה רבה על ההזמנה. אנחנו מאוד שמחים שסוף סוף דיון מקצועי, ואנחנו מוזמנים אליו. אנחנו נשמח לעשות את זה ככל שיידרש. באמת שמענו את הסקירה המאוד מאוד יפה, וקראתי אותה בעיון רב גם, של מרכז המחקר והמידע. סקירה מקצועית מאוד, ובאמת תודה רבה. אבל אני רוצה ככה לפתוח ולציין כמה דברים שעלו כאן בין הדברים. קודם כול, מדינת ישראל היום ככלל, אני חושב, שהיא נדיבה מאוד מאוד מאוד ביחס לטיפולים שאנחנו יכולים לתת לחולה אטופיק דרמטיטיס בקנה מידה עולמי. במסגרת התפקידים גם באיגוד, אנחנו הכנסנו לפני כשנתיים את היכולת, את האפשרות, לתת את הטיפולים המתקדמים ביותר, דופיקסנט, לילדים בני חצי שנה עד גיל 12 כקו טיפול סיסטמי ראשון. זאת אומרת, אם ילד נכשל על טיפול בקרמים ובמשחות במשך שלושה חודשים בישראל, הוא זכאי מגיל חצי שנה לקבל את הטיפול המתקדם ביותר שיש. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> את הזריקות אתה מתכוון? << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> את הזריקות, כן. זאת אומרת, מה שמתואר כאן אנחנו כבר לא רוצים לראות את זה קורה יותר. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כמה זמן זה נכנס לסל? << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> לפני שנתיים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> שנתיים? << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> כן. לפני כשנתיים. בנוסף, יש קווי טיפול נוספים, טיפולים מתקדמים גם הם, שנחשבים כקו השני. יש לנו עוד שתי תרופות מתקדמות, מהקבוצה של Jak Inhibitors, שאנחנו יכולים לתת. ויש עוד דברים נהדרים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אותה ההשפעה? הזריקה והמשחות, אותה השפעה? << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> כן. אני תכף אתייחס לזה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> יש עוד מה לתקן. אנחנו עובדים על זה. אבל מדינת ישראל מאוד מאוד נדיבה ביכולת שלנו לטפל בחולי אטופיק. אנחנו הסתכלנו גם יחסית למדינות באירופה ובמקומות אחרים בעולם. הטיפולים האלה, צריך להבין, הם מאוד יעילים. בחלק מהטיפולים, הגרד פוסק באותו היום שבו אנחנו מתחילים את הטיפול. באותו היום או למחרת, תוך ימים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> שזה אומר שזה עובד. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> זה עובד בצורה פנטסטית. התרופה שהוזכרה כאן, דופיקסנט – ואני לא נציג של אף חברה – נחשבת בטוחה מאוד. אני לא צריך לעשות שום בדיקות לפני שאני נותן אותה. אני לא צריך לעשות שום בדיקות במהלך הטיפול. כמו שהזכרתי, אני נותן אותה לילדים מגיל חצי שנה, אחרי שקרמים ומשחות נכשלו. זאת אומרת, אנחנו מרגישים מאוד טוב בטיפולים האלה. אני אציין שהבטיחות הרבה, שגם משתקפת אחר כך בחיים – בעברי הייתי גם ראש תחום רפואת עור בצה"ל, ובעבר הילדים האלה נפסלו משירות בצבא או קיבלו פרופיל 21. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> והיום? << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> היום אפשר להתגייס עם התרופה, בסדר? אז מי שככה נפל לדיון הזה ושומע את זה מרחוק יכול לחשוב שאנחנו נמצאים באיזשהו ואקום, ולא כך הדבר. באמת הדברים נעשים. רפואת עור הוא המקצוע של אטופיק דרמטיטיס. המחלה הזאת היא ה-bread and butter שלנו. אנחנו כל יום מטפלים במטופלים האלה. אני חייב להגיד שכרופא בקהילה, היכולות שלי לטפל בחולים הקשים ביותר הן בדיוק כמו היכולות שיש במרכז שלישוני. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. אבל הנושא הזה של ההשתתפות העצמית יכול גם לגרום לכך שאנשים לא יקבלו. זה להעדיף – איך שהיא אמרה – או לימודים או תרופה. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> לא, לא, לא. אז ברשותכם רגע. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> הטיפולים האלה נגישים. המטרה של הטיפולים האלה הוא להחזיר את הבן אדם למעגל החיים הרגיל שלו. אני לא רוצה שהילד ימנע משום דבר. אני לא רוצה שכמבוגר הוא יפסיד ימי עבודה. זו המטרה. אנחנו באמת רואים שאחוזים מאוד גבוהים מהמטופלים האלה הם Clear או Almost Clear. זאת אומרת, חופשיים מסימפטומים של המחלה. אני פותח רגע סוגריים ואומר שהמהפכה הזאת של הטיפולים הביולוגיים היא לא רק באטופיק דרמטיטיס; היא גם במחלות עור נוספות, פסוריאזיס וכו' וכו'. עכשיו, ציינו מספרים מאוד גבוהים של 500,000 מטופלים. זה נכון. אבל אנחנו צריכים לזכור כמה דברים. ראשית, שרוב הילדים עם אטופיק דרמטיטיס, המחלה שלהם חולפת לפני גיל 12. אוקיי? היא חולפת. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. אבל זה נתון שהממ"מ קיבל מהקופות, מכם. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> נכון. נכון. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> זה לא נתון שהוא המציא. זה נתון שהוא קיבל מכם. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> לא, לא. זה מצוין בדוח. << דובר >> שלומית בורשטיין: << דובר >> כן. כי בסופו של דבר, יש חצי מבוגרים וחצי ילדים. בסופו של דבר, כל 10% של - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> זה גם מה שנאמר כאן. שלומית, שלומית, אני אסביר משהו. << דובר_המשך >> שלומית בורשטיין: << דובר_המשך >> סליחה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אכן זה דיון ראשון בנושא. אבל בכנסת מחכים לאישור כדי לדבר. אחרת, זה הופך להיות סוג של שכונה. << דובר_המשך >> שלומית בורשטיין: << דובר_המשך >> כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז לא. זו מחלה מאוד קשה שאנחנו צריכים – אגב, זה לא יהיה הדיון האחרון, האחד והיחיד. אני מתכוונת להמשיך עם הנושא הזה. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> מצוין. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> יש עוד המון שאלות. אנחנו צריכים להביא את זה למודעות. עצם העובדה שיש כל כך הרבה חולים וכל כך הרבה חולים שלא יודעים שיש להם אפשרויות כאלה ואחרות, ויש כל כך הרבה בעיות גם להפנים את הנושא הזה, שצריך את המרפאות האלה להקים כמעט בכל בית חולים. אם לא בכל מרפאה, לפחות בבתי החולים המרכזיים. זה לא הגיוני, מה שקורה, שיש מספר מאוד מאוד קטן של מרפאות שמטפלות בנושא. השאלה היא אליך. לא כל הרופאים יודעים לטפל בזה. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> אז אני רגע חולק על העניין. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אוקיי. אז תסביר לנו. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> כשמומחה שמתמחה ברפואת עור ניגש למבחנים, זה חלק עיקרי ומשמעותי ומהותי מהמקצוע שלנו. אין רופא עור שמסיים היום לימודים שלא יודע – מסיים את ההתמחות, סליחה, לא לימודים – שלא יודע. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז אני אשאל. בוא, אני, אתה יודע, עמך ישראל. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אני לא עוסקת ברפואה. אני באתי מתחום החינוך. אז אני אשאל שאלה. אני הייתי לפני שבועיים אצל רופאת עור בגלל איזשהו סוג של גרד שהיה לי, ולא עובר. חולף שבוע, שבועיים. הגעתי אליה. עכשיו, בוא נניח, שאכן אני לקיתי במחלה. בסדר? האם היא תדע לאבחן את זה באותו רגע שאני מגיעה אליה או שהיא תצטרך לשלוח אותי לבדיקות נוספות? האם היא יודעת שקיימות המשחות, קיימת הזריקה? << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> בוודאי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> האם היא סוברנית לתת את זה? אם זה לא מומחה שיכול לתת? כי בכל זאת מדובר בזריקה. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> שנייה, שנייה, שנייה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> התשובה היא: רופא עור מומחה במדינת ישראל שעבר את שלבי ההתמחות, שלב א' ושלב ב', ונבחן, יודע גם יודע עם ארבעה סימני קריאה. אלה לא חולים נדירים. אנחנו רואים אותם כל יום וכל היום, בסדר? במיוחד הדור הצעיר. בסדר, אולי חלק מהרופאים היותר מבוגרים או הפחות מעודכנים, זה בסדר. אבל בוודאי שכל הרופאים הצעירים יודעים ונבחנים על הדבר הזה. עכשיו, אני אגיד יותר מזה. הארסנל הטיפולי שיש לי כרופא בקופה הוא בדיוק כמו של המרכז השלישוני. אטופיק דרמטיטיס, כמו פסוריאזיס, כמו מחלות עור אחרות נוספות, מטופלות ב-Level הראשון באופן אמבולטורי בקהילה. זה נכון, שיש מקרים קשים, מקרים מורכבים, שצריכים לעלות ל-Level השני, למרכז השלישוני. בסדר? אז אנחנו מפנים אותם. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כי הפסוריאזיס הרבה יותר מקבל משקל במדינה. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אתה צריך להבין. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> אני מבין היטב. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> יכול להיות שאולי זה קיבל את הנפח שלו, הגדול. אין ואקום. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> לא. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אתה יודע, אני לא מאמינה שיש ואקום. אם יש איזשהו ואקום, משהו אחר נכנס. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> נכון. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> להערכתי, גם רופאי העור במדינת ישראל יותר מתייחסים לפסוריאזיס מאשר למחלה הזו, שהיא לדעתי הרבה יותר קשה מהרמה שזה מתחיל מגיל צעיר מאוד. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> נכון. רוב המקרים מתחילים לפני גיל שנתיים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אבל עכשיו אני מדברת מחוסר ידע. אני מדברת רק מהשקפת עולם. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> אני אשמח כן לסבר את האוזן עם נתונים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> נכון, רוב המקרים הם לפני גיל שנתיים, כמעט 90% מתחילים לפני גיל שנתיים. וזה נכון, שבמהלך השנים האטופיק יורדת ועולות מחלות אחרות, למשל, כמו אסתמה שתוארה כאן. אלה מחלות קרובות. אבל לרופא בקהילה, מומחה, במדינת ישראל, יש את הכלים, ויש את הזמינות של הטיפול, הזכרתי. כל מה שצריך הוא להיכשל על טיפול של שלושה חודשים. חשוב לי רגע לציין, כי עלה כאן הנושא של זמינות רפואת העור. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> נכון, אנחנו צריכים להשתפר. נכון. אבל אופי של מדידת התורים כלפי רפואת עור הוא מאוד מורכב. למה? כי חלק גדול מהחולים שלנו הם חולים כרוניים וחוזרים עם סרטני עור, עם מלנומות וכו'. כשחולק כזה יוצא מהחדר שלי, אני אומר לו: תקבע תור לעוד חצי שנה או לעוד שנה. הם קובעים תור לעוד שנה, מה שמאוד משנה לנו את ההסתכלות. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון, נכון. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> אין היום במדינת ישראל, באף אחת מהקופות, חולה, כל חולה – אני לא מדבר על אטופיק דרמטיטיס – מטופל שרוצה לראות רופא עור ולא יכול לראות את זה תוך שבוע בשירותי האונליין של הקופות. בשנים האחרונות, בשנתיים-שלוש האחרונות, זה באמת משהו שמאוד שינה את הכללים. כל הקופות פתחו שירותי אונליין. וברפואת עור, שהיא בעיקרה מקצוע לא דחוף אלא מקצוע אמבולטורי, כל מטופל במדינת ישראל – ויגידו כאן נציגי הקופות – יכול להגיע תוך פרק זמן סביר ביותר. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> עכשיו בואו נדבר על מחסור. יש מחסור? << דובר >> טובה ליברמן: << דובר >> כמעט שנה. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> מה? << דובר >> טובה ליברמן: << דובר >> כמעט שנה. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> באיזו קופה את, גברתי? << דובר >> טובה ליברמן: << דובר >> אני במכבי. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> העלית פעם בקשה לאפליקציה? תוך שבוע גג יש תשובה. << דובר >> טובה ליברמן: << דובר >> כמעט שנה. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> לא נכון, לא נכון. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> לא, לא, לא. אני לא יכולה לאפשר את הדו-שיח הזה. לא, לא. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> לא נכון. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> לא, לא, לא. אין פה דו-שיח. סליחה. שאלה רק. האם יש מחסור ברופאי עוד במדינת ישראל? כן? << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> שאלה מצוינת. תלוי איך אנחנו מודדים, איפה אנחנו עומדים ביחס הלאומי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> או שתלוי איפה גם. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> נכון. נכון. חשוב להגיד, ראשית, לא כל רופאי עור שמסיימים עובדים בסוף במגזר הציבורי. מצד שני, כשאנחנו משווים אותנו – אולי משרד הבריאות ידע לתת נתונים אחרים – למדינות אירופיות, כמו אנגליה, שהיא פי עשרה או שישה מגודל האוכלוסייה, אנחנו עומדים די דומה במספר אבסולוטי של רופאי עור. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז יש. אנחנו אולי נחזור אליך המשך. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> בסדר. זו שאלה שאני שם עליה כוכבית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן, כן. אני פשוט רוצה להמשיך הלאה. אז תודה רבה. אני רוצה את ד"ר לב. הוא נמצא פה? << אורח >> לליב אגוזי: << אורח >> לליב. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> לליב? << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אה. אוקיי. את מנהלת מחלקת מחקר במוסד לבטיחות ולגהות, נכון? כן. << אורח >> לליב אגוזי: << אורח >> נעים מאוד. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> עכשיו, בגלל שאנחנו בקוצר זמן, ואני רוצה שנשמע את כולם, אז פשוט לצמצם. << דובר_המשך >> לליב אגוזי: << דובר_המשך >> קודם כול, אני הולכת לדבר על מבוגרים. אנחנו עשינו סקר בעקבות דיון עם העמותה לפני שנתיים וחצי. פעלנו מול חולים, חולי מחלות עור בכלל, לא רק אטופיק דרמטיטיס. ובשנה האחרונה אנחנו עושים סקר שנתי של בריאות תעסוקתית. אני, דרך אגב, לא רופאה. אני בתחום של בריאות תעסוקתית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> לליב אגוזי: << דובר_המשך >> בסקר האחרון שלנו הכנסנו שאלה. אנחנו גם שואלים על אלרגיות וגם על מחלות עור כרוניות. היו לנו 6% מהעובדים שדיווחו על מחלות עור כרוניות. זו יכולה להיות גם קונטקט דרמטיטיס, לא רק אטופיק, ופסוריאזיס ומחלות עור אחרות. ו-13% שאובחנו עם אלרגיות. אנחנו יודעים שיש גם לא מעט חפיפה. לפחות 10% מהם היו בחפיפה. זאת אומרת, בסך הכול כמעט 19% מדווחים על איזושהי תגובה עורית או התגובה לסביבת העבודה שלהם. אז אלה לא מחלות שהן תעסוקתיות נטו, אבל הן בהחלט מגיבות יותר. בראיונות שערכנו עם אנשים, מעבר לסקר, היו לא מעט שגם דיווחו על זה שהם היו ילדים חולי אטופיק, הגיעו לרמיסיה. הם כבר הפסיקו, אחרי שנים רבות. לא היו חולים. אז כשהם הגיעו לאיזושהי חשיפה תעסוקתית, נוצרה שוב המחלה, או התפרצה שוב. דרך אגב, בערך שליש מהאנשים דיווחו על זה שהתחילה המחלה בבגרות. רובם לא ידעו להגיד מה הדבר שגורם להם לאיזושהי תגובה, לאיזושהי התפרצות. אבל חלקם ידעו להגיד שיש תנאים בסביבה שעושים את זה, בסביבת העבודה. מה שקורה הוא שהם לא מגיבים באותה צורה לסביבות עבודה מסוכנות. אם בדרך כלל יש לנו חומרים שאנחנו יודעים שהם מסוכנים, ממיסים אורגניים מסוכנים לעובדים, והם יודעים להיזהר מהם, אז חולי אטופיק יכולים גם להגיב בצורה מאוד קשה לחומרי חיטוי בסיסיים או לסבון או לאקונומיקה שמנקים איתה המשרד, או לעובש, או לכל מיני דברים מהסוג הזה, שהם רואים שמגיבים לסביבה כי העור שלהם הרבה יותר חדיר נמצא בסיכון. אז הם בעיקר מדברים על זה שהם חשופים הרבה יותר או ברגישות הרבה יותר גבוהה לחשיפות סביבתיות: אבק, זיעה כל מיני דברים שמעוררים אצלם את המחלה. דובר פה על עניין של בריונות. הרוב אמרו שמגלים כלפיהם ממון הבנה. הסביבה מתייחסת מאוד יפה. אבל היו גם לא מעט, בסדר גודל של רבע מהאנשים, שדיברו על סביבה לא מבינה, על סביבה בין אפילו בריונית, שצוחקים עליהם, ובין סתם שמעירים הערות לא נעימות. אנחנו ראינו שהתגובה החברתית הייתה אחד הגורמים המשמעותיים להיעדרות מהעבודה. יש התפרצות. הם עייפים, כמו שאמרת. קשה להם להגיע לעבודה. אבל הם גם מתביישים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> לליב אגוזי: << דובר_המשך >> אם ההתפרצות בפנים, מורה אחת סיפרה שאצלה ההתפרצות בפנים, וקשה לה להגיע ולעמוד ככה בכיתה. איזה יום בשירותים מורה אחרת אמרה לה: לי יש, אבל אצלי זה בבטן; אז אף אחד לא יודע. אבל היא במבוכה לבוא. מורה אחרת סיפרה שההתפרצות אצלה היא בידיים. אז זה מביך אותה. היא שמה כפפות כדי שהילדים לא יתעסקו עם העניין הזה של הפצעים שיש לה. אבל אז המורות צוחקות עליה: למה את עם כפפות. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מסתובבת עם ככפות, ברור. << דובר_המשך >> לליב אגוזי: << דובר_המשך >> או מישהי שסיפרה שמו אותה בחדר אחר, כי בחדר שלה הייתה רטיבות ועובש, והעובדים האחרים התייחסו אליה כאילו: את מתנשאת, למה את צריכה תנאים טובים. הם מאוד מתקשים להסביר את עצמם במצבים האלה. הם גם דיברו על איזושהי תחושת אשמה. אני חושבת שכולם דיברו בצורה מאוד ברורה על כמה נורא חשוב להם לשמור על מקום עבודה. להיות מועילים, להיות בסדר. הם מתאמצים מעל ומעבר, ומגיעים גם כשהם מתגרדים נורא ונורא קשה להם. הם עושים מאמץ מאוד מאוד גדול. בחלק מהמקומות מתייחסים אליהם קצת כאל מפונקים. מישהו שאומר: אני צריך רגע הפסקה, כי אני מזיע. והעובדים האחרים אומרים: אתה סתם מתפנק; או אני לא יכול עכשיו לסדר את המדף, יש שם הרבה אבק. מתייחסים אליהם מאוד בצורה של מתפנקים ולא באמת כחולים במחלה אמיתית וקשה. בערך מחצית מהם אמרו שהם צריכים התאמות במקום העבודה. האמת היא שהבקשה שלהם הייתה מאוד פשוטה. אמרו: תתייחסו אלינו כמו אל אנשים עם מוגבלויות פיזיות אחרות, לפחות תכניסו אותנו תחת איזשהו מקום של הכרה, כדי שמקומות עבודה לא רק מרצונם הטוב ייתנו לנו את ההתאמות האלה. ואלה התאמות לפעמים פשוטות, של מזגן, של ניקיון, של להחליף את חומרי הניקוי שמשתמשים בהם, דברים שמבחינתם הם נורא פעוטים, אבל כל פעם לבקש את זה – הצורך הזה להיות במקום הנדרש היה להם מאוד קשה. רובם אמרו: אנחנו מסתדרים; למדנו להסתדר; אנחנו לא צריכים עזרה מאף אחד. אבל חצי היו צריכים התאמות. והמדהים הוא שאנחנו יודעים שיש פער עצום בין מה שהמערכות שנותנות שירות יודעות שהן נותנות לבין מה שבסוף מגיע ומחלחל לשטח. כשישאלו אותם אם הם ראו רופא תעסוקתי בשביל התאמות כאלה, שני שלישים בכלל לא ידעו על האפשרות הזאת. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון. לא ייאמן, חוסר המודעות. << דובר_המשך >> לליב אגוזי: << דובר_המשך >> אז המערכת נותנת שירות, אבל מי שצריך לקבל את הפתרונות לא תמיד מודע לזה. הפער הזה מייצר הרבה פעמים את חוסר הבנה הזה, שהקופות אומרות: אנחנו נותנים – המטופלים צריכים. אז הם צריכים באמת התאמות מאוד קטנות והבנה והכרה, ובעיקר שלא יתייחסו אליהם כאל מפונקים, שיבינו שזו מחלה אמיתית. גם משאבי אנוש, שפשוט תשאלו מה הצורך. למנהלים, בדרך כלל, יש המון כוונות טובות. אבל לפעמים צריך שם תמיכה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה רבה. נעבור לפרופ' ארנון כהן. נמצא כאן? << אורח >> ארנון כהן: << אורח >> כן, כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> יופי. מנהל מחלקת מדדי איכות, שירותי בריאות כללית. כן, בבקשה. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> תודה רבה על ההזמנה להשתתף בדיון הזה. אני מברך את הוועדה ואת יושב-ראש הוועדה על העיסוק של ועדת הבריאות בנושא של אטופיק דרמטיטיס. אני עובד בהנהלה של הכללית. אני רופא עור. אני מקבל מטופלים. אני רופא מאז 1991, למעשה 35 שנה. זה לא ייאמן, אבל אני הרבה שנים רופא. יש לי מרפאות בנתיבות ובהוד השרון. אני בעצמי מטפל בחולים. זאת אומרת, החולים מגיעים אליי ואני מטפל בהם, אני עושה את המקסימום כדי לעזור להם. יש 3,000 מחלות עור נפרדות, שאנחנו מצליחים לזהות. נמצא כאן נציגי האיגוד, איגוד רפואת עור, ד"ר נדב. אז זו אחת מהמחלות שאנחנו מטפלים בהן. זו ללא ספק אחת המחלות הבולטות ביותר. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> בהשוואה למחלות אחרות, הכמות של החולים, איך אתה מדרג אותה מבחינת החולים האחרים? האם היא נמצאת במקום גבוה מאוד, בינוני, נמוך? אני יודעת שלא נוהגים לעשות את זה בתחום הרפואה. אבל אני רוצה לקבל פרופורציה. האם אנחנו מדברים על משהו שהוא – כי אני אגיד לך למה. ועדות בריאות עוסקות בהמון המון תחומים. כדי שהנושא הזה יקבל גם את הנפח שלו, הראוי, מבחינת משרד הבריאות, יש פה גם חלק בזה. לכן אני שואלת. האם אנחנו מדברים על מחלה שהיא מחלה עם כמות חולים גדולה מאוד נחשבת עבורכם כרופאים? << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> כפי שנאמר, יש 500,000 חולים עם אטופיק דרמטיטיס בישראל, ואני עבדתי הרבה מאוד עם נעם גרינברג על הסקר שנערך בכנסת. << דובר >> שלי לוי: << דובר >> 500,000 מאובחנים, לא חולים. יכול להיות שמספר החולים גבוה יותר. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> נכון. אני מסכים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אה, הבנתי. אוקיי. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> אבל קרוב לוודאי שאצל אלה שלא מאובחנים המחלה יותר קלה. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> יכול להיות גם ההפך. << דובר >> שלי לוי: << דובר >> יכול להיות. << אורח >> דורון דושניצקי: << אורח >> מתקזז אחד עם השני. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> שזו אבחנה ללא חולים פעילים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << אורח >> ארנון כהן: << אורח >> אז במחלה הזאת יש הרבה מאוד חולים. אבל יחסית קצה הקרחון הוא קטן. כפי שראינו, מהכללית אנחנו העברנו את המספרים. ההערכה שלנו היא שרק 2% מהחולים הם עם מחלה קשה. למשל, תשווי את זה לפסוריאזיס, שיש לנו בין 100,000 ל-200,000 חולים, שליש מהחולים יהיו עם מחלה קשה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אבל פרופ' ארנון, אתה יודע, שכשמתחיל לגרד אחרי עקיצה של יתוש, זה מטריד אותך שעה על עקיצה קטנה. כשמדובר במשהו שנמצא באזורים שונים, מאוד מאוד קשה לחיות עם זה. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> אני מסכים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אתה מבין? אני אומרת, אולי אנחנו מבורכים שאין לנו את זה. אבל כשיש ילד, שאפילו גם לא יודע איך להתייחס לזה. הסרטון שהראתה לי מירב, אני לא יודעת אם היא נמצאת פה, הוא סרטון – אתה יודע, תקשיב לי, אני חזרתי הביתה אתמול מאוחר מאוד, היו לנו פה הצבעות עד השעות המאוחרות – הטריד אותי מאוד, כי הילדה מנסה להגיש את עוגת יום הולדת שלה, והילדה לא מוכנה לקבל, כי היא פשוט לא יכולה לראות את הידיים שלה. אתה מבין? לשחק, להחזיק את היד. אלה מראות מזעזעים. ואלה ילדים. אתה יודע, הם גם לא יודעים איך להתייחס לזה. הם לא יודעים גם איך לקבל את זה. הם לא מבינים למה הם לא מקובלים. תקשיב, זה כבר לא עניין רק של מחלת עור; זה כבר עניין של בריאות נפש; וזה ממשיך וממשיך וגודל לתחומים אחרים, שבוודאי ובוודאי, אתה מתייחס לזה כמחלת עור, אבל אני מתייחסת לזה בקשת רחבה לעוד מחלות שהילד הזה, לצערנו הרב, צריך להיות חשוף להן. << אורח >> ארנון כהן: << אורח >> ברור לחלוטין שהמחלה היא לא רק מחלת עור ויש לה עוד מרכיבים גם גופניים וגם מרכיבים נפשיים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון. נכון. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> אז אני אומר, למרות שרק בתוך רפואת עור יש 3,000 מחלות, ברור שהכללית עוסקת בכלל מגוון התחלואה והנכות במדינה. אנחנו עושים הרבה מאוד בתחום רפואת עור. אנחנו רק לאחרונה נפגשנו עם אגודת אטופיק דרמטיטיס בהנהלת הכללית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> בונים תוכנית עבודה מסוימת? << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> כן. אנחנו התחייבנו להכין תוכנית, דפי הסברה, כדי להנגיש את המידע למטופלים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מצוין. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> הייתה פגישה. הפגישה הייתה פגישה טובה עם העמותה של אטופיק דרמטיטיס, עם מנהל הרפואה היועצת בכללית שקוראים לו ד"ר אורן מן וד"ר סיגל מזור שאחראית על קידום בריאות. אני ישבתי בפגישה. אנחנו בנפש חפצה נכין את הדפים שלנו, ואנחנו נכין את התוכנית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> בסדר גמור. כי בסוף אני רוצה להעלות, לאור מה ששלומית אמרה על הפערים שיש בפריפריה, על היעדר של נגישות לטיפולים, על התרופות. וזה נכון, הרופא, רופא משפחה שלי, שברגע שבאתי אליו עם בעיה מסוימת, הוא נתן לי תרופה מסוימת. אחר כך הוא החליט שהוא נותן לי תרופה אחרת. הוא שינה לי את התרופות באמצע, אתה יודע, מה שנקרא, באמצע החיים. השאלה היא באמת, כפי ששולמית אמרה, אם מישהו שמקבל תרופה מסוימת, אם זה משחה, ואחר כך הוא מבין שזה לא מסייע, האם המעבר לתרופה אחרת – את ציינת את זה, שלומית, שזו בעיה שקיימת, שהחולים לא מקבלים התאמות – לא מעבירים אותם מתרופה אחת לתרופה השנייה? << דובר >> שלומית בורשטיין: << דובר >> כן. אני יכולה לחדד טיפה? << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תחדדי את זה, כן. << דובר_המשך >> שלומית בורשטיין: << דובר_המשך >> קודם כול, אני רוצה באמת להודות גם לרופאים הנכבדים שגם נמצאים וגם עוזרים כל הדרך. לנו יש קבוצת פייסבוק שכרגע מעל 18,000 או 19,000 משתתפים בה, והיא פעילה מאוד מאוד. הנקודה היא שיש פער גדול באמת בין רופאים מומחים, שמכירים ויודעים ומגיעים לכנסים של האיגוד ומתמצאים, בין רופאים שעשו את התעודה שלהם בשנת 2018-2017, שלא מתמצאים בתרופות המתקדמות, והם לא יודעים את כל הדברים הללו. והם הרבה רופאים בקהילה. זה באמת מה שקורה, שהרבה הרבה אנשים מגיעים והם לא מודעים לאפשרויות הטיפוליות שקיימות היום. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. זו שאלה שאת מחדדת. שנייה, פשוט יש עוד אנשים שאני רוצה לשמוע. אבל זה גם מה שאמר פרופ' ארנון, שעכשיו הם פותחים בשיח מולכם. אני חושבת שאלה דברים שאתם תדונו בהם. אבל אני רוצה לחזור דווקא אליך כשירות בריאות כללית. אנחנו שמענו משהו שאותי זה מטריד, גם לפני שהגעתי לדיון שמעתי את זה גם ממטופלים. דמי ההשתתפות הגבוהים. עכשיו, אני מודעת לזה שכנראה שיש הוצאה מאוד גדולה לגבי התרופות. האם נתקלתם בחולים שוויתרו על הטיפול כתוצאה מההשתתפות העצמית הגבוהה? << אורח >> ארנון כהן: << אורח >> את יודעת, אני רשמתי את הדברים שרציתי להגיד. וזה אחד הדברים שמאוד מפריעים לי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << אורח >> ארנון כהן: << אורח >> התרופות האלה שדובר עליהן מקודם, התרופות המתקדמות, יש גם תרופות ביולוגיות וגם יש תרופות במתן פומי, שמהוות פריצת דרך בטיפול באטופיק דרמטיטיס. אלה הביולוגיות מצד אחד, ותרופות שקוראים להן מעכבי Jak, אלה שתי תרופות חדשות. אבל בגלל החוקים של סל התרופות ושל ההשתתפות העצמית - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> יש לכם משקל בנושא הזה? << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> שנייה אחת. העלות של כל התרופות האלה - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> גבוהה. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> אני רוצה עוד דקה. הרבה פעמים מגיעים אליי מטופלים ומספרים באמת את הסיפור כמו שאני שמעתי כאן מרויטל. אני מכיר את הסיפור. את יודעת, הסיפור שאת סיפרת זה היומית שלי, גם בנתיבות וגם בהוד השרון. << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> גם שלנו, כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אתה נתקל בזה רבה. << אורח >> ארנון כהן: << אורח >> אני נתקל בזה. אלה גם אנשים שקרובים אליי מאוד, עם אטופיק דרמטיטיס. כמה קרובים אני לא יכול להזכיר. אבל בהחלט גם ברמה המשפחתית והחברים, אני מכיר טוב מאוד את אטופיק דרמטיטיס. אז הם שמעו לטיפול על הטיפולים החדשים, והדבר הראשון שאני אומר להם הוא: שים לב, אם אתה רוצה שאנחנו נלך בכיוון הזה, בסופו של דבר זה ייגמר ב-500-400 שקלים לחודש, כל חודש, בלי שום דרך. אז אם יש דרך להשפיע - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז עוד מעט נשמע את הביטוח הלאומי ונראה מה אנחנו יכולים לעשות. ואת משרד הבריאות, כמובן. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> אני אומר, זה דבר מאוד משמעותי. אני רק רוצה להגיד. בכללית אנחנו מפעילים שירותי רפואה מרחוק. אני מתפעל את השירותים האלו. יש לנו שירותים שאנחנו קוראים להם שירות א-סינכרוני ושירות סינכרוני. סינכרוני זה שאנחנו מתאמים שיחת טלפון עם המטופלים. ויש שם השירות א-סינכרוני, שהם שולחים תמונה. כל מי שיש את האפליקציה של הכללית, הוא יכול להעלות תמונה. הוא מקבל את התשובה מרופא עור מומחה. אני אומר התשובה תהיה בדרך - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז אתה אומר, זה הפתרון שלכם לקיצור התורים? << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> זה אחד. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אחד הפתרונות, אוקיי. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> תשמעי, אנחנו עושים את המקסימום. אבל להביא רופאים חזקים לאילת, אתמול היה לנו דיון מנהלת בית חולים יוספטל, זה אתגר לאומי. אני הייתי מאוד שמח – אילת, הנגב, זה בעיקר. בגליל אנחנו דווקא מסתדרים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> אלה המקומות שחסרים לנו. עוד נקודה, שאני קצת התלבטתי ביני לבין עצמי אם להגיד. המלחמה החמירה את המצב של אטופיק דרמטיטיס ושל מחלות עור אחרות. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן, ברור. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> לא מספיק שאנשים שנפגעו שם ברמה הפיזית במלחמה וכל מה שקרה אחר כך, זה גם המחיר מחלות עור. בוודאי גם אטופיק דרמטיטיס נוסף על הדברים האלו. ועוד נקודה שאני רציתי להוסיף – יש את הנושא של הטיפול המקומי. אני כאן פונה גם לחברים שלי בעמותה וגם לאיגוד וגם למטופלים. יש לנו תכשירים מצוינים בתוך הרשימה של הכללית. היום אפשר לקחת טיפול מקומי לאטופיק דרמטיטיס. אני לא רוצה להגיד שם. זה לא לעניין. חצי קילו בעלות של 20 שקלים. אם בן אדם משלם את תקרת ההשתתפות העצמית בגלל שהוא לוקח תרופות ביולוגיות, אז זה נכנס בתוך תקרת ההשתתפות, והעלות תהיה 20 שקלים לחצי קילו, או 20 שקלים גם ל-100 גרם. זה פחות או יותר אותו דבר, התכשירים האלו. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> ועדיין יש הרבה מאוד שימוש בתכשירים מאוד יקרים שאנשים לוקחים. זו לא עמדה פופולרית, כי יש כאן הרבה מאוד ביזנס, מוכרים תכשירים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> את יודעת, הדיון הזה רק כדי מחזק את הצורך להכין דפי מידע. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> ויש לנו פתרונות בהחלט ברמה קלה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> לכל הקופות? לכל הקופות או שזה רק כללית? << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> אנחנו נכין את דפי מידע, והם יהיו פתוחים לכולם. זה לא רק לכללית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> בסדר גמור. