פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



48
ועדת הבריאות
16/07/2025


מושב שלישי


פרוטוקול מס' 372
מישיבת ועדת הבריאות
יום רביעי, כ' בתמוז התשפ"ה (16 ביולי 2025), שעה 08:30



סדר היום:
 << נושא >> הצעת תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים) (תיקון), התשפ"ד–2024 << נושא >>   

נכחו:
חברי הוועדה: 
יונתן מישרקי – היו"ר


מוזמנים: 
	פרופ' ליטל קינן בוקר
	–
	מנהלת המרכז הלאומי לבקרת מחלות, משרד הבריאות

	ד"ר עמיהוד זינגר
	–
	מנהל המחלקה לגנטיקה, משרד הבריאות

	אור אלדר
	–
	לשכה משפטית, משרד הבריאות

	יעקב שטרן
	–
	יועץ שר הבריאות, משרד הבריאות

	יואב סטשבסקי
	–
	ייעוץ וחקיקה, המחלקה למשפט ציבורי-חוקתי, משרד המשפטים

	נרמין ברהום
	–
	רפרנטית פרטיות, משרד המשפטים

	ד"ר מרים גולדשטיין
	–
	מנהלת מעבדה גנטית, קופת חולים מאוחדת

	ד"ר אלכס בלכמן
	–
	ממונה טכנולוגיות, הרשות להגנת הפרטיות

	אלמוג מיכאל עמר
	–
	מחלקה משפטית, הרשות להגנת הפרטיות

	אורלי אזוריאל
	–
	מייסדת ומנהלת, הקואליציה למחלות נדירות

	טלי קפלן
	–
	מנכ"לית, עמותת צעדים קטנים לחולי דושן

	רויטל לן כהן
	–
	מנהלת קשרי ממשל וחברה בצוות המנהל, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

	
	
	

	משתתפים באמצעים מקוונים:

	ד"ר דורון דושניצקי
	–
	יו"ר החב' הרפואית לרפואת ילדים בקהילה, ההסתדרות הרפואית בישראל

	לינא כמאל טרודי
	–
	מנהלת מחלקת אכיפה מנהלית, הרשות להגנת הפרטיות

	ד"ר עינת זלצקבר
	–
	ראש מעבדת מחקר, אוניברסיטת בר אילן

	ענבל צוקרון דמרי
	–
	מנהלת תחום זכויות, יד לילד המיוחד

	נטלי גיספן שפיגנר
	–
	מנכ"ל עמותה, עמותת נדירים

	מוריה כהן
	–
	מנהלת המחלקה המשפטית, אקים ישראל

	נועה בן שאול
	–
	יועצת משפטית, אקים ישראל



ייעוץ משפטי: 
אילת וולברג

מנהלת הוועדה:
מיכל דיבנר-כרמל

רישום פרלמנטרי:
הדר אביב

רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.


 << נושא >> הצעת תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים) (תיקון), התשפ"ד–2024 << נושא >>   


<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

שלום לכולם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת הבריאות שתדון היום בנושא תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים) (תיקון), התשפ"ה–2025. אני חוסך בדברי פתיחה כי כבר עשינו דיון עקרוני לפני למעלה משנה, ומאז נעשו הרבה מאוד פגישות.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

לא למעלה משנה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מתי? לפני חצי שנה?

 << דובר_המשך >> אילת וולברג: << דובר_המשך >>   

ב-18 בנובמבר.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אוקיי. זה היה נראה לי הרבה זמן, אולי בעקבות כל השיחות. נכון, את צודקת. ישיבת הוועדה הייתה ב-18 בנובמבר. אומנם בשנה שעברה, אבל לא לפני שנה. אתם צודקים.

מאז נעשו הרבה מאוד שיחות. היה חשוב לנו לשים בעקרונות של התקנות האלה גם הסכמות והבנות עם המשפחות בגלל רגישות העניין, וכמובן, גם הסמכות וההערות של הייעוץ המשפטי. אני שמח על כך שנעשו מאז שיחות והגיעו להבנות ברוב הדברים.

אני אודיע מראש, אנחנו בלוחות זמנים מאוד מאוד מצומצמים. בשעה 9:55 אנחנו צריכים לפנות את החדר, וזה אומר שיש לנו שעה וחצי ברוטו, אפילו פחות. ולכן נהיה מאוד מאוד קונקרטיים בדיון. יהיה דיון ממצה ומעמיק, אבל כשאני ארגיש ואחשוב שהדיון מיצה עצמו, אני אעצור את הדובר או הדוברת, ותכבדו את העניין הזה, כי בסופו של דבר אנחנו רוצים להגיע לתוצאה שהיא תוצאה טובה. אנחנו מכירים את הרגישות הפוליטית ואת האירועים, ואנחנו רוצים לסיים ולאשר את התקנות האלה. זו המטרה שלי, בסופו של דבר, וכמובן הכול באחריות ומלוא תשומת הלב.

היועצת המשפטית אילת, בבקשה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

כפי שציינת, אדוני היושב-ראש, בעקבות שיח בין המשפחות למשרד הבריאות והשיח בינינו, הצוותים המקצועיים, ההסדר שתכף נקריא תוקן בכמה היבטים, ובהם שני היבטים מרכזיים. האחד, השתדלנו לצמצם את הפגיעה בפרטיות ולתקן את הפרטים שחייבים בדיווח בתוספת בכל מקום אפשרי; בדקנו ממש פרט פרט, כך שיכללו רק את המידע שבאמת דרוש למטרות ולתכליות הכל-כך חשובות והראויות של המאגר הזה. דבר שני, הוספנו הוראות שנוגעות ליידוע הציבור ויידוע נבדק לגבי המאגר בחובת הדיווח, כדי לתת לנבדק ולציבור יותר שליטה מבחינת המידע הרגיש שלהם.

בדיון הקודם הקראנו את סעיפי ההסמכה, אז לא אחזור עליהם. אני עוברת לתקנה 1.

"טיוטת תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים) (תיקון), התשפ"ה–2025

	תיקון השם
	1.
	בתקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים), התשמ"ב–1982 (להלן – התקנות העיקריות), בשם התקנות, במקום "(דיווח על לידת תינוקות עם מומים)" יבוא "(דיווח על מומים מולדים ומחלות נדירות)"."



 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני עו"ד רויטל לן כהן, מקואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו מתנגדים בתוקף למילה 'מומים'. זו מילה ארכאית, מיושנת, פוגענית מאוד.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מה אתם מציעים?

 << דובר_המשך >> רויטל לן כהן: << דובר_המשך >>   

הצענו את המילה 'אבחנות' וחשבנו שהגענו להסכמות, ואתמול בערב הסתבר שלמרות שהוסכם על זה במקור הודיעו שחזרו למילה 'מומים'. לכן אנחנו מציעים את המילים 'מצב בריאותי מולד'.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

קודם כול, חשוב לי להגיד משהו על מאחורי הקלעים, כי כשבאים לוועדה רואים רק את הנוסח. אני, בתור ייעוץ משפטי לוועדה, קיבלתי את ההצעה שדוברה ביניכם לבין משרד הבריאות לעניין המילה 'אבחנה'. עשינו חשיבה וזה מאוד מאוד חשוב גם לנו. מי כמונו שעוסקים בחקיקה, בסמנטיקה ובמילים, מבינים את משמעותה של מילה.

ניסינו לחשוב על כל מיני אפשרויות, והמילים 'אבחנה' או 'מצב רפואי' לא מתארות באופן מדויק את המונח המקצועי שלגביו צריך לדווח. ניקח דוגמה מהתקנות – אם חובת הדיווח היא לגבי יילוד, אז לא נכתוב לגבי אדם. נכון? יש הבדל. יילוד זה ספציפי, זה מדויק יותר. התקנות האלו הן תקנות שקובעות חובת דיווח על גורמים מקצועיים, על מנהלים, למשרד הבריאות. אני מבינה שאם לאחר מכן משרד הבריאות יבחר להשתמש במונח אחר בפרסומים לציבור, זה אפשרי. לי חשוב שהמונח יהיה תואם מבחינה משפטית, ובדקתי גם את המונח באנגלית.

יש פה גורמי מקצוע, אתם רוצים להגיד את המונח באנגלית?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אני אור אלדר, ממשרד הבריאות. בדקנו ומדובר במילים  Malformationו-Defects, שהן עם קונוטציות הרבה יותר שליליות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אם מסתכלים אפילו על חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, אין שימוש יותר במילה 'מומים'.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

עשיתי חיפוש בחקיקה, והמילה 'מום' מופיעה 51 פעמים.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

זה איום ונורא.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני לא מביעה עמדה אם זה טוב או לא טוב. אני רק אומרת שבמסגרת הזמנים שיש לנו אנחנו יכולים להמשיך את השיח הזה עכשיו, אבל - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

לא, לא. אני מבקש להשאיר אותו לסיום הדיון, בסדר?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אנחנו נדאג שבפרסומים הרשמיים של משרד הבריאות נעשה כמה שיותר מאמצים למצוא  מינוח - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אבל זה מופיע ככה - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני מבקש שזה יידון בסוף הדיון, בסוף התקנות. אחרי שנסיים את הכול, אם זו תישאר הנקודה האחרונה, אנחנו נדבר על זה. בסדר?

 << דובר_המשך >> רויטל לן כהן: << דובר_המשך >>   

תודה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בבקשה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	"החלפת תקנות
1 ו-2
	2.
	במקום תקנות 1 ו-2 לתקנות העיקריות יבוא:

	
	
	""הגדרות
	1.
	בתקנות אלה – 

	
	
	
	
	
	
	"המאגר" – מאגר המידע המנוהל לפי תקנה 6;

	
	
	
	
	
	
	"מוסד רפואי" – כל אחד מאלה:

	
	
	
	
	
	
	
	(1)	בית חולים כמשמעותו בסעיף 24 לפקודה;

	
	
	
	
	
	
	
	(2)	מרפאה כהגדרתה בסעיף 34(ג) לפקודה;

	
	
	
	
	
	
	
	(3)	מעבדה רפואית כהגדרתה בסעיף 36 לפקודה;"



אלה בעצם המוסדות הרפואיים שבהם מאובחנים מומים מולדים ומחלות נדירות, והמנהלים שלהם יחויבו בדיווח כפי שנקרא בהמשך.

	
	
	
	
	
	
	""מורשה גישה" – מי שהממונה נתן לו אישור פרטני לעיון וטיפול במידע שדווח לפי תקנות אלה, בהתאם להוראות תקנה 7(ב);"



 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

האם אפשר הערה פה?

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בבקשה.

 << דובר_המשך >> רויטל לן כהן: << דובר_המשך >>   

במקום "מי ש", שיהיה כתוב בצורה מפורשת: "עובד משרד הבריאות". זה מה שנאמר לנו על-ידי משרד הבריאות, כדי שזה לא יהיה מישהו כללי.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

"בעל תפקיד" – מבחינתנו זה אפשרי.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

בעל תפקיד במשרד הבריאות.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

כן, במשרד הבריאות.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זה כולל את אנשי המחשוב שאתם מתקשרים איתם.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

רויטל, זה מקובל עליכם?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כן, בהחלט.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני רק אגיד שלדעתי, התיקון צריך להיות לא כאן, אלא בתקנה 7(ב). פה אנחנו בהגדרה, ואנחנו רק מפנים ל-7(ב) ושם נכתוב: בעל תפקיד במשרד הבריאות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אבל זה מופיע גם בתקנה 6.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זה לא משנה. זה עניין של נוסח.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

זה לא מהותי. זה עניין נוסחי. אבל קיבלנו את ההערה שלך. מה עוד?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

בסיפה – אנחנו מבינים שמצד אחד, לא רוצים רשימה סגורה כדי לאפשר לו שיקול דעת, ומצד שני, אנחנו רוצים לצמצם את זה. ולכן אנחנו מבקשים שיהיה שם מיקוד במטרות ובאנשים - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

לצורך מימוש מטרות החוק ותקנות אלו?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

זה כתוב בתקנה 7.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זה מה שאמרתי. תקנה 7 היא התקנה שקובעת באיזה תנאים אפשר לתת הרשאת גישה למורשי גישה. כתוב שם שהממונה רשאי לתת אישור פרטני לעיון וטיפול במידע שדווח לפי תקנות אלה, שדרוש לשם מילוי תפקידם, בהתאם להגדרת תפקידם, במידה המזערית, לאחר שחתם על טופס התחייבות לשמירה על סודיות וכולי.