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> דרך אגב, עוד משאבים אתם יכולים לראות באתר האינטרנט של הכללית. יש הרבה מאוד כתבות בנושא אטופיק דרמטיטיס ומחלות עור אחרות. זה משאב שפתוח לציבור. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן, אבל אני תמיד משאירה את האופציה שיש אנשים שלא נכנסים לאתרים ולא רואים, וצריך להביא את זה לידיעתם. עכשיו, נניח שהם מגיעים לקופת חולים, אז אפילו חובות הסבר כאלה. << דובר_המשך >> ארנון כהן: << דובר_המשך >> אני מסכים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> חוברות כאלה או תחום הסברתי. אנחנו מאבדים את זה בקטע של התודעה. אתה מבין? אתם משקיעים הרבה מאוד. אני מצדיעה לכם. גם כשדיברנו עם פרופ' רוני, אני רואה את הרצון העז שלכם. באמת, אני מצדיעה לכם בקטע הזה. ואני יודעת כמה שאתם עוברים. אנחנו כל שני וחמישי בוועדת הבריאות מדברים על סוג רופאים אחרים שיש חוסר, בעיקר בבריאות הנפש וכו', ששם כמעט אין חודש שאין דיון בנושא הזה. אני רואה כמה שאתם באמת רוצים. אבל יש בעיה של ההסברה. אתה יודע, לצערנו הרב, אנחנו לוקים בהסברה בכל התחומים במדינה שלנו. אבל דווקא כדי להציל את אותם אנשים ואת אותם ילדים רכים מהגרדת עד זוב דם, אני חושבת שהסברה חייבת להיות אפילו בטיפות חלב, אפילו בטיפות חלב שבאה אימא. הרי, בוא אני סבתא עכשיו לנכד בן ארבעה חודשים. גם אחות או הרופאה שנמצאת שם תסביר שאם יש תופעה כזו, גם אם אין, אבל גם אם יש תופעה כזאת, אז דעו לכם שיש טיפול בנושא הזה, או דפי הסברה או משהו שיהיה שם. כי כשהיא יוצאת משם, חוץ מהחיסון, היא לא מקבלת שום דבר. מקסימום שוקלים את הילד. אבל זה המקום הראשון שאליו מביאים את התינוקות. אז כדאי אולי באמת להתחיל כבר שם, לשים דפי הסברה שידעו. חס וחלילה, אני לא מאחלת לאף אחד. אבל בעתיד אם וכאשר, שידעו. אני שמעתי את רויטל, את האם, כמה התרוצצה במשך 11 שנה. אני לא חושב שיש משהו שהיא לא עשתה. אבל זה מפני שהיא כנראה יוזמת ויודעת ושואלת ודורשת ומבקשת לדעת. אז צריך לעשות את זה כדי לעזור למי שלא יודע. אנחנו נעבור לד"ר דורון דושניצקי, חטיבת הרפואה הלאומית, שירותי בריאות. << אורח >> דורון דושניצקי: << אורח >> שלום. בוקר טוב לכולם. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה רבה. << אורח >> דורון דושניצקי: << אורח >> תודה על הדיון המאוד מאוד חשוב הזה. לצורך העניין, אני גם אדבר בתור יושב-ראש החברה הישראלית לרפואת ילדים בקהילה, כי זה ליבת הדברים שלי. שמענו פה בעצם על מה שנקרא מצעד האטופי: רפואת עור, רפואת ריאות, אסתמה, אף אוזן גרון, נזלת אלרגית. שמענו על ההשפעה על בריאות הנפש, על רפואת השינה. שמענו אנדוקרינולוגיה ילדים, על גדילה. אפשר להוסיף, אני רופא שעוסק באבחון קשב וריכוז. אז הרבה פעמים מגיעים אליי ילדים. ובסוף מסתבר שבכלל לא דובים ולא יער. פשוט הביטוי של חוסר השינה שלהם, בגלל אטופיק דרמטיטיס, מתבטא בחוסר ריכוז בלימודים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> חד-משמעית. << אורח >> דורון דושניצקי: << אורח >> אז הם מגיעים לכל מיני דברים. כלומר, אנחנו מדברים פה על מחלה שהיא ענן של רפואה. הנתון של 500,000 כאלה שיש להם אבחנה בתיק של אטופיק דרמטיטיס ואקזמה, אומר שבמספרים כאלה וברפואה שזאת מכלילה בעצם הרפואה הראשונית אמורה להיות לנהל אותה. כאשר כמובן הידע נמצא במגדל השן של רפואת העור, במרכזים מעולים, כמו שנמסר פה, בעמק. אבל הם אמורים להתוות את המדע ואת קווי הטיפול והמחקר וכו', ולטפל במקרים המאוד מאוד מסובכים. אבל אין ספק שמדובר פה על משהו שצריך להיות בניהולם של כאלו שיש להם את תשומות הזמן בעצם לנהל שיח ארוך טווח עם אותם מטופלים. אני חייב לומר שאני גם נמצא בוועדות הבחינה של רפואת ילדים. אני מכיר גם רפואת משפחה. הנושא הזה של אטופיק דרמטיטיס נלמד, נבחנים עליו ומכירים אותו, לפחות הדורות שיוצאים עכשיו. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן, של הרופאים. << דובר_המשך >> דורון דושניצקי: << דובר_המשך >> הם בקיאים בנושאים האלה. הם מכירים את ה-Jak. הם מכירים את כל הנושאים שכרוכים בדבר. אז צריך באמת להעמיק את הידע, להעלות מודעות, להעלות מודעות גם בציבור, לעשות גם פעולות של הסברה בציבור, ולהעצים את כל הגורמים בקהילה שיעסקו בכך, ולשלב את רופאי העור שיהיו בעצם המתווים והמנחים שלנו במקרים היותר מורכבים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה רבה. ד"ר יסכה כהן? << אורח >> יסכה כהן: << אורח >> כן. בוקר טוב. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מנהלת מחלקת בקרות קופת חולים, משרד הבריאות. הגענו אלייך. << דובר_המשך >> יסכה כהן: << דובר_המשך >> כן. ראשית, תודה רבה על ההזמנה. אכן אטופיק דרמטיטיס היא מחלה מאוד נרחבת. אולי לא מקבלת מספיק יחסי ציבור, אני חושבת. אז אכן היא פוגעת קשה באיכות החיים בדרגות הבינוניות והחמורות שלה. אני אתייחס למספר נקודות שעלו פה בתור רופאת ילדים בעצמי. אני סיימתי את ההתמחות לפני כחמש שנים, למדתי ונבחנתי בשלב ב'. הייתה שאלה על אטופיק דרמטיטיס והטיפול בה. אני רואה ילדים במסגרת המרפאה. אני עצמי כן מזהה מקרים קשים ומפנה לבתי החולים. אבל אין ספק שצריך ליצור יחסי ציבור יותר גדולים ממה שקיים. אבל גם היום קיים די הרבה. יש וובינרים שכמעט פעם בחודש אני שומעת עליהם. לגבי מספר רופאי עור שקיימים במדינה, על פי נתוני משרד הבריאות, יש כ-350 רופאי עור. כדי לסבר את האוזן, באנדוקרינולוגיה, באנדוקרינולוגיה ילדים, יש מספר אפילו פחות – 300 רופאים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> או-אה. << דובר_המשך >> יסכה כהן: << דובר_המשך >> וגם שם המחלה מאוד מאוד נרחבת וקשה. אז המחסור בכוח אדם קיים בכל המערכת. המשרד פועל רבות כדי לטפל בנושא. הוא עובד קשה בלפתוח בתי ספר חדשים לרפואה, מסלולים נוספים, הבאת רופאים מחו"ל, פתיחת התמחויות בקהילה. אבל אלה דברים שלוקחים זמן. נראה את הפירות שלהם רק עוד כמה שנים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> יסכה כהן: << דובר_המשך >> אז מה עכשיו? עכשיו שמעתם את הקופות החולים שמתמודדות יפה, ופתחו שירותים מקוונים בכל הקופות. זה עונה גם על מחסור בכוח אדם וגם התמודדות עם הפריפריה. בעצם יש נגישות לתושבי הפריפריה על ידי שירותי אונליין, גם אם מישהו גר באילת, לקבל שירות ממומחה ברפואת עור גם אם הוא לא נמצא איתו פיזית. נכון, שאולי זה פחות טוב. אבל כן יש את הנגישות הזאת. כן יש את האפשרות לקבל טיפול. לגבי שילוב אחיות מומחיות, המשרד פועל בכל התחומים ליצור מסלולים לאחיות מומחיות בתחומים השונים. אז אפשר לנהל על זה שיח. אבל כמובן שזה צריך להיות שיח יחד עם איגוד רופאי העור ועם משרד הבריאות. לגבי תרופות מתקדמות, אני מאגף קהילה, אז אני לא אחראית על תמחור גובה דמי השתתפות עצמית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> משרד הבריאות יכול לענות לנו על זה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אני יכולה להפנות השאלה לאגף פיקוח על הקופות. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אין מישהו מהמשרד שיכול לענות לנו? << דובר_המשך >> יסכה כהן: << דובר_המשך >> אז אני אומרת, אגף פיקוח על קופות. אני לא מהיחידה הזאת. אני יכולה להפנות אליהם את השאלה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. מה רצית להגיד? << אורח >> דורון דושניצקי: << אורח >> רק לומר ששני הכללים שבעצם מנחים הם שתרופת סל היא 15% מהמחיר, ויש תקרה רבעונית למחלות כרוניות. אז זה בעצם גוזר את 1,200 או משהו כזה, שבעצם משלמים ברבעון. << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> נכון, 1,200. << אורח >> ארנון כהן: << אורח >> 1,500. << אורח >> דורון דושניצקי: << אורח >> 1,500. << דובר_המשך >> רויטל מזרחי: << דובר_המשך >> זה עלה? << אורח >> דורון דושניצקי: << אורח >> כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אלה בעצם האחוזים? << אורח >> יסכה כהן: << אורח >> כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> בכל זאת זה סכום, במיוחד שזה גם חוזר על עצמו כל חודש. << אורח >> ארנון כהן: << אורח >> 500 שקל לחודש. תזכרי את המספר. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אבל זה המון. << אורח >> דורון דושניצקי: << אורח >> אבל זה המחיר הבסיסי של התרופה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> לפני שאנחנו עוברים לבית חולים שיבא, אני רוצה לשמוע את הביטוח הלאומי, כי אולי כדאי שהם ייתנו לנו תשובות. יכול להיות שאולי אנחנו יכולים להחיל את זה גם. נמצאת פה לודמילה? << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >> שלום. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מנהלת אגף נכות כללית, המוסד לביטוח לאומי. אז עלו פה מספר שאלות: למה לחזור על זה כל פעם, כל שנה; ולגבי הנכות; וגם עוד משהו שאולי פספסתי. << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> אני העליתי את הנושא שהרופאים פשוט לא מהתחום. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> לא, אני מדברת על הביטוח הלאומי. << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> על הביטוח הלאומי. הרופא בוועדות. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אה, נכון, נכון, נכון, כשבאים לוועדה. את יודעת, אני הייתי בוועדה כזו. אבל אני הייתי אצל רופא עיניים. איבדתי ראייה בעין ימין כתוצאה מהסטרס של המלחמה, שני מילואימניקים. אז ניגשתי לביטוח הלאומי, והיה שם רופא עיניים. הוא בדק. הוא בחן אותי. באתי עם כל מה שבית החולים שלח אותי, עם כל כך הרבה טפסים. אני כבר מטופלת מ-9 באוקטובר, פחות או יותר. אבל היה שם רופא עיניים. אז שואלת רויטל ואומרת: רופא משפחה לא יכול לדעת פרטים יותר מדויקים לגבי עור. בכל זאת זו מחלת עור. מה גם שאני הבנתי, גם משלושת הרופאים הנכבדים שנמצאים פה, שרק לאחרונה גם התווספו כל מיני שינויים כאלה ואחרים, אם זה בתרופות, אם זה בהתייחסות. אבל גם אתם צריכים גם להשתנות קצת. אנחנו נשמח לקבל תשובה. << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >> אז אני אתייחס. קודם כול, שני דברים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אני רוצה להוסיף לזה עוד שאלה. ספרו לנו גם על הזכאות של הילדים החולים, גמלאות, קצבאות, תרופות ביולוגיות, כל הדברים. אם תוכלי להשיב על זה. << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> אוקיי. אז קודם כול, חשוב להדגיש שתנאי זכאות למבוגרים ולילדים בביטוח לאומי הם שונים. ובאמת בעקרון, בנכות כללית ובנכות מעבודה, אנחנו מאוד משתדלים שיהיה רופא מומחה שלפחות ייתן חוות דעת לאותה מחלה ספציפית שבן אדם מתלונן עליה ומביא מסמכים. בסדר? << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> כמו שאמרנו, כמובן ביטוח לאומי לא מאבחן. הוא בעצם מתרגם את המסמכים, את האבחנות שבן אדם מקבל בקהילה, בקופה, בבתי חולים, לאחוזים או לזכאות. לגבי ילדים, מי שנמצא אצלנו בוועדות הוא בעיקר רופא ילדים. אם רופא ילדים סבור שהוא צריך להתייעץ עם רופא מומחה בתחום מסוים, הוא כמובן יכול להתייעץ. אז עוד לפני הוועדה, כשהוא קורא את התיק, הוא בעצם מחליט אם צריך להתייעץ או שהוא יכול בעצם בוועדה לקבל החלטה. רוב הרופאים שלנו באמת בוועדות ילד נכה הם רופאי ילדים. חלקם מתמחים בתחום כזה או אחר. אבל רוב הרופאים הם באמת רופאי הילדים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אבל לא יכול להיות מצב שבו מבקשים ממנו, מהילד, לעבור לרופא אחר, שהוא כן מומחה? << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> יש מצב. כשבעצם רופא הילדים מתקשה או כשהוא קורא את התיק הוא - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> השאלה היא אם הוא אומר שהוא מתקשה. << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> יש. קודם כול, כן. כשרופא ילדים קורא את התיק עוד לפני שמזמנים את הילד לוועדה הרפואית, יש לנו רופא שעובר על המסמכים הרפואיים, עובר על התיק. אנחנו קוראים לזה ניתוב. בעצם באותה עת הוא מחליט אם הילד יגיע לחוות דעת רופא מומחה או שהוא יגיע לרופא ילדים בוועדה. הרבה פעמים המסמכים מדברים בעד עצמם. יש לנו כללים. בעקרון, הזכאות לגמלה היא לא ניתנת ברוב המקרים עקב מחלה מסוימת, אלא בעצם היא ניתנת בעקבות טיפולים מסוימים. גם באטופיק דרמטיטיס – ואגב, אני אימא לילדה כזאת, למען גילוי הנאות – גם באטופיק דרמטיטיס, כמו בכל מחלת עור אחרת או מחלה אחרת, יש בעצם ספקטרום מאוד גדול של בעיות. מי שזכאי אצלנו לקצבאות הם בדרך כלל כמובן ילדים שנמצאים בעצם ברמת חומרה בין הגבוהות. בסדר? << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> יש לנו נוהל שמנחה את הרופאים שלנו בוועדות מתי לקבוע זכאות. בדרך כלל, זה כשיש טיפולים ביולוגיים. אני יודעת שיש דיון כרגע עם האיגוד הרופאים מתי נכון ולא נכון, ובעצם הנוהל שלנו עודכן לאחרונה בסוף שנת 2023. אני יודעת שכבר פנו ואמרו לנו שיכול להיות שהשפעות הטיפולים הן כבר יותר מהירות ויותר קלות. נכון או לא נכון, אבל אני כרגע אפילו גם לא נכנסת לזה. יש מחלות שהן מחלות מולדות, כמו לדוגמה, מוגבלות של אוטיזם, מוגבלות שכלית התפתחותית, שבעצם בדרך כלל הזכאות ניתנת כבר מההתחלה ועד גיל 18. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז מה הנוהל היום? << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> הנוהל הוא לתת זכאות לתקופת הטיפולים עד שנה. הוא מתייחס גם אם המחלה פעילה או לא פעילה. כלומר, במחלה פעילה הגמלה ניתנת בשיעור של 100% במחלה לא פעילה וניתנים טיפולים ביולוגיים לסוג - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> איך אתם מחליטים אם זו פעילה או לא פעילה? לפי מה? << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> זו החלטה רפואית. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אבל הוא מגיע לביטוח הלאומי עם האימא שלו. מה קורה אחר כך? אתם בודקים כל שבוע, כל חודש? << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> לא. אנחנו נותנים בדרך כלל לתקופת הטיפולים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> שנה? << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> לתקופה של הטיפולים. בדרך כלל, במסמך שהמשפחה מביאה לוועדה ניתנת תקופת הטיפולים. גם תקופת טיפולים ביולוגיים לא ניתנים בדרך כלל לשבוע או לחודש. נותנים את זה לתקופה מסוימת. אז אנחנו מראש נותנים לתקופה המקסימלית. כלומר, מהראשון לחודש שכבר הילד מתחיל לקבל את הטיפולים ועד תום תקופת הטיפולים. בסוף תקופת הטיפולים, אנחנו מבקשים להביא מסמך עדכני. אני גם חייבת להגיד ש-72% מהקביעות בוועדות שלנו - - - << דובר >> שלי לוי: << דובר >> - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> את יכולה לשאול את זה. << דובר_המשך >> שלי לוי: << דובר_המשך >> אני רוצה לחדד רגע כדי לראות שאנחנו מבינים נכון. המשמעות היא שכל ילד שחולה במחלה, שמקבל טיפול ביולוגי, זכאי לקצבת ילד נכה? << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >> כרגע, כן. << דובר >> שלי לוי: << דובר >> בלי קשר לפרמטרים אחרים? << אורח >> לודמילהה אליאסיאן: << אורח >> כרגע יש לנו נוהל. ושוב, אני רואה שיש פה רופא שמצביע. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> רגע. ד"ר נדב, אתה רוצה להעיר בנושא? << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> הנוהל הזה לא בוצע בשיתוף איתנו. צריך להבין, כשאומרים תרופה ביולוגית, מתכוונים לסל ענק. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אוקיי. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> יש תקופות קשות מאוד ויש תרופות, כמו שהזכרתי, שכרוכות כמעט באפס תופעות לוואי ומביאות את האדם לכדי פעילות מלאה, חזרה לשגרת חיים. כאיגוד רופאי העור, אני חושב שאני מייצג גם את איגוד רופאי העור ילדים, אנחנו מתנגדים לקביעה הזאת, ואנחנו רואים בשטח ניצול יתר, ניצול יתר, של התופעה, כן. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אוקיי. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> ניצול יתר של התופעה. קצבת נכות צריכה להיקבע על ידי המצב הרפואי, ולא באופן קטגורי לפי איזו תרופה הבן אדם מקבל. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אוקיי. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> מטרת התרופה היא להחזיר את הבן אדם למסלול חייו. הבן אדם לוקח את התרופה, שיש לה אפס תופעות לוואי, מתגייס לצה"ל, הולך לגן וחוזר לשחק כדורסל. דווקא לילד הזה אנחנו הולכים ונותנים קצבת נכות? אנחנו עושים פה זילות למושג של ילד נכה. אנחנו מתנגדים עם סימן קריאה לסוגיה הזו. << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> אני יכולה להתייחס, בבקשה? << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> רק שנייה. לודמילה. << אורח >> לודמילה אליאסיאן: << אורח >> קודם כול, אני לא רופאה וחשוב להדגיש את זה, בסדר? אני כן יכולה להגיד שגם הדעה הזאת כבר נשמעה. אנחנו נשמח להיפגש גם עם האיגוד ולשמוע את דעתו. תראו, הנוהל עודכן בסוף 2023. בדרך כלל, ההחלטות שמתקבלות אצלנו הן בתיאום עם האיגודים הרלוונטיים. יש לנו בעצם אחראי לנושא של ילד נכה. אנחנו נתאם פגישה עם איגוד רופאי עור ילדים כמובן, וננסה להבין איפה הפער. תראו, שוב, אני גם יכולה קצת לחבר פה גם את הניסיון האישי שלי. רוב הילדים עם אטופיק דרמטיטיס לא מגיעים לטיפולים ביולוגיים. הרוב הטיפול מסתיים במשחה, באמבטיות בסבון מיוחד. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן, אבל קחי לתשומת ליבך את מה שאמר ד"ר נדב. << דובר_המשך >> לודמילה אליאסיאן: << דובר_המשך >> תראו, הילדים שמגיעים לטיפול ביולוגי הם בדרך כלל נמצאים במצב רפואי מורכב יותר יחסית. שוב, זה לפי הידע שקיים בביטוח לאומי. כמו שאמרתי, תראו, אנחנו בדרך כלל משתדלים לתת מענה נגיש, שוויוני ונכון למשפחות. אנחנו כמובן רוצים לשלם קצבאות רק למי שמגיע ומתי שמגיע ובתקופות שמגיע. תראו, אנחנו בדרך כלל שומעים את הטענות, בואו נקרא לילד בשמו, בדרך כלל טענות נשמעות הפוכות, שאנחנו לא תמיד נותנים מתי שצריך, ויכול להיות שלפעמים הסיטואציות שונות. אנחנו תמיד משתדלים לתת כמובן למי שמגיע ומתי שמגיע. אגב, כל תלונה לגבי, גם אם מבחינת ריבוי זמניות, אני אשמח גם לקבל את המקרה הספציפי שלכם ולבדוק ולקבל גם מכם, אם אתם באגודה נתקלים במקרים שיש לנו יתר. כלומר הזמניות חוזרת על עצמה. אפשר כמובן לבדוק כל מקרה לגופו ולראות. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה. << אורח >> רויטל מזרחי: << אורח >> אני רוצה שנייה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> שנייה, שנייה. אני רוצה להעלות את דינה צ'רנו, האגף לפיקוח על קופות החולים במשרד הבריאות. היא נמצאת איתנו בזום. לגבי ההשתתפות העצמית, שמת לב, אני יודעת שמת לב, אבל לכל אורך הדיון עלתה טענה שההשתתפות העצמית של החולים במתן התרופה עולה להם 500 שקלים לחודש, שזה סכום באמת גבוה מאוד מאוד. אז אולי יש לך איזו בשורה ותוכלו לעזור לאותן משפחות. << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> וחלק נמנעים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> נכון, וחלק נמנעים, מוותרים על הטיפול כתוצאה מהעלות הגבוהה. << דובר >> דינה צ'רנו: << דובר >> קודם כול, תודה שצירפתם אותי. אני אגיד שברורה לנו הבעיה של רכישת תרופות לחולים שאנחנו מגדירים אותם כחולים כרוניים. זה לא שבהכרח אלה כל המחלות הכרוניות, אלא מחלות כרוניות שיש להן צורך ברכישת תרופות יקרות באופן קבוע. יש לנו חוזר שעוסק בזה. אטופיק דרמטיטיס כמובן נמצאת שם ברשימתה המחלות שמוגדרות כמחלות כרוניות שתחת התקרה של השתתפות העצמית. יש עוד אופציה להיכנס לתיק הכרוני, שזה מי שנוטל תרופה במשך חצי שנה ומופק מרשם ברצף. אבל כאן אין צורך. אלה מוגדרים מהרגע הראשון של האבחון. כל מי שמוגדר כחולה כרוני יש לו תקרת השתתפות עצמית חודשית, שאותה הוא לא יעבור. כלומר, כל עוד הוא ירכוש מתחת לתקרה, וחולים במצב קל בכלל לא מגיעים לתקרה, אז אין להם צורך להשתמש בזכות הזאת, וברגע שהם הגיעו לתקרה, אז הם לא ישלמו מעבר אליה. התקרה עומדת בסביבות 350 עד 400 שקלים לחודש. זה נכון. אבל זה הסכום המקסימלי שהם ישלמו לחודש עבור כל תרופות המרשם שהם יקבלו. כלומר, לאו דווקא על תרופות שהן רק לטיפול באטופיק דרמטיטיס, אלא אם יצטרכו לקבל תרופות נוספות, אז ברגע שהם יגיעו לתקרה, הם לא ישלמו יותר לאותו חודש, וזו תקרה קבועה. היא משתנה קצת בין קופה לקופה. אלה שינויים היסטוריים, לא משהו דרמטי בין קופה לקופה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> תודה רבה. אנחנו נעבור גם בזום לד"ר רמית מעוז, בבית חולים שיבא. היא נמצאת איתנו בזום? << אורח >> רמית מעוז: << אורח >> כן, שלום. תודה רבה על ההזדמנות לדבר. אני רוצה מאוד להיות קצרה ולא לחזור על מה שקודמיי אמרו, כי נאמרו פה הרבה דברים חכמים וטובים ויעילים. קוראים לי ד"ר רמית מעוז סיגל. אני בוועד הארצי של האיגוד הישראלי לאלרגיה ולאימונולוגיה קלינית. אני מומחית לאלרגיה ולאימונולוגיה קלינית. אני בבית חולים שיבא. אז כן, מדובר במחלה קשה. אני רוצה לתקן ולהגיד שהמחלה היא לא מחלת עור. היא מחלה סיסטמית לכל דבר. חלק מההתייצבויות של חסר חיסוני, נראה כאקזמה. זה מחייב בדיקת רופא, כי הועלו פה כל מיני הצעות של אבחון מוקדם על ידי אחיות או מעקב על ידי אחיות. אז אני חושבת שיהיה פה קושי רב לארגן דבר כזה. אולי למטופלים שיש להם אסתמה קלה, ולא Severe asthma. כל הדיון הזה, מתחילתו עד סופו, דיבר על חולי severe atopic dermatitis, לא חולים קלים ולא חולים בינוניים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> היא נותקה. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> סליחה, שומעים אותי? << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> לא, את נקטעת באיזשהו שלב. אז תנסי לחזור קצת אחורה. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> אנחנו מדברים על חולי severe atopic dermatitis, אותם חולים שצריכים אשפוזים בבתי החולים עקב התלקחויות. אותם חולים שיש להם קוֹמוֹרְבִּידיוּת למחלות Type 2 אחרות, אותם מטופלים שיש להם גם צורך בסטרואידים סיסטמיים, ואותם מטופלים קשים שמגיעים בסוף לטיפולים ביולוגיים או לטיפולים אימונוסופרסיביים. זה תלוי בחתך גיל שלהם. אז יש הרבה חוסר אבחון. יש הרבה טעויות באבחון באטופיק דרמטיטיס. אני רופאה שעובדת גם בבית חולים. יש לי מרפאות פרטיות. אני יועצת של קופת חולים לאומית במרכז הארץ. יש לי מרפאה של מכבי מאוד גדולה בכפר סבא. אני חייבת להגיד שהתורים בכל אחת אחת מהמרפאות האלה, ואני לכל הדעות, בעיני כולכם, נמצאת במרכז, ולא בפריפריה, חצי שנה. לא חודש, לא חודשיים, לא ארבעה חודשים – חצי שנה. זה אומר שגם אם אני עושה את מרב המאמצים ורואה 60 חולים ביום, שזה לפעמים מסיימת ב-23:00 במרפאות, בשביל לתת מענה, ואני נותנת לתינוק קטן עם אטופיק דרמטיטיס טיפול אימונוסופרסיבי – עכשיו, לשמחתנו, הוא לא צריך – או טיפול במשחות או טיפול בסטרואידים וטיפול אנטיביוטי, ואני רוצה לראות אותו עוד שבוע או עוד חודש, בשביל לעקוב אחריו ולראות אם הוא צריך טיפול נוסף, אני לא יכולה, כי אין לי תורים. עיקר הבעיה פה היא שגם אחרי האבחון, אחרי שיש אבחון, כי כולנו יודעים מה אנחנו עושים, גם רופאי המשפחה בעצם יכולים להתחיל טיפול ראשוני, יש רופאי עור מצוינים, יש רופא אלרגיה מצוינים, כולנו יודעים להתחיל את הטיפול, אבל עיקר הבעיה פה היא במעקב אחר המטופלים. הרופאים לא זמינים. אני רוצה לתקן גם את ד"ר נדב אסטמן, שדיבר על דופיקסנט כתרופה מאוד מאוד בטוחה, כמין איזה אבקת - - - שנותנים למטופלים, זה מחייב בדיקות דם לפני, כי יש אאוזינופיליה שקורית אחרי טיפול בדופיקסט. צריך לעשות מעקב של בדיקות אחרי שנותנים דופיקסט. ויש שם תופעות לוואי אחרות, אומנם לא השכיחות. אבל יש, שהן כן מחייבות מעקב. אתה לא יכול לתת למטופל דופיקסט, לשלוח אותו לשנה הביתה ולראות אותו עוד שנה. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> רמית, את צודקת. אבל את מדברת גם בעיניים של אסתמה. << אורח >> רמית מעוז: << אורח >> לא. אני מדברת בעיניים של אטופיק דרמטיטיס. זו מחלה שהולכת עם הרבה דלקות Type 2 אחרות. אבל הדופיקסנט בפני עצמה יש לה תופעת לוואי של אאוזינופילים גבוהים. ואני חייבת להגיד שאני רואה לא מעט – אני עושה שיתוף פעולה בבית חולים שלי עם היחידה למחלות טרופיות – התלקחויות של אטופיק דרמטיטיס למחלות פרזיטריות, שגם המטופל צריך, כשהוא מתלקח, לראות את הרופא שיחשוב על זה וישלח אותו לבדיקות אחרות. גם תחת טיפול ביולוגיים יש התלקחויות. התרופות האלה לא מושלמות, הן בין 60% ל-70%. ולפעמים המטופלים צריך טיפולים אימונוסופרסיביים בנוסף לאטופיק דרמטיטיס. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> זהו. תתכנסי לסיכום, ד"ר רמית, כי אנחנו צריכים לסיים. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> אוקיי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> יש לנו שעון העצר כזה שאנחנו צריכים ב-11:00 להיות במליאה. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> בסדר גמור. אני רוצה גם לסבר את אוזנכם שצה"ל לא מגייס מטופלים עם טיפולים ביולוגיים מכל סוג שהוא. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> או-אה. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> גם חולים יציבים, גם חולים עם אסתמה שמקבלים טיפול ביולוגי והם יציבים, וגם עם אטופיק דרמטיטיס, לא מגייסים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אני גם יודע שלא מגייסים. לא מגייסים. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> זה נאמר פה קודם, וזה לא מדויק. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> סליחה, סליחה. זה השתנה. לא, רמית. זה השתנה. חולים עם זולאייר (Xolair) משרתים בצבא, וחולים עם דופיקסנט משרתים בצבא. יש כרגע עבודת מטה. שוב, אני לא בתפקיד כרגע. אבל זה היה בסוף התפקיד שלי. יש כרגע עבודת מטה גם לגבי פסוריאזיס. דופיקסנט היום לא פוסל משירות. << אורח >> רמית מעוז: << אורח >> אני חושבת שיש לי 800 חולים תחת טיפול ביולוגי, אף לא אחד שאני מכירה גויס לצה"ל, לא במסלול התנדבות. אבל אני אשמח להתעדכן אם יש שינוי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מצוין. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> יש בעצם חיילים שמגיעים ולא רוצים לקבל טיפול כי הם אומרים: אני רוצה להיות קרבי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> או-אה. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> אנחנו מדינה מצוינת. אנחנו צריכים לדעת את זה, וזה מצוין. << אורח >> נדב אסטמן: << אורח >> יש שינוי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אנחנו צריכים לקבל על זה תשובה כמובן. אבל צריך לבדוק את זה. אם היא אומרת את זה, אז יכול. והיא מדברת משיבא, שזה בית חולים לא קטן. << דובר_המשך >> נדב אסטמן: << דובר_המשך >> אנחנו במרחק הליכה אחד מהשנייה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אה, אוקיי. << אורח >> רמית מעוז: << אורח >> התור ליחידה לאלרגיה בשיבא עומד על שנה וחצי. מרכז הארץ. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> או-אה. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> מרכז הארץ. אז אנחנו דברים גם על המרכז. מדברים על הפריפריה, בטח ובטח בפריפריה. אני מקבלת גם במרפאות חולים שמגיעים מאילת, מגיעים מהצפון, ומכל מיני מקומות, כי אין לפעמים מענה בקופות החולים השונות, וגם בבית חולים שמגיעים. אני חושבת שעיקר הבעיה פה הוא המענה הרפואי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז אני רוצה לחדש לך שמשרד הבריאות, מעדכנת אותי מנהלת הוועדה, שהם מודדים כרגע את זמני המתנה לרפואה היועצת. אנחנו נבדוק את זה איתם קודם כול מה הם הנתונים שהם בטח אספו, ובתקווה לקיצור התורים. << דובר_המשך >> רמית מעוז: << דובר_המשך >> אמן, הלוואי. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> זו אחת המחלות שלנו במשרד הבריאות, הנושא הזה של התורים הארוכים. זה דבר שחייב להשתנות ומהר. << אורח >> יסכה כהן: << אורח >> אפשר להעיר? << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן, אם את רוצה בקצרה. << אורח >> יסכה כהן: << אורח >> אני רק רוצה לחדד שמה שהמשרד מודד הוא את זמני ההמתנה בקופות החולים. בעצם צריך פה שילוב בזה. מה אנחנו רואים כל הזמן הוא שאין שילוב ואין סנכרון בין זימון תורים של הקופות לזימון תורים של בתי החולים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> כן. << דובר_המשך >> יסכה כהן: << דובר_המשך >> לכן יש פה איזשהו פער. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> איך אתם מתגברים על הפער? << דובר_המשך >> יסכה כהן: << דובר_המשך >> אז בינתיים מנסים לעבוד על זה גם דרך קופות וגם אנחנו, במשרד, לראות איך אנחנו מקדמים את זה. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז אנחנו נשמח בדיון הבא לקבל נתונים בנושא הזה. אני רוצה לסכם, כי אנחנו חייבים לסיים. ועדת הבריאות מודה לכל משתתפי הדיון. הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות להנחות את הקופות לאסוף נתונים באופן סדור אודות כלל החולים באטופיק דרמטיטיס, להקים מרפאות ב', להקים מרפאות ייעודיות נוספות לטיפול במחלה, בדגש על הפריפריה הדרומית, לפי מה שהבנתי מהחברים פה שהציגו את הנושא. לצאת במסע הסברה לאוכלוסייה – חברים, זה must; זה ממש must – כמובן בכל מסגרות מטיפה חלב וכן הלאה, ושירותי בריאות התלמיד, על מנת להעלות מודעות לגבי מאפייני המחלה ודרכי הטיפול בה, וכן כדי לצמצם דעות קדומות לגבי המחלה. הוועדה מברכת על יוזמת הכללית והעמותה בהכנה דפי המידע, ומבקשת כי הדבר יורחב לכלל הקופות ולטיפות החלב. נוכח הקושי של המטופלים לעמוד בגובה ההשתתפות העצמית של התרופות ואף להימנע מקניית התרופה בשל כך, הוועדה קוראת למשרד הבריאות לפעול להורדת גובה ההשתתפות העצמית. הוועדה כמובן מבקשת לקבל את ההתייחסות של משרד הבריאות להחלטות הוועדה תוך חודש, והוועדה תמשיך לעקוב אחר העניין. אני מתנצלת שלא אפשרתי לך, כי פשוט אנחנו בלחץ של זמן. אבל כמובן גם לעמותה עצמה, שדרכי העבודה שלה מבורכות, אולי קצת יותר מודעות, להכניס מודעות והסברה, אם זה בסרטונים, אם זה בכל מיני דרכים אחרות. אני יודעת שאתם אולי לא מתחברים לרשתות החברתיות. << אורח >> נתן בורשטיין: << אורח >> מתחברים, מתחברים. << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> מתחברים? אבל צריך למצוא גם כל מיני מובילי דעת. << דובר_המשך >> נתן בורשטיין: << דובר_המשך >> - - - << יור >> היו"ר קטי קטרין שטרית: << יור >> אז תראה את הפער בין הרשומים לבין הרשתות. להגדיל ולהגביר, כי אני חד-משמעית אומרת, יש הלימה בין הבאת הנושא הזה לסדר-היום לבין העבודה שלכם בעמותה. חייבים לנסות כמה שיותר להביא את זה למודעות, כדי שאנשים יוכלו לדבר על זה, לפעול בנושא ולקבל הטיפול כמובן הדרוש, כי להביא דברים לסדר-היום זה אך ורק פרסום. לצערי הרב, אין דרך אחרת להביא את זה, כי המדינה שלנו מדינה גועשת ורועשת עם כל כך הרבה חדשות בטווח זמן של שנייה. מה שעכשיו רלוונטי לפרסום, תוך כמה דקות זה כבר מאבד מהאפקט וזה כבר עובר לנושא אחר. להביא את הנושא הזה באמת לסדר-היום הציבורי כמה שיותר מהר. תודה רבה לכם. אני נועלת את הישיבה. << סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 10:59. << סיום >>