זאת אומרת, ההוראה המהותית שקובעת למי ממונה רשאי לתת אישור פרטני לעיון במידע קבועה בתקנה 7(ב).

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני חושב שזה מספיק.

 << דובר_המשך >> אילת וולברג: << דובר_המשך >>   

ההגדרה רק מפנה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מוכנה להתפשר על זה. זה פשוט מלחיץ אותי, כי ברגע שזה מופיע בתור הגדרה, אחר-כך יהיה איזשהו שינוי ויעשו שימוש בהגדרה הזו במקום אחר, ואין לי שליטה על זה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

יש פה עורכת דין אחת מול שתיים. השתיים האחרות אומרות שזה בסדר.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אבל אנחנו איתך. ההערה התקבלה והיא נכנסה לנוסח.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מבינה. אני רק אומרת שהפחד שלי הוא במובן הרחב יותר, שאם אי פעם יכניסו שינוי בתקנות.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זה התפקיד שלנו, להסתכל כשאנחנו עושים ולראות שאנחנו מתקנים בכל המקומות שצריך, ואם ההוראה המהותית קובעת את מה שאתם מבקשים - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מסכימה. אני לא אתווכח.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

קיבלנו את התיקון שלך לגבי עובד המשרד.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

בעל תפקיד.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כן, כן. בעל תפקיד זה בסדר. העיקר שיישאר במשרד.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

לגבי ההערה השנייה שלך, אני מקבל את עמדת היועצת המשפטית.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

בסדר גמור. תודה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בואו נמשיך.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	
	
	
	
	
	
	""מחלה נדירה" – מחלה המנויה ברשימת המחלות הנדירות המפורסמת לפי תקנה 3;"



תכף נגיע לתקנה 3 ונסביר לגבי הרשימה הזו.

	
	
	
	
	
	
	""הממונה" – הרופא הממשלתי שמינה שר הבריאות לעניין תקנות אלה;

	
	
	
	
	
	
	The portal for rare"פורטל המחלות הנדירות" –  diseases and orphan drugs – Orphanet."



זה הפורטל Orphanet, פורטל מוכר מבחינה מקצועית, ובתקנה 3, כשנדבר על רשימת המחלות הנדירות שלגביהן חייבים בדיווח, נזכיר את הפורטל ונסביר.

	
	
	"חובת הגשת דיווח לממונה 
	 2.
	(א)	מנהל מוסד רפואי יגיש דיווח לממונה לגבי מום מולד המנוי בתוספת הראשונה או מחלה נדירה, שאובחנו לראשונה באותו מוסד רפואי ותועדו ברשומה הרפואית, אולם אם הוא נוכח כי המום המולד או המחלה הנדירה אובחנו כבר במוסד רפואי אחר, לא תחול עליו חובת הגשת הדיווח כאמור."



לראשונה – הכוונה היא שאם באותו מוסד רפואי כבר הייתה אבחנה של אותו מום או של אותה מחלה נדירה, אין צורך בדיווח נוסף. השאלה היא אם בפרקטיקה אכן יכול להיות שבאותו מוסד רפואי יש אבחונים פעם אחר פעם.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אנחנו שאלנו על מה מדובר, ואמרנו לנו שהכוונה היא לאבחון ראשון של אותו אדם. אם זה אבחון ראשון של אותו אדם, אז אני מבינה למה רק מוסד אחד צריך לדווח עליו. אבל אם אנחנו מדברים על המחלה – אז?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

הכוונה פה היא למנוע כפילות של דיווחים.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לאותם אנשים, ולא על האבחון.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

כן, לאותם אנשים.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

הינה, אז את רואה, גם הוועדה לא הבינה.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

יכול להיות מצב שנבדק שכבר יש לו אבחנה מגיע לקבל חוות דעת נוספת ממוסד רפואי אחר, עושה בדיקה והבדיקה מגלה את אותה אבחנה, את אותה מחלה, אז המוסד הרפואי השני לא יצטרך לדווח כי המוסד הרפואי הקודם כבר דיווח לנו.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אז צריך להוסיף: של אותו אדם, כי זה כאילו אנחנו מדברים על האבחנה, ואנחנו מדברים על האדם.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

המערכת תקלוט אם זה יהיה פעמיים. אבל בעצם, אם לאותו פרט כבר יש אבחנה והיא קיימת, אז האחרים כבר לא מחויבים לדווח על זה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

את זה יש לנו בתקנת משנה 2(ג).

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מדברת רק מבחינה דקדוקית. לא ברור אם מדובר על אבחנה או על אדם.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני אקריא את תקנת משנה (ב) ו-(ג), נראה את כל התמונה ואז נראה אם זה עדיין לא ברור.

	
	
	
	
	
	
	"(ב)	דיווח כאמור בתקנת משנה (א) לעניין מום מולד או מחלה נדירה שאובחנו במוסד רפואי המופעל או מנוהל בידי קופת חולים או בית חולים – יוגש בידי מנהל קופת החולים או מנהל בית החולים או רופא שהוא הסמיך לכך, לפי העניין."



זו הוראה מיוחדת כדי ליצור בהירות על מי תחול חובת הדיווח. לדוגמה, אם יש בית חולים שבתוכו יש מרפאה, מי שמדווח הוא לא מנהל המרפאה אלא מנהל בית החולים, ולכך נועדה ההוראה הזו. 

	
	
	
	
	
	
	"(ג)	דיווח כאמור בתקנת משנה (א) יכלול את הפרטים המנויים בתוספת השנייה בלבד ויוגש בתחילת כל רבעון לגבי הרבעון שקדם לו; או במועד אחר שהתיר המנהל אם ראה כי עקב נסיבות העניין לא ניתן להעביר את הדיווח במועדים האמורים." 



הוספנו פה חריגה למקרה שבו בנסיבות מיוחדות לא יוכלו להגיש בתחילת כל רבעון, אז המנהל יוכל להתיר דיווח במועד אחר, וזה מאפשר איזושהי גמישות.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אני פתאום רואה שזה "התיר המנהל", וזה צריך להיות "התיר הממונה".

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

נכון. אני מתקנת, תודה. לפני שאני עוברת לעמוד הבא, רק נסיים את הנקודה שעלתה קודם. מבחינתי, כשכתוב: "שאובחנו לראשונה באותו מוסד רפואי", ודאי שהכוונה היא לגבי אדם מסוים. החקיקה פה היא דיווח לגבי אבחון של כל אדם בנפרד. זה לא באופן כללי כל אבחון שנעשה פעם ראשונה, ואני לא חושבת שאפשר להבין את זה מהנוסח.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לי אין בעיה, ואני חושבת שעורך דין יכול להבין את המשמעויות של מה שאמרת. אבל השאלה הראשונה שנשאלה כשעברנו על זה עם אנשים שאינם עורכי דין הייתה למה מתכוונים, לאבחנה או לאדם. ואני חושבת שמבחינה לשונית חבל לבלבל את האנשים. תקנות וחוקים בכלל צריכים להיות מובנים לכל אדם.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בסוף המשרד הוא זה שמנחה. אני רוצה שיהיה ברור פה גם לפרוטוקול, וגם שהמשרד יאמר את הפרשנות הפשוטה של העניין, ולפי זה יהיו הנחיות המשרד.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

הפרשנות היא כפי שהוצגה על ידי אילת. בנוסף לזה, בכל - - - שלנו אנחנו מוציאים גם הנחיות בשפת בני אדם לרופאים ולמוסדות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

נכון. לכן דיברתי על ההנחיות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לי אין בעיה עם זה, אני רק אומרת שזה עלול להיות - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

החשש שלך בהקשר הזה מובן, אבל ברגע שהמשרד אומר שהפרשנות היא על אדם, כמו שאנחנו הבנו, וגם ההנחיות יצאו בהתאם לזה, ההנחיות הפשוטות, לא התקנות כפי שהן מופיעות בניסוח המשפטי - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אז חבל לבזבז על זה זמן.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני מסכים איתך.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אין לי בעיה להוסיף - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

לא, לא. אני רוצה להשאיר את זה ככה.

 << דובר_המשך >> אילת וולברג: << דובר_המשך >>   

אוקיי.

	
	
	
	
	
	
	"(ד)	חובת הגשת דיווח לפי תקנה זו לא תחול לגבי אבחון שנעשה במסגרת טיפול בדם טבורי כהגדרתו בחוק דם טבורי, התשס"ז–2007, בדיקה גנטית לקשרי משפחה כהגדרתה בחוק מידע גנטי, התשס"א–2000, או בדיקת התאמה כהגדרתה בחוק מרשם תורמי מוח עצם, התשע"א–2011."



מכיוון שבמסגרת הבדיקות האלה נדרשת הסכמה, ואילו פה יש חובת דיווח. לכן מוצע להחריג את המידע שמתקבל מהבדיקות האלה.

	
	
	"רשימת  המחלות הנדירות החייבות בדיווח
	3.
	(א)	חובת הגשת דיווח כאמור בתקנה 2(א), לגבי מחלה נדירה, תהיה לגבי מחלות נדירות המופיעות ברשימה שיפרסם הממונה באתר האינטרנט של משרד הבריאות, על פי המחלות ששכיחותן בפורטל המחלות הנדירות היא למטה מ-1 ל-2,000 לידות."



כפי שציינתי, בהגדרה של פורטל המחלות הנדירה יש את ה-Orphanet, שהוא הפורטל של המחלות הנדירות וגם של תרופות יתומות (Orphan drugs), והוא המקור המקצועי הבין-לאומי לעניין הזה. איך ידעו על שכיחות של 1 ל-2,000 לידות? משרד הבריאות בא לקראת המדווחים ויפרסם זאת באתר האינטרנט על פי מה שמופיע ב-Orphanet.

	
	
	
	
	
	
	"(ב)	הממונה יעדכן את רשימת המחלות הנדירות כאמור בתקנת משנה (א) בכל 1 בינואר ובכל 1 ביולי, לפי השינויים שחלו בפורטל המחלות הנדירות כאמור באותה תקנת משנה.

	
	
	מטרות הדיווח
	4.
	 הממונה יעשה שימוש במידע המדווח לו לפי  תקנות אלה למטרות אלה בלבד:

	
	
	
	
	
	
	(1)	זיהוי ומעקב אחר שיעור ההיארעות באוכלוסייה של מומים מולדים המנויים בתוספת הראשונה ומחלות נדירות, הנדרש למשרד הבריאות לשם מילוי תפקידיו לפי כל דין;"



אני אקריא, ובנקודה הזו של מטרות דיווח חשוב שהמשרד יסביר. זה ממש לב ההסדר.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מאה אחוז.

 << דובר_המשך >> אילת וולברג: << דובר_המשך >>   

	
	
	
	
	
	
	"(2)	צמצום שיעור ההיארעות באוכלוסייה של מומים מולדים ומחלות נדירות, ובכלל זה, בדרך של תכנון, פיתוח או הפעלה של אמצעי מניעה ואיתור מוקדם;

	
	
	
	
	
	
	(3)	תכנון שירותי בריאות הניתנים לפי כל דין ובקרה אחר שירותי בריאות שניתנו כאמור.



 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

יש לנו כמה הערות לסעיפים פה.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אני אשמח להסביר קודם לכן את המהות. יש לנו שלוש מטרות שנוסחו באופן כללי, אבל הן כוללות הרבה מאוד דברים ספציפיים. הדבר הראשון, זיהוי ומעקב אחר היארעות המחלות הללו, והכוונה היא לדעת ממש כמה, כמה אנשים במדינה סובלים מאותן מחלות או מצבים רפואיים, וזה יאפשר לנו במשרד לנקוט בכל הפעולות שאנחנו מוסמכים לבצע לפי דין, כדי לטפל באותם אנשים, בין אם מדובר על הקמת מרפאות, הנגשת בדיקות והנגשת תרופות.

המטרה השנייה היא צמצום שיעור ההיארעות באוכלוסייה. באמצעות המידע הזה אנחנו נוכל לדעת ולהנגיש תוכניות מנע, תוכניות שבאות לאתר בשלבים מוקדמים מאוד, או בשלבי טרום הלידה או לאחר הלידה, את המחלות הללו.

המטרה השלישית היא תכנון שירותי הבריאות, והכוונה היא שבשירותי הבריאות שהמדינה מספקת, בין בעצמה ובין באמצעות אחרים, כמו: תרופות שכלולות בסל, בדיקות שכלולות בסל, הקמת מרפאות והקמת מכשירים, המידע הזה ישמש לצורך קבלת החלטות בעניין הזה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

תודה רבה. הערות?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

ראשית, לתקנה 4(2). מאחר שהביטוי 'אמצעי מניעה' הוא ביטוי מאוד מסוים - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

ראיתי את ההערה שלכם, ואתם מבקשים 'דרכי מניעה'. למישהו יש בעיה עם זה?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

לא.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אין לכם בעיה. אוקיי. שונה, הלאה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לתקנה 4(3), אנחנו מבקשים שבמקום 'תכנון שירותי בריאות', יהיה 'תכנון מתן שירותי בריאות', כדי שיהיה ברור שזה - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

למישהו יש בעיה עם הבקשה?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

כתוב 'הניתנים' במילה אחרי. אין בעיה, זה אותו שורש.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני לא רואה בעיה.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

'תכנון מתן שירותי בריאות הניתנים', זה כאילו את חוזרת פעמיים על אותה מילה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מבינה, אבל זה יכול להיות אחרת גם - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

רויטל, אין לנו בעיה. 

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

מצוין, תודה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

כשעברנו על הפרטים בתוספת עברנו פרט פרט לפי התכליות האלה, כדי לראות שכל המידע שידווח למאגר הוא מידע שדרוש לשם התכליות החשובות האלה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני מכיר את היסודיות שלך. אולי החברים קצת פחות. אבל בסיום התקנות האלה נדבר על זה בהרחבה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

רמז: תמשיכי הלאה.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

גם אנחנו מכירים ומוקירים.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

הינה, אדוני, בהסכמה מוקירים.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מוקירים. אנחנו עסוקים הרבה בניואנסים הבוקר.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

לפני שאנחנו מתקדמים אני אשמח להגיד שהוועדה עשתה פה עבודה מדהימה, אילת בעיקר, ואנחנו מודים לה מאוד.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני יודע, אבל אל תגנבי לי את האפשרות לפרגן לאילת.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

תודה. גם אני מודה לכם, על הגמישות, על ההקשבה ועל היכולת לשיח משותף.

	
	
	"אופן הגשת  הדיווח 
	5.
	דיווח לפי תקנה 2(א) יוגש באמצעות אמצעי אלקטרוני מאובטח שיעמיד משרד הבריאות, בהתאם לשיטת קידוד והצפנה שיורה עליה הממונה, לאחר התייעצות," – משרד המשפטים ביקשו למחוק את: לעניין ההצפנה, ותכף יסבירו – "עם ראש הרשות להגנת הפרטיות כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות, התשמ"א–1981, תוך יישום אמצעים טכנולוגיים שמטרתם מזעור החשש לשימוש לרעה או לפגיעה במידע המועבר."



 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

רויטל, לפי הדף שלכם את בטח רוצה לדבר על התייעצות והסכמות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

נכון. במקום התייעצות – הסכמות, ובמקום מזעור – מניעה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מה דעתכם?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

אין מניעה.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אין כזה דבר מניעה.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

צריך להיות כתוב: מניעה.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

זה לא להיות בכלל באמצעים האלקטרוניים, ואת יודעת את זה. ברגע שאת בענן, את בענן וגמרנו. אפשר להוסיף מזעור מרבי או משהו כזה, אי אפשר מניעה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא, יש הבדל בין להגיד: צריך לעשות הכול כדי למנוע או צריך לעשות הכול כדי למזער.

 << אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>   

אני נרמין ברהום, רפרנטית פרטיות במשרד המשפטים.

קודם כול, לעניין ההצפנה, הרשות להגנת הפרטיות מייעצת גם לעניין האמצעי האלקטרוני המאובטח שנותנים, אז גם לעניין ההצפנה וגם לעניין האמצעי האלקטרוני. והדבר השני, מאותה סיבה של להבהיר את הדין, לא ניתן למנוע לגמרי פגיעה בפרטיות, אפשר למזער אותה עד כדי אבטחת מידע ברמה גבוהה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

נכון, אבל אנחנו מדברים פה על המטרה. המטרה היא לא למזער, המטרה היא למנוע. ברור שאי אפשר מניעה אבסולוטית, אבל המטרה מראש צריכה להיות מטרה של מניעה. אנחנו מודעים לזה שהעולם קורה לנו. הרבה דברים קרו לנו לאחרונה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

ממה שאני מכירה, זו איזושהי תיבה שמקובל להשתמש בה, ואני אשמח לשמוע את משרד המשפטים. אנחנו לא רוצים ליצור הסדר שלילי בין ההסדר הזה להסדרים אחרים. אם אכן מקובל לכתוב "שמטרתם מזעור החשש", אז אני חושבת שעדיף לשמור על אחידות בעניין הזה, כדי שלא יחשבו שפה יש איזשהו רף גבוה יותר מבמקומות אחרים.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

אני אלמוג עמר, מהרשות להגנת הפרטיות.

דבר ראשון, אנחנו רואים את ההסדר מאוזן בהיבטים של הגנת הפרטיות ואבטחת מידע. ולגבי הנוסח, אני רוצה להעיר לגבי הסיפה של תקנה 5 – שיהיה כתוב: "מזעור החשש לשימוש לרעה, העתקה או לפגיעה בשלמות המידע המועבר".

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

נראה לי בסדר גמור.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

כך זה מופיע במקומות אחרים?

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

לפי מה שהבנתי, כן.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אוקיי. תתייחס בבקשה לגבי ההערה של מזעור או מניעה.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

אנחנו רואים שזה מאוזן מבחינת ההיבטים של הגנת הפרטיות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אבל להגיד: המטרה שלנו היא למנוע זה לא אותו דבר כמו להגיד: המטרה שלנו היא למזער.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

תראי, אי אפשר למנוע לגמרי פגיעה בפרטיות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

נכון, אבל השאלה היא מה המטרה.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

המטרה היא ליצור הסדר מאוזן.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אתם מכירים מקומות אחרים בחקיקה או בתקנות שבהם זה מופיע?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

יש במקומות אחרים.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

מניעה של פגיעה בפרטיות?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא. יש הבדל בין להגיד שתהיה מניעה ובין להגיד שהמטרה היא למנוע. אני לא מבקשת ממך הבטחה של מניעה. אני מבקשת שהמטרה תהיה למנוע, לא לצמצם.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

רויטל, אין פה מחלוקת סביב המטרה.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

צמצום זה הכי שאפשר לעשות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

צמצום זה תוצאה. אני מדברת על מטרה.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

אני מבין שהמטרה היא למנוע - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אלמוג, אנחנו סתם מסתובבים סביב אותו ציר. משרד המשפטים יגידו לנו – אם נשתמש במילה מניעה ניצור פה, כמו שאמרה איילת, הסדר שלילי או חמור יותר?

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

אני יואב סטשבסקי, ממשרד המשפטים.

בחוק התחשבנות בין בתי חולים לקופות חולים, תקנות ביטוח בריאות ממלכתי והגשת דוח, תקנות ביטוח ממלכתי (מדדי איכות), ישנה המילה מזעור, ובגלל זה עדיף לשמור על אחידות בחקיקה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בסדר גמור, נמשיך הלאה. רויטל, זה לא שאנחנו לא מקבלים את המהות, אבל אנחנו נצמדים לנוסח.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מבינה. ולגבי היוועצות והסכמות, אני רוצה להסביר למה ואני אומרת את זה באמת בכאב לב. אני רואה מה קורה כשבכל מקום כתוב היוועצות עם נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות – אומרים, שמענו, תודה, ועושים מה שרוצים. אנחנו רואים את זה ובוכים את זה. אדוני יכול לשאול את חבר הכנסת טייב בחינוך. קשה לי להישאר עם המילה היוועצות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

יש לך את מספר הטלפון שלו?

 << דובר_המשך >> רויטל לן כהן: << דובר_המשך >>   

בוודאי.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מה דעתכם על היוועצות הסכמות?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

שוב, בהתאם לעיקרון של האחידות, גם כאן אנחנו לא - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אבל בהתאם לעיקרון של האחידות אנחנו נמצאים בחינוך במצב מזעזע, עם פגיעה מהותית בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אני לא מכירה את הנושא שאת מדברת עליו, אבל בהקשר כאן אני לא רוצה לצמצם את שיקול הדעת של ממונה אבטחת המידע אצלנו במשרד.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

זה לא מצמצם, זה רק אומר שהוא צריך להגיע להסכמות.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

זה לא נהוג, לדעתי, בשום חיקוק אחר לגבי התייעצות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

הם הגורם המקצועי.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

בכל החיקוקים שראינו יש התייעצות עם הרשות להגנת הפרטיות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כי עד עכשיו חשבו שאפשר לסמוך על זה.

 << אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>   

זה בעצם הניסוח המקובל בחקיקה אחרת.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

הוא אכן מקובל, ויש לו תוצאות רעות.

 << אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>   

בכל רשות ציבורית יש ממונה אבטחת מידע שהוא בעל אוטוריטה דומה, ואנחנו נותנים כאן איזושהי הגנה נוספת, אנחנו רוצים שתהיה התייעצות עם הרשות להגנת הפרטיות. יש שיח - - -

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

כמובן שהממונה הזה כפוף להוראות חוק הגנת הפרטיות, וכל המאגר כפוף לחוק הגנת הפרטיות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כל המדינה כפופה לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, ועדיין, תראי מה קורה עכשיו כשיש אנשים שלא יכולים להתמגן כי אף אחד לא טרח למגן מקומות. נו, מה נעשה?

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני משאיר את הסוגיה הזאת להמשך.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

תודה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

הלאה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	
	
	"ניהול המאגר ושמירה על המידע השמור בו
	6.
	(א)	מידע שדווח לפי תקנות אלה יישמר במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות, התשמ"א–1981, וכל פעולה המבוצעת בו תתועד באופן ממוכן; לא יעיין אדם במידע כאמור ולא יטפל בו, למעט הממונה ומורשה הגישה."



המידע שמתקבל מדיווח ממילא נכנס תחת ההגדרה של מאגר מידע בחוק הגנת הפרטיות, ודאי שחוק הגנת הפרטיות והתקנות חלים לגביו. היה חשוב לנו להדגיש את זה פה, בגלל שחובת הדיווח היא עיקר התקנות והמאגר נוצר אגב חובת הדיווח. הכנסנו את זה כדי להבהיר שהוראות חוק הגנת הפרטיות והתקנות חלות, וגם מסיבה נוספת – בגלל רגישות המידע והיקף המאגר הכנסנו כל מיני הוראות ספציפיות כאן. ודאי שאין כוונה לגרוע מהוראות חוק הגנת הפרטיות והתקנות, אלא רק להיטיב את שמירת המידע והגנה עליו. לכך נועדה ההבהרה בתקנת משנה 6(א).

	
	
	
	
	
	
	"(ב)	אופן שמירת המידע שדווח לפי תקנות אלו ימזער, ככל האפשר ובשים לב לחלופות טכנולוגיות מקובלות, שייבחנו מזמן לזמן, את הסיכון לפגיעה בפרטיות של מי שהמידע מדווח לגביו, ובכלל זה, מניעת חדירה בלתי מורשית למאגר."



 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

פה אפשר להחליף את "ימזער, ככל האפשר" ב"ימנע"?

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

פה זה אפילו יותר קשה משם. שם יש את המילים "למטרת מניעה". פה אין לנו את המילה "למטרת", אלא כתוב: "אופן שמירת המידע", ואם תכתבי "ימנע" - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

זה לא נכון לכתוב "ימנע" כי אי אפשר למנוע ואין דבר הרמטי בעולמות האלו. הלאה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	
	
	
	
	
	
	"(ג)	מידע שדווח לפי תקנות אלה יוחזק לתקופה הקצרה ביותר הנדרשת לשם שמירתו במאגר; הממונה ימחק את המידע שדווח לו במועד שמירת המידע במאגר או בתוך 30 ימים מיום קבלת הדיווח, לפי המוקדם."



כאן חשוב לי להבהיר שאנחנו מדברים על תקופת הביניים, התקופה מהמועד שבו מתקבלים הדיווחים ועד שהמידע נשמר במאגר. אני מבינה שכיום יצטרכו לעשות את זה ידנית כי עדיין אין ממשק אלקטרוני שיעביר את המידע למאגר באופן אוטומטי, ולכן תהיה פה יד אדם. אני מבינה שהמידע יעבור בכספות, ויצטרכו להוציא את המידע ולשמור אותו במאגר. לכן היה חשוב לנו להתייחס גם לתקופת הביניים הזאת, ולהגיד שהתקופה הזאת תהיה התקופה הקצרה ביותר הנדרשת, ובכל אופן ימחקו את המידע בתוך 30 ימים. זאת אומרת, יש למשרד 30 ימים להחזיק אצלו את המידע עד שהוא נשמר במאגר.

אני רק אציין שבהמשך הנוסח ישנה הוראת שעה. המשרד אומר שכרגע הוא לא יכול לעמוד ב-30 ימים, וביקש לאפשר לו לשמור את המידע במשך שישה חודשים לתקופה מסוימת.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

נגיע לזה ונדבר.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

נגיע לזה בהמשך.

	
	
	
	
	
	
	"(ד)	הממונה יכין נוהל אבטחת מידע, ובו הוראות הדרושות לשם אבטחת המידע הכלול במאגר והנמסר ממנו, ובין השאר הוראות לעניין אופן שמירת המידע במאגר, אופן השימוש בו בהתאם למטרות המנויות בתקנה 4 בלבד, אופן אבטחתו ואופן הגישה למידע הכלול במאגר."



גם אלו הוראות שמופיעות בחוק הגנת הפרטיות ובתקנות, אבל פה רצינו לחדד ולהדגיש שזה רק בהתאם למטרות שמנויות בתקנה 4, בשל הרגישות שציינתי קודם.

	
	
	"גישה למאגר ומורשי גישה 
	7.
	(א)	הממונה ינקוט באמצעים המבטיחים שמירה של המידע השמור במאגר באופן שימנע מכל אדם או תקשורת חיצונית גישה אליו, למעט מורשי  הגישה, וכן ימנע גישה מגורמים שאינם מורשים לעיין ולטפל במידע כאמור."



כאן כן כתוב "ימנע".

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

ולכן חשבנו שכדאי שתהיה אחידות בתוך התקנות.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

כשהיה אפשר, השתמשנו במילה מניעה.

	
	
	
	
	
	
	"(ב)	הממונה רשאי לתת אישור פרטני לעיון וטיפול במידע שדווח לפי תקנות אלה לבעלי תפקידים מסוימים במשרד הבריאות, שעיון וטיפול כאמור דרוש לשם מילוי תפקידם, בהתאם להגדרת תפקידם ומימוש מטרות הדיווח כאמור בתקנה 4 בלבד, ורק במידה המזערית הנדרשת למילוי המטרות כאמור, לאחר שחתם על טופס התחייבות לשמירה על סודיות שבו הובהר לו כי שימוש במידע שלא לפי הוראות תקנות אלה עלול להוות עבירה פלילית."



אני אשמח להסבר מה זה עיון וטיפול, וגם מי יהיו מורשי הגישה האלה.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

ככל הנראה, מורשה הגישה שיהיה אצלנו יהיה גורם מקצועי שיסייע לרשם, לממונה, והוא יהיה רופא שיוכל לצפות במידע, לערוך בו עיבודים ולהסיק מסקנות מהמידע הזה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זאת אומרת, יהיה מורשה גישה אחד כזה בתוך המשרד. לממונה יש הרבה מאוד תפקידים, והוא לא  יוכל לעשות גם את זה.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אני ליטל קינן, מנהלת המרכז הלאומי לבקרת מחלות במשרד הבריאות, והרישום אמור להתנהל אצלנו. אנחנו מנהלים גם רישומים אחרים. מנהל רישום הוא בדרך-כלל רופא או בעל PhD בתקן של משרד הבריאות, והוא יהיה מורשה גישה כי הוא מנהל את התחום. בדרך-כלל יהיה איתו עוזר מחקר שעוזר לענות על שאילתות ומכיר את הדאטה, וגם לו צריכה להיות גישה; וצריך להיות איש מחשוב שהוא זה שבעצם מפיק את הנתונים.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

וכל אלה יהיו עובדי המשרד או בעלי תפקידים במשרד.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

נכון. תמיד.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	
	
	
	
	
	
	(ג)	הצלבת מידע שהתקבל לפי תקנות אלה עם מידע השמור במאגר מידע אחר המנוהל על ידי משרד הבריאות, תיעשה באופן שלא ייחשף במסגרתה מידע העלול להביא לזיהויו של מי שהמידע נוגע אליו, ובאישורו של ממונה אבטחת מידע כמשמעותו בסעיף 17ב לחוק הגנת הפרטיות, במשרד הבריאות," – זאת אומרת, הממונה במשרד הבריאות – "ולשם מילוי מטרות הדיווח לפי תקנה 4, בלבד."



הוספנו את התקנה הזאת בגלל שיש פה הצפנה של תעודת זהות. זה עלה בדיון הקודם, והמשרד דיבר על החשיבות של הצלבה עם מאגרים אחרים שישנם או כדי לעקוב אחרי תופעות שנוגעות למחלות הנדירות וכולי. אבל רצינו לוודא שגם אם עושים הצלבה כאמור, אז ההצלבה לא תאפשר את חשיפת הזהות של מי שהמידע נוגע אליו. זו עוד הגנה בעצם.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

	
	
	"הוראות מיוחדות לעניין מידע גנטי שדווח
	8. 
	מידע המנוי בפרט (ח) לחלק ב' לתוספת השנייה, שדווח לממונה לפי תקנות אלה יוצפן כך שלא יהיה ניתן לפענוח, לקריאה או לשימוש אלא על ידי הממונה או מורשה גישה, לשם מילוי תפקידם ולמטרות הדיווח לפי תקנה 4, בלבד, ולעניין מורשה הגישה – רק אם קיבל אישור מיוחד לכך מהממונה ומממונה אבטחת המידע במשרד הבריאות, ויחולו לעניין זה הוראות תקנה 7(ב), בשינויים המחויבים."



זו תקנה חשובה מאוד, מבחינתנו. היא מתייחסת למידע גנטי שהוא בעל רגישות מיוחדת, וקבועות כל מיני הוראות לגביו בחוק מידע גנטי שנוגעות גם להסכמה להעברת המידע וכולי. כאן אנחנו רוצים לוודא שעל המידע הגנטי תהיה הגנה נוספת, מעבר לכל ההגנות שמוצע לקבוע כאן לגבי המידע שיועבר למאגר.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אם היה לי זמן הייתי מנסה להבין איך זה קורה בפועל. מה הכוונה יוצפן כך שלא יהיה ניתן לפענוח? מייצרים לו קוד?

 << דובר_המשך >> אילת וולברג: << דובר_המשך >>   

אני לא איש מחשוב. אני יכולה להגיד מה הבנתי ממשרד הבריאות או שהם יכולים להגיד.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

היה פה בדיון הקודם מישהו שהסביר.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

הוא במילואים כרגע.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

גם אז הוא היה במילואים.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

כן, הוא תמיד במילואים.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

הוא קבוע במילואים.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

הוא בן אדם מדהים, והוא הצליח למצוא לנו פתרונות חדשניים מאוד. זה פתרון שלראשונה מופיע בתקנות משרד הבריאות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

פתרון מצוין, גם בתור מי שהייתה פעם מתכנתת.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אם אתם רגועים, אז גם אני רגוע בעניין.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זה בעצם אומר שאם מישהו ייחשף למידע במאגר והמידע ידלוף, לא תהיה לו גישה לגבי המידע הגנטי.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא תהיה לו שום דרך - - - אם אין לו את הקוד.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

המטרה היא שאם חלילה המידע דולף, אדם לא יוכל להבין מה כתוב. זה יהיה ג'יבריש.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

אפילו מעבר לאדם, זה פשוט ג'יבריש לחלוטין.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אוקיי. מצוין.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

ושוב, יש אפשרות לממונה או למורשה גישה, אבל רק במקרים ספציפיים מאוד שקבועים גם פה וגם ב-7(ב), כפי שאור הסבירה קודם.

חשוב לי להגיד עוד משהו. מה שלא יוצפן במידע הגנטי זה שם הגן. היה לנו על זה שיח, ואני מבינה ממשרד הבריאות שהסיבה לכך היא שהפילוחים שהם עורכים יכולים להיות לפי שם מחלה או לפי שם גן. אם נצפין את שם הגן כדי לערוך את הפילוחים האלה, הם יצטרכו לפתוח את כל המידע הגנטי, וזה בעייתי מאוד מבחינת פרטיות מאשר ששם הגן עצמו יישאר לא מוצפן.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

גם מבחינתנו זה בסדר.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

יופי. מצוין.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	
	
	"יידוע הציבור 
	9.
	משרד הבריאות וקופות החולים יפרסמו באתרי האינטרנט שלהם מידע בדבר חובת הגשת דיווח לפי תקנות אלו, ובכלל זה מידע בדבר – 

	
	
	
	
	
	
	(1)	תוכן הדיווח;

	
	
	
	
	
	
	(2)	הגורם שאליו מוגש הדיווח;

	
	
	
	
	
	
	(3)	מטרות השימוש במידע המדווח, כאמור בתקנה 4;

	
	
	
	
	
	
	(4)	שמירת המידע במאגר ותקופת שמירתו."



גם זה בעקבות הערות שעלו בוועדה. הוועדה ביקשה וצריך לתת לאנשים את הכוח ואת ההרגשה שהם יודעים מה קורה עם מידע כל כך רגיש לגביהם. אז קודם כול, יהיה יידוע באופן כללי לציבור כולו, וחוץ מזה, הוראת תקנה 10 שאני אקריא עכשיו נוגעת למתן הסבר לגבי מידע גנטי לנבדק; כשנבדק מגיע, לפי סעיף 12(ב) בחוק מידע גנטי, הוא צריך לתת הסכמה מדעת לבדיקה, וכחלק מהסכמה מדעת הוא מקבל מידע שנוגע לבדיקה.

אני חושבת שמשרד הבריאות עשו פה צעד משמעותי מאוד וחשוב, והם אומרים שכחלק מהמידע שנבדק מקבל לפני שהוא נבדק, יודיעו לו גם לגבי חובת הדיווח הזו, וכי המידע שלו יעבור למאגר; ושוב, זה יאפשר לו החלטה ושליטה במידע הרפואי שלו. הוא יוכל להחליט לא לבצע את הבדיקה, אם הוא לא ירצה, ולפחות הוא ידע ברגע האמת שהמידע שלו יעבור הלאה.

	
	
	"מתן הסבר לנבדק 
	10.
	בהסבר בכתב שניתן לעניין קבלת הסכמה מדעת כאמור בסעיף 12(ב) לחוק מידע גנטי, התשס"א–2000, יינתן לנבדק כהגדרתו בחוק האמור, מידע כאמור בתקנת משנה (א), בנוסח שיורה המנהל ויפרסם באתר משרד הבריאות.""



 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

למה יש לי רק עד תקנה 9?

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

את צודקת. עשינו שינוי נוסח. בנוסח שפורסם לדיון זה הופיע כ-(א) ו-(ב) בתוך תקנה 9. הוצאנו את (ב) לתקנה נפרדת וקראנו לה 10. אז זה עניין נוסחי, וסליחה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

בעקבות מקרים שאנחנו מכירים של מחלה גנטית נדירה שהתגלתה רק אחרי שתינוק נולד, אנחנו מבקשים שתהיה חובה להודיע אחורה למי שבבדיקות שלו גילו שיש איזשהו גן או שהוא נשא או שלילד שלו יש איזשהו גן של אבחנה נדירה מהסוג הזה – שתהיה חובה להודיע להורים או לאדם, אם הוא מעל גיל 18. בדיוק לפני חודש וחצי קברנו ילד כזה.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

לא הבנתי. להודיע מה?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

להודיע להם שיש את הגן הזה של מחלה נדירה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

את מציעה להודיע לבני משפחה אחרים?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא. לאדם, אם הוא מעל גיל 18, או להורים, אם זה יילוד או תינוק.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

רגע, אני לא מבינה. הרי הם הולכים לבדיקה גנטית, הם מקבלים את התוצאות של הבדיקה, אז הם יודעים את תוצאות האבחנה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

מסתבר שלא תמיד מקבלים.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

לא הבנתי.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

זו כבר רשלנות רפואית. זה משהו אחר.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כן, אז הם היו בבית משפט ואמרו שזה לא רשלנות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

לא הבנתי. הם הולכים כדי להיבדק, כדי לקבל תשובה, ואנחנו רוצים לחייב שהם יקבלו את התשובה?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

- - -

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

קודם כול, החובה הראשונית היא להודיע לנבדק על התוצאות לפי חוק מידע גנטי.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מסכימה איתכם, ועובדה שזה לא קרה תמיד.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

נכון, אבל כשאנחנו מגבשים חקיקה אני לא יכולה לתכנן כל סצנריו שבו יכול להיות שמישהו אחד סטה מדרך הישר.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

קיימת חובה?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

קיימת חובה כמובן.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אז זהו. קיימת חובה, בזה נגמר הוויכוח.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

ועוד דבר אחד. שאלנו ולא קיבלנו תשובה לעניין תורמי זרע או תורמות ביצית. מה קורה איתם? הם תרמו ואנחנו יודעים – לא צריך שבנק הזרע או אני לא יודעת מי יידע אותם?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

קודם כול, אנחנו לא נוכל לדווח לאף אחד כי המידע מוצפן. אנחנו לא נדע, וטוב שכך, מי הוא הפרט הספציפי שנמצאה בו - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אבל אתם תדעו שזה הגיע מבנק הזרע, אז תדווחו לבנק הזרע ושבנק הזרע יחפש אותם.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

בהמשך, בתוספת השנייה, יש שאלה ממש ספציפית אם ההיריון הושג כתוצאה מתרומה. זה נועד לתת מענה בדיוק למצבים האלה כדי שאם נראה שיש כזו סיטואציה, נוכל באמצעים שיש לנו בחקיקות אחרות לבדוק את הנושא. אבל כמובן, לא נוכל להודיע לאף גורם - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אבל אתם תודיעו לבנק הזרע או איפה ששמים ביציות – אני לא יודעת אם יש בנק ביציות – והם יהיו מחויבים להודיע לתורם או לתורמת.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

לא, אנחנו לא נוכל כי אנחנו לא נדע.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אחרת, הן ייכנסו להיריון - - -

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אנחנו לא נדע מי המטופל. אנחנו נדע מי הגורם שדיווח לנו, ולכן נוכל להמשיך את הטיפול מול הגורם המדווח שבהתאם להוראות הדין – ושאני לא נכנסת אליהן כרגע כי זה הרבה יותר סבוך מזה – יוכל לעשות המשך - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

יוכל או יהיה חייב? זה ההבדל.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

זה פשוט לא המקום לטפל בזה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מי יהיה חייב לדווח?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

באופן עקרוני היום – הגנטיקאי שראה את המקרה ועשה לו אבחון, לפני שהוא בכלל שלח את זה למשרד הבריאות, והוא יודע שמדובר בתרומת זרע, חובתו לפנות לבנק הזרע וליידע אותו - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מאיזו חקיקה? מאיזה כוח?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני לא מכירה חובה.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

- - - מידע גנטי. ויש לנו את הרשם לתורם זרע במשרד הבריאות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

החשש שלך צריך לקבל פתרון, השאלה היא אם במסגרת התקנות או במסגרת חקיקה קיימת.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

אבל זה לא התפקיד של - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

ברור שלא, ברור שאי אפשר להטיל את זה על המאגר. המאגר לא עוסק בדיווחים.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

זו הסיבה שביקשנו לקבל את המידע הזה. אבל אנחנו לא נוכל לפעול. הרשם מיועד, כמו שדיברנו, למטרות ספציפיות - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני גם לא רוצה שהרשם יתחיל לעשות עכשיו דיווחים, ואיך הוא מדווח, ולבנות עכשיו - - -

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

- - - את מה שהוא לא יכול.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

נניח שהוא היה יכול, אתה צריך לבנות פה עכשיו מסגרת של קבלת הדיווח, מי מקבל את זה בבנק הזרע, ואיך הוא שומר את המידע הזה, ולמי הוא מעביר אותו.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני גם מזכירה שאנחנו בחקיקת משנה, תחת סעיפי הסמכה שנוגעים לקביעת דיווח. לגופו של עניין, זו הערה מהותית חשובה מאוד. אבל אני לא בטוחה שזו המסגרת הנכונה.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

השימוש בדיווחים האלה הוא למטרות ספציפיות, ולא לטיפול באדם ספציפי.

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

יש הוראות חוק ספציפיות, גם בחוק תרומת ביציות מסעיף 38 עד 40, של חקיקה ראשית, שעוסקות בסודיות לגבי תרומת ביציות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אוקיי. ממשיכים קדימה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

עברנו לעמוד 9, ובעמודים הבאים תראו מחיקה של כל התיקונים שהוצעו לתוספת הראשונה בדיון הקודם. לפי התקנות, כבר היום מתקבלים דיווחים לגבי מומים, ובנוסח המקורי הוצע לתקן את התוספת הראשונה ולהכניס בה גם את המחלות הנדירות. לאחר שיח עם משרד הבריאות, הוחלט שהמחלות הנדירות יהיו לפי Orphanet והמומים המולדים נשארים כפי שהם בתוספת הראשונה, באופן נפרד. זאת אומרת, התוספת הראשונה תהיה המומים המולדים והמחלות הנדירות לפי Orphanet. לכן, לא נדרש לתקן את התוספת הראשונה.

אין לי את הכלים המקצועיים לעשות את זה, וביקשתי ממשרד הבריאות לבדוק אם באמת כל הפרטים שמנויים היום בתוספת הראשונה לגבי דיווח על מומים מולדים אכן רלוונטיים ועדכניים, כי אם יש לנו הזדמנות לתקן אז אפשר לתקן. אני מבינה, לפחות ממה שנמסר לי, שמה שמופיע כיום הם אכן עדכניים.

אני מבקשת להוסיף, ואולי זה יישמע לכם קצת אזוטרי – היום בתקנות בתוספת הראשונה יש הפניה לספר הסיווג הסטטיסטי הבין-לאומי של מחלות ובעיות בריאות קשורות, בהוצאת ארגון הבריאות הבין-לאומי ז'נבה שוויצריה, מהדורה 10, 1992, שהופקד לעיון הציבור בספרייה של משרד הבריאות, רחוב רבקה 29 ירושלים. ביקשתי ממשרד הבריאות לתקן את זה, אם אנחנו כבר פה, והנוסח שאני מציעה בתוספת הראשונה, כמובן בעקבות הפניה שלהם לספר המעודכן, הוא:

	"תיקון התוספת הראשונה
	
	בתוספת הראשונה לתקנות העיקריות, בהערת השוליים המסומנת בכוכבית," – שהקראתי עכשיו – "במקום הסיפה החל במילה "1992," יבוא "2019, כפי שפורסם באתר האינטרנט של משרד הבריאות"."



זו המהדורה המעודכנת.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

הם לא עברו דירה מרחוב רבקה?

 << דובר_המשך >> אילת וולברג: << דובר_המשך >>   

זה יהיה מפורסם באתר האינטרנט, ולא יצטרכו להגיע לכתובת ברחוב רבקה 29.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

בעוד 30 שנה הם יצחקו שהפנינו לאתר אינטרנט.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זה בעצם התיקון היחיד לתוספת הראשונה, ואני עוברת עכשיו לתוספת השנייה והחשובה, בעמוד 12.

	"החלפת התוספת השנייה
	3.
	במקום התוספת השנייה יבוא:

	
	
	"תוספת שנייה

	
	
	(תקנה 2)

	
	
	פרטי דיווח לגבי אבחון מום מולד או מחלה נדירה

	
	
	חלק א': פרטי הדיווח לפי סוג המאובחן"



גם פה, זה מופיע לא בעקוב אחר שינויים על הנוסח, בגלל שהכנסנו הרבה מאוד תיקונים בתוספת. מי שרוצה לראות איך זה יופיע במקור, זה מחוק בהמשך.

	
	
	"(א)	לגבי עובר חי או מת: פרטי האם והאב (אם ידוע): מספר זיהוי מוצפן, שנת לידה, ארץ לידה ושנת עלייה (אם לא נולד בישראל) (בתוספת זו – פרטי האם והאב);"



במילה, למה חשוב לדעת את פרטי ההורים, שנת הלידה, ארץ לידה ושנת עלייה?

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

כי יש דברים שנפוצים יותר בקבוצות מסוימות, וזה בדיוק חלק מאיתור אוכלוסיות בסיכון.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני מציע שנקרא את הדברים, ואם יש הערה על זה – אפשר להעיר.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

בתור אשכנזייה שעשתה את כל הסט, אין לי בעיה שימשיכו.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	
	
	"(ב)	לגבי ולד שנולד מת החל משבוע 22 להיריון:

	
	
	
	(1)	מין, מבין אלה: זכר; נקבה; אחר;

	
	
	
	(2)	שנת לידה;

	
	
	
	(3)	שבוע ההיריון בעת הלידה או הפסקת ההיריון;"



שימו לב שפה זה שבוע ההיריון, ולא ימים כפי שהיה בנוסח המקורי, וזאת כדי לנסות ולהוריד מה שלא חייבים.

	
	
	
	"(4)	פרטי האם והאב;

	
	
	
	(5)	פרטים לגבי ההיריון: לסמן אם ההיריון הושג מתרומת זרע או ביצית וסוג ההיריון מבין אלה: ספונטני; השראת ביוץ פומי; IVF; IVF+ICSI; הזרעה; אחר;

	
	
	
	(6)	סיבת הפטירה אם ידועה;

	
	
	(ג)	לגבי יילוד שאובחן עד 28 ימים מיום היוולדו:

	
	
	
	(1)	מספר זיהוי מוצפן;

	
	
	
	(2)	מין, מבין אלה: זכר; נקבה; אחר;

	
	
	
	(3)	גיל היילוד בשבועות;

	
	
	
	(4)	שבוע ההיריון בעת הלידה;

	
	
	
	(5)	פרטים לגבי ההיריון: לסמן אם ההיריון הושג מתרומת זרע או ביצית וסוג ההיריון מבין אלה: ספונטני; השראת ביוץ פומי; IVF; IVF+ICSI; הזרעה; אחר;

	
	
	
	(6)	גיל היילוד בשבועות ביום השחרור מבית החולים; 

	
	
	
	(7)	פרטי האם והאב;

	
	
	(ד)	לגבי מאובחן שאינו מנוי בפרטים (א) עד (ג):

	
	
	
	(1)	מספר זיהוי מוצפן;

	
	
	
	(2)	מין, מבין אלה: זכר; נקבה; אחר;

	
	
	
	(3)	שנת לידה ולגבי מאובחן שגילו עד שנה – גם חודש לידה;

	
	
	
	(4)	פרטים לגבי ההיריון: לסמן אם ההיריון הושג מתרומת זרע או ביצית וסוג ההיריון מבין אלה: ספונטני; השראת ביוץ פומי;IVF; IVF+ICSI; הזרעה; אחר;

	
	
	
	(5)	אם לא נולד בישראל – ארץ לידה ושנת עלייה;

	
	
	
	(6)	אזור גיאוגרפי סטטיסטי:

	
	
	
	(7)	לסמן מוצא אתני מבין אלה: יהודי; ערבי; דרוזי; בדואי; אחר וכן ארץ מוצא;

	
	
	
	(8)	לגבי מאובחן עד גיל 18 – פרטי האם והאב;"



 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

(5) ו-(7) זה לא אותו דבר לגבי ארץ מוצא? זה לא פעמיים ארץ מוצא?

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זו שאלה שגם אני שאלתי את משרד הבריאות. את רוצה לענות?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

כיהודים נודדים אנחנו יודעים שלפעמים אנחנו נולדים בארץ מסוימת, אבל המוצא שלנו הוא מקום אחר.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כשאתם כותבים פה ארץ מוצא, כמה דורות אחורה אתם הולכים?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

סבא-סבתא, לא מעבר לכך.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אז לא כדאי לציין את זה?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

זה נכון להיום, בעוד דור כולם ישראלים וגמרנו.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

זה wishful thinking. תכתבו כמה דורות אחורה.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

עד סבא-סבתא.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

ארץ מוצא עד דרגה שנייה, או שפשוט נוציא את זה במסגרת ההנחיות שלנו, אם זה בסדר.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אפשר של דור הסבים.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

יואב?

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

אין בעיה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

דור הסבים, ומבחינת המונח אולי יש מונח אחר. אבל הכוונה ברורה.

	
	
	"חלק ב': פרטים על האבחנה

	
	
	(א)	מועד האבחנה;

	
	
	(ב)	שם האבחנה (אם יש יותר מאחת יש לציין את כולן);

	
	
	(ג)	קוד אבחנה לפי ICD (International Classification of Diseases), OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) או HPO (Human Phenotype Ontology);

	
	
	(ד)	אם האבחנה היא גנטית - שם הגן (Gene);

	
	
	(ה)	פרטים על אופן ביצוע האבחנה: באמצעות איזו בדיקה בוצעה האבחנה, מבין אפשרויות אלה: בדיקת סיסי שליה; בדיקת דם העובר באם היילוד; דיקור מי שפיר; הדמיה (לפרט סוג); בדיקת דם; בדיקת רוק; סקר יילודים; אחר (לפרט);"



למה חשוב לכם לדעת על אופן ביצוע האבחנה?

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

חלק מזה זה פידבק על שירותים שמשרד הבריאות נותן, מה מועיל ומה לא.

 << אורח >> אורלי אזוריאל: << אורח >>   

אז לא כדאי להוסיף גם את Alpha fetoprotein?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

לא.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

יש "אחר", שבו אפשר לפרט.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	
	
	"(ו)	שיטת האבחנה במעבדה: באיזו שיטה בוצעה הבדיקה במעבדה, מבין אלה: כרומוזומים/קריוטיפ;  CMA - צ'יפ גנטי; ריצוף גן; ריצוף גנטי אקסומי; ריצוף גנטי כלל גנומי;  Proteomics; אחר (לפרט);

	
	
	(ז)	האם בוצע אימות לאבחנה? כן; לא;

	
	
	(ח)	אם האבחנה היא גנטית:"



עמי, פה אני אתן לך להקריא במקומי.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

	
	
	
	"(1)	שם השינוי (Mutation/Variation);

	
	
	
	(2)	שם החלבון (Protein);

	
	
	
	(3)	סוג השינוי (מחק את המיותר): De Novo; Inherited;

	
	
	
	(4)	גרסת הגנום לרישום השינוי (Build);

	
	
	
	(5)	מיקום פרטי השינוי;

	
	
	
	(6)	סוג פרטי השינוי מבין אלה: 

	
	
	
	
	(א)	Deletion;

	
	
	
	
	(ב)	Duplication;

	
	
	
	
	(ג)	Missense;

	
	
	
	
	(ד)	Nonsense;

	
	
	
	
	(ה)	Frame Shift;

	
	
	
	(7)	גודל פרטי השינוי;

	
	
	
	(8)	צורת ההורשה מבין אלה:

	
	
	
	
	(א)	דומיננטי;

	
	
	
	
	(ב)	רצסיבי;

	
	
	
	
	(ג)	X-Linked;

	
	
	
	
	(ד)	מוזאיקה;

	
	
	
	
	(ה)	אחר (פרט).""



 << אורח >> אורלי אזוריאל: << אורח >>   

מה זה אימות לאבחנה? מה זה אומר?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

נגיד שאת עושה את באקסום, אחרי זה את עושה גם סנגר רק - - - הספציפית כדי לדעת שהבדיקה הגדולה מדויקת.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

תודה רבה. אני רק מציינת שהפרטים בפרט (ח), אלו שהקריא עכשיו עמי ממשרד הבריאות, הם הפרטים שיוצפנו.

אנחנו עוברים לעמוד 19.

	"תחילה	
	4.
	(א)	תחילתן של תקנות אלה בתוך 12 חודשים מיום פרסומן (להלן – יום התחילה)."



זו בקשה של משרד הבריאות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

למה?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

נדרשת היערכות שלנו מבחינה טכנית, ממש להקים את כל המערכות ולהנגיש אותן למדווחים, וכל מה שדרוש כדי שנוכל להצפין אצלנו את הנתונים הגנטיים. אלה פעולות שיארכו זמן. וגם הגופים עצמם שיצטרכו לדווח – יש גופים שעדיין לא רגילים לדווח למשרד הבריאות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אתם מקימים תוכנה?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

לא, בשלב הראשון זה יהיה בכספות, אבל עדיין יש צורך להכין את התשתית.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אצלנו כן מקימים תשתית מחשובית לקליטה.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

יש את הצד שמשדר ויש את הצד שקולט, אז בעצם שני הצדדים צריכים - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני אגיד לך את האמת, אנחנו כבר דנים בזה כל כך הרבה זמן וכל כך רוצים לקדם את התקנות האלה, ואנחנו חושבים שכדאי יהיה לצמצם את תחילתן של התקנות לפחות זמן. אם אתם חושבים שאפשר לצמצם את זה, אנחנו נשמח לשמוע.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

תשעה ירחי לידה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

תשעה חודשים. בסדר גמור.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	
	
	"(ב)	חובת הגשת דיווח לפי תקנות אלה תחול לגבי אבחון שנעשה מיום התחילה או לאחריו."



פה עולה הנקודה שכדאי לדון בה, מה קורה עם מידע לגבי אבחונים שנעשה לפני יום התחילה; לקבוע חובת דיווח על מידע עבר זה בעייתי יותר.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

כמה עבר?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אחרת, זה משנה את הסטטיסטיקות.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

מה משנה את הסטטיסטיקות?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אם לא נתייחס למידע קודם, זה כאילו הסטטיסטיקה מתחילה פריש מיש.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

יש לנו אפשרות לבקש מידע מותמם, כלומר, מידע הרבה יותר דל, של נתונים מספריים.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לפחות שיהיו נתונים מספריים כדי שסטטיסטית יהיה לכם משהו נכון.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אבל הנתונים המספריים האלה קיימים וזמינים היום. אנחנו נהיה קשובים אליהם גם כשיהיה רישום.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

מצוין, אז תכניסו אותם לתוך הסטטיסטיקה.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אי אפשר להכניס אותם לסטטיסטיקה. אפשר להשוות בין מה שקיים היום לבין מה שהיה בעבר. אי אפשר להכניס את זה לסטטיסטיקה כי אין חובת דיווח וזה לא שלם.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

חובה אני לא יכול לייצר, כי כמה אחורה אתה מבקש, ואיפה ומה יהיה - - -

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

חובה זה נטל גדול מדי על המוסדות, אבל רשות - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא אמרתי חובה - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אז באופן וולונטרי?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני אומרת שאת מה שכבר יש, יכניסו לתוך החישוב הסטטיסטי, אחרת זה כאילו התחלנו מאפס.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אם אני מבינה את מה שרויטל מתייחסת אליו – יש מידע שכבר היום יש למשרד הבריאות מדיווחים לגבי מומים נדירים שדווחו עד היום לפי התקנות, משנת 1982. זה דבר אחד. דבר שני, זה המידע שקיים בכל המוסדות הרפואיים שציינו קודם לגבי אבחונים. יש להם מידע, וכבר נעשו אבחונים במוסדות האלה לפני שהתקנות האלו ייכנסו לתוקף. אז אני מפרידה לשני חלקים.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

לגבי האבחונים שלא דווחו לנו ונעשו לפני כן, אנחנו כמובן נשמח לקבל את המידע בגדר רשות, ומבחינתי, מנהל מוסד רפואי רשאי לדווח למשרד הבריאות – נוסיף תקנה כזו אם זה מקובל.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

השאלה היא אם בפרקטיקה מנהל מוסד רפואי יעשה את זה. מה קורה בחיסונים? הכנסנו הוראה דומה לגבי חיסוני עבר.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

- - -

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

יש את המאגר, אבל גם שם זה לגבי חיסון - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

הוסיפו שרשאים להכניס אחורה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני שואלת כי אני זוכרת שהסוגיה הזאת עלתה גם שם.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אז זה מה שהיא שואלת, כמה כן עשו.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אני לא יודעת להגיד.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

טוב, לא שאלתי קודם. אבל אם יש לכם אפשרות לבדוק אם זה באמת עובד, כי אני לא רוצה שנכניס פה הוראה שבסוף, בפרקטיקה, אין לה שום משמעות.

ומה לגבי המידע שקיים כבר היום בידי המשרד?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

המידע שקיים היום בידי המשרד הוא מידע הרבה יותר דל, זאת אומרת, יש לנו רק את המידע על עצם האבחנה אבל אין לנו את כל הפרטים הקטנים. שוב, זה מאגר משנת 1982. לא הייתי חוזרת אחורה ומבקשת להשלים את המידע, כי זה פשוט - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא להשלים את המידע, אבל להשתמש במה שיש ויהיו שדות ריקים.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אה, להשתמש, כמובן. להשתמש זה ברור. אני לא מוחקת - - -

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

זה קיים היום כמאגר במשרד הבריאות. אין שום בעיה להסתכל על המאגר הזה ועל המאגר החדש.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

השאלה היא אם זה יצורף יחד.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אין סיבה לצרף יחד, זה טכני לגמרי. אני מסתכלת על שני המאגרים ויש לי כבר השוואה. אני לא צריכה לצרף אותם יחד בשביל להסתכל עליהם.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

השאלה היא אם המשרד יעשה איזושהי עבודה. הרי התקנות האלה, בגלל שזה מידע מזוהה, הייתם חייבים גם לחוקק אותן. אבל יש לכם אפשרות לקבל מידע שהוא מותמם ולא מזוהה, מידע מספרי, כי אני מניחה שמה שמעניין את המשפחות, בראש ובראשונה, זה לדעת כמה חולים יש במחלות הנדירות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

שזה יהיה ברישום, כן.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

זה קיים ברישום, זה מתועד כיום וזה לא צריך מאגר מידע שיכול לעבור הצפנה. אין עם זה שום בעיה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

השאלה היא אם גם אנחנו יכולים לראות אותו. המידע עכשיו מחייב אתכם שגם אנחנו נדע אותו. אני שואלת אם גם המידע ההוא.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

 גם המידע שקיים כיום, שהוא דווקא לא אצלי, אלא ביחידה אחרת במשרד הבריאות, גם הוא פתוח לציבור. אין שום בעיה. הוא צריך להיות שקוף לציבור, בדיוק אותו דבר.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

הוא יירשם באותו מקום, שלא נצטרך לרוץ ולחפש במקומות שונים.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

הוא נמצא במאגרי המידע של משרד הבריאות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

את זה אתם צריכים לפרסם ולדווח. האם יש אפשרות שתדווחו ותפרסמו באותו מקום - - -

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אני לא מבינה מה את שואלת. מהרגע שבדיווח יש גם מומים וגם מחלות נדירות, אני מדווחת על שני הדברים כל שנה. ברור.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

חברים, אני לא מבין מה הוויכוח, הרי בסוף זה גם אינטרס של המשרד. המשרד רוצה את המידע הזה אולי יותר ממה שאנחנו רוצים אותו.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני רק רוצה שהפרסום יהיה באותו מקום, ולא שבגלל שאלה שני מאגרי מידע שונים, אדם יצטרך - - -

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

הפרסום יהיה באותו מקום. מאגר המידע הישן נסגר. אני לא אתחיל לדווח על מה שהיה מ-1982 ועד היום. את זה אני לא אעשה, אבל אני אדווח מהיום ואילך.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

טוב. אני רוצה להמשיך, בבקשה.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

	"הוראת שעה
	5.
	בתקופה שמיום התחילה ועד שלוש שנים מיום התחילה, יקראו את תקנה 6(ג) לתקנות העיקריות, כך שבמקום "30 ימים" יבוא "שישה חודשים"."



 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

על זה דיברנו קודם. למה צריך שישה חודשים?

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זו באמת תקופה מאוד-מאוד רגישה מבחינת שמירת המידע, כי המידע עדיין לא נשמר במאגר, הוא יושב בכספות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

וזה קל יותר לפריצה?

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני לא איש מחשוב, אבל - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לפעמים אפילו מסמכים פיזיים. הרי בהתחלה דיברו על מעטפות.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

זה כבר לא יהיה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מה החשש? מה יכול לקרות בששת החודשים האלה?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

שמידע יזלוג. זה המון זמן.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

כי זה לא מוצפן?

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

למידע הגנטי נתנו הגנה נוספת של הצפנה. כל עוד המידע יושב בכספות, הוא לא מוצפן.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אז למה שישה חודשים?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

זה שישה חודשים או מועד שמירת המידע במאגר, המוקדם מביניהם. שישה חודשים נועדו לתת לנו גמישות, כי בשלב הזה אנחנו עדיין לא יודעים כמה דיווחים יגיעו אלינו וכמה זמן זה ייקח. ערכנו על זה חשיבה מחודשת אתמול בעקבות שיחה עם אילת, כי הנושא של הצפנת המידע הגנטי הוא קריטי פה, ואנחנו נוכל לשנות את זה לשלושה חודשים.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

שלושה-ארבעה חודשים אפשר.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

ועוד בימינו עם כל האיראנים וזה, אני אומרת לכם דוגרי, זה מפחיד.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אתם יכולים לצמצם את זה לשלושה חודשים?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

כן.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בסדר גמור. נשנה את זה בתקנות לשלושה חודשים. תודה רבה על הגמישות בהקשר הזה.

סיימנו הקראה?

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

סיימנו.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

נחזור, ברשותכם, לשתי הנקודות שנשארו פתוחות.

 << אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>   

אילת, יש לי הערה בעניין רמת אבטחת מידע. התקנות האלה מסדירות את המאגר וכמובן שבאסדרה שהיא כללית יחולו חוק הגנת הפרטיות והתקנות. חשוב לציין כאן, ואני מציעה בתקנה 5 להוסיף (ז) – שמידע שהתקבל מכוח תקנות אלה, האמצעי האלקטרוני, מאגר המידע והתקשורת ביניהם יאובטחו ברמת אבטחה גבוהה לפי תקנות אבטחת מידע, כדי להבטיח שרמת אבטחת המידע הגבוהה תחול על התקנות. זה המצב בשטח, פשוט להבהיר את הדברים.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אם זה מקובל על הוועדה, תשלחי לי את הנוסח, בבקשה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

זה מקובל עליי אם אין התנגדות, ואני מבין שאין, אז זה בסדר גמור. זה ייכנס לנוסח.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אפילו אנחנו מסכימים.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בואו נחזור רגע להערות. היה לנו את הנושא של הסכמות במקום התייעצות, עם הגנת הפרטיות. אני רוצה לסגור את הנושא הזה.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

אנחנו עדיין באותה עמדה, אני לא רואה סיבה לסטות כאן מהוראות שקבועות בחיקוקים אחרים.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

יואב?

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

לפי דעתי, ובהתאם לדברים כאלה שיש בהם התייעצות, התייעצות היא לא מילה ריקה, התייעצות צריכה להיות בלב פתוח ובנפש חפצה. המשמעות של ההסכמה זה למעשה העברת שיקול הדעת המנהלי לגורם אחר - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא, זה מחייב אותם לשבת עד שיצא עשן לבן, זה מה שזה מחייב אותם.

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

שנייה, אני רק אשלים את המשפט ואז אפשר להתייחס.

הסכמה זה העברת ההחלטה המנהלית באופן ספציפי במקרה הזה לרשות אחרת - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

זה לא הסכמה. זה הסכמות.

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

אני לא אדבר בשם הרשות להגנת הפרטיות, הם ידברו בעצמם, אבל תפקידם להתוות מדיניות ולקבוע כללים, ובדרך כלל מה שבחקיקה עד היום יש התייעצות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כשהמדינה קמה והמחוקק התחיל את עבודתו, הוא לא שיער בדעתו שנגיע לימים כמו היום. ובימים כמו היום, צר לי, זה לא קורה. אני אומרת לכם שחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, במקומות מסוימים הפך להיות אות מתה.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

רויטל, יושב פה הנציג של הרשות להגנת הפרטיות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אבל הוא האיש שיושב פה היום. אני לא יודעת מי יושב פה בעוד עשר שנים, ואמרתי לכם את זה גם בדיון הראשון. אני יודעת שבמקומות אחרים המילה היוועצות הפכה ל-שמעתי אותך, תודה, עבור הלאה. לא יכולה להרשות את זה בדברים כל כך רגישים.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בכל מקרה יש חובת שמירה על חוק הגנת הפרטיות, נכון?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

נכון.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

זאת אומרת, ההיוועצות היא רק על הכלים?

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

היא רק על האמצעי.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

על האמצעים. אז מה החשש? לא הבנתי.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

שאם הוא הגורם המקצועי - - -

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

רגע, רויטל, אני אשמח להשלים את הדברים.

הסכמה תביא לתוצאה הפוכה בדיוק, כי במצב שבו אין הסכמה, אני לא אוכל להעמיד את האמצעי האלקטרוני.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

הסכמה תכריח אותם לשבת ולחשוב יחד.

 << אורח >> אור אלדר: << אורח >>   

במצב שבו יש איזושהי בעיה ברשות להגנת הפרטיות, מאלף ואחת סיבות, נגיע למצב שבו נשב ונחכה שנתיים, זה בעייתי מאוד.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

ברמה המקצועית, בדקתי את זה עם הגורמים המקצועיים ברשות להגנת הפרטיות, ואפשר להסתפק בהתייעצות כפי שיש בחקיקה אחרת ובתקנות אחרות. אני יכול לציין לפרוטוקול איזה תקנות יש.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

ושוב, אנחנו חוזרים לזה שבעבר האמינו אחד לשני במדינת ישראל. תקשיבו, אצל אבא שלי בתור ילד לא נעלו דלת. אתה יוצא מהבית בלי לנעול דלת? השתנו הזמנים. נו, מה נעשה.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אבל מדובר כאן בשני גורמים מקצועיים. הגורם במשרד הבריאות גם הוא הממונה על אבטחת הפרטיות. זה לא איזה בן אדם - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

את צודקת, את צודקת. אבל אני מראה לך שבכל מקום מדובר בגורמים מקצועיים, ולצערי, זה לא קורה.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אבל - - - הוא לא בתוך התקנה הזאת.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

רויטל, אנחנו מתגמשים הרבה מאוד. לא, לא לנהל פה עכשיו פינג פונג. אני מנהל את הדיון הזה ומנסה תמיד להגיע להבנות, ובדברים המהותיים אני מנסה להגמיש את המערכת. בהקשר הזה, ברגע שהרשות מודיעה שהיוועצות זה מקובל עליה, והיא הגוף שאמור להיות מוטרד, הגוף שיש לו את האחריות - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא, האזרחים צריכים להיות מוטרדים.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

את יודעת שבין משרדי הממשלה והגופים הממשלתיים תמיד יש תחרות למי יש יותר סמכויות. וברגע שרשות אומרת: אני רגועה בהקשר הזה, ואלה הדברים ששמענו עכשיו מנציג הרשות להגנת הפרטיות, ואנחנו מדברים פה על כלי, אנחנו לא מדברים פה עכשיו על המהות, כי במהות החובה חלה ומוטלת גם על המשרד איתנו או בלעדינו, כי יש חקיקה בהקשר הזה – אז על הכלים אני מחליט להשאיר את זה בחובת היוועצות.

 << אורח >> אלמוג מיכאל עמר: << אורח >>   

אני רוצה להדגיש שרק בהסדר הספציפי הזה, בתקנות האלה, היוועצות מספיקה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

כן, כן. הינה, על זה דיברתי כשאמרתי שיש בין המשרדים לפעמים כל מיני דברים. החלטתי – משאירים היוועצות.

לגבי הסעיף בנושא מומים, תזכירי לנו מה הצעת, בבקשה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

יש לנו כמה הצעות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

רגע, אני רוצה לתת דוגמה. בימים האחרונים אישרנו את תקנות אר"ן, אירוע רב נפגעים, זה קשור לכל מיני דיווחים וכדומה, וגם שם, בסופו של דבר, המילה אר"ן לא נשארה למרות שהשימוש המקצועי בשטח הוא במילה אר"ן כשקורה כזה מקרה. שינינו את נוסח התקנות למשהו אחר למרות שאנחנו יודעים שבפועל לא ישתמשו במונח שקבענו בתקנות, אלא ישתמשו במילה אר"ן - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כן, אבל פה מדובר במילה פוגענית שצריך להוציא אותה מכל המקומות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני מבין. שמעתי קודם את מה שאילת אמרה כשהתחלנו לדבר על הנושא הזה, ואני רוצה להגיד שלפעמים יש פער בין מה שמופיע בתקנות, בספר החוקים של מדינת ישראל, לבין הפרקטיקה המדוברת.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

נכון.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אם נפריד את השיח עכשיו ונדבר על הפרקטיקה המדוברת, ונבקש ממשרד הבריאות להתחייב שלא להשתמש במונח "מומים", וזה יישאר איפה שהוא באיזושהי ספרייה ברחוב רבקה, אז אני לא כזה מוטרד.

 << דובר_המשך >> רויטל לן כהן: << דובר_המשך >>   

אני אגיד לאדוני למה לא.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

רגע, רויטל, יש לי הצעה. אם אנחנו נקרא לזה "מצבים רפואיים מולדים", זה מתאים לך?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כן, זה מה שביקשנו.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

לא, זו לא הייתה המילה הזאת. אבל לא משנה. "מצבים רפואיים מולדים" מקובל עלינו.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

מצוין.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אתה איש המקצוע – איזה מצבים רפואיים יש? - - -

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

מצב רפואי מולד בתור משהו מיוחד – אני הייתי כותב בסוגריים: מומים מולדים, אבל אם זה קשה לה, או אם אי אפשר לשים סוגריים, אז "מצבים רפואיים מולדים".

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני רק רוצה שתדעי שאתמול, כשישבתי על הנוסח של התקנות, המילה "מומים" הופיעה ממש לכל אורך התקנות הרבה מאוד פעמים. צמצמתי וצמצמתי, צמצמתי וצמצמתי, שיהיה ממש כמה שפחות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אנחנו לא מסוגלים לשמוע את זה אפילו פעם אחת, ואני רוצה להגיד לכם למה.

אני רוצה לקחת לדוגמה את המילה "פיגור" – שנים אמרו: לא נשתמש, לא נשתמש, והגענו למצב שבחקיקה הוצאנו את המילה "פיגור" מתוך החקיקה, ובמקומה אומרים: "מוגבלות שכלית התפתחותית". ובכל זאת, בכל מקום, כולל נציגי ממשלה או נציגי משרדים ממשלתיים, ממשיכים להשתמש במילה "פיגור". אז אי אפשר, די, מספיק. אחר כך השימוש הזה הוא כלפינו. זאת מילה אייבליסטית, מעליבה. די.

אם זה היה תלוי בי, היינו צריכים לעבור על כל ספר החוקים במדינת ישראל ולהוציא משם מילים פוגעניות.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

- - -

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

- - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מוכנה לעבור תקנה אחרי תקנה וכל חוק בתוך ספר החוקים, ולמצוא אותן.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

התכוונתי לומר שזה שינוי טרמינולוגי חשוב שאתם מבקשים כרגע, ואנחנו תומכים בזה באופן עקרוני כי המילה הזו קצת קשה, וכאן אנחנו נבקש ממשרד הבריאות לעשות עבודה רוחבית בכל המקומות שבהם מופיעה בחקיקה המילה "מומים" ולעשות שינוי רוחבי, כדי שתהיה אחידות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

"מומים" ו"מפגר".

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

- - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

ובהזדמנות זו, גם המילה "מפגר" שעוד מופיעה פה ושם.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

זה כי מי שכותב אותה מפגר.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

זה עבר בחקיקה, וזה לא קרה.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

זאת אומרת, זה יישאר - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

זה יישאר כרגע כדי לשמור על אחידות וכדי - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

פה בחקיקה הזו?

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

כן.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני לא יכול - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא, לא.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

המונח המקצועי באנגלית הוא Malformation.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אז אפשר במקום Malformation – שינוי מבני, שינויים מבניים מולדים.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

זה לא רק מבני, כי גם פיגור שכלי את לא רואה אותו - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אתה רואה שאתה משתמש במושג פיגור שכלי?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

ברור. ידעתי שאני צריך הרי לעודד אותך.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אתה לא צריך לעודד אותי, אני מעודדת מטבעי.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אנחנו צריכים ליצור אחידות כדי שאנשים ידעו לאן לפנות כשהם רוצים לבדוק איזושהי הערה על תקנה שאתה מאשר אותה.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

ברור, זה בעייתי. אני מסכים לחלוטין.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אגב, גם מחלה נדירה היא מצב רפואי מסוים. אז איך תבדיל בין מחלה נדירה למצב רפואי?

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

אני מסכים לחלוטין, אני רק מנסה להוריד את המילה "מומים" ואין דרך אחרת.

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

לפני כמה חודשים הוועדה ישבה ודנה כאן, ואושרה הצעת חוק לגבי הפליה ברישוי למקצועות הרפואה, והעבודה שהוועדה עשתה היא בחינה וזה בהצעת חוק נפרדת, יסודית, לגבי כל המקרים שבהם כתוב "מחלת נפש", והוציאו את המילה "מחלת נפש" והחליפו אותה באופן מהותי.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

וכמה חשיבה זה דרש.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

זה דרש הרבה חשיבה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

גם זה משהו שהובטח כבר חמש שנים.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

כן, אבל זו הייתה הצעת חוק של חברת הכנסת וולדיגר. לדעתי, זו הייתה הצעה מצוינת.

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

אפשר לעשות עבודה דומה, אבל לא במסגרת הזאת. אנחנו עוסקים פה בתקנות.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אבל זה חדש - - -

 << אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>   

בחוקים עצמם - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני רוצה להציע עוד הצעה. תכניסו בסעיף ההגדרות "מצב רפואי מולד", ותכתבו שם שהכוונה ל"מום", ותשתמשו ב"מצב רפואי מולד".

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אבל הכותרת תישאר אותה כותרת. זה יספק אותך?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

לא, לא, לא.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אז אני לא יכול לעשות רק במקום אחד.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

- - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

את כעורכת דין היית רוצה להשתמש במאגר חקיקה שכל רגע משתנה בו השם, על אותו נושא, על אותה חובה שמוטלת על אזרח, פעם בחקיקה כזאת, פעם בחקיקה אחרת, ולא תדעי למצוא - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני חושבת שאנחנו חייבים מתישהו להתחיל בשינוי, ויפה שעה אחת קודם.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

כן, כן. מסכים, מסכים.

 << דובר_המשך >> רויטל לן כהן: << דובר_המשך >>   

ושזו תהיה הרגל בדלת.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אבל למה את לא רוצה שזה יהיה באופן רוחבי?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כי במקומות אחרים הבטיחו שיעשו רוחבי, והדברים לא קרו.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מה זאת אומרת? הינה, עכשיו דיברנו על מתמודדי נפש.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני מבינה שדיברנו על זה, אבל זה לא עבר פה בחקיקה. זה יעבור פה בחקיקה. זאת מילה שהיא קשה לנו.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

זו מילה קשה, אני מסכים איתך.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אני אומרת לכם, זה בא אחר כך על הילדים שלנו ברחוב.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אני מסכים, אבל אני לא רואה איך אנחנו מגיעים להבנות.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

היא מופיעה כך גם בלועזית.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בסדר, אנחנו אור לגויים.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני מזכירה, אדוני, שבהצעת החוק החשובה שעברה ואושרה לגבי מחלה מסכנת ומחלת נפש, ישבנו שעות על שעות, קריאה טרומית, ראשונה, שנייה, שלישית, וחשבנו איך להחליף את זה, ובדקנו את כל החקיקה הקיימת. אני מזכירה, כאן אנחנו בתקנות, אגב חובת סעיפי הסמכה שממילא היו לנו קשיים איתם, ואני חושבת שלעשות שינוי ככה כלאחר יד, מעכשיו לעכשיו, כשבסוף התקנות הן תקנות מקצועיות שנועדו לגורמים בבתי החולים ובמוסדות הרפואיים, כדי שתהיה להם בהירות לגבי מה הם חייבים לדווח, אם בסוף הכותרת - - -

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

וזה גם המינוח הרפואי.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

ודאי, משם אני יוצאת הרי.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

זו אכן גישה רפואית מיותרת.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

אני משפטנית, אני לא יודעת מה המינוח הרפואי - - -

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

- - - זה לא השתנה בארה"ב.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

ד"ר זינגר, אני רוצה לבקש מכם, לפרוטוקול, שתתחייבו או שתודיעו על כך שאתם הולכים לעשות עבודה רוחבית לשינוי המונח "מומים" בכל החקיקות - - -

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

וגם בפרסום.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מעבר לזה, על הפרסומים אנחנו יודעים. אני מדבר על חקיקות וחקיקות משנה.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אני לא מתחייבת על רוחבי לכל החקיקה. אני לא יכולה לעשות את זה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

למה? רק המשרד יכול לעשות את זה.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

לא אני. זה רק הלשכה המשפטית.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אה, ברור. או שתתמכו בחקיקה פרטית שאנחנו נביא, אם נהיה כאן. אני לא יודע מה יהיה מחר או מוחרתיים.

 << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>   

מתחייב.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

תודה.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אז אני רוצה לבקש שני דברים. האחד, שבגוף התקנות זה לא יופיע, אלא רק בכותרת, כמו שאדוני מציע. דבר שני, אנחנו לא יושבים בוועדה המייעצת ובכלל לא ידענו שיש כזו. אני מבקשת להכניס גם נציגות שלנו לוועדה המייעצת. אני מבינה שהם נקראים הקואליציה ל-, אבל לא יודעת מי הפך אותם לארגון מייצג, הם לא ארגון יציג.

 << אורח >> אורלי אזוריאל: << אורח >>   

מה הקשר עכשיו לקואליציה?

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מה זה קשור לשם בתקנות?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

כי יש ועדה מייעצת.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

מה זה קשור עכשיו למה שדיברנו?

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

זה קשור לזה שאומרים: אנחנו נשב על זה אחר כך - - -

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

לא נשב אחרי זה. מתחייבים לעשות את השינוי.

 << אורח >> אורלי אזוריאל: << אורח >>   

זה לא קשור. אנחנו לא שם. הקואליציה לא שם.

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

הייתה ועדת היגוי בעבר. ועדת ההיגוי הזאת לא הוקמה כרגע כי אין רישום.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אוקיי. אז אני לא הבנתי. סליחה.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

הכול טוב.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אז בגוף התקנות זה לא יופיע?

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

איפה מופיע בגוף התקנות - - -

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

המילה "מומים" מופיעה כמה פעמים.

 << דובר >> אילת וולברג: << דובר >>   

זה מופיע כמה פעמים רק במקומות שנוגעים לחובת הדיווח, למטרות הדיווח.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

בואו נסכם ככה, זה לא יופיע בהנחיות הפרקטיות של המשרד לבתי החולים, לבתי הרפואה ולמעבדות רפואיות שמחויבים מכוח התקנות, בסדר?

 << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>   

אבל יהיה צורך לתרגם לרופאים שמכירים את זה כ"מומים מולדים", ולהגיד להם שמעכשיו קוראים לזה אחרת, אחרת הם לא ידעו על מה הם צריכים לדווח.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אין בעיה. אבל זה התפקיד שלכם להוציא הנחיות בהקשר הזה.

תודה רבה לכולם. רבותיי, לפני שאנחנו עוברים לאישור התקנות. שכחתי בלהט הדברים לפתוח את הישיבה כפי שאני נוהג תמיד. זה חשוב לי מאוד, ואני פשוט הגעתי לפה עם רצון לקדם ולהיות תכליתי מאוד, וזה אף פעם לא קרה לי. הבוקר לא פתחתי עם זה את הישיבה, ואני מבקש לסיים אותה בתפילה לשבם הביתה במהרה של כל החטופים והחטופה.

אתמול הייתי בביקור במטה משפחות החטופים בתל אביב, ביקור ארוך ומשמעותי מאוד עבורי, ואני ממליץ מכאן לכל חברי הכנסת. הייתי יחד עם חבר הכנסת מיכאל ביטון מהאופוזיציה, וזה היה ביקור משמעותי מאוד. נפגשנו עם דני מירן ועם מירי, אימא של יוסף חיים אוחנה. זה היה ביקור משמעותי ומטלטל, וזה חשוב. וכמובן, תפילה לשלומם ורפואתם השלמה של כלל הפצועים במערכה הקשה הזו.

עכשיו אני רוצה לעבור ברשותכם לתודות, וזה בהחלט מגיע פה. זו תקופה ארוכה שאנחנו מדברים והיה חשוב לנו מאוד-מאוד לשמור על כבודן של המשפחות. עשינו פה כברת דרך ארוכה. ענבל הייתה שותפה ורויטל הייתה שותפה, ואנשים נוספים היו שותפים לכך. אבל בעיקר מי שהצליחה להושיב את כל הצדדים להתיישר לבקשות שלנו, לבקשה החשובה הזו לשמירה על כבודן של המשפחות, הייתה אילת שעשתה עבודה יוצאת מן הכלל, ממש עמוקה וארוכה.

אני רוצה להגיד יותר מזה. הבוקר התחלנו את הישיבה בשעה מוקדמת, ב-8:30, והודענו עליה אתמול. זה לאור הרבה מאוד שיקולים שעומדים בפני הוועדה, אבל בעיקר כי אנחנו מבינים את החשיבות של התקנות האלה בשביל מערכת הבריאות במדינת ישראל. בהקשר הזה אני רוצה להגיד תודה רבה למנהלת הוועדה, מיכל, כי היא הציפה בפניי בצורה מאוד חד-משמעית את הצורך לאשר את התקנות האלה לפני שקורים פה שינויים במבנה הקואליציה. זה היה חשוב גם לי, אבל תודה לך, מיכל, על כך שדחפת לקביעת הדיון הזה.

תודה לאנשי משרד הבריאות, ד"ר זינגר, היועצת המשפטית אור, פרופ' ליטל, ולכל מי שהיה שותף לשיח – לא תמיד הוא היה שיח נחמד, אבל בסופו של דבר הגענו כאן לתקנות מאוזנות, עם שמירה גדולה על פרטיות, וזה היה חשוב מאוד לנו כוועדה. תודה לנציגי משרד המשפטים, יואב ונרמין ברהום, ולכל השותפים. אני לא רוצה לפספס אף אחד, ותסלחו לי אם לא הזכרתי מישהו.

אני עובר להצבעה על תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים) – ככה זה ייקרא בינתיים – (תיקון), התשפ"ה–2025. מי בעד אישור התקנות כפי שהקריאה היועצת המשפטית?

הצבעה

אושרו.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

אין נגד, אז זה אושר פה אחד. יעקב מבקש להגיד משהו. בבקשה, יעקב.

 << דובר >> יעקב שטרן: << דובר >>   

אדוני היושב-ראש, אמרת הרבה תודה, אבל קודם כול התודה הגדולה מגיעה לך. עברנו תהליך ארוך מאוד. עוד אני זוכר את הנושא הזה מחוק שחבר הכנסת יאסר חוג'יראת הגיש, והשר התחייב להעביר את זה בתקנות. זה היה מסע מפרך, אבל התודה הגדולה מגיעה כמובן לך, שדחפת והובלת בשום שכל. אני מאחל לך, בשם כולם, שתמשיך לעשות דברים טובים בעולם הבריאות, ותמצא חן ושכל טוב בעיני אלוקים ואדם.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

תודה רבה, יעקב.

 << אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>   

אדוני, גם אנחנו מאוד רוצים להודות לך, לוועדה, לחברינו במשרד הבריאות על הכול.

 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

תודה רבה.

 << אורח >> אורלי אזוריאל: << אורח >>   

גם אנחנו מצטרפים לתודות, לשר הבריאות, ליו"ר הוועדה, לכל חברי הוועדה, לאנשי משרד הבריאות ולכולם. תודה רבה ויישר כוח. מרגש מאוד.



 << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>   

תודה רבה לכולם. עד כאן. ישיבה זו נעולה.


 << סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 09:55. << סיום >